Kun lapsella on sairaus, joka ei aina näy päällepäin

Teksti Terhi

Mikä sairaus sulla nyt olikaan? Tarttuuko se? Millainen se sun sairaus sitten on, kun näytät ihan normaalilta? Ainakin tämmöisiä kysymyksiä on tyttärellemme näiden vuosien aikana sadellut. Lastenreuma on tosiaan sairaus, joka ei aina näy  ja ehkä siksi juuri joidenkin lasten on vaikeaa ymmärtää mikä se oikein on.

Vuosi sitten pyysin opettajaa kertomaan luokassa tyttäreni sairaudesta. Vein hänelle muistiinpanoni ja yhden kirjan, jossa sairaudesta kerrottiin. Näin luokka sai tietää asiasta enemmän mm:ssa sen, ettei sairaus tartu ja ettei kipuja ole aina. Näin tyttäreni ei enää joutunut vastailemaan aika useinkin kuulemiinsa kysymyksiin sairaudestaan.

Tyttäremme oli niin nuori sairastuessaan, ettei muista aikaa ilman lääkkeitä ja erilaisia tutkimuksia. Hänestä ei ole outoa, että hän saa kerran viikossa piikin, tai että pitää käydä verikokeissa, fysioterapiassa, silmäpolilla sekä reumapolilla. Reuman tilanteen ollessa hallinnassa, voi tytär mennä kuin muutkin ikäisensä ja tehdä asioita ilman kipuja. Käydä jumpassa ja juosta muiden mukana.

Tilanne voi kuitenkin muuttua hetkessä

Saattaa olla, että kuin varkain ilmaantuu jäykkyyttä, kipuilua ja itkuisuutta. Saattaa olla, ettei voikkaan mennä jumppaan tai juosta muiden perässä. Saattaa olla, että harmiton flussa tai mahatauti pahentaa tilannetta entisestään. Voi olla, että niska tulee sen verran kipeäksi, että pään kääntäminen voi olla hankalaa, jalkoihin tai muihin niveliin sattuu. Voi olla, että liikuntatunnilla ei voi tehdä samaa asiaa kuin muut. Hetkessä ei näkyvästä sairaudesta voikin tulla näkyvä.

Kesällä suurta huolta aiheuttivat kohonneet maksa-arvot ja parissa muussakin tuloksessa oli heittelyä. Yhtäkkiä kesällä ravasimme enemmän verikokeissa, kuin oli pitänyt käydä koko edellisenä vuotena. Onneksi arvot saatiin vihdosta viimein kohdalleen. Tosin nyt jälleen yksi arvoista nousemassa, muttei vielä hälyttävästi.

Reilun viikon aikana on käyty verikokeissa, silmäpolilla hakemassa onneksi jälleen hyvät uutiset sekä torstaina reumapolilla. Koulusta on tullut näiden vuoksi poissaoloja. Jälleen näinä päivinä ystävät muistavat sairauden, joka muuten pysyy piilossa ja unohduksissa. Toivon mukaan pysyy jatkossakin, sillä saimme reumapolilta hyviä uutisia. Nilkassa ollut pieni turvotus ja kuumotus ei johtunut tulehduksesta, voi olla vain rasituksesta. Tätä kuitenkin nyt tarkkaillaan herkeämättä. Nyt on myös aamujäykkyyttä ollut havaittavissa, mutta sekin vielä pysynyt kurissa.

Lääke pistetään perjantaisin koulun jälkeen, jotta lievänä ilmaantuva pahoinvointi jää viikonlopulle, eikä haittaisi koulussa olemista. Nyt myös isi on harjoitellut pistämistä ja saakin hoitaa niitä jatkossa hetken aikaa. Näin perheessämme on nyt myös toinen joka tuon homman osaa hoitaa.

Moni ei päällepäin uskoisi, että Siirillä on tämmöinen sairaus. Opettejat ovat yllättyneet, kun ovat kuulleet aikaisemmista pitkään kestäneistä liikuntarajoitteista ja kuinka sinnikäs ja innokas tyttömme on koittamaan kaikkea uutta, vaikkei olisikaan tehnyt sitä montaa kertaa, kuten luistelu. Kuinka hän suorastaan nauttii liikkumisesta ja on kaikessa innolla mukana. Aikoinaan pitkään olleet liikuntarajoitteet ovat avanneet tyttären silmät. Silloin kun saa tehdä, silloin tehdään.

Moni kysyy myös voiko tästä parantua. Se on kyllä hyvin mahdollista ja toivotaan, että pääsemme hiljalleen kohti elämää, johon kuuluisi aina vain vähemmän lääkärissä käymisiä ja lääkkeitä.

Kommentit

10 kommenttia
Terhi

Näin olen itsekin kuullut käyvän.
Toivon todella, että aikoinaan, kun tyttäreni toivon mukaan saa lapsia on tämä lastenreuma muisto vain. 🙂

Avatar

Moikka! Mun miehellä todettiin 4 vuotiaana lapsireuma. Oireet hävisivät 14 vuotiaana ja nyt 30v eivät ole palanneet. Ei lääkäri käyntejä ja liikkuvaista arkea eletään. Toivottavasti teilläkin pian helpottaa kivut kokonaan. Mukavaa syksyä. ☺

Terhi

Oi kuinka mahtavaa!! On aina helpottavaa kuulla, kuinka tuosta on parannuttu ja pystytty elämään ilman oireita.
Kiitos, sitä samaa sinne.♥

Avatar

Hei kiva kun siellä hyviä uutisia sekä arvoissa että jalan turvotuksesta. Meillä esikoisella vähän samaa rataa mennään. Keväällä alkanut kova turvotus ja nilkan kipuilu pitkään ollut vaivana. Lopulta mangneettikuvat kertoivat näiden johtuvan ilmeisemmin rasituksesta tai traumasta. Pikkuhiljaa paranee. Hitaasti..hitaasti. Meillä siis myös lastenreuma pojalla. Tuo luistelu on muuten meillä osoittautunut lähes ainoaksi urheilulajiksi uinnin lisäksi, jossa nivelet saavat liikettä ja joka ei kuitenkaan rasita liiaksi niveliä.

Siinä olet oikeassa ettei tämä sairaus näy lapsesta päälleppäin läheskään aina. Meilläkin reipastakin reippaampi reumalapsi joka hienosti jaksaa kantaa tämän sairauden tuomat haitat pääsääntöisesti hyvin. Tsemppiä sinne syksyyn! Tätä blogiasi on kiva lukea!

Terhi

Tsemppiä kovasti sinne ja toivotaan, että nilkka paranee kunnolla, vaikka hiljaa se tapahtuisikin.♥ Ja ihanaa, että sielläkin asustaa reipas reumalapsi.♥ Ei voi muuta kuin ihailla sitä reippautta, joka näillä pienillä on.
Kiitos sinulle, kiva kuulla, että viihdyt blogini parissa. Mukavaa syksyä teille.

Avatar

Ihmisten olisi kyllä hyvä muistaa, että läheskään kaikki sairaudet tai tuen tarpeet eivät näy ulospäin tai ole ulkopuoliselle helposti havaittavissa. Meillä pojalla oli ongelmia puheen kehityksessä ja motoriikassa, ja varsinkin tuo puhe aiheutti välillä muissa ihmisissä hämmennystä, että miksi muuten ”normaalin” oloinen lapsi puhuu vaikeasti / huonosti. Vanhempien ja lapsen kannalta puheen kehityksen ja motoriikan ongelmat ovat lohdullisia, kun ovat hoidettavissa suht helposti muutaman vuoden puheterapialla ja toimintaterapialla. Meillä totutellaan nyt elämää ilman terapioita. Tuntuu yllättävän oudolta kun on tottunut vuosia kuljettamaan lasta terapiaan ja tutkimuksiin ja nyt ei enää tarvitse, ja ollaan ”normaaleja”.

Voimia teille ja toivotaan, että oireet pysyvät kurissa ja pidetään kaikki raajat pystyssä, että sairaus paranisi. 🙂

Terhi

Se pitäisi kyllä meidän kaikkien muistaa.
Varmasti on nyt outoa vuosien jälkeen olla menemättä terapiaan ja tutkimuksiin. Äkkiä nekin vain muodostuvat osaksi sitä normaalia arkea. 🙂 Mutta ihana juttu, että ne voi nyt jättää taakse ja jatkaa elämää ilman niitä.
Kiitos.♥ Toivotaan, että vielä on edessä se aika, kun mekin voimme jättää kaiken tämän taakse. Mukavaa syksyä sinne. 🙂

Avatar

Ymmärrän hyvin. Mulla diagnosoitiin keliakia nyt teini-iässä ja vaikka se ei ole hoidettaessa millään lailla vakava tai hirveästi elämääni rajoittava, ihmisten on välillä vaikea ymmärtää miksi mä en voi syödä täysin samoja ruokia kuin muut.
Joudunko sairaalaan, jos syön gluteenia? En. Kuolenko, jos syön gluteenia? No en.

Varsinkin kun mulla ei ole koskaan ollut noita ulospäin näkyviä oireita, monet ovat hämmästelleet miksi ”ennen niin terve onkin yhtäkkiä sairas?”
Noh, vaikka mulla on todettu sairaus, on mulla kuitenkin myös suhteellisen normaali elämä, johon välillä on kuulunut/kuuluu epänormaaleja oireita. Ei ne kaikki sairauden omaavat makaa jalka jo puoliksi haudassa sairaalasängyssä.

Tsemppiä teidän tytölle ja toivotaan paranemista!

Terhi

Näinpä juuri, ei se sairaus aina ole sitä, että ulospaäin näkyisi jotakin. Ehkä moni tietää keliakiasta sen verran vähän, ja siksi olet saanut hämmästelyjä sairaudestasi.
Kiitos tsempeistä ja sitä samaa sinne.♥

Avatar

Mun miehellä on myös ollut lastenreuma, samoin hänen kahdella siskolla ja yhdellä veljellä. Kaikilla on oireet alkaneet 5-6 vuotiaana ja loppuneet ennen täysi-ikäisyyttä 🙂 nyt toisella siskoista oireet alkoivat raskauden jälkeen uudelleen pikkuhiljaa pahentuen. Kuulemma aika yleistä että raskausaika menee hyvin, mutta sitten alkaa todennäköisesti loppuelämän kestävät oireet.

Vastaa käyttäjälle Joopu Peruuta vastaus

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Lue seuraavaksi

Yhteistyössä