Näkymätön vamma nimeltä Asperger

Teksti

Teksti on lukijan tarina, jonka olemme kirjoittaneet yhteistyössä.

Esikoiseni käyttäytyi tavalla, jota en ymmärtänyt

Oli ihan tavallinen päivä. Menin hakemaan lastani päiväkodista, oma koulupäiväni yliopistolla oli jo pulkassa. Päiväkodin pihalla minua oli vastassa eräs lapseni ryhmän aikuinen.

On huonoja uutisia, minulle kerrottiin.

Lapseni oli lyönyt toista lasta, erästä parhaista ystävistään, suurehkolla kivellä päähän. Onneksi tälle ei ollut käynyt mitään. Lyönnin jälkeen lapsi oli nauraa hohottanut tilanteelle. Minusta tuntui kamalalta.Koin syyllisyyttä siitä, että lapseni oli satuttanut toista lasta – vieläpä tavalla, jolla olisi voinut olla hyvinkin synkät seuraukset.

Juttelimme asiasta, ja minulle selvisi, että tapahtumat saivat alkunsa siitä, kun tämä ystävä oli jostain syystä huitaissut kädellään pipon lapseni päästä. Lapseni tuntui muutenkin ajautuvan vähän väliä jonkinlaisiin konflikteihin päiväkodissa muiden lasten kanssa. Hän saattoi myös kieltäytyä täysin jostain tehtävästä, jos se tuli eteen yhtäkkiä. Tunsin myötähätää lapseni puolesta.

Hankaluuksia oli myös kotona. Pikkusiskon iloinen lauleskelu saattoi laukaista aggression. Usein erimielisyys päättyi lyömiseen tai muuhun fyysiseen väkivaltaan. Minun oli otettava lapsi tiukasti syliini, jotta pystyin estämään muiden satuttamisen ja pikku hiljaa lapsi tyyntyi. Sen jälkeen hän oli kuin mitään ei olisi tapahtunutkaan.

Syöminen oli hankalaa, sillä eri ruoat eivät saaneet koskettaa toisiaan lautasella. Ruoan koostumuksellakin on väliä, sekä sillä, miltä ruoka näyttää. Ylipäätään lautaselle ei ollut mitään asiaa suurimmalle osalle ruokalajeista, kuten kastike, tai seurauksena oli lentävät lautaset.

Esikoiseni käyttäytyi tavalla, jota en ymmärtänyt.

”Kyllä Asperger on oikea sana”.

Olimme hiljattain eronneet lapsen isän kanssa ja olin luullut, että lapseni erikoinen käytös ja perheemme ongelmat liittyivät eroomme. Päiväkodissa tapahtuneen välikohtauksen vuoksi aloin kuitenkin epäillä, että taustalla olisi jotain muuta. Aloin olla vakuuttunut siitä, että lapsen käyttäytyminen oli epätyypillistä ja että tälle kaikelle voisi olla jokin syy.

Lapseni oli valtavan kiinnostunut ratikoista, ja hän oppi hämmästyttävän nopeasti pienimmätkin yksityiskohdat ratikoiden eri malleista, linjoista ja äänistä. Hän saattoi leikkiä päivästä toiseen ratikoilla imitoiden niiden ääniä. Lukemaan hän oppi spontaanisti 5-vuotiaana. Toisten tunteiden tulkinta ja huomioiminen taas tuntuivat olevan lapselleni kuin 5000 palan palapeli. Hän ei tuntunut huomaavan, etteivät muut näe hänen ajatuksiaan.

Eräs ystäväni oli jo aikaisemmin ottanut puheeksi, että hän epäili lapsellani olevan Aspergerin oireyhtymä. Muutaman kuukauden päästä istuin lastenpsykiatrian poliklinikalla: ”Kyllä Asperger on oikea sana”. En ole koskaan kokenut niin suurta ristiriitaa. Olin toisaalta helpottunut, koska kaikelle löytyi jokin järjellinen syy. En ollutkaan huono vanhempi, eikä lapseni ollut hankala. Hankaluuksiin olisi mahdollista puuttua. Toisaalta tajusin myös, että Aspergerin syndrooma kulkee lapseni kanssa koko hänen elämänsä, summittain nakellen tielleen esteitä yli kivuttavaksi.

Päästä huitaistu pipo aiheuttaa lapselle fyysistä kipua muistuttavan aistimuksen

Koska Aspergerin syndrooma on neurologisen tason häiriö, lapsi käsittelee aistitietoa eri tavoin, ja tarvitsee avukseen meitä aikuisia aistimusten säätelyssä.

Päästä huitaistu pipo aiheuttaa lapselle fyysistä kipua muistuttavan aistimuksen, ja tämän tiedon pohjalta lapsen reaktiota on helpompi ymmärtää. Epämiellyttävän tunteen voi aiheuttaa myös pikkusiskon laulelu. Kun hoksasin tämän, pystyimme huomaamaan mahdolliset konfliktit jo ennen niiden eskaloitumista aggressioon. Useimmiten ainakin.

Opettelimme myös tunteiden sanoittamista, uudelleen ja uudelleen: minusta tuntuu pahalta, kun sinä laulat. Hiljalleen lapsi oppi huomaamaan omaa kuormittumistaan ja alkoi hakeútua omaan rauhaan. Omien suunnitelmien yhtäkkiset muutokset aiheuttavat myös ahdistusta, joten päivän ja viikon ohjelma oli oltava selvillä hyvissä ajoin ja muutokset tuotiin esiin niin, että lapselle jäi aikaa omaksua ne.

Huomasin, että lapsi piti selkeistä ruokalajeista ja vieroksui ruokaa, jossa ainekset olivat sekaisin. Aikaisemmin käytössä ollut kolmen lusikan maistaminenkin sai jäädä, kun oma ymmärrykseni kasvoi. Ei olisi mitään mieltä pakottaa lapsi kokemaan voimakasta ahdistusta. Vastaavasti uppoutuminen lasta kiinnostavaan asiaan luo turvallisuuden tunnetta ja purkaa ahdistusta. Rutiinit, päivittäisten tapahtumien toistuminen samanlaisina päivästä toiseen ja ennakoiminen saivat asiat rullaamaan.

Hän ei ollut paha, ei tuhma, ei tyhmä eikä villi. Hänen hermostonsa vain käsittelee tietoa eri tavalla.

Yhtäkkiä kaikelle kummalliselle ja epämääräiselle oli syy ja nimi. Diagnoosin avulla minä ja muut lapsen elämässä olevat aikuiset osasimme muuttaa omaa käytöstämme lasta kohtaan. Diagnoosi myös antoi lähipiirille eväät ymmärtää lasta paremmin.

Kerroin Aspergerista myös lapselle itselleen, ensin hyvin ylimalkaisesti ja pikku hiljaa lapsen kasvaessa enemmän. Eräällä lapsen parhaista ystävistä on diabetes, ja se helpotti valtavasti diagnoosista kertomista. Päätin, että emme ryhdy diagnoosia salaamaan. Tuntui helpottavan myös lasta itseään, että monelle ahdistavalle kokemukselle löytyikin joku syy. Hän ei ollut paha, ei tuhma, ei tyhmä eikä villi.Hänen hermostonsa vain käsittelee tietoa eri tavalla.

Vertaan tilannetta usein näkövammaisuuteen – ympäristön tuki on lapselleni aivan samanlainen apuväline, kuin on näkövammaiselle liikkumista helpottava valkoinen keppi. Keppi paitsi auttaa näkövammaista kulkemaan, toimii se myös signaalina muille. Koska Asperger on ns. näkymätön vamma eli sitä ei näe ulkoisesti, tuen tarve on tehtävä muulla tavoin näkyväksi. Pahinta olisi, jos lasta rankaistaisiin asioista, joille hän ei voi mitään. Sen sijaan tilanteiden sanoittaminen ja toimintamallien opettaminen ovat lapsen kehitystä tukevia keinoja.

Yhteisellä tuella lapsella on kaikki mahdollisuudet auki

Nykyisin lapseni on iloinen ekaluokkalainen. Hän opiskelee integroituna normaaliopetukseen lähikoulussamme. Koulu sujuu hyvin, kavereitakin on. Poika on silminnähden onnellinen ja enempää en vanhempana voisi toivoa. Tietenkään elämä ei ole täysin konfliktitonta, mutta niistä selvitään. Siitä on paljolti kiittäminen ympäristöä.

Meillä on käynyt valtavan hyvä tuuri, että olemme saaneet ympärillemme monta ymmärtävää ihmistä niin päiväkodissa, koulussa kuin vapaa-ajallakin. Yhteisellä tuella lapsella on kaikki mahdollisuudet auki.

Halusin jakaa meidän tarinamme, koska toivon, että sen avulla näkymätöntä vammaa on helpompi ymmärtää.

-Anne Järvinen

Anne suosittelee myös tutustumaan tähän hienoon videoon: ”Ihmeellisiä asioita tapahtuu.”

Kommentit

Jaa oma kokemuksesi

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Lue seuraavaksi

Yhteistyössä