13 vuotta elämää yleistyneen dystonian kanssa

Teksti
13 vuotta elämää yleistyneen dystonian kanssa on opettanut minulle paljon. Olen
oppinut omat rajani…no suhteellisen hyvin, arvostamaan jokaista
saamaani parempaa päivää ja oppinut elämään sairaudestani huolimatta.
Olen myös huomannut näiden vuosien aikana, että kaipaus sitä entistä tervettä elämää
kohtaa on vähentynyt – olen hyväksynyt sairauteni, vaikka se olikin
alussa hyvin vaikeaa. En voi kuitenkaan sanoa rehellisesti etten pelkäisi
tulevaa. Tietenkin pelkään, vaikka tiedän ettei se auta mitään ja pelostani huolimatta sairaus voi edetä. Parasta mitä voin tehdä itselleni on se, että yritän parhaani mukaan elää elämääni sairauteni kanssa päivä
kerrallaan, koska tiedän, että vain silloin selviän niistä
jokaisesta. 

Yleistynyt dystonia aiheuttaa minulle monia ongelmia. Olen menettänyt kävelykykyni, minulla on virheasentoja, kouristuksia ja spastisuutta enkä pysty enää nielemään kunnolla. Voitin lisäksi tällä viikolla jälleen dystonia-arpajaisissa viikon antibioottikuurin, hengenahdistuksen ja keuhkokivun  – aspiraatiokeuhkokuume, se on löytänyt jälleen tiensä takaisin keuhkoihini! Pysähdyin tänään pitkästä aikaa miettimään, miten olenkaan joutunut taas kerran tähän pisteeseen ja samassa muistin, että kohta tulee kuluneeksi kaksi vuotta siitä päivästä, kun heräsin teho-osastolla ja sain kuulla sairauden edenneen nieluuni. Se oli valtava shokki, vaikka tiesin sen olevan täysin mahdollista, koska minulla oli ollut sairauden selkeitä ennakko-oireita nielussani jo A-murun raskausaikana, jotka olin vain sulkenut pois mielestäni ja työntänyt sivuun. Järkytys ja shokki eivät kuitenkaan helpottaneet kuukausienkaan jälkeen, kun nieluni ei odotuksistani huolimatta alkanutkaan palautumaan ja kuihduin ja heikkenin saamastani letkuravinnosta huolimatta. Vähitellen oloni alkoi kuitenkin helpottua letkuravinnon alkaessa imeytymään elimistööni ja tunsin olevani jälleen oma itseni. Näihin kahteen vuoteen on mahtunut paljon hyvää, mutta myös runsaasti takapakkeja, joista aspiroinnin aiheuttamat keuhkokuumeet ovat olleet inhottavimmasta päästä – niistä kun saan syyttää vain itseäni. Olen yrittänyt epätoivoisesti koko tämän ajan pitää kiinni suun kautta syömisestä ja se on kerta toisensa jälkeen aiheuttanut minulle aspiraatiota, ruoan menemistä henkitorveen, ja lopulta keuhkokuumeen. En ole kuitenkaan valmis luopumaan kokonaan syömisestä, vaikka en A-murun sanoja lainaten osaakaan enää syödä oikein suullani ja siksi minun kannattaisi syödä vain mahallani – fiksu tyttö toisin kuin äitinsä!  Juuri nyt kipu keuhkoissa on kamala, samoin hengenahdistus ja oloni, mutta tiedän, että selviän tästäkin keuhkiksesta antibiootin ja jääräpäisyyteni ansiosta. Minuahan ei yksi keuhkokuume ja dystonia nitistä!

 

♥: Selina 

 

Kommentit

32 kommenttia

Ihanaa! <3

<3

Puss! <3

Pikaisia paranemisia sinne.♥

Kiitos Terhi! Vointi on jo paljon parempi! 🙂 <3

Sulla on kyllä asenne kohdallaan! 🙂 Tsemppiä keuhkokuumeen nitistämiseen!

Kiitos Anniina! <3

Noin mahtavalla asenteella pärjää varmasti! Pikaista paranemista♥

Voi kiitos Nanna! <3

Suuret tsempit <3

Kiitos! <3

En voi muuta kuin ihailla asennettasi! <3 Voin vain kuvitella miltä tuntuisi ajatus luopua suun kautta syötävistä ruuista.. Tsemppiä!

Kiitos Såfin! <3

Pikaista paranemista <3

Kiitos! <3

Sie oot vahva nainen, ja upea esimerkki A-murulle! ♡

Kiitos! <3 <3

Sä oot kyllä n i i n rautaa!
Toivottavasti voit jo pian paremmin!❤
-Minski-

Kiitos Minski! Vointi on huomattavasti jo parempi! 🙂

Oikein pikaista paranemista!<3

Kiitos! <3

En voi kuin ihailla asennettasi! Monella (mukaan lukien itseni) olisi opittavaa asenteestasi. Toivottavasti paranet pian! Ps. Tykkään lukea blogiasi, kirjoitat niin hyvin 🙂

Voi kiitos kauniista sanoistasi! Mukava kuulla, että tykkäät blogistani! 🙂

Toisia ei kyllä päästetä helpolla. :/ Pikaista paranemista ja suuret tsempit!

Kiitos! <3

Paranemisia <3 Sä selviit mistä vaan!

Kiitos! <3 Hih, niin taidan selvitä, mutta ihan kiusallani! 😉

Paranemisia! <3 <3 Mä näin susta muuten unta yhtenä yönä 🙂

Kiitos! <3 Ai näit vai! 😀 Oliko hyvä uni?

Oli hyvä uni, oltiin retkellä yhdessä! 😀 Se tuntu tosi todelliselle 🙂

Hei! Oletko saanut nielemiseen kuntoutusta puheterapeutilta, nielun stimulointia?. Tiedätkö aspiroitko kaikkia ruokakonsistensseja vai onko jotkut, esim.soseet turvallisempia niellä kuin muut?

Heippa! 🙂 Käyn puheterapiassa ja nielua on stimuloitu. Lisäksi olen käynyt voice massagessa. Aspiroin pahimmin löysiä koostumuksia, joten sakeutusaine on kovassa käytössä. Kaikkein helpoimpia koostumuksia ovat paksummat rahkamaiset seokset kylminä. Aistin kylmän paremmin kuin lämpimän, mutta olen harjoitellut myös lämpimillä koostumuksilla. 🙂

Oletko kenties hoitoalalla tai kohtalontoveri? 🙂

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Lue seuraavaksi

Yhteistyössä