Nyt on aika palata kysymystenne pariin. Ymmärrettävästi sairauteni herätti teissä paljon kysymyksiä, mutta oli kiva huomata, että lopulta sairauteeni liittyviä kysymyksiä tuli yhtä paljon kuin aivan tavalliseen arkeemme liittyviä kysymyksiä. Kiitos siis näistäkin kysymyksistä ja nyt on aika paljastaa kysymystenne sairaat vastaukset!
1. Ahdistaako sinua istua muiden kanssa
pöydässä, kun ja jos et voi itse syödä samaa ruokaa kuin toiset?
pöydässä, kun ja jos et voi itse syödä samaa ruokaa kuin toiset?
Ei ahdista. Alussa jännitin pitkään ruokailutilanteita, kun minulle esimerkiksi katettiin automaattisesti pöytään lautanen, mutta ajan kuluessa jännitys hävisi ja samoin se kohdalleni katettu tyhjä lautanen.
2. Jos
pystyisit syömään niin mitä haluaisit syödä?
pystyisit syömään niin mitä haluaisit syödä?
Haluaisin syödä ihan normaalia kotiruokaa, ehkä karjalanpaistia.
3. Voiko sairaudestasi parantua?
Tämä on kysymys jonka kysyin lääkäriltä heti diagnoosin saadessani. Sairauteni ei ole parannettavissa, mutta oireita voi helpottaa kohdallani kuntoutuksella ja lääkityksellä.
4. Millaisena
näet A-murun tulevaisuuden sairaan äidin lapsena ja uskotko että se
vaikuttaa häneen jotenkin?
näet A-murun tulevaisuuden sairaan äidin lapsena ja uskotko että se
vaikuttaa häneen jotenkin?
A-murun tulevaisuus näyttää minun silmin katsottuna hyvältä! Hänellä on rakastavat vanhemmat ja turvallinen koti ja hän saa harrastaa, kasvaa ja kehittyä omaan tahtiinsa ja oppia virheistään. Sairauteni vaikuttaa perheeseemme väistämättä, mutta uskon, että myös A-muru selviää sen tuomiosta haasteista ja siitä, kun hänen äiti kelaa! 😉
5. Miten sairautesi vaikuttaa parisuhteeseen? Ja
tarkoitan sekä psyykkistä, että fyysistä puolta…
tarkoitan sekä psyykkistä, että fyysistä puolta…
Sairaus on luonnollinen osa parisuhdettamme – se kun ei poistu missään tilanteessa. Isimies on ottanut minut omakseen sellaisena kuin olen ja rakastaa minua ehdoitta, vaikka luonnollisesti sairauteni aiheuttaa suhteeseemme myös huolta, stressiä ja riitojakin. Sairaudestani huolimatta pystymme tekemään pariskuntana aivan samoja asioita kuin terveetkin pariskunnat, mutta omalla tyylillämme.
7. Onko sulla tuttuja/ystäviä ketkä ovat pyörätuolissa?
Kyllä, moniakin.
8. Pelottaako sinua eteneekö sairautesi?
Sairauden eteneminen pelottaa minua luonnollisesti, mutta yritän elää päivä kerrallaan. Elämä jatkuvan pelon kanssa on raskaampaa kuin sairauden pahenemisvaiheet.
9. Jos sairaus etenee, osaako kukaan
ennustaa miten tai mihin ruumiinosaan seuraavana?
ennustaa miten tai mihin ruumiinosaan seuraavana?
Voi jos lääkärit saisivat edes hetkeksi sen kuuluisan kristallipallon käsiinsä, joka voisi paljastaa etenemisen aikataulun ja kohteen, niin moni asia olisi silloin toisin! Arvioita voi toki aina antaa ja itse ajattelisin ilman sitä kristallipallon tuomaa varmuutta, että seuraavaksi liikuntakykyni heikkenee entisestään ja raajojen spastisuus, virheasennot ja dystoniset liikehäiriöt lisääntyvät.
10. Pelottaako, että
saatat sairautesi takia kuolla aikaisemmin kuin vanhuuteen? Toki ainahan
sitä voi jäädä vaikka auton alle eikä kannata suotta murehtia
etukäteen, mutta oletko tätä joskus miettinyt?
saatat sairautesi takia kuolla aikaisemmin kuin vanhuuteen? Toki ainahan
sitä voi jäädä vaikka auton alle eikä kannata suotta murehtia
etukäteen, mutta oletko tätä joskus miettinyt?
Totta, että aina voi sattua jotain, joka vie hengen, mutta ei, en osaa pelätä kuolemaa. Sairauteni heikentää toki kehoani joten uskon, että vanhuuden vaivat saattaisivat olla hieman vaikeampia kohdallani.
11. Mietitkö, että miten
sitten kun A on esim murrosikäinen ja tiedostaa sairautesi vakavuuden,
että vaikuttaako se häneen jotenkin?
sitten kun A on esim murrosikäinen ja tiedostaa sairautesi vakavuuden,
että vaikuttaako se häneen jotenkin?
En ole miettinyt, mutta olen varma sairauteni tulee vaikuttamaan häneen, olenhan hänen äitinsä. Avoimuus on tässä avainasemassa, eli kun A-muru kasvaa, kerron hänelle enemmän sairaudestani, sen oireista ja siitä kuinka niiden kanssa voi elää.
12. Pelkäätkö että A-murua vähän
vanhempana kiusataan, koska äitinsä on erilainen?
Tietenkin pelkään, koska kaikki erilaisuus voi aiheuttaa kiusaamista – valitettavasti myös sairas äiti.
13. Millainen on avustajan rooli elämässäsi?
Avustaja tekee kotonamme sellaiset asiat joihin en sairauteni vuoksi kykene. Tämän lisäksi hänestä on muodostunut minulle iso tuki ja turva vaikeina hetkinä ja voin luottaa hänelle lapseni, ajatukseni ja pelkoni – koko elämäni. Kyllä, hän on työntekijäni, mutta arvostan häntä ihmisenä valtavasti enkä voisi koskaan pitää häntä ”vain” työntekijänä aivan kuten en voisi pitää itseäni pomona.
14. Pärjäätkö lainkaan yksin?
Pärjään, jos olen valmistautunut ja jos on pakko.
15. Millainen on hyvä avustaja?
Minun avustaja tietenkin! 😀 No siis hyvä avustaja on oma-aloitteinen, ottaa huomioon avustettavan elämäntilanteen ja huolehtii myös itsestään. Mielestäni tärkeintä hyvän avustajan persoonassa on vuorovaikutustaidot ja luottamus myös toisinpäin.
16. Onko avustaja ystäväsi?
Kyllä.
17. Mitä avustajasi työhön kuuluu? Onko hän
paikalla ”aina” vai pärjäätkö jonkin verran yksinkin (kun autoakin ajat
itse)? Ja jos hän on paikalla esim. kun tapaat ystäviäsi, onko hän
”sivussa” odottamassa vai esim. mukana keskustelussa?
paikalla ”aina” vai pärjäätkö jonkin verran yksinkin (kun autoakin ajat
itse)? Ja jos hän on paikalla esim. kun tapaat ystäviäsi, onko hän
”sivussa” odottamassa vai esim. mukana keskustelussa?
Avustajan työnkuvaan kuuluu tehdä niitä asioita mihin en sairauteni ja vammani vuoksi pysty. Hän tekee esimerkiksi kotitöitä, käy minun kanssani ruokaostoksilla ja auttaa minua A-murun hoidossa. Avustaja on paikalla aina, kun mieheni on töissä. Jos Avustaja on paikalla, kun tapaan ystäviä, hän saa luonnollisesti osallistua keskusteluun.
18. Millaista on olla sekä ”pomo” että ”asiakas” samaan aikaan?
Aluksi oli vaikea pyytää vierasta ihmistä omassa kodissa menemään vaatekaapille ja tuomaan sieltä tietyn vaatteen – likapyykistä puhumattakaan! Olen pomona tavallaan vaativa, kun edellytän oma-aloitteisuutta henkilökohtaiselta avustajalta, mutta sitten taas lepsu siinä mielessä, että en välttämättä kehtaa sanoa, jos jotain tarvitsisi tehdä. Näin siis sijaisten kanssa. Onneksi Avustajalla on vakituinen työsuhde, eikä se näyttäisi loppuvan vuosiin! Avustaja on siis puhunut, että hän jää eläkkeelle, kun A-muru pääsee ripiltä! 😉 Avustajan roolista perheessämme voit lukea lisää tästä.
19. Mitä tapahtui siinä umpparileikkauksessa? Ja miten se tilanne pahenee ajan saatossa eikä siis lopu johonkin tiettyyn pisteeseen?
Umpparileikkauksessa minulle tuli alavatsan ja nivusen alueelle vakava hermovaurio alaraajoihin vieviin hermoihin. Minut leikannut kirurgi teki leikkauksessa useita virheitä, mutta suurin virhe oli leikkaushaavan sijainti, joka oli umpilisäkkeen sijainnin suhteen aivan liian alhaalla. Virheellinen leikkauskohta aiheutti hermovaurioita, joita hän pahensi vielä sulkiessaan vatsani lihaksia ja katkenneita hermoja myöden väärin. Tästä kaikesta minulle kehittyi ääreishermovauriosta johtuva CRPSII, jonka on todettu voivan edetä ensin saman puolen raajoihin, mutta myös vastakkaiseen raajapariin. Näin minulle kävi. Joskus CRPSII liittyy dystoniaa, eli aivoperäistä liikehäiriötä ja minulle tämä harvinainen sairaus tuli yleistyneessä muodossa. Yleistynyt dystonia voi myös edetä koko kehoon, aivan kuten minulla on käynyt. Leviämistä on vaikea ennustaa, mutta sanotaanko etten odottanut nielemisongelmia vielä vuosiin.
20. Oletko käynyt mitään koulua ammattiin ennen kuin sairastuit?
En.
21. Pystytkö varaamaan painoa yhtään jaloillesi esim. siirtyessä pyöriksestä
sohvalle vai teetkö sen kokonaan käsilläsi?
sohvalle vai teetkö sen kokonaan käsilläsi?
Jalkani eivät ole veltot, vaan ne ovat spastiset, joten ne ottavat hieman painoa päälleen, mutta luistavat alta todella helposti. Siirryn pääasiassa käsien avulla, mutta otan myös painoa jalkojen päälle.
22. Oletko aatellu luopuvasi kokonaan suunkautta syömisestä ja mitä se vaatisi
henkisesti?
henkisesti?
Olen. Jatkuva pelko aspiroinnista ja siitä seuraavasta keuhkokuumeesta vaatii paljon. Kaikki aspiraatioikeuhkokuumeeni ovat olleet ehkä ärsyttäviä ja kivuliaita, mutta parantuneet akuuttivaiheestaan hyvin kotihoidossa antibiootin, ventolinen ja levon ansiosta. Täysi toipuminen kestää kuitenkin pitkään, useamman kuukauden, joten olen vähentänyt suun kautta syömistä ja ollut määrien ja koostumusten suhteen tarkempi. Suun kautta syömisestä luopuminen vaatisi paljon. Menettäisin ensinnäkin maut ja pureskelun, josta onkin tullut minulle yllättävän tärkeää nyt kun sitä tulee tehtyä harvemmin. Henkisesti raskainta olisi ehkä menettää se ruoan mausta saatava mielihyvä, koska olen ollut aina tunnesyöjä.
23. Kuinka sumplit uusissa sosiaalisissa tilanteissa kun joku
kuitenki kommentoi että ”etkö nyt ihan vähän kuitenki, tämä on niiin
hyvää.”?
kuitenki kommentoi että ”etkö nyt ihan vähän kuitenki, tämä on niiin
hyvää.”?
Näitä tilanteita on ollut muutamia. En sumpli, vaan olen rehellinen ja kerron etten vain yksinkertaisesti pysty syömään. En kuitenkaan ala revittelemään pegillä ja keuhkokuumeen mahdollisuudella, koska pahimmassa tapauksessa se voisi saada tuputtajan nolostumaan. Jos menen esimerkiksi ravintolaan isommassa seurueessa, kerron niille jotka eivät tiedä tilannettani hyvin aikaisessa vaiheessa lyhyesti etten voi syödä ja se on joka kerta riittänyt niin heille kuin myöhemmin ruokatilausta tekevälle tarjoilijoillekin. Aiheesta lisää tässä postauksessa.
24. Oletko
tavannut hoitovirheen tehnyttä lääkäriä jälkikäteen?
En ole tavannut.
tavannut hoitovirheen tehnyttä lääkäriä jälkikäteen?
En ole tavannut.
25. Onko hän myöntänyt
virheen ja pyytänyt anteeksi?
En tiedä, onko hän myöntänyt hoitovirhettä, mutta hänelle on tehty selväksi vakuutusyhtiön selonteossa, että leikkauksessa tapahtui selkeä hoitovirhe. En ole saanut häneltä anteeksipyyntöä, enkä sitä häneltä tarvitsekaan, koska hän ei varmasti satuttanut tahallaan minua ja perhettäni.
virheen ja pyytänyt anteeksi?
En tiedä, onko hän myöntänyt hoitovirhettä, mutta hänelle on tehty selväksi vakuutusyhtiön selonteossa, että leikkauksessa tapahtui selkeä hoitovirhe. En ole saanut häneltä anteeksipyyntöä, enkä sitä häneltä tarvitsekaan, koska hän ei varmasti satuttanut tahallaan minua ja perhettäni.
26. Saitko korvauksia virheen takia?
Kyllä, mutta asian käsittely on edelleen kesken Potilasvakuutuskeskuksessa.
Kyllä, mutta asian käsittely on edelleen kesken Potilasvakuutuskeskuksessa.
27. Johtuuko
sairautesi kaikilta osin tuosta hoitovirheestä, vai olisitko muutenkin
sairas?
Sairauteni johtuu vain ja ainoastaan hoitovirheestä.
sairautesi kaikilta osin tuosta hoitovirheestä, vai olisitko muutenkin
sairas?
Sairauteni johtuu vain ja ainoastaan hoitovirheestä.
28. Pystytkö seisomaan?
En enää halvausoireiden jälkeen.
29. Mitä tuosta halvauksesta jäi?
Halvauksesta jäi minulle lantiosta alaspäin alkava heikkous ja pahemmat hermotus- ja tuntohäiriöt. Saan nyt vasenta jalkaterääni liikutettua hieman, mutta en kunnollista ja hallittua liikettä. Monesti vaikeissa neurologisissa sairauksissa sairauden oireet pahenevat tulehduksien aikana, joten en ihmettele silloisen tulehduskierteen jälkeen, että hermostoon liittyvien oireiden paraneminen on kestänyt näin kauan. En henkilökohtaisesti jaksa uskoa, että liikuntakykyni palaisi enää siihen pisteeseen mitä se oli ennen halvausta, mutta olen tottunut tähän uuteen tilanteeseen niin hyvin etten osaa oikeastaan enää kaivatakaan itsenäistä tukea vasten seisomista tai konttaamista. Nyt, kun pystyn istumaan ilman tukea lattialla ja olen oppinut siirtymiset, kaikki on taas hyvin.
30. Onko siihen vessapaperirullan superhankalaan
sijoitteluun (pöntön takana seinässä =ei taivu tai kaukana
vastakkaisella seinällä =ei yllä) joku liikuntaesteisen kannalta järkevä
syy vai onko se vain surkeaa suunnittelua?
sijoitteluun (pöntön takana seinässä =ei taivu tai kaukana
vastakkaisella seinällä =ei yllä) joku liikuntaesteisen kannalta järkevä
syy vai onko se vain surkeaa suunnittelua?
Hihii tämähän oli mielenkiintoinen kysymys! Minä en ole käynyt tuollaisessa vessassa, jossa vessapaperirulla olisi ollut noin mielenkiintoisissa paikoissa, joten täytyy sanoa, että surkeaa suunnittelua! Monesti invavessoissa vessapaperirulla on sijoitettu wc-istuimen tukikaaren pidikkeeseen tai seinään pöntön viereen, jonne olen itse ainakin yltänyt hyvin.
sulle on käynyt kun oot pyörätuolissa tai tuleeko muita kommentteja?
Voi todella monesti! Moni luulee, että minulla on selkäydinvamma tai MS-tauti.