Kun äiti kelaa 11.3.2016
TEKSTI Selina

13 vuotta elämää yleistyneen dystonian kanssa

Juttu jatkuu mainoksen jälkeen
Juttu jatkuu
13 vuotta elämää yleistyneen dystonian kanssa on opettanut minulle paljon. Olen
oppinut omat rajani…no suhteellisen hyvin, arvostamaan jokaista
saamaani parempaa päivää ja oppinut elämään sairaudestani huolimatta.
Olen myös huomannut näiden vuosien aikana, että kaipaus sitä entistä tervettä elämää
kohtaa on vähentynyt – olen hyväksynyt sairauteni, vaikka se olikin
alussa hyvin vaikeaa. En voi kuitenkaan sanoa rehellisesti etten pelkäisi
tulevaa. Tietenkin pelkään, vaikka tiedän ettei se auta mitään ja pelostani huolimatta sairaus voi edetä. Parasta mitä voin tehdä itselleni on se, että yritän parhaani mukaan elää elämääni sairauteni kanssa päivä
kerrallaan, koska tiedän, että vain silloin selviän niistä
jokaisesta. 

Yleistynyt dystonia aiheuttaa minulle monia ongelmia. Olen menettänyt kävelykykyni, minulla on virheasentoja, kouristuksia ja spastisuutta enkä pysty enää nielemään kunnolla. Voitin lisäksi tällä viikolla jälleen dystonia-arpajaisissa viikon antibioottikuurin, hengenahdistuksen ja keuhkokivun  – aspiraatiokeuhkokuume, se on löytänyt jälleen tiensä takaisin keuhkoihini! Pysähdyin tänään pitkästä aikaa miettimään, miten olenkaan joutunut taas kerran tähän pisteeseen ja samassa muistin, että kohta tulee kuluneeksi kaksi vuotta siitä päivästä, kun heräsin teho-osastolla ja sain kuulla sairauden edenneen nieluuni. Se oli valtava shokki, vaikka tiesin sen olevan täysin mahdollista, koska minulla oli ollut sairauden selkeitä ennakko-oireita nielussani jo A-murun raskausaikana, jotka olin vain sulkenut pois mielestäni ja työntänyt sivuun. Järkytys ja shokki eivät kuitenkaan helpottaneet kuukausienkaan jälkeen, kun nieluni ei odotuksistani huolimatta alkanutkaan palautumaan ja kuihduin ja heikkenin saamastani letkuravinnosta huolimatta. Vähitellen oloni alkoi kuitenkin helpottua letkuravinnon alkaessa imeytymään elimistööni ja tunsin olevani jälleen oma itseni. Näihin kahteen vuoteen on mahtunut paljon hyvää, mutta myös runsaasti takapakkeja, joista aspiroinnin aiheuttamat keuhkokuumeet ovat olleet inhottavimmasta päästä – niistä kun saan syyttää vain itseäni. Olen yrittänyt epätoivoisesti koko tämän ajan pitää kiinni suun kautta syömisestä ja se on kerta toisensa jälkeen aiheuttanut minulle aspiraatiota, ruoan menemistä henkitorveen, ja lopulta keuhkokuumeen. En ole kuitenkaan valmis luopumaan kokonaan syömisestä, vaikka en A-murun sanoja lainaten osaakaan enää syödä oikein suullani ja siksi minun kannattaisi syödä vain mahallani – fiksu tyttö toisin kuin äitinsä!  Juuri nyt kipu keuhkoissa on kamala, samoin hengenahdistus ja oloni, mutta tiedän, että selviän tästäkin keuhkiksesta antibiootin ja jääräpäisyyteni ansiosta. Minuahan ei yksi keuhkokuume ja dystonia nitistä!

 

♥: Selina 

 

Juttu jatkuu mainoksen jälkeen
Juttu jatkuu

Kommentit (32)

Ihanaa! <3

1 vastaus

<3

1 vastaus

Puss! <3

1 vastaus

Pikaisia paranemisia sinne.♥

1 vastaus

Kiitos Terhi! Vointi on jo paljon parempi! 🙂 <3

1 vastaus

Sulla on kyllä asenne kohdallaan! 🙂 Tsemppiä keuhkokuumeen nitistämiseen!

1 vastaus

Kiitos Anniina! <3

1 vastaus

Noin mahtavalla asenteella pärjää varmasti! Pikaista paranemista♥

1 vastaus

Voi kiitos Nanna! <3

1 vastaus

Suuret tsempit <3

1 vastaus

Kiitos! <3

1 vastaus

En voi muuta kuin ihailla asennettasi! <3 Voin vain kuvitella miltä tuntuisi ajatus luopua suun kautta syötävistä ruuista.. Tsemppiä!

1 vastaus

Kiitos Såfin! <3

1 vastaus

Pikaista paranemista <3

1 vastaus

Kiitos! <3

1 vastaus

Sie oot vahva nainen, ja upea esimerkki A-murulle! ♡

1 vastaus

Kiitos! <3 <3

1 vastaus

Sä oot kyllä n i i n rautaa!
Toivottavasti voit jo pian paremmin!❤
-Minski-

1 vastaus

Kiitos Minski! Vointi on huomattavasti jo parempi! 🙂

1 vastaus

Oikein pikaista paranemista!<3

1 vastaus

Kiitos! <3

1 vastaus

En voi kuin ihailla asennettasi! Monella (mukaan lukien itseni) olisi opittavaa asenteestasi. Toivottavasti paranet pian! Ps. Tykkään lukea blogiasi, kirjoitat niin hyvin 🙂

1 vastaus

Voi kiitos kauniista sanoistasi! Mukava kuulla, että tykkäät blogistani! 🙂

1 vastaus

Toisia ei kyllä päästetä helpolla. :/ Pikaista paranemista ja suuret tsempit!

1 vastaus

Kiitos! <3

1 vastaus

Paranemisia <3 Sä selviit mistä vaan!

1 vastaus

Kiitos! <3 Hih, niin taidan selvitä, mutta ihan kiusallani! 😉

1 vastaus

Paranemisia! <3 <3 Mä näin susta muuten unta yhtenä yönä 🙂

1 vastaus

Kiitos! <3 Ai näit vai! 😀 Oliko hyvä uni?

1 vastaus

Oli hyvä uni, oltiin retkellä yhdessä! 😀 Se tuntu tosi todelliselle 🙂

1 vastaus

Ihanaa! <3

1 vastaus

Hei! Oletko saanut nielemiseen kuntoutusta puheterapeutilta, nielun stimulointia?. Tiedätkö aspiroitko kaikkia ruokakonsistensseja vai onko jotkut, esim.soseet turvallisempia niellä kuin muut?

1 vastaus

Heippa! 🙂 Käyn puheterapiassa ja nielua on stimuloitu. Lisäksi olen käynyt voice massagessa. Aspiroin pahimmin löysiä koostumuksia, joten sakeutusaine on kovassa käytössä. Kaikkein helpoimpia koostumuksia ovat paksummat rahkamaiset seokset kylminä. Aistin kylmän paremmin kuin lämpimän, mutta olen harjoitellut myös lämpimillä koostumuksilla. 🙂

Oletko kenties hoitoalalla tai kohtalontoveri? 🙂

1 vastaus

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Kun äiti kelaa
Millaista mahtaa olla elämä lapsiperheessä, kun äiti kelaa? Tervetuloa lukemaan hieman erilaista, elämänmakuista ja välillä ihan sairasta perheblogia harvinaissairaan Selina-äidin elämästä, haaveista ja arjen haasteista. Mukana seikkailevat myös perheen isä ja sydänkasvoiset murumme A (-12) ja L (-17). Yhteydenotot: kunaitikelaa@outlook.com

Arkisto

Instagram

  • Tältä näyttää jatkuva hermokipu, joka polttaa ja salpaa välillä hengityksen. Mustat silmänaluset kertovat kivuliaista öistä ja kalpea iho kivun hyökkäyksestä koko kehoon.

Olen aika varma, että tällainen kipu saa ihmisen luovuttamaan ja antamaan periksi.

Tämä kipu saa minut oksentamaan, lähes pyörtymään ja sulkee sisäänsä niin tiukasti, etten pysty pyytämään apua.

En koskaan uskonut, että minusta tulee luovuttaja. Minut kasvatettiin yrittämään viimeiseen asti, mutta nyt minun jo viikkoja venytetty raja alkaa lähestyä. Olen todella väsynyt. Väsynyt kipuun ja väsynyt pelkäämään.

Voi miten toivoisin, että voisin kertoa jo parempia uutisia. Onneksi perhe, ystävät, läheiset ja te kaikki siellä olette kannatelleet minua ja perhettäni. Se saa minut yrittämään vieläkin enemmän. Kiitos!
.
.
.
#kunäitikelaablogi #hermokipu #hermovaurio #nervedamage #pain #spoonie #crps #dystonia #väsynyt #erilainenäiti #äitisairastaa

kunaitikelaablogi

Artikkelit

Suomen suurin perheblogiyhteisö tarjoaa luettavaa ja vertaistukea niin odotusajasta, vauva-arjesta, taaperon uhmasta kuin muistakin perhe-elämän iloista ja haasteista. Tarjolla on huumoria, vinkkejä, arjen vertaistukea, kyyneliäkin. Tervetuloa joukkoon!

Seuraa
meitä: