Kun sen sanominen ääneen on vaikeaa

Teksti
Pettymys. Se iski vain kaksi päivää sen jälkeen, kun hehkutin jo hetken kestänyttä onnea ja hyvää oloani täällä blogissa. Onnen tilalle tuli jälleen huoli, kun tapasin neurokirurgini ja nyt voin jo aistia kehossani leikkaussalin kylmyyden ja anestesian jälkeisen horkan kouristuksineen ja kipuineen. Olen kirjoittanut aiemminkin blogissa selkäydinstimulaattorista, joka on ollut jo vuosia ainoa apu raastaviin hermokipuihini, ja josta olen lääkereidenkin yllätykseksi saanut apua myös alaraajojeni hallitseviin dystoniaoireisiin. Stimu on vuosien saatossa saanut minut leikkauspöydälle kerta toisensa jälkeen ja toipumaan teho-osastolle dystoniakouristusten ja kivun lähes viedessä minut mennessään, mutta samalla se on mahdollistanut minulle elämän jollaista en uskonut enää koskaan saavani ensimmäisen kipukohtauksen jälkeen – lähes kivuttoman elämän. Stimu, tärkeä rakas petturini ja johon olen riippuvainen,  koukussa ja kahlittu. Taas sitä mennään enkä edes tiedä monennettako kertaa. Lopetin laskemisen kymmenennen leikkauksen jälkeen. 
Jo raskausaikana tunsin selässäni kummallista juilimista. Outoa säväyttävää kipua, jonka pistin raskaudenaikaisen painonnousun ja raskauden myötä muuttuvan kehon piikkiin. Kuvittelin, että vain kasvava vatsa vääntää selkärankaani ja muuttaa lantiotani ja siksi rasittaa kohtaa, johon stimun osat on koteloitu aivan selkärankani viereen. Olin niin väärässä tai sitten en vain halunnut myöntää, että kipu tuntuu tutulta. Hermokivulta. Synnytyksen jälkeen nämä säväyskivut pahenivat ja toistuivat useammin. Kestin kuitenkin niitä puoli vuotta, kunnes minun oli mentävä ensimmäistä kertaa lääkäriin. Tutkimusten jälkeen tulos oli selvä – stimulaattori painaa okahaarakkeeseen ja hermoihin. Siitä kipu johtui, ei painonnoususta eikä myöhemmin hitaasta palautumisesta. Päädyimme silloin neurokirurgini kanssa jäämään seurantalinjalle, koska en ollut valmis lopettamaan vauvan imetystä ja uskoin pärjääväni vielä kipujen kanssa. Kuitenkin pari kuukautta myöhemmin jouduin palaamaan hänen luokseen ja myöntämään, että en ehkä jaksakaan enää. Olin valtavan huolestunut kivun mahdollisesta kroonistumisesta ja pelkäsin sen vielä pahenevan. Näin voi käydä, onhan minulla ollut jo vuosia kaverina CRPSII, krooninen kipuoireyhtymä.
Kipu tuntuu, kun nostan vauvaa lattialta. Se muistuttaa olemassa olostaan, kun kierrän vartaloani ja katson pysyykö esikoinen perässäni. Se hiipii mieleeni yöllä, kun vaihdan asentoa, mutta onneksi se ei vielä rasita minua vuorokauden jokaisena tuntina – vain silloin, kun teen jotain, mikä rasittaa selkärankaani. Onneksi kipu ei siis ole jatkuvaa, koska jos olisi, olisin joutunut välittömästi leikkaukseen ja siihen en olisi ollut valmis.

Sovimme neurokirurgini kanssa, että kokeilemme mahdollisesti vielä kipulaastaria, mutta se ei poista ongelmaa, joka kytee selässäni ja aiheuttaa kipua. Kaiken lisäksi myös vatsani kaipaa oman leikkauksen, koska vatsassani olevan akun haavakapseli on löystynyt raskauden ja palautumisen seurauksena ja nyt akku heiluu löysässä ihossa ja pahimmassa tapauksessa voi aiheuttaa selkään menevien johtojen vaurioitumisen, jolloin leikkauksesta tulisi huomattavasti suurempi. Nyt selvitään vielä pienillä kirurgisilla toimenpiteillä, jos neurokirurgi pystyy siirtämään osat ilman ongelmia ja laitteen rikkoutumista uuteen paikkaan selässäni. Leikkaukset on suunniteltu nyt alustavasti alkuvuoteen, tammi- helmikuulle. Toisaalta ajattelen, että onneksi odotusaika ei tule olemaan pidempi, mutta toisaalta en ole ollenkaan valmis menemään taas leikattavaksi. Pelkään liikaa komplikaatioita ja vaikeaa toipumisaikaa, mutta samalla elämä tuntuu vaikealta, kun en saisi nostaa vauvaa lattialta tietyissä asennoissa ja kaikki selän kiertoliikkeet ovat kiellettyjä. Samaan aikaan mietin voisinko vielä odottaa, mutta takaraivossa kytee myös pelko peruskivun akutisoitumisesta ja selkäkivun kroonistumisesta – valitse siinä sitten kahdesta huonosta se parempi vaihtoehto.

Kun L täyttää tammikuussa vuoden, minulla on edessä päätös, jota olen kypsytellyt useamman kuukauden. Silloin ihana, helppo, vaikea, ja odotettu imetystaipaleemme päättyy. Kesällä kirjoitin blogiin, että minulla on tavoite imettää syksyyn asti, jonka jälkeen aloitan jälleen yleistyneen dystonian hoitoon tarvittavan Levodopa-lääkehoidon. Olen kuitenkin onnistunut pitkittämään imetystaivaltamme, toki oman terveyteni kustannuksella, mutta nyt tämä alkuvuoteen alustavasti sovittu leikkaus löi viimeisen naulan arkkuun ja imetys päättyy. Pienestä pettymyksestä huolimatta olen hyvin ylpeä itsestäni, ylpeä meistä. Tuntuu mahtavalta, että pieni ja heikko L oppi uudestaan rinnalle kaiken kokemansa jälkeen ja minä sain ylläpidettyä maidontuotantoa kaiken sen elämän ja kuoleman taistelun keskellä. Meillä on ollut hieno imetystaival enkä voisi olla kiitollisempi niistä hetkistä, kun nyt jo lähes yksivuotias poikani nukahtaa rinnalleni pieni suu supussa ja maitopisaran valuessa poskelta kaulalle. Se on kaunis ja herkkä näky ja antaa valtavasti voimaa tulevaan. Mitä tahansa se tuokaan tullessaan!  

 

Selina

 

Kommentit

12 kommenttia

Kovasti voimia Veera! Toivon, että uusin leikkaus sujuu hyvin ja kovasti voimia toipumiseen. <3 Kaikesta huolimatta ihanaa joulua! <3

Valtavasti halauksia ja voimia sinne.♥♥♥

Kiitos! <3

Tsemppiä arkeen! <3

Kiitos paljon! <3

Vautsi, todellakin oo ylpee!<3 Tsemppiä! 🙂

Voi olen kyllä! <3 Kiitos!

voimia paljon vaikeisiin hetkiin!❤

Kiitos! <3 Selvitään tästäkin yhdessä! <3

Olet niin rohkea, uhrautuvainen ja ihmeellinen äiti. Toivon niin, että kaikki menee hyvin. Sinun ja perheesi parhaaksi!
T. Marsa

Kiitos kauniista sanoistasi Marsa. <3 Uskon, että kaikki menee lopulta hyvin. <3

Mietin sinua, tuntematon, melko usein.
Kärsin itse jatkuvasta hermokivusta. Sen eri asteista olen kärsinyt vasta reilun vuoden, joten mikä minä olen valittamaan, mutta tiedän ja ymmärrän kokemukseni pohjalta, kuinka kokonaisvaltaista ja kahlitsevaa se on, ja kuinka ennakoitamattomaksi se arjen tekee. Suunnittelet mitä tahansa, pientäkin, on aina nöyränä jätettävä itselleen auki myös se vaihtoehto, että jos onkin huono päivä, ei voi sitten mennä/lähteä/ tehdä/osallistua.
Viimeisien kuukausien aikana minut on leikattu kahdesti. Kolmatta leikkausta odotan myös vuoden vaihteeseen.
Toivon sinulle paljon voimia taipaleellesi! Ja onnistunutta leikkausta tietysti myös.

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Lue seuraavaksi

Yhteistyössä