Syövän selättänyt 16-vuotias Joacim: ”Mun musiikilla mä haluan rohkaista muita syöpälapsia, että täällä ollaan vielä”

Teksti Terhi-Anneli

Löysin patin, en ajatellu mitään ja annoin sen olla. Sitten se alko olla kipee,  Joacim kertoo hiljaisella äänellä.

Katson videota jossa nuori poika kertoo miten oli puol vuotta helvettii.

Musiikki keskeytyy kun minulle tulee puhelu Seinäjoelta. Puhelimen toisessa päässä on Elina Viljamaa ja hänen poikansa Joacim, joka lauloi juuri tietokoneen ruudulla.

Me vaihdamme muutaman sanan Seinäjoesta ja sitten menemme itse asiaan. Siitä on nimittäin nyt kaksi vuotta, kun Joacim tunsi alavatsassaan patin.

– Löysin patin, en ajatellu mitään ja annoin sen olla. Sitten se alko olla kipee,  Joacim kertoo hiljaisella äänellä.

Elina lisää:

– Ei sitä mitenkaan ajatellut et se vois olla syöpää. Mietin et se on joku rasvapatti tai jotain sellaista. Ja sitten me vaan ajateltiin että mennään nyt ennen juhannusta näyttämään sitä jos se on joku patti joka pitää poistaa. Haavan pitää hetki parantua, mutta että pääsee Joacim  sitten uimaan.

Joacim oli myöhemmin menossa leirille, ja he toivoivat että hän ehtisi osallistumaan.

He menivät Seinäjoen päivystykseen, josta Joacimille määrättiin lähete eteenpäin. Joacim pääsi parissa päivässä kirurgian polille, jossa tutkimuksesta toiseen toisteltiin, että patissa ei ole ”mitään syöpään viittaavaa”. Tuloksia odotellessa ainoa hidastus oli nyt Viljamaan perheen kiinni kirinyt Juhannus, jolloin kaikki seisoi paikoillaan – myös Joacimin labratulokset.

Läpi juhannuksen perhe oli tulisilla hiilillä tuloksia odotellen.

Syöpädiagnoosi oli kuin huvipuistoranneke, jolla pääsi kaikkiin laitteisiin

Kun lääkäri sitten tuli leikkaussalista ja sanoi vanhemmille sanat ”se on pahanlaatuista”, Elinasta tuntui, että elämä romahti täysin.  

– Seuraavalla viikolla lähete matkusti TAYS:issa vielä lastenkirurgian polilta LO6:lle eli syöpäosastolle, johon meitä valmisteltiin puhelimessa etukäteen sanomalla, että ”kaikki kasvaimet hoidetaan syöpäosastolla, vaikka ne eivät olisikaan syöpää”.  Viikko siitä kun Joacim oli ollut ensimmäisissä kokeissa, Elina kertoo.

Joacimia alettiin valmistella leikkaukseen, sillä leikkauksen jälkeen vasta koepalasta voisi tietää mikä tuo omituinen möykky Joacimin vatsassa oli. Muuten Joacim oli terve ja kaikki tuntui olevan kunnossa.

Kun lääkäri sitten tuli leikkaussalista ja sanoi vanhemmille ”se on pahanlaatuista”, Elinasta tuntui, että elämä romahti.  

Kasvain saatiin kuitenkin leikattua pois eikä se 0llut levinnyt pidemmälle. Diagnoosin jälkeen alkoi kuitenkin huvipuistoralli, joka kiidätti Joacimia tutkimuksesta toiseen. Kuin häneen olisi kiedottu ranneke, jolla pääsi kaikkiin laitteisiin.

Junakyyti koko perheelle

Joacim sisarustensa kanssa

Sylva ry/ Jukka Hokkanen

Isosisko oli yhtä järkyttynyt kuten koko perhe, mutta hän on pikkuveljen kanssa ollut Joacimille elintärkeä tuli läpi vaikean kokemuksen.

-Syöpädiagnoosi oli kuin juna, johon koko perhe joutui. Me istuimme kyytiin, maisemat ja ihmiset vaan vilisivät ja me istuimme kyydissä, Elina huokaa ja jopa hieman naurahtaa.

Hoito oli niin hyvin järjestettyä, että koko perhe vain kulki mukana. Tutkimukset, psykologilla käynnit, sosiaaliviranomaiset, toimintaterapeutit ja koko perheen ympärillä hääräävä ammattilaisten armeija teki upeaa työtä.

Hoitoputkessa olevan ja tämän perheen ei tarvitse – eikä aina saakaan – itse miettiä tai päättää, että mitä tapahtuu seuraavaksi ja mitä voi tai ei voi tehdä.  

– Ammattilaiset sanelevat elämän pienintä yksityiskohtaa myöten: mitä syöt, mihin juhliin voit osallistua, mitä harrastaa. Eletään kellon ja kalenterin kanssa, viikot ja tekemiset rytmittyy sairaalakäyntien ja lääkkeidenoton ja hoitotoimenpiteiden ympärille.  

Joacimin syöpä vaikutti koko perheeseen, varsinkin Joacimin tuolloin 8-vuotiaaseen pikkuveljeen Jetroon.  Pikkuveli oli peloissaan ja varsinkin jälkeenpäin kaikki perheenjäsenet oirehtivat yhdessä koettua.

Hoitoputkessa olevan ja tämän perheen ei tarvitse – eikä aina saakaan – itse miettiä tai päättää, että mitä tapahtuu seuraavaksi ja mitä voi tai ei voi tehdä.  

– Jos Jetrolle tulee nykyään pikkunäppy niin hän heti pelkää että se on syöpää, Elina kuvailee.

Isosisko oli aluksi yhtä epäuskoinen ja järkyttynyt kuten koko perhe, mutta hän on pikkuveljen kanssa ollut Joacimille tärkeä tuki läpi syöpäkokemuksen. Sisarukset tukivat toisiaan myös huumorin keinoin.

Elinan mukaan Joacimin positiivinen asenne auttoi sairauden aikana eniten tilannetta muun perheen kannalta. Elina kertoo myös miten rohkeasti Joacim meni ”hoitojunan” mukana eikä koskaan kieltäytynyt hoidoista. Ei vaikka Joacim kärsii neulapelosta ja jokainen piikitys oli vaikea tilanne.

Sytostaattihoidot ja musiikin voima

Joacim sytostaattihoidoista voipuneena.

Elina Viljamaa

Hoidot aiheuttavat yleisesti pahoinvointia, hiustenlähtöä ja väsymystä.

Koska kasvain oli paikallinen ja se pystyttiin leikkaamaan, Joacim sai liitännäishoitoina puolen vuoden ajan sytostaatteja eli solumyrkkyjä.

Joacimin piti aloittaa välittömästi leikkauksen jälkeen hoidot, joilla pyritään tuhoamaan mahdolliset syöpäsolut. Sytostaattihoidot tappavat kuitenkin terveitäkin soluja ja sen vuoksi Joacimin puolustussolut olivat vähissä. Solunsalpaajat pääsevät kulkeutumaan lähes kaikkiin kehon soluihin, ja ne tuhoavat myös terveitä soluja. Siksi solunsalpaajilla on myös haittavaikutuksia.

Viimeisellä sytostaattireissulla on tapana tuoda tippatelineeseen ilmapallo, serpentiiniä ja mitali Elina Viljamaa

Kaverit tuki silleen, etteivät menneet vaikka nuorisotalolle vaan olivat mun kanssa. En voinut mennä nuopparille koska olisin voinut sairastua, Joacim kertoo.

Hoidot aiheuttavat yleisesti pahoinvointia, hiustenlähtöä ja väsymystä.

Se merkitsi pitkän aikaa sitä, että Joacim ei saanut poistua kotoa, sillä Elinan sanojen mukaan ”hän olisi voinut kuolla vaikka flunssaan.”

Pikkuveli Jetro vietti tuollon paljon aikaa Joacimin kanssa kotona. Pojat olivat trampalla, pelasivat pleikalla ja katsoivat leffoja. Perhe, ystävät ja musiikin tekeminen olivat Joacimille tuolloin entistäkin tärkempiä asioita.

– Kaverit tuki silleen, etteivät menneet vaikka nuorisotalolle vaan olivat mun kanssa. En voinut mennä nuopparille koska olisin voinut sairastua infektioriskin takia, Joacim kertoo.

Tsemppaavien ystävien takian perustettiin lopulta Tsemppikaveristipendi, joka jaetaan Sylva ry:n kautta kaksi kertaa vuodessa sellaisille kavereille tai jopa kokonaisille luokille, jotka ovat olleet sairastuneen ystävänsä tukena. 

Joacimilla oli edessä puoli vuotta kotona olemista, kotikoulua ja fyysiseksi rasitukseksi sytostaattihoitojen sivuvaikutus eli jalan hermovaurio. Hermovauriota kuntoutettiin jälkeenpäin vuosi fysioterapiassa.

Kun syöpä koskettaa, kaikki muuttuu

Sisarukset ja muu perhe jää usein syövän varjoihin. Syöpään sairastuneen lapsen sisarukset saattavat piilottaa omat tunteensa, jolloin ne voivat jäävät käsittelemättä. On tärkeää, että lapset uskaltavat jakaa omia tunteitaan ja kokemuksiaan. Siksi vertaistuki ja ammattiapu on erittäin tärkeää syöpäperheille.

Sylva ry tukee syöpää sairastavia lapsia ja nuoria sekä heidän läheisiään. Järjestön kautta voi löytää vertaistukea, kursseja, lukea muiden tarinoita ja osallistua leireille.

Viljamaan perhe saikin tärkeää tukea Joacimin sairastuttua syöpään Sylva ry:ltä, jonka erätauko-kampanjassa he ovat nyt vuosia Joacimin syöpädiagnoosin jälkeenkin aktiivisesti mukana.

Joacim on tänä vuonna kampanjan kasvo.

#erätauko 2019

"Toivoisin, että pysyisin terveenä ja voisin olla onnellinen", sanoo 14-vuotiaana syöpään sairastunut Joacim. Sisarusten, perheen ja ystävien tuki auttoi häntä jaksamaan rankkojen hoitojen keskellä. Auta sinäkin – tarjoa #erätauko lahjoittamalla: https://www.facebook.com/donate/2167649913257259/#kunsyöpäkoskettaa #sylvaryVideo: Cocoa ©

Posted by Sylva ry on Thursday, February 7, 2019

Lasten syövän päivä 15.2.2019 ja erätauko-kampanja

Sylva ry/Jukka Hokkanen

– Musiikilla mä haluan rohkaista muita syöpälapsia, että täällä ollaan vielä,  Joacim kuvailee musiikkinsa merkitystä.

Harmittelen puhelimessa miten en pääse Kamppiin katsomaan Joacimia livenä. Jumittaisin täällä Tanskassa, mutta ehkä pääsen joku päivä seuraamaan nousevaa tähteä täydelle areenalle? Elina lupaa minulle auliisti VIP-liput jos näin joskus tulevaisuudessa pääsisi käymään.

Aion kuitenkin seurata Joacimin ja Elinan esiintymistä aamulla televisiossa.

15.2.2019 on kansainvälinen lasten syövän päivä ja Joacimin voit nähdä aamulla  televisiossa tai tavata livenä Kampissa: Sylvan lapsiperhetyön asiantuntija Riikka Ranta on yhdessä  Joacimin ja Elina Viljamaan kanssa Huomenta Suomen haastattelussa klo 6.37 ja 6.47. Kampissa Joacim taas räpäyttää kultanauha-tapahtumassa klo.12.00 lähtien.

– Musiikilla mä haluan rohkaista muita syöpälapsia, että täällä ollaan vielä,  Joacim kuvailee musiikkinsa merkitystä.

Musiikin tekeminen nousi syöpähoitojen aikana hänelle tärkeäksi:

– Toivoisin, että pysyisin terveenä ja voisin olla onnellinen. Toivon että saisin aina tehdä musiikkia, se on vaan niin siistiä.

 

Lähteet: Sylva ry, Kaikki syövästä

 

 

 

 

 

 

 

Kommentit

Jaa oma kokemuksesi

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Lue seuraavaksi

Yhteistyössä