Miten 1-vuotiaan epilepsia on muuttanut meidän arkea?

Viimeisestä epilepsiakohtauksesta on kulunut jo 2,5kk, eli tilanne sairauden suhteen on vakaa. Meidän vauva sairastui epilepsiaan 9 kuukauden iässä ja parin kuukauden ajan kohtauksia tuli useita.

Lue lisää: KUN VAUVA SAA KOHTAUKSEN JA KOURISTELEE

Nykyään meidän tilanne sairauden suhteen on hyvä. Ollaan onnekkaita, sillä tämä epilepsiatyyppi on hyvänlaatuinen. Vauvalle kokeiltiin kahta eri lääkettä ja toisella kokeilulla löytyi sopiva lääke epilepsian hoitoon, eikä se ole aiheuttanut huomattavia haittavaikutuksia. Lue lisää: Vauvan epilepsia ja kouristukset kotona

Lääkkeet

Peruslääke täytyy antaa lapselle aamuin illoin suurin piirtein samaan kellonaikaan. Meillä on miehen kanssa sopimus, että se kumpi hoitaa aamu / iltapalan huolehtii myös lääkkeen. Tällä vältytään siltä, että lääke unohtuisi tai lapsi saisi sen vahingossa kahteen kertaan. Hoitolaukussa kulkee mukana muutama lääkekapseli aina, jotta lääkkeet ei unohtuisi kotiin esimerkiksi mummolaan mennessä.

Meillä kulkee lapsen mukana aina ns. ”kohtauslääke”, mikä toimii ensiapuna jos kouristuskohtaus pitkittyy. Lääke siis rauhoittaa kohtauksen ja lapsi nukahtaa. Lääkkeessä tärkeää on oikea annostelutapa suuhun ja lääkkeen annon jälkeen lapsi on sekava, väsynyt ja vaatii paljon huomiota ja hoivaamista. Kaikki taaperoa hoitavat läheiset ovat saaneet mun pitämänä ”epilepsian ensiapukoulutuksen”.

Niin ja lääkkeisiin menee aina rahaa, onneksi meillä on vakuutus.

Lapsi hoidossa

Lapsen hoitoon vieminen ensimmäisten kohtausten jälkeen oli suuri kynnys minulle. ”Mitä jos hän saa kohtauksen ilman, että olen paikalla?” ”Mitä jos lasta hoitava henkilö menee lukkoon?” ”Entä jos tarvitaan ambulanssia, enkä ole itse saattamassa häntä sairaalaan?”

Monia asioita tuli käytyä läpi silloin, mutta lopulta mun täytyi vain luottaa. Tällä hetkellä meillä on kolme läheistä kenen hoiviin taapero luotetaan hyvillä mielin. Heistä minun äiti on elänyt samassa tilanteessa minun sairastuttua vauvana epilepsiaan, ja anoppi on kerran nähnyt taaperon kouristavan ja toimi juuri niin kuin pitikin.

Omat lääkärikäynnit yms olen hoitanut aina taapero mukana, jos en ole saanut ketään hoitajaa hänelle. Muutaman kerran mun ystävä tai sisko on istunut tutkimushuoneen oven takana taaperon kanssa minun ollessa tutkittavana. Aina se sama ”Joo tiedän, ettei tänne saisi ottaa lasta mukaan, mutta…”

Päiväkodin aloitus tulevaisuudessa jännittää myös. Olen kuullut paljon juttua siitä, että aina päiväkodissa ei ole hoitajaa työvuorossa joka voisi lääkitä lasta. Tämmöisten ensiapulääkkeiden anto pitäisi kyllä kuulua kaikkien vastuulle, mutta saa nähdä mitä meille sanotaan sitten päikystä.

Lue lisää: Vauvani on ollut useasti hoidossa, enkä pode huonoa omatuntoa

Avun saatavuus

Aluksi en uskaltanut poistua lapsen kanssa ”maalle”, eli paikkaan mihin ambulanssin tulo kestäisi kauan. Tunsin olevani turvassa kotona, mihin ambulanssi oli saapunut parissa minuutissa hätäpuhelusta. Nykyään olen jo rennompi ja kävimme kesällä mökkeilemässä, enkä enää hätäile niin paljoa.

Nyt kun asumme lähempänä toista sairaalaa, kun missä tutut hoitajat, lääkärit ja neurologit ovat, olen jo valmistautunut tarvittaessa vaatimaan ambulanssia viemään meidät mielummin tuttuun sairaalaan, kuin hieman lähempänä olevaan. Aina sairaalaan päästyä minut valtasi turvallisuuden tunne, kun näin tutut lääkärit jotka tunsivat lapsen. Toivottavasti kuitenkin ambulanssia ei enää koskaan tarvittaisi.

Lue lisää: Epäsopiva lääke, kouristukset vaan lisääntyvät

Kohtaukselle altistavat tekijät

Kuume ja kipeänä olo voi altistaa kohtauksille ja siksi annan lapselle kuumelääkettä herkästi heti, kun kuume alkaa nousta. En halua kokeilla tuleeko meille kohtauksia kuumeessa. Toinen syy jännittää päiväkodin alkua, kaikki se pöpöjen ja tautien määrä.

Väsymys on toinen asia, mikä saattaa laukaista kohtauksen. Jännitin unikoulun alotusta juuri edellämainitusta syystä. Onneksi kaikki meni kuitenkin hyvin!

Lue lisää: 1-vuotias oppi viikossa nukkumaan omassa huoneessa

Lasta myös tarkkailee enemmän, jokainen outo nykäisy tai liian pitkä hiljaisuus lastenhuoneessa nostaa sykettä edelleen. Kohtauksia ei ole koskaan tullut julkisella paikalla, mutta pelkään muiden ihmisten reaktioita. Osaanko pysyä itse rauhallisena, jos muut ympärillä hätääntyvät?

Periytyvyys

Tulevatko kaikki meidän lapset saamaan todennäköisesti minulta perityn epilepsian? Mikä todennäköisyys on, että myös tuleva vauva kouristelee vielä ennen ensimmäistä syntymäpäiväänsä? Uskalletaanko tehdä kolmas lapsi, jos kaksi ensimmäistä sairastuu? Entä jos lasten kohdalla epilepsia ei menekkään ohi niin kuin minulla?

Käymme myös sairaalassa säännöllisesti tarkastuksessa. Lapsesta katsotaan verikokeella, ettei lääke pääse vahingoittamaan kehoa, tarkkaillaan kehityksen etenemistä ja vaihdetaan kuulumiset neurologin kanssa.

 

Suurimpana asiana sitä toivoo, että kaikki tämä olisi ohitse kouluikään mennessä ja lapsi saisi kasvaa ja kehittyä normaalisti. En haluaisi joutua tilanteeseen, missä esimerkiksi lapsen kavereiden vanhemmat jännittävät hänen ottamista kylään kohtausten takia. Meillä ei ole epileptikko lapsi, vaan lapsi jolla sattuu olemaan epilepsia.

Seuraa meitä myös instagramissa @niina.mantere

Kommentit

1 kommenttia
Avatar

Oma kokemukseni on, että päiväkoti toimii vanhempien ja hoitavan sairaalan kanssa hyvin yhteistyössä lapsen aloittaessa varhaiskasvatuksessa.
Tutustumiselle ja aloituskeskustelulle on hyvä varata aikaa, mutta ainakin meillä päin myös sairaalan puolesta on pöiväkodissa vieraillut sopeutumisvalmentaja, joka on opettanut ensiavun, lääkkeiden laiton ja vastannut muutenkin asiantuntevasti päiväkodin henkilökunnan kysymyksiin. Hänen kanssaan on pohdittu mm. Päiväkodin arjen järjestelyitä (tarvitaanko päivälevolle kaksi useampi aikuinen, miten lähdetään retkelle jne). Kunnoman ryhmän kesken on kaikki selvää, opastetaan tarvittavin osin myös päiväkodin muuta henkilökuntaa (esim. Jos lapsi tulee kovin aikaisin tai haetaan myöhään pihalta niin, että oman ryhmän aikuisia ei ole paikalla.

Hoidon alettua päiväkodista on usein ollut tapana kirjoittaa myös hoitavalle lääkärille varhaiskasvatuksen terveiset ennen sovittua lääkäriaikaa. Onko päiväkodissa huolia esim. lapsen kehityksestä tms. Myös sopeutumisvalmentajalle tai osaston sairanahoitajalle on aina saanut vanhempien luvalla soittaa, jos on herännyt kysymyksiä.

Yhteistyö ja avoimuus on kaiken a ja o.
Varhaiskasvatus kuuluu kaikille, eikä epilepsia ole siellä mikään kummajainen. Ihan samalla tapaa siellä joukossa on erityistarpeineen diabetikot, vaikeasti allergiset ja monet muut erityistä huomiota vaativat. Ja niin vaan aina arki saadaan rullaamaan!

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Lue seuraavaksi

Yhteistyössä