Miksi juuri minun piti sairastua?

Teksti

 Lastenreuma

Tyttäremme on sairastanut lastenreumaa nyt jo lähemmäs kuusi vuotta. Se on pitkä aika, kun tytöllä on ikää nyt reilut seitsemän, tai kohta kahdeksan, niin kuin Lumi aina huomauttaa. Koulun alkaessa olen huomannut, että Lumin ystävät kyselevät häneltä nyt enemmän hänen sairaudesta. Jos Lumi on pois koulusta, ovat ystävät heti huolissaan, mikä Lumilla on hätänä. Tämä on johtanut siihen, että ensimmäisiä kertoja Lumin sairauden aikana hän on alkanut enemmän kyselemään miksi juuri minun piti sairastua? Ihan hirveä tilanne, johon voi vain sanoa, että joskus jonkin syyn vuoksi joku saa autoimmuunisairauden.

Kysyin Lumilta, mitä mieltä hän on omasta sairaudestaan, johon hän aluksi nosti hartioita ja sanoi sitten, että en tykkää siitä ja se on tylsää. En tykkää että minua pistetään, minua särkee tai joudun punktioon. Onneksemme tilanne sairauden kohdalla on nyt rauhallinen ja etenkin, ettei nilkoissa ja polvissa ole nyt tulehduksia. Oli vaihe, kun tyttö ei saanut hyppiä, juosta, luistella tai hiihtää. Kun hän vuosi sitten oli esikoulussa, hän pääsi ensimmäistä kertaa pitkään aikaan luistelemaan ja hiihtämään. Sitä ennen hän oli koittanut kumpaakin pari kertaa ihan pienenä. Vaikka hän ei osannut niin hyvin kuin muut, hän ei luovuttanut. Olen hänestä niin ylpeä. Nyt ekaluokkalaisena on toinen talvi, kun hän voi tehdä molempia. Vaikkei hän ehkä osaa niin hyvin kuin muut, hän yrittää ja on sen ansiosta myös kehittynyt kummassakin.

Toivon että tilanne jatkuisi näin hyvänä ja Lumi saisi mennä ja tehdä samoja asioita kuin ikäisensäkin. Esimerkiksi jumpasta on tullut Lumille niin kovin tärkeä harrastus. Hän on päässyt kokemaan siellä niin paljon onnistumisen riemua, että oma sydän meinaa pakahtua onnesta kun tyttö kertoo oppineensa uutta. Jouduimme aikanaan lopettamaan jumpan, koska tulehdukset tekivät paluun aika pahana. Se mursi niin Lumin kuin äidinkin. Nyt toivon, ettei tuo sama ole edessä lähiaikoina. Olen varoitellut Lumia, että valitettavasti sairaus on sellainen, että sen tullessa päälle joudutaan jumppa lopettamaan ja onneksi hän ymmärtää sen, muttei todellakaan halua ajatella sitä.

 Lastenreuma.

Kerran Lumin kaverit olivat kysyneet mikä se lastenreuma oikein on? Lumi oli sanonut, että minulle pistetään kerran viikkoon lääke ja kun minulla tulee jalkaan tulehdus tai jonnekin muualle, niin sitten menen sairaalaan. Hän ei osannut kertoa sairaudesta oikein muuta. Koska se on ollut hänen arkeaan melkein koko elämän, ei hän oikein tiedä millaista elämä olisi ilman. Olemme kyllä puhuneet moneen kertaan Lumin kanssa hänen sairaudesta, koska nämä tilanteet nostavat pinnalle tuon kysymyksen -miksi juuri minä sairastuin? Lumi on onneksi niin reipas, ettei hän jaksa murehtia sairaudestaan paljoa.

Lumi sai ihanan kirjan, jossa kerrotaan esimerkiksi lastenreumasta niin, että lapsikin sen ymmärtää. Tätä ollaan luettu ja Lumista on ollut kiva kuulla asioista joita hänellekin on tehty. Kirjaa lukemalla on helppo kertoa toiselle omasta sairaudesta. Kirjassa mainitaan myös neljä muuta sairautta, kuten allergia, astma, diabetes sekä sydänvika. Tämä kirja on nimeltään Pienen kulkijan sairauskirja ja sen on kirjoittanut Stiina Kiiveri. Lastenreumasta siellä muutaman sivun verran juttua.

Keskiviikkona meillä olisi edessä reumapoli ja toivomme todella, että tilanne on niin hyvä miltä se nyt vaikuttaa. Pitäkäähän Lumille peukkuja.

Kommentit

19 kommenttia
Terhi

Niin paljon tsemppiä teille ♥ ja toivon todella, että tekin pääsette pian samaan tilanteeseen kuin Meidän Lumilla. Hieman löytyi nestettä toisesta nilkasta, mutta ei ainakaan vielä vaatinut punktiota.
Tämä viesti oli mennyt jostain syystä roskapostiin, onneksi löysin sen sieltä. 🙂

Avatar

Täällä peukut pystyssä. Meillä samoja kysymyksiä nyt kyselty. . Tsemppiä sinne, toivon että meilläkin kohta yhtä hyvä tilanne kuin Lumilla. Viikko sitten punktio 4 niveltä hoidettiin. Huomenna mennään tukikenkiä kokeileen ja tilaamaan.
T. Henna

Avatar

Voih 🙁 Lumi on kyllä niin reipas pieni tyttö ♡ Niin kurjaa,että lapsi joutuu kärsimään tämmösistä sairauksista..

Terhi

Hän on kyllä niin reipas ollut aina.♥
Toivotaan että huomenna saataisiin hyviä uutisia. 🙂

Avatar

Toivon että tilanne jatkuisi näin hyvänä. Peukut Lumille, reippaalle tytölle! <3

Terhi

Toivotaan että saadaan hyviä uutisia.♥
Kiitos peukuista.♥

Avatar

Voih, uskon voivani samaistua hyvin pitkälle teidän Lumin ajatuksiin ja tuntemuksiin. Minulla lastenreuma todettiin noin 9-vuotiaana ja se oli rajuimmillaan juuri ala-asteen ajan. Taudin ärhäkkyyden vuoksi jouduin jäämään pois lähes kaikesta koululiikunnasta ja monilta käsityötunneilta. Olin myös paljon poissa koulusta sairaalajaksojen ja punktioiden vuoksi. Ikävä kyllä sairauteni, siihen liittyvät rajoitteeni ja poissaoloni sekä sairauden aiheuttama poikkeavuuteni muiden lasten silmissä johtivat kohdallani ulkopuolisuuden tunteisiin ja jossain määrin jopa koulukiusatuksi joutumiseen. Nuo vuodet olivat kaiken kaikkiaan hyvin rankkoja herkälle lapselle, mutta onneksi minulla oli yksi paras kaveri, joka on kulkenut rinnallani aina näihin päiviin saakka. Minun kohdallani sairaus rauhoittui ajan mittaan ja sain terveen paperit 15-vuotiaana. Omien kokemuksieni vuoksi tunnen syvää myötätuntoa niitä perheitä ja lapsia kohtaan, jotka joutuvat elämään pitkäaikaissairauden kanssa. Onneksi lapset ovat kuitenkin todellisia selviytyjiä, eivätkä he jaksa murehtia päivästä toiseen rajoitteitaan, vaan elävät hetkessä ja nauttivat hyvistä asioista elämässään. Toivon sydämestäni, että teidän Lumin tilanne säilyy rauhallisena ja että hän saisi eräänä päivänä itseni tavoin terveen paperit. Pieni tyttönne on varmasti mielessäni keskiviikkona!

Terhi

Nuo vuodet ovat varmasti olleet niin rankkoja. 🙁 Mutta onneksi se yksi kaveri seisoi rinnalla koko ajan ja vieläkin.♥ Kiitos kun jaoit tarinasi tänne.♥
Me niin toivotaan, että joskus ne terveen paperit saadaan. Kerran koitettiin jo lääkkeen purkua, mutta se johti lopulta massiivisiin tulehduksiin. :/

Avatar

Tuo on kyllä varmasti vaikea kysymys,miten siihen voi edes vastata. Onneksi Lumi on noin hienosti ottanut sairautensa.
Täälä pidetään peukkuja,että saatte hyviä uutisia polilta♡♡

Terhi

Kyllä, ei ollut kysymys helpoimmasta päästä. 🙁
Kiitos peukuista, toivotaan että uutiset hyviä.♥

Avatar

Lumi on kyllä todella reipas ja suloinen tyttö! Toivotaan, että tilanne pysyisi nyt pitkään vakaana! <3

Terhi

Hän on ja kovasti toivotaan niitä hyviä uutisia.♥

Avatar

Peukkuja. <3

Terhi

Kiitos.♥

Avatar

Moikka!
Saanko kysyä mitkä olivat ensimmäisiä merkkejä sairaudesta, miten sairaus huomattiin? Lumihan oli siis sillon vuoden ikäinen vai?

Terhi

Toki saa kysyä. 🙂
Lumi oli 1v11kk kun sairaus vihdoin todettiin. Sitä ennen hän heräili öisin itkemään puolenvuoden ajan (alussa vähemmän ja loppua kohden kymmenenkin kertaa yössä), mutta mitään syytä ei vain löytynyt. Olimme mieheni kanssa jo epätoivoisia kun mikään ei auttanut, tyttö huusi sängyssä täyttä huutoa ja paukuutti itseään sängyn laitoihin ja ei saanut koskea ollenkaan. Kunnes eräs aamu kuuntelin kun tyttö heräsi sängystä ja lähti kävelemään. Kuulosti kuin hän olisi laahannut toista jalkaa ja niinhän hän teki. Jalka oli nopeasti tuplaten isompi kuin toinen. Sekä toinen polvi että molemmat nilkat turposivat. Ne olivat todella selvät oireet ja lastenlääkäri veikkasi heti lastenreumaa. Tuosta olimme jo viikon kuluttua ensimmäisessä punktiossa.

Avatar

Täällä ollaan taas, pitkästä aikaa <3

Pidetään kyllä Lumille peukkuja! Reipas pieni tyttö on. <3 Toivottavasti tilanne rauhoittuu.

Terhi

Oi kivaa.♥
Toivotaan että saadaan hyviä uutisia ja kaikki jatkuisi hyvään malliin eikä löydy mitään yllätyksiä.

Avatar

Reuma reagoi usein erittäin nopeasti gluteenittomaan ja maidottomaan + sokerittomaan ruokavalioon.

Reumaa ja niveltulehduksia sairastaa lähes 100 000 suomalaista. Perinteisen lääketieteen rinnalle on kehitelty monipuolisia luonnonmukaisia hoitomuotoja, jotka ovat kaikkien ulottuvilla. Ne ovat turvallisia ja myrkyttömiä tavanomaisiin hoitomuotoihin verrattuna.

http://personal.inet.fi/koti/remeli/reuma.htm

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Lue seuraavaksi

Yhteistyössä