Sitä jaksaa kun on pakko

Teksti Terhi
Olen tästä aiheesta jo ennenkin kirjoittanut, mutta nyt kirjoitan uudestaan..On vain pakko purkaa näitä jonnekkin.
Oli vuosi 2011 ja elettiin maaliskuuta. Iso S oli 1v11kk ja pikku E 3kk. Takana rankkoja öitä puolenvuoden ajalta ja väsyneet/huolestuneet vanhemmat. Yöllä ylös piti nousta välillä kymmenenkin kertaa ja ei suinkaan vauvan takia vaan tuon silloin miltei kaksivuotiaan. Tiedätkö sen tunteen kun heräät kamalaan huutoon ja kiljuntaan keskellä yötä. Yrität rauhoitella lasta, mutta koskea ei saa ja toinen ei edes ymmärrä mitä hänelle puhut. Huuto kestää parista minuutista kymmeneen minuuttiin ja ainoa asia mitä voit tehdä on itkeä sängyn laidalla voimattomana ja syyttäen itseäsi siitä kun et osaa auttaa toista. Tämä toistui joka ikinen yö monta kertaa yli puolen vuoden ajan. Lopulta se tunne puuduttaa ja istut sängyn vierellä silmissä pelkkää tyhjyyttä odottaen että toinen nukahtaa. Kun vihdoin kömmit takaisin peiton alle alkaa kuulua pienen ihmisen nälkäistä tuhinaa.
Vuosi 2011 oli elämäni rankin vuosi. Näin jälkeenpäin hoitokertomuksia lueskellessa sitä vaan ihmettelee että miten tuon kaiken on jaksanut ja pysynyt vielä järjissä. Kai sitä sillä hetkellä vain jaksaa kun on pakko.  Vuonna 2011 kuulimme että nyt jo viisivuotias tyttömme sairastaa lastenreumaa. Yöllisille huudoille löytyi vihdoin syy, kipulääkettä syötettiin, yön tyttö nukkui ”unisukka” (= tukilasta) jalassa, aloitettiin lääkitys, fysioterapia, lukuisia käyntejä sairaalassa, verikokeita, nukutuksessa tehtäviä punktioita, verenmyrkytysepäilyn takia öitä sairaalassa (kahteenkin otteeseen) eristyksessä ja antibiootti suoraan suoneen. Kelaan lappujen täyttämistä, uuden sairauden kanssa elämään opettelemista ja siinä samalla hoidat pientä vauvaa jolla on jatkuvasti silmätulehduksia. Niiden takia ravataan lääkärissä, kunnes ties kuinka monennen tulehduksen takia saadaan lähete nukutuksessa tehtävään kyynelkanavien sondeeraamiseen ja siihenkään ei riitä se yksi kerta.
Lääkärissä ravattiin vuonna 2011 ja 2012 niin paljon, etten edes muista kuinka monta kertaa. Ihme kyllä meidän parisuhde ei tuosta kaikesta stressistä ja huolesta kärsiyt. Se muuttui vain lujemmaksi (vaikka välillä syytimme turhaan toisiamme keskellä yötä kun yritimme epätoivoisena rauhoitella huutavaa tyttöä) ja tuolloin elämä johon kuului lukuisia sairaalakäyntejä tuntui meille normaalilta. Näin kun nyt suuntaa katseet menneeseen voi nostaa itselleen, J:lle ja isolle E:lle hattua. Välillä kun luen noita kertomuksi miettii välillä että koska me tuollakin ollaan oltu. Sitä on välillä ollut niin väsynyt, ettei edes muista että ollaan oltu silloin jossain hoidoissa jne. Itku kurkussa selailin yksi ilta papereita ja meitin kuinka urhea pieni tyttömme on ollut. Niin paljon pelottavia juttuja tapahtui niin aralle tytölle. Paljon nukutuksia, lukuisia pistoksia mm.ssa verikokeiden, kanyylinlaiton ja lääkepistoksien takia, erilaisia tutkimuksia, lääkäreitä joka lähtöön ja vaikka mitä muuta.
Luin eräästä lehdestä hiljattain jutun jossa äiti kertoi tyttärensä lastenreumasta. Tuo tyttö on vuoden vanhempi kuin meidän iso S ja hänellä todettiin lastenreuma samana vuonna kuin tytöllämme. Sitä osasi niin tuntea äidin tuskan ja itkuhan sitä lukiessa tuli. Ihan kuin olisi meidän lapsesta kirjoitettu. Me emme ole vielä olleet missään leireillä/tilaisuudessa jossa on lastenreumaa sairastavia ja heidän vanhemmat. Aina on silloin ollut jotakin muuta jolloin olemme estyneet menemään. Vertaistuki olisi ollut näin jälkeenpäin ajateltuna alkuvaiheessa hyvä juttu, mutta silloin se ei vain tuntunut hyvältä. Ehkä sitä oli silloin niin pihalla kaikesta.
Nyt vuonna 2014 reuman tilanne on hyvä. Lääkitystä ollaan jo purkamassa. Viimeisestä nukutuksessa tehdystä punktiosta on kaksi vuotta. En voi sanoin kuvailla kuinka onnellinen olen tästä meidän tilanteesta. Se että tyttömme voi elää niin kuin terve viisivuotias on jotain niin mahtavaa.♥ Ainoa ero on se että hänellä on säännöllinen lääkitys. Voi kun tilanne jatkuisi näin aina vain!!

Kommentit

10 kommenttia
Avatar

Kyllä nuo kaksi vuotta oli todella rankkoja koko perheelle. Ja silloin olin kyllä niin väsynyt. Välillä nousee ihokarvat pystyyn kun iso S herää yöllä huutamaan. Heti iskee se pelko että ei kai taas..

Puoliso ja läheiset sekä ystävät oli valtava tuki ja apu niinä rankimpina aikoina. <3

Avatar

Toivotaan parasta! Nostan sun jaksamiselle kyllä hattua, helppoa ei ole varmasti ollut.

Avatar

Kamalinta oli se kun ei osannut/saanut auttaa. :'( S herää edelleen melkein joka yö huutaan kerran.. Mutta se ei ole mitään verrattuna niihin aikaisempiin kipuitkuihin..

Avatar

Todellakin saat olla ylpeä teistä kaikista, kun olette jaksaneet rankat ajat. Iso iso <3!! Itselläkin tuli itku silmään tätä lukiessa.

Avatar

Tuli sitä itsekkin kirjoitettua tätä vedet silmissä. 🙁 On se niin rankkaa kun oma lapsi sairastuu..
Kiitos <3

Avatar

Näinhän se on. Kun on oikein raskasta niin voimia vain kummallisesti löytyy, mutta väsymys tulee monesti vasta jälkeen päin. Pikku poikasen ensimmäinen vuosi on myös osaksi ihan sumun peitossa ja muistot aika hataria.. Onneksi aika auttaa unohtamaan osaksi ne kurjat asiat ja muistamaan ilon ja onnen hetket. ♥

Avatar

Mulla palaa nää joka kerta mieleen kun käydään polilla.. Se kaks vuotta oli kyllä niin raskasta aikaa..täynnä huolta,pelkoa,sairastamista, lääkäreitä jne. Mutta löytyyhän sieltä kiitollisuutta, onnea, hyviä uutisia ja rakkautta. 🙂
Teillä oli varmasti myös raskas ensimmäinen vuosi. En yhtään ihmettele jos muistot on vähän hataria siltä ajalta.

Avatar

Haleja Terhi!!

Toivottavasti teille tarjoutuisi pian mahdollisuus päästä jollein lastenreumaleirille tms, että tapaisitte kaikki muita samassa tilanteessa olevia. Tiedän kokemuksesta, kuinka hyvää se tekee niin sairastuneelle, vanhemmille kuin sisaruksillekin – vaikkei sairaus olekaan heidän eivätkä he kanna vastuuta niin kuin vanhemmat, on ihan hyvä nähdä, ettei oma perhe ole ainoa. Ja leireillä on keskustelujen lisäksi yleensä myös kivaa ohjelmaa koko poppoolle!

Avatar

Kiitos.♥

Olisi kyllä hienoa vilä jossain vaiheessa päästä leirille. Nyt se taas tuntuu vähän oudolta, kun tilanne nyt niin hyvä. Ja tietysti kesäisin ei J:n työkiireiden takia ikinä päästä..Rakennusmiehellä ei kesäisin loma sanaa tunneta (ainakaan meillä). :/

Avatar

Teitä on todellakin koeteltu! Ihanaa että teidän ei ole enää tarvinnut ravata lääkärissä yhtä tiheästi ja säkin saat nukkua 🙂 kummasti sitä voimaa saa vertaistuesta. Ja puolison tuki on myös iso voiman lähde 🙂

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Lue seuraavaksi

Yhteistyössä