Yleinen 8.2.2016
TEKSTI Terhi

Lumin sairaudesta

Juttu jatkuu mainoksen jälkeen
Juttu jatkuu

Uusia seuraajia on tullut sen verran, että kerrotaan vielä että Lumi siis sairastaa lastenreumaa joka todettiin tytön ollessa 1v11kk. Nyt Lumilla on ikää jo 6v10kk. Reuma oli alkuun erittäin ärhäkkä, oikean lääkityksen löytymisen jälkeen tilanne rauhoittui ja lääke vaihtui pistoksesta suun kautta otettavaan. Kun punktioita ei ollut kahteen vuoteen alettiin lääkitystä purkaa. Kerettiin olemaan ilman lääkitystä vain pari kuukautta kun tulehdukset palasivat rajuina. Sen jälkeen lääkitys palautettiin ja punktioita tehtiin. Suun kautta otettava lääke ei kuitenkaan riittänyt, joten vaihdettiin takaisin pistoksiin. Tilanne rauhoittui, mutta silti nestettä vain tuli ja kipuja oli jonkin verran. 
Joulukuussa olimme viimeksi punktiossa, joka tehtiin ensimmäistä kertaa ilokaasun avulla. Se sujui oikein hyvin. Uusi aika sovittiin kahden kuukauden päähän. Lumi on nyt käynyt kerran viikossa fysioterapiassa, lääke pistetään kerran viikossa, otetaan foolihappo ja pahoinvointilääke. Liikuntarajoitteita ei ole ja olemme päässeet hieman koittamaan mm. luistelua johon lääkäri antoi luvan. Varovaisesti ollaan menty ja Lumi on ollut siitä niin riemuissaan. Eskariopet ovat kertoneet että Lumi nauttii niin täydestä sydämestään ihan kaikesta liikkumisesta. Oli se sitten liikuntasalissa temppurataa, luistelua, hiihtämistä, metsäretkiä tai ihan mitä vaan. Sanovat että se riemu on aivan uskomaton. Ja Lumi todellakin nauttii. Sen verran on rajoituksia kernnyt olemaan ja joutunut sivusta katsomaan, että todellakin ottaa kaiken irti kun saa mennä. Rajoituksia on ollut silloin jos polvi tai nilkka ovat keränneet kovasti nestettä.
Olemme ottaneet nyt pahoinvointilääkkeen käyttöön ja oksentelu lääkepäivinä on sen myötä vähentynyt. Välillä silti huono olo iskee, mutta pääosin menee hyvin. Tosin foolihapon ottaminen tuottaa edelleen monenkin vuoden jälkeen vaikeuksia ja se oksennetaan monesti ulos, Tuohon kun keksittäisiin jotakin, mutta tuntuu että kaikki kikat on jo kokeiltu. Joskus on myös jotunut jäämään eskarista pois pistosta seuraavana päivänä kun pahoinvointi on ollut lääkkeestä huolimatta niin kovaa. Maitoa Lumi ei enää oikeastaan juo, kuin joskus harvoin kaakaossa. Ruuassa sitä vielä saa, mutta jossain vaiheessa katsotaan jätetäänkö sekin pois. Näin katsotaan hiljalleen voidaanko ruokavaliolla vaikuttaa sairauden tilaan.

Tänään J lähti Lumin ja Matiaksen kanssa reumapolille. Oli outoa jäädä kotiin kahden nuorimman kanssa, sillä muuten olen aina ollut mukana. Polikäynnillä kaikki oli oikein mallikkaasti. Vihdoin lääkitys tuntuu taas purevan ja nestettä ei ollut missään. Fysioterapiaa harvennetaan ja seuraava käynti on vasta neljän kuukauden kuluttua. Pahoinvointiin koitetaan taas jos ottaisimme foolihapon pistospäivänä. Tätä olemme venkslanneet nyt edestakaisin ja toivottavasti saataisiin edes hetkeksi helpotusta siitä kun siirrettäisiin foolihappo taas samalle päivälle.

Nyt siis tilanne taas erinomainen ja tyttö saa jatkaa normaaliin tapaan. Ainoastaan joka viikkoinen pistos on se joka tuntuu tällä hetkellä kurjalta jutulta. Lumi on kuitenkin ollut joka viikko oikein reipas, vaikka sitä pahoinvointia tuleekin.

Juttu jatkuu mainoksen jälkeen
Juttu jatkuu

Kommentit (30)

Ihanaa kulla että siellä ollaan terveitä. 🙂 Ja todella nopsaan on oireet hävinneet. Tota gluteiinitonta olemme mietineet myös. Nyt siis ensin ollaan karsittu maitoa ja siitä sitten edetään. 🙂

1 vastaus

On kyllä niin hieno juttu että nyt asiat on mallillaan tai ainakin paremmalla mallilla, vaikka toki tuo pahoinvointi onkin kurja juttu mutta varmasti piempi paha kuin mitä on ennen ollut. Ei voi muuta sanoa kuin että teillä on rohkea ja reipas tyttö<3

1 vastaus

Niin on.♥
Pahoinvointi on kyllä kurja. :/ Melkein joka viikko oksentaa (joko pistospäivänä tai seuraavana) ja ilman pahoinvointilääkitystä useita kertoja päivässä. Onneksi on myös niitä kertoja kun ei tarvitse oksentaa.

1 vastaus

Mun lähipiirissä on lastenreumaa sairastava tyttö ja tällä hetkellä iloisena jo kouluikäisenä tyttönä harrastaa kilpavoimistelua <3 Tsemppiä ja uskoa liikkuvaan tulevaisuuteen teilläkin!

1 vastaus

Voi, ihana juttu. 🙂 Lumi haluaisi aloittaa kovasti taas jumpan, mutta toistaiseksi ei vielä ole voinut. Ehkä syksyllä jos tilanne pysyy näin hyvänä. 🙂

1 vastaus

Reipas, ihana tyttö! 🙂 <3

1 vastaus

Niin on.♥

1 vastaus

Ihana Lumi! <3 Ja niin reipas!

1 vastaus

Niin hän on.♥

1 vastaus

Teidän Lumi on niiin reipas! 🙂 ? isot tsempit täältä ?

1 vastaus

Hän kyllä on.♥ Ja ihanaa kun kaikki näyttää taas niin hyvältä, toivottavasti näin jatkuu. 🙂

1 vastaus

Onpa reipas tyttö! 🙂 Olen tullut seuraamaan blogiasi matkan varrelta, miten siis huomasitte sairauden? Miten se alkoi oireilla ja kuinka pian selvisi sen olevan reumaa? Kovasti tsemppiä teille, ja varsinkin Lumille ! :>

1 vastaus

Lumi on kyllä reipas.♥ Lumin toinen polvi turposi aivan järkyttävän kokoiseksi ja tyttö ontui. Sitä ennen oli itkenyt puolen vuoden ajan joka yö ja syytä ei sillä löytynyt. Kun turvotukset ilmaantui löytyi sitten se syykin.

Tässä pari linkkiä joista voit käydä lukemassa..olen ne kirjoittanut vuonna 2014

http://aitijamelukylanlapset.blogspot.com/2014/01/iso-s-ja-lastenreuma.html
http://aitijamelukylanlapset.blogspot.com/2014/06/sita-jaksaa-kun-on-pakko.html

(Lumi on iso S ja Matias on pikku E..lapset kulkivat silloin blogissani noilla nimillä). Lisää reumasta löytyy tuolta alhaalta tunnisteet kohdasta ja sieltä lastenreuma. 🙂

1 vastaus

Niin reipas ja nätti tyttönen teillä <3

1 vastaus

Sitä Lumi kyllä on.♥

1 vastaus

Sun blogia hetken aikaa lukeneena halusin vain tulla sanomaan paljon tsemppiä <3. Itselläni todettiin 2v nivelreuma ja nyt 20vuotta jo sairastettu. Facebookista löytyy ryhmä nimeltä selkärankareuma/nivelreuma/reuma jos tahdot sinne liittyä. Siellä on ihanaa ja kannustavaa porukkaa. Oletko muuten lukenut netistä ruokavalion vaikutuksesta reumaan? Halusin vain sanoa koska lääkäri ei mulle näiden vuosien aikana ole sanallakaan sanonut ruokavaliosta nivelreuman hoidossa mutta netistä löytyy paljom tietoa!:)

1 vastaus

Kiitos.♥
Siellä onki jo pitkä aika sairautta takana. Olenkin noita ryhmiä välillä katsellut, mutta aina sitten se liittyminen jäänyt. Ruokavaliosta ei ole lääkärit maininneet, mutta itse olen niistä lueskellut. Nyt ollaan sitä maitoa jätetty hiljoksiin pois ja lähinnä sitä on vain ruuissa. 🙂

1 vastaus

Miten ihanaa lukea,että teidän tyttö saa liikkua!En voi edes kuvitella miten kurjaa on ollut katsoa sivusta toisten puuhia. Osaa varmasti arvostaa liikkumisen riemua ihan toisella lailla kuin muut tuon ikäiset.
On teillä reipas tyttö<3

1 vastaus

Nyt onneksi rajoitteita ei ole pahemmin ollut viime punktion jälkeen (oli joulukuussa) ja saa mennä ihan normaalisti. Yhdessä vaiheessa kun niitä oli niin kävi välillä toista niin sääliksi. Mutta nyt kun saa mennä ja jopa luistella sillain varovasti, niin nauttii siitä todella ja se riemu näkyy pitkälle.♥

1 vastaus

Reipas Lumi. <3 Ihanaa, että hän on päässyt liikkumaan, toivottavasti reuma pysyisi hyvin hallussa tästä eteenpäin ja myös pahoivointiin tulisi jokin helpotus!!

Siulle, ja jollein lapsista, on haaste miun blogissa. 🙂 Toivottavasti ette ole tuollaista vielä montaa kertaa saaneet!

1 vastaus

Näin toivotaan ja kumpa saataisiin se pahoinvointikin kokonaan kuriin niin olisi ihanaa.♥
Oi, kiitos haasteesta.♥

1 vastaus

Mulla on nivelreuma, eikä lääkkeitä tarvitse tällä hetkellä syödä. Minun kohdallani on auttanut uskomattoman paljon kasvispitoinen ja SIANlihaton ruokavalio. Tiedän myös muita, joilla sianliha tekee oireita. Ehkä se auttaisi teidän Lumiakin?

1 vastaus

Hei hienoa kuulla. 🙂
Pitääkin ottaa testiin tuo. Onneksi ei kamalasti tuota sianlihaa syö niin on helppo jättää loputkin pois. 🙂

1 vastaus

Voi kuinka ihania uutisia teilläkin!!!! <3
On niin ihanaa kyllä seurata lapsen liikkumisen riemua!! <3 Meillä neiti koko aika valittaa, että kun kukaan ei tykkää hiihtämisestä, kaikki inhoo sitä. Meidän neiti niin rakastaa hiihtää, isistä sitten saa kaverin siihen puuhaan. 🙂 Pikkuvelikin jo vähän viitsi lähteä ladulle, vaikka siellä ei voikaan mennä mailan ja pallon kanssa.
Hyvistä hetkistä nautitaan!! <3 Meillä myös ensimmäinen talvi, kun saa touhuta ja liikkua ihan niin paljon kun vaan ikinä jaksaa. Ja neitihän jaksaa, hyvä niin, koska siinä kasvaa se peruskunto mikä ei ole päässyt kasvamaan tuossa pyörätuolissa istumisesta. Fyssari huomasi, että jaloissa on puolierot, toinen jalka on paljon vahvempi kun toinen. Se missä on niitä tulehduksia ollut koko aika, niin on huonompi. Nyt on sitten sitäkin asiaa vähän yritetty ottaa huomioon ja vahvistettu.
Toivotaan, että vielä lunta sataisi, että pääsisivät nauttimaan lumijutuista!! <3 Mukavaa loppuviikkoa teille!! <3

1 vastaus

Kyllä nuo osaavat nauttia niin monesta kun pääsevät vihdoin niitä tekemään. Ja sitä on ihana katsoa.♡ Meillä Lumi tykkää niin paljon hiihtämisestä ja luistelusta. Niitä kun on nyt päässyt ne muutamat kerrat kokeilemaan. 🙂
On kyllä niin ihanaa kun sielläkin saa nyt liikkua kunnolla.♡
Meilläkin oli yhdessä vaiheessa puolieroa jaloissa, mutta jumppaamalla saatiin toinenkin yhtä vahvaksi. Rappusia alas käveltäessä joutuu aina muistuttamaan että pitäisi kävellä vuoroaskelin eikä aina vain toinen jalka edellä. Tämä on jäänyt tavaksi kun on niin tottunut aikoinaan varomaan toista..siitä ennen tiesi että jalassa on kipuja.

Toivotaan vielä lunta..täällä nimittäin sulanut miltein kaikki pois.
Ihanaa viikkoa sinne.♡

1 vastaus

Muistan kun itsellänikin oli pahoinvointia tuon trexanin kanssa joskus vuosia sitten. Jopa keltainen väri (ihan missä vain) ällötti tosi paljon. Jotenkin siihen sitten ehdollistui, ja kesti kauan lääkkeen lopettamisen jälkeenkin, että keltainen alkoi tuntua väriltä muiden joukossa 😀

1 vastaus

Lumia ällöttää myös keltainen jo jonkin verran. Esimerkiksi ei juo keltaisesta mukista mielellään ja ei tykkää jos meillä on keltaista vessapaperia. Kiva että siellä keltainen tuntuu jo väriltä eikä heti yhdisty lääkkeeseen. 😀

1 vastaus

Ihana, reipas Lumi <3 (Ja reipas äiti!) Toivotaan, että liikkumisen rajoitteet hiljalleen tuosta katoaa. Monestihan lastenreumalla on hyvä ennuste.

1 vastaus

Lumi on.♡
Enää ei rajoiteta, mutta esim luistelua mieluiten vain lyhyitä aikoja. 🙂
Ennuste on hyvä näissä..nyt toiveena että tulehdukset pysyy poissa. 🙂

1 vastaus

Halusin tulla kommentoimaan, koska olen itse sairastanut lastenreumaa noin 12 vuoden ajan. Nyt 25-vuotiaana olen täysin terve ja hyvinvoiva 🙂 keltainen väri ällöttää muuten vieläkin, mutta vain tableteissa haha. Mun tauti parani itseasiassa gluteenittomalla ruokavaliolla, joten ruokakokeiluistakin voi olla apua. Mulla tuo paraneminen tapahtui ihan parin viikon aikana ruokavalion muutoksesta. Pari vuotta olin ilman gluteenia ja nykyään sitä pystyn syömään.

1 vastaus

Ihanaa kulla että siellä ollaan terveitä. 🙂 Ja todella nopsaan on oireet hävinneet. Tota gluteiinitonta olemme mietineet myös. Nyt siis ensin ollaan karsittu maitoa ja siitä sitten edetään. 🙂

1 vastaus

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Äiti ja melukylän lapset
Blogia kirjoittaa kuuden lapsen äiti, jonka elämästä ei halauksia, rakkautta, vauhtia, meteliä, sosetta tai sotkua puutu. Siitä pitävät huolen tytöt 2005, 2009, 2013, 2018 sekä pojat 2010 ja 2015. Tervetuloa mukaan! Voit ottaa yhteyttä myös sähköpostilla aitijamelukylanlapset@gmail.com

Arkisto

Instagram

  • Sisun 3v kakku näytti tältä. Ainoa toive oli, että kakussa on traktori. 🚜
.
.
.
#täytekakku #kakku

_terhin_

Artikkelit

Suomen suurin perheblogiyhteisö tarjoaa luettavaa ja vertaistukea niin odotusajasta, vauva-arjesta, taaperon uhmasta kuin muistakin perhe-elämän iloista ja haasteista. Tarjolla on huumoria, vinkkejä, arjen vertaistukea, kyyneliäkin. Tervetuloa joukkoon!

Seuraa
meitä: