Down-lapsen äiti: En vaihtaisi Emiliaa terveeseen lapseen
Down-lapsen äiti joutui raskaiden valintojen eteen. Erityistä huolenpitoa tarvitseva Emilia on vasta heräämässä maailmaan, kun äidin äitiysloma on jo loppumassa. Murheista huolimatta äiti ei vaihtaisi lastaan toiseen.
Marikan äitiysloma lähestyy loppuaan, mutta Emilia-vauvan elämänlanka on vasta vahvistumassa.
Kun lohjalainen Marika, 33, oli kolmatta lastaan odottaessaan raskausajan toisessa ultrassa, vauvan sydänpussissa näkyi nestettä.
Lue lisää: Huonoja uutisia rakenneultrassa – abortti vai ei
– Kävin sen vuoksi kolmen päivän sisällä kolmessa ultrassa. Yksityinen lääkäri ei nähnyt nestettä, mutta kunnallisella puolella se nähtiin myös toisella kerralla.
Ensin löytyi sydänvika
Jatkotutkimuksissa Marikalle ja hänen miehelleen Timolle, 39, selvisi raskausviikolla 28, että hänen odottamallaan vauvalla on sydänvika.
Löydökseen liittyi kohonnut Downin syndrooman riski, sillä sydänvika on Down-lapsilla moninkertaisesti yleisempi kuin muilla lapsilla.
Raskausviikolla 32 Marikalle tarjottiin lapsivesitutkimusta, joka olisi tuonut selvyyttä Down-asiaan, mutta hän ei halunnut sitä synnytyksen käynnistymisen riskin takia.
Intuitionsa varassa hän alkoi kuitenkin valmistautua elämään Down-vauvan äitinä.
Lue myös: Seitsemän keskenmenoa saanut äiti: ”Lapsemme on ihme”
Kun sairaalasta soitettiin…
Kun Emilia syntyi spontaanisti raskausviikolla 36, Marikan aavistus Down-vauvasta osoittautui todeksi.
Aluksi jännitti se, selviäisikö Emilia sydänviasta hengissä. Emilialle piti tehdä sydänleikkaus jo kesällä, hänen ollessa kolmikuinen. Marikaa jännitti ”hulluna”.
– Kun näin, että 09-alkuisesta numerosta soitetaan, arvasin, että se koskee leikkausaikaa. Ajattelin, että uskallanko vastata. Oikeasti tietysti vastasin, mutta ei asia ollut sillä selvä.
– Lopulta leikkausta jouduttiin siirtämään kolme kertaa, sillä leikkauksen jälkeen tarvittavaa tehohoitopaikkaa ei ollutkaan vapaana. Se oli rankkaa, kun oli jo ehtinyt henkisesti valmistautua.
Lue myös: Valmistauduin turhaan vauvan kuolemaan
Leikkaus sujui hyvin
Leikkauspäivänä Marika ja Timo veivät Emilian sairaalaan ja palasivat yöksi kotiin.
– Tajusimme, että ei hyödytä ketään, jos menemme leikkaussalin ovelle itkemään.
Yö kului osin nukkuen, osin tuskaisena. Leikkaus tehtäisiin aamulla.
– Kävelimme kotona pari tuntia ympyrää ja lähdimme Lastenklinikalle. Kun kirurgi lopulta iltapäivällä soitti ja kertoi, että leikkaus oli sujunut hyvin, en pystynyt vastaamaan muuta kuin ”Luojalle kiitos ja sulle”.
Lue lisää: Myöhäinen raskaudenkeskeytys ainoa vaihtoehto
Leikkaushaava ja letkut säikäyttivät
Helpotuksen tunne ei kuitenkaan kestänyt kauan.
Leikkauksen jälkeen otetuissa valokuvissa Emilia on yltä päältä letkuissa ja piuhoissa ja hänellä on voimakasta turvotusta. Pienen rinnan halkaisee pitkä, punainen leikkaushaava.
– Näky oli kauhea, samoin pettymys siitä, että Emilian toipuminen ei alkanutkaan saman tien vauhdilla. Lisäksi hän sai morfiinia, mikä aiheutti omanlaisiaan oireita.
Lue myös: Äidin kehitysvaiheet – tunnistatko itsesi?
Tukiperhe auttoi alussa
Tilanne aluksi näytti vain pahenevan, mutta Marika ei halunnut, että juuri kukaan ulkopuolinen tulisi leikkauksen jälkeen sairaalaan heitä katsomaan.
– Tukiperheemme äidin Päivin kuitenkin pyysin, koska he ovat kokeneet oman tyttärensä kanssa saman ja halusin kuulla hänen arvionsa tilanteesta. Päivi oli vahvasti tukenani myös ennen Emilian leikkausta.
Sen sijaan kotona Lohjalla tarvittiin kaikkia mahdollisia tukijoukkoja. Kun Marika ja Timo olivat sairaalassa, jonkun piti huolehtia Marikan muista lapsista Elinasta, 10, ja Teemusta, 6, sekä perheen lemmikeistä. Timon lapset hänen aiemmasta liitostaan ovat jo nuoria aikuisia ja asuvat muualla.
Kun Emilia alkoi viimein toipua leikkauksesta, Marikasta tuntui siltä kuin elämä alkaisi uudestaan.
Lue myös: Synnytysvauriosta toipuminen vei vuosia
Välillä Down-lapsen äitiys itkettää
– Ennen leikkausta meillä oli jatkuva huoli, ja kävimme koko ajan Helsingissä tutkimuksissa. Nyt, kun voimme olettaa Emilian selviytyvän, olemme pystyneet suuntamaan katseen eteenpäin.
Marikan ja Timon perhe osallistui kehitysvammaisten lasten ensitietokurssille. Siellä, vertaisten keskellä, Marika huomasi, että tapoja käsitellä lapsen vammaisuutta on yhtä monta kuin on ihmisiä.
Omasta suhtautumisestaan Emilian Downiin Marika sanoo, että se on ollut – ja on edelleenkin – aaltoliikettä.
– Tällä hetkellä asia ei itketä, mutta voi olla, että vuoden päästä itkettää.
Lue lisää: Marianna ’Kana’ Alanen: ”Enkelivauvani suojelee meitä”
Faktoja Downin syndroomasta oli vaikea ottaa vastaan
Marika kokee, ettei aluksi tajunnut, mitä Downin syndrooma tarkoittaa. Toisaalta oli hyvä, ettei kaikki tieto aiheesta, kuten tulevaisuudenkuvat, iskeytynyt tietoisuuteen kerralla, mutta järkytys toi myös oireilua ja stressiä.
Kun Emilia saatiin ensimmäisen kerran sairaalasta kotiin, Marika kyllä lämmitti sujuvasti maitopullot, mutta itse vauvan syöttäminen tuntui vaikealta. Samalta hänestä tuntui heti Emilian sydänleikkauksen jälkeen.
– Ehdotin kehitysvammaohjaajalle, että he järjestäisivät meillä tilaisuuden, jossa kerrottaisiin faktat ja jossa minä en olisi paikalla. Ajattelin, etten kestäisi tilannetta.
Lue myös: Elina Tanskanen: ”Etukeno pelastaa arjen”
Tuntui vaikealta kertoa muille Downin syndroomasta
Aluksi Marikasta tuntui vaikealta myös kertoa Emilian tilanteesta lähipiirissä. Kun tieto vähitellen levisi, Marika sai paljon puheluita.
– Välillä tuli tunne, että soittavatko kaikki vain siksi, että meillä on hätä ja sanoin välillä, että en jaksa puhua koko asiasta. Toisaalta tiedän, että jos kukaan ei olisi soittanut, sekin olisi tuntunut pahalta.
Emilian kummeiksi pyytämiltään Marika kysyi, haluavatko he varmasti ottaa tehtävän vastaan.
– He ihmettelivät kysymystäni, mutta jotenkin oli vain pakko kysyä – antaa tilaisuus vetäytyä, jos heistä olisikin tuntunut liian vaikealta.
Kodin ulkopuolella Marika ei ole vielä liikkunut Emilian kanssa paljonkaan, koska tyttöä ei mieluusti viedä esimerkiksi kauppoihin infektioriskin takia.
Silloin, kun ihmisten tuijotus – tai tunne, että ihmiset tuijottavat – on pakko kohdata, Marika sanoo, että ainakin toistaiseksi hän kohtaa sen mieluummin jonkun seurassa kuin yksinään.
Jo toinen erityislapsi samaan perheeseen
Marikalla on Emilian lisäksi myös toinen erityislapsi. Emilian oireyhtymään osattiin varautua, mutta nyt kuusivuotiaan Teemun monimuotoinen kehityshäiriö tuli ilmi vasta parin vuoden iässä.
Teemun tilanne on Marikan mielestä sekä helpottanut että vaikeuttanut hänen suhtautumistaan Emilian oireyhtymään.
– Teemu on kasvattanut minua, ja tiesin siksi myös etukäteen, miten terapia- ja tukikaavakkeiden täyttö tapahtuu. Toisaalta, kun sain tietää Emilian Downista, toinen normaalia suurempi työmäärä lapsen kanssa tuntui kyllä epäreilulta.
Epäreilulta Marikasta on tuntunut myös se, että vaikka jo pelkkä arki on erityislasten perheissä tavallista rankempaa, myös kaikki tuet, maksukatot sun muut pitää itse tajuta ja jaksaa hakea, hoitaa ja ilmoittaa.
– Nyt meillä on onneksi Päivin perhe, joka kulkee oman lapsensa kanssa tässä Down-asiassa meitä edellä. Se, että tietää, mitä tukia voi hakea, ei kuitenkaan vielä tarkoita, että niitä aina saisi sen mitä tarvitsee tai sen, mikä tuntuisi kohtuulliselta.
Olemme hyväksyneet asian
Marikan äitiysloma on vähitellen kallistumassa kohti loppuaan, mutta hän ei vielä jaksa edes ajatella töihin palaamista. Siitä huolimatta hän sanoo näkevänsä tulevaisuuden myönteisenä.
– Arvioiden mukaan Emilian lähtökohdat ovat oikein hyvät. Tyttö ei näytä olevan muuta kuin sydänleikkauksen aiheuttaman verran normaalista kehityksestä jäljessä.
Sydämen tilannetta tutkitaan parin kuukauden välein. Marika myös ajattelee, että he ovat tähän asti selvinneet kokonaisuutena hyvin.
– Olemme puhuneet Timon kanssa paljon, ja kun jommallakummalla meistä on välillä ollut vaikeaa, toisella on onneksi ollut vahvempi hetki menossa.
– Olemme myös edenneet asioiden hyväksymisessä melko samaa tahtia, mikä ei ole itsestään selvää kaikilla pareilla.
Joskus Marika miettii, miksi näin kävi, mutta katkera hän ei tunne olevansa.
– En vaihtaisi Emiliaa, en terveeseen lapseen enkä mihinkään. Siitä halusin puolivuotisneuvolassa kysyä, että olisiko viikolla 28 ollut enää mitään mahdollisuutta valita. Vastaus oli ei, mutta emme me kyllä olleet abortista missään vaiheessa puhuneetkaan.
Down-lasta kasvatetaan kuten terveitäkin lapsia
Marika aikoo kasvattaa Emiliaa mahdollisimman samalla tavalla kuin terveitä lapsia. Hän ei aio ikuisesti työntää Emiliaa puistoon rattaissa vain sen takia, että tällä on Downin oireyhtymä.
Ajoittain Marikaa ahdistaa, tuleeko Emilialle vielä muita Downin liitännäissairauksia, osaavatko he aikanaan tehdä oikeanlaiset ratkaisut päivähoidon ja koulun osalta tai miten Emilian käy sitten, kun hän ja Timo vanhenevat.
Silloin hän palauttaa mieleensä, että nyt on nyt ja tulevaisuutta eletään sitten aikanaan.
Ja että vaikka uhkakuvia riittää, yhtä hyvin on mahdollista, että Emilia tulee elämään varsin onnellisen elämän – ehkä jopa heistä kaikista onnellisimman.
Juttu on julkaistu Kaksplus-lehdessä 1/2011
Keskustele: Down-lasten kommunikointi vanhempien silmin
Lue myös: Milloin on oikea aika tehdä toinen lapsi?
Jaa oma kokemuksesi