Kun äiti kelaa 25.1.2018
TEKSTI Selina

ECMO-hoito, L-murun viimeinen mahdollisuus osa 2

Juttu jatkuu mainoksen jälkeen
Juttu jatkuu
Postauksen teksti ja kuvat voivat järkyttää herkimpiä lukijoita. 

Julkaisin syksyllä blogissa pienen ECMO-ihmeemme tarinan ensimmäisen osan. Kuten olettaa saattaa, tämä ei ole tarina, jonka voi kertoa lyhyesti kuulumisten lomassa. Sen monet vaiheet ovat olleet lähes päivittäin mielessäni aiheuttaen valtavasti ahdistusta, jatkuvaa menettämisen pelkoa unohtamatta. Poikamme sairastuminen ja ECMO-hoito on näkynyt myös täällä blogissa niin viittauksin kuin omina postauksina. Olen kirjoittanut postauksen traumaattisen hätäkasteyön tapahtumista, jolloin lähes menetimme hänet, kuinka imetyksen kävi, kun vauva sairastui vakavasti, siitä kuinka haastavaa vauva-arjen aloittaminen oli kaiken kokemamme jälkeen ja tietenkin postauksen, kuinka poikamme hurja tarina alkoi. Postauksen, jota en ole kyennyt julkaisun jälkeen enää lukemaan. Olen kiitollinen, että blogi on saanut olla minulle paikka, jonne olen voinut purkaa kokemuksiamme ja kertoa kuinka urhea taistelija poikamme onkaan. Niin ja sanoinkuvaamattoman kiitollinen siitä, että hän on edelleen täällä meidän kanssamme. ECMO-hoidon ansioista L saa nauraa, leikkiä ja iloita uusista asioista kuten kuka tahansa taapero! Kun häntä katselee, mikään ei päällepäin kerro hänen elämänsä hurjasta alusta. Kaulallakin vielä selvästi näkyvä ECMO-arpi tulee vaalenemaan tulevien vuosien aikana lähes huomaamattomaksi. Hän selvisi! 

Haluan muistuttaa, että tämäkään teksti ei perustu lääketieteeseen, vaan se on kirjoitettu vain meidän kokemustemme pohjalta. Postaus sisältää myös kuvia ECMO-hoidosta, jotka saattavat järkyttää herkimpiä lukijoita. 
 Ennen lentokoneeseen siirtymistä mieheni soitti vielä Ruotsiin ja kysyi L-murun vointia ja sitten suljimme puhelimemme ja nousimme koneeseen, Ruotsin ECMO-tehon hoitajan toivottaessa meille hyvää ja rauhallista lentoa.”
Tunsin tutun paineen korvissani, kun pieni lentokone kiihdytti ja lähti nousuun. Istuimme mieheni kanssa aivan siiven kohdalla ja näin lentokoneen pienestä ikkunasta moottorissa pyörivän potkurin ja kuulin sen päästämän tasaisen hurinan. Pian lentokone nousi pimeyteen, enkä nähnyt enää muuta kuin katuvalojen ja autojen jättämiä mutkittelevia valokuvioita keskellä pimeyttä. Mieheni nukahti pian nousun jälkeen, mutta minä en kyennyt nukkumaan, koska sulkiessani silmäni näin pahimman painajaiseni aina uudelleen. Ajatukseni olivat sekaisin, enkä voinut kuin ajatella pahinta. Mitä, jos jotain sattuukin, eikä meihin saada yhteyttä lennon aikana? Mitä, jos emme ehdi sairaalaan ajoissa poikamme vierelle? Katsoin jälleen ikkunasta ulos pimeyteen ja seurasin katuvalojen tekemiä mutkikkaita kuvioita samalla miettien epätodellista tunnetta, joka kuristi rinnassani. Pieni poikamme oli tasan kolmen viikon ikäinen, kun hänen elämänsä lähes päättyi. Niin pieni ja rakas, mutta niin vakavasti sairas. Se tuntui epäreilulta. Puristin toisessa kädessäni L-murun päässä ollutta pientä valkoista myssyä ja hapuilin nukkuvan mieheni käden toiseen käteeni. Hän heräsi ja otti minut syliinsä kuivaten kyyneleeni hihaansa. Onneksi meillä oli toisemme. 
Arlandaan saapuessamme ECMO-koordinaattori Rita oli tilannut meille taksin vastaan. Pian näimmekin tutun sukunimen taksikuskin kädessä olevassa kyltissä ja siirryimme matkatavaroidemme kanssa taksiin. Matka lentokentältä sairaalaan kesti lähes saman verran kuin lento Pirkkalasta Arlandaan ja pian saavuimme Solnassa sijaitsevaan Karolinska Instituuttiin hieman ennen ilta yhtätoista paikallista aikaa. Yleensä omaan surkean suuntavaiston, mutta nyt Ritan puhelimessa antamat suulliset ohjeet ECMO-tehon löytämiseen soivat korvissani ja suuntasimme suoraan Nya Karolinskan modernista hissiaulasta seitsemänteen kerrokseen ja parin käännöksen kautta ECMO-tehon isoille lasioville ja soitimme ovikelloa. Sitten vain odotimme. Pian isot pariovet avautuivat ja hymyilevä harmaahiuksinen mieshoitaja tervehti meitä iloisesti ruotsiksi. Esittelin itseni ja mieheni ruotsiksi ja kerroin meidän tulleen Tampereelta poikamme luo. Hoitaja tiesi heti keitä olemme ja toivotti meidät hymyillen tervetulleeksi osastolle kysellen, miten matkamme meni. Jossain vaiheessa yhteinen kieli vaihtui heikommasta ruotsistamme vahvempaan englantiin ja mieheni jutellessa hoitajan kanssa katselin ympärilleni. ECMO-teho oli valtava! Osaston pitkällä käytävällä oli useita hoitohuoneita, joiden isojen pariovien kaihtimet olivat suljettuina. Korkeat lähes kattoon asti ulottuvat kaapit olivat täynnä erilaisia hoitotarvikkeita ja hoitohuoneista kuului käytävälle vaimeita piippauksia sekä hiljaista puheensorinaa. Pysähtyessämme poikamme huoneen kohdalle, hoitaja kehotti meitä riisumaan ulkovaatteemme ja jättämään matkatavaramme ulkopuolelle. Oven vieressä oli seinään kiinnitetty käsidesipullo, jolla pesimme kätemme huolellisesti ja sitten isot pariovet avautuivat huoneeseen, jossa poikamme oli ja kelasin sisään.
Vauvan huoneessa kuului tasainen naksutus, jonka tunnistin ECMO-koneen ääneksi. Muuten oli aivan hiljaista eikä edes hengityskone päästänyt enää tasaista suhinaa, koska L-murun keuhkot olivat lopettaneet toimintansa täysin. Oli siis ehdottomasti viimeinen hetki kiinnittää vauva ECMO-koneeseen, joka nyt toimitti keuhkojen virkaa poistaen verestä hiilidioksidin ja palauttaen sen hapetettuna häneen takaisin. Katselin ympärilleni huoneessa enkä voinut kuin itkeä. Huone, jossa L-murua hoidettiin oli aivan valtavan iso. Huoneen ulkoseinä oli täynnä isoja ikkunoita ja nurkassa sijaitsi pieni hoitajien työpiste sekä pyörillä kulkeva taso erilaisille hoitotarvikkeille ja veripakkauksille. Huoneen pitkä takaseinä oli täynnä koneita, monitoreja ja näyttöjä, joissa vilisi erilaisia käyriä ja lukemia. Lukematon määrä infuusiopumppuja, erilaisia laskureita, veripusseja, plasmaa, hengityskoneita ja kone, jonka tunnistin dialyysikoneeksi. Katselin ympärilleni viileässä huoneessa, joka tuntui kuin tieteiselokuvan lavasteelta yrittäen etsiä jotain tuttua – jotain toivoa – ja löysin kaiken sen tavaramäärän ja koneiden keskeltä pienen poikavauvan makaamassa keskospedillään. L-murun, joka ei enää hengittänyt, mutta joka selvästi taisteli.
Menimme hoitajien kehotuksesta lähemmäs poikaamme ja saimme luvan koskettaa häntä. Hän makasi liikkumattomana ja edelleen turvonneena pedillään, otsallaan pieni huivi, joka peitti kaulalla olevan ECMO-haavan. Vauvassa oli paljon erilaisia kanyyleja, mutta saimme kuulla, että suurin osa niistä otettaisiin myöhemmin pois, koska vauvaa lääkittiin nyt suoraan ECMO:n kautta. Samaa reittiä tultaisiin myöhemmin aloittamaan myös dialyysihoito turvaamaan vauvan munuaisten toiminta. Silitin L-murua ja hänen ihonsa tuntui lämpimältä ja pehmeältä. Hän ei ollut enää niin kalpea kuin  aiemmin hyvästellessäni hänet Tampereen teho-osastolla. Kaiken sen kamaluuden keskellä hän oli edelleen pieni suloinen poikamme, jonka liikkumattomassa rinnassa tunsin edelleen pienen vahvan sydämen lyövän. Kuiskailin hänen korvaansa rukouksia ja kerroin rakastavani häntä eniten maailmassa, kuten hänen Suomessa odottavaa isosiskoaan. Minua pelotti, mutta halusin uskoa vauvan toipumiseen. Luovuttaa emme aikoneet.
Seuraavat päivät kuluivat ECMO-tehon ja asuntomme välillä kulkien. Nukuimme yömme läheisen Astrid Lindgrens Barnsjukhusetin perheasuntolassa, jossa meille oli varattu oma huone. Huoneessa oli wc ja suihku, makuualkovi sekä pieni oleskelutila. Samasta kerroksesta löytyi myös asuntolan yhteinen keittiö, oleskelutila ja tila pyykinpesulle. Vietimme ECMO-teholla vauvamme vierellä yli puolet vuorokaudesta ja illat yritimme levätä ja kerätä voimia asunnollamme. Huoli oli valtava ja vauvan sängyn viereltä lähteminen oli joka päivä erittäin vaikeaa. 
Saimme kuulla toisena ECMO-hoitopäivänä, että vauvan keuhkokuume on erittäin vakava ja siksi ECMO-hoito voi kestää hyvinkin pitkään, mikä taas lisäisi komplikaatioiden riskiä. Yksi suurimmista ECMO-hoidon riskeistä on letkuihin tulevat verihyytymät ja niiden päätyminen potilaaseen, jolloin ne voisivat kulkeutua sydämeen, aivoihin ja keuhkoihin kohtalokkain seurauksin. Tämän vuoksi ECMO-tehon potilashuoneet olivat jatkuvasti leikkaussali valmiudessa ja hoitajat tarkistivat veriletkut useaan kertaan päivässä kirkkailla taskulampuilla. Samalla he kirjasivat valtavan määrän erilaisia koneiden arvoja ja lukemia kaavioihin, joiden kautta he seurasivat, että vauvamme elämää ylläpitävien koneiden asetukset olivat kuten pitää. Kaikki muistiinpanot tehtiin käsin, koska hoitajat eivät omien sanojensa mukaan luottaneet näin tarkoissa lukemissa tietokoneisiin – pienikin virhenäppäily tai pilkkuvirhe voisi olla kohtalokas potilaalle. Vauvan vointia seurattiin tarkasti myös tarkistamalla vauvan elimistön ja sydämen verimäärää niin verikokein kun sydäntä ultraten, ja hän sai lukuisia verensiirtoja koko hoidon aikana ECMO-koneen kautta. Kaikki vauvasta vuotanut veri punnittiin tarkasti ja sama määrä palautettiin ECMO-koneen kautta takaisin vauvan elimistöön. ECMO-hoito on siis erittäin tarkkaa, haasteellista ja edistyksellistä lääketiedettä, joka vaatii vahvaa ammattitaitoa niin lääkäreiltä kuin hoitajilta.
Hoidon aluksi vauvan keuhkot eivät täyttyneet lainkaan hengityskoneen yrityksistä huolimatta, mutta hänellä ei ollut enää välitöntä hengenvaaraa. Meidän oli vain odotettava, että aika tekee tehtävänsä ja sairaat keuhkot alkaisivat parantumaan ja täyttymään jälleen. Päivät kuluivat ja vähitellen L-murua alettiin herättelemään nukutuksesta samalla, kun hänen keuhkot alkoivat jälleen hiljalleen täyttyä hengityskoneen jälleen suhahdellessa hänen sänkynsä vieressä. Seurasimme keuhkojen täyttymisestä kertovaa monitoria tarkasti ja hiljalleen lukema alkoi nousta ensin nollasta viiteen ja myöhemmin kohti sitä odotettua numero kahtakymmentä, joka kertoi vastasyntyneen keuhkojen tilavuuden olevan normaali. Anestesiaa kevennettäessä vauva alkoi availemaan silmiään ja katselemaan ympärilleen, mutta oli luonnollisesti edelleen erittäin voimakkaasti lääkittynä. Hoitajat vakuuttivat minulle, ettei L:llä olisi kipuja, mutta ahdistus intuboinnin vuoksi täysin äänettömästi, mutta selvästi lohduttomasti itkevästä vauvasta kasvoi kohtuuttoman suureksi ja romahdin henkisesti ensimmäistä kertaa kolmantena ECMO-hoitopäivänä. Onneksi osastolla oli ammattitaitoinen ja ymmärtäväinen henkilökunta ja Rita-koordinaattorin tapaan ruotsalaistunut suomenruotsalainen sairaalapappi Mona piti meille seuraa vaikeimpina hetkinä. Hänen kanssaan juhlimme muun muassa neljä viikkoista L-murua. Tuntui valtavan lohdulliselta saada puhua se kaikki huoli ja tuska vauvasta suomeksi miettimättä kuinka saisin sen käännettyä englanniksi tai ruotsiksi. Romahdukseni jälkeisinä päivinä L-murun vointi alkoi kohentua kaikkien yllätykseksi vauhdilla ja saimme iloksemme huomata jo isoa parannusta keuhkojen täyttymisestä kertovasta lukemasta – se oli lähes normaali jo viidentenä ECMO-hoitopäivänä! 
Meidän ollessa Ruotsissa pidimme viestein meitä kotona odottavia läheisiä ja ystäviä ajan tasalla vauvan tilasta. A-muru oli hoidossa isovanhemmillaan ja hän oli hurjan reipas, vaikka ei luonnollisesti ymmärtänyt kunnolla mistä oli kyse. Sen hän kuitenkin ymmärsi, että pikkuveli oli todella sairas. Laitoin Suomeen aina aamuisin viestin, jossa kerroin vauvan senhetkisestä voinnista ja siitä, kuinka hänen yönsä oli mennyt. Sama viesti lähti myös valtavalle joukolle ystäviä ja läheisiä, jotka elivät mukana tuskan hetkissämme. Olimme ja olemme edelleen valtavan kiitollisia kaikille saamastamme tuesta ja avusta. Kiitos, että muistitte poikaamme rukouksin ja toivoitte hänen parantuvan. Kiitos, että elitte mukana hänen taistelussaan! Se päivä, kun sain vihdoin laittaa viestin Suomeen, että L-murun ECMO-hoito päättyy kuuden päivän hoidon jälkeen, ja häntä leikataan parhaillaan pois ECMO:sta oli yksi elämäni onnellisimmista päivistä. Sitä ystävänpäivää en tule koskaan unohtamaan. 
Leikkaus, jossa L irrotettiin ECMO:sta kesti kaksi tuntia. Kaikki meni hyvin, mutta koska L-muru oli saanut ECMO-hoidon vuoksi pitkään verenohennuslääkettä, emme saaneet häntä vielä vuotoriskin vuoksi syliimme. Sinä päivänä, kun L oli ollut kahdeksan päivää hengityskoneessa ja toista päivää ilman ECMO:a, sain hänet viimein syliini. Hoitajat nostivat hänet varovaisesti pediltään hengitysputkineen ja letkuineen ja laskivat käsivarsilleni. Hän painautui heti rintaani vasten ja hengitti rauhallisesti hengityskoneen tahdissa. Tunsin valtavaa ylpeyttä pientä taistelijaamme kohtaan ja itkin onnesta saadessani jälleen silittää hänen jo silloin hieman punertuneita hiuksiaan ja hipsuttaa pieniä sormia, jotka takertuivat sormiini kiinni kuin kertoakseen, että äiti älä mene vielä. Siinä hetkessä oli kaikki – vain minä, hän ja mieheni. Niin ja iso ECMO-teho kaikkine koneineen ja laitteineen, mutta edes ne eivät täydellistä hetkeämme häirinneet. 
L-muru oli ECMO-teholla leikkauksen jälkeen tarkkailussa vielä kaksi päivää, jonka jälkeen hänet siirrettiin ambulanssilennolla Tampereen yliopistolliseen sairaalaan jatkohoitoon kahden lääkärin ja sairaanhoitajan saattelemana. Me emme voineet matkustaa vauvan ja hoitohenkilökunnan kanssa samalla lennolla, vaan Rita järjesti meille paluulennon Suomeen ja lähemmäs kotia. Vielä oli kuitenkin paljon tehtävää ennen kuin pääsisimme vauvan kanssa kotiin – tai edes lähellä kotiamme olevaan sairaalaan. Kotipaikkakuntamme sairaalassa L-muru ei olisi voinut saada hengityskonehoitoa infektionsa vuoksi, joten jotta siirto olisi mahdollinen, ensin hänen täytyi pärjätä kevyemmällä hengitystuella. Vain päivä TAYS:n lasten teho-osastolle siirtymisen jälkeen L-muru irrotettiin onnistuneesti hengityskoneesta 11 päivän hengityskonehoidon jälkeen, ja siirrettiin saamaan hengitystukea ylipainenasaaliin, josta myöhemmin kevyempään Optiflow-hengitystukeen. 
Isoin ja rankin asia ECMO-hoidosta selviämisen jälkeen oli kuitenkin lääkkeistä vieroittaminen. L oli saanut kahden viikon ajan erittäin paljon sedatoivia lääkkeitä sekä voimakkaita kipulääkkeitä, esimerkiksi Morfiinia, joten hänet piti luonnollisesti vieroittaa niistä ennen kotiin pääsyä. ECMO-teholla kuvittelin, että äänetöntä itkua itkevän intuboidun vauvan näkeminen olisi ollut minulle äitinä yksi rankimmista kokemuksista, mutta sitäkin kamalampaa oli nähdä pieni kuukauden ikäinen vauva tärisemässä ja nykimässä sydämen lyödessä yli kahtasataa morfiiniriippuvuudesta kärsien. Pahimmat vieroitusoireet helpottivat onneksi muutamassa päivässä, mutta kaikki oireet väistyvät vasta juuri ennen kotipaikkakuntamme sairaalaan siirtymistä. 


Olimme TAYS:n lasten teho-osastolla viikon ennen siirtoa kotipaikkakuntamme keskussairaalaan. Ennen siirtoa päätimme, että mieheni lähtee kotiin aiemmin A-murun luo oltuaan jo kaksi viikkoa meidän kanssamme. Myös A-muru kaipasi ja tarvitsi vanhempiaan, joten päätös isin kotiin palaamisesta oli helppo L-murun voinnin ollessa jo tasaisen hyvä eikä enää lainkaan kriittinen. Minä jäin Tampereelle ja asuin läheisessä potilashotellissa ja matkustin taksilla joka aamu sairaalaan kuljettaen repussani illalla ja yöllä vauvalle pumppaamaani maitoa. Teho-osastolle en voinut jäädä yöksi tilanpuutteen vuoksi ja iltaisin, kun palasin yksin tyhjään hotellihuoneeseen rauhoittuminen oli vaikeaa. Yksin ollessani viikkojen traumat nousivat helposti pintaan ja minun oli vaikea nukkua. Selvisin kuitenkin lukemalla ECMO-tehon hoitajien vauvalle tekemää päiväkirjaa ja kirjoittamalla siihen päivän tapahtumat myös Suomessa muistoksi hänen taistelustaan. 
Odotettu siirto kotipaikkakuntamme sairaalaan sujui hyvin. L-muru matkusti tehohoitajan kanssa muutaman tunnin matkan ambulanssilla ja minä tulin taksilla perässä. Kotipaikkakuntamme sairaalassa meidät otettiin ilolla vastaan. Lastenosastolla oltiin selvästi hyvin järkyttyneitä siitä kuinka vakavaksi vauvan tilanne muuttui Tampereella, ja he olivat eläneet hengessä mukana koko ECMO-reissumme ajan. Kyyneliltä ei vältytty kertoessani lasten teho-osaston dramaattisista hätäkasteyön tapahtumista, mutta suurin osa kyynelistä oli onnenkyyneliä – L selvisi ja voi olosuhteisiin nähden hyvin. Yövyin sairaalassa L-murun kanssa samassa huoneessa ja se tuntui todella lohdulliselta vauvan kanssa, joka kaipasi hurjasti läheisyyttä. Vauvan oli pitkään tilassa, jolloin häneen ei saanut edes koskea, joten tuntui uskomattomalta vain ottaa oma vauva syliin, halata ja suukottaa häntä ilman ylimääräisiä piuhoja, letkuja ja pelkoa. Olimme siirron jälkeen sairaalassa vielä viikon, jonka aikana vauva opetteli jälleen syömään, hänet vieroitettiin lisähapesta ja hän sai rauhassa toipua ja vahvistua koettelemuksestaan. Sen viikon aikana näin myös A-murun useita kertoja kolmen pitkän viikon jälkeen ja kävin kerran kotonakin. Tunsin, että se kovasti odottamani arki on pian alkamassa, mutta se pelotti minua. Mietin miten pärjäisimme edelleen toipuvan vauvan kanssa kotona ja jättikö ECMO-hoito ja hengitysvajauksesta johtuva hapenpuute kuitenkin jälkeensä muitakin vaurioita kuin vauriot vauvan pieneen sydämeen. 
Sinä päivänä, kun saimme vihdoin luvan lähteä kotiin ylin kuukauden sairaalahoidon jälkeen, minusta tuntui oudolta ja turvattomalta. Toki olin onnellinen, että perheemme sai jälleen olla yhdessä, mutta olin jo tottunut ajatukseen, että hoitohenkilökunta on aina lähettyvillä ja seuraavat tarkasti vauvan vointia. Olin aivan kamalan väsynyt niin henkisesti kuin fyysisesti, joten pelkäsin, että minulta jää jotain tärkeää huomaamatta ja vauvan vointi huononee yllättäen. Uusi arki tuntui vieraalta ja ajatukset pyörivät hätäkasteyön tapahtumissa ja siinä kuinka pienestä kiinni kaikki lopulta oli. En tahtonut päästä yli siitä, että jouduimme hätäkastaa poikamme, ettei hänen tarvitsisi kuolla ilman nimeä ja olin vihainen, että perhettämme koeteltiin jälleen. Onneksi alkuun kotisairaala kävi kotonamme mittaamassa vauvan happisaturaatiota ja punnitsemassa häntä, samalla tukien minun toipumista ja valamassa uskoa, että vauva jatkaa hyvää toipumistaan ja kaikki on hyvin. Peloistani huolimatta aloin hiljalleen tuntea onnellisuuden tunteita katsoessani jo kovasti kasvanutta poikaamme, joka oli juuri oppinut hymyilemään. Hän selvisi ja niin mekin selviäisimme – olimme kotona jälleen! Katsoin ympärilleni ja siinä se oli jälleen – tunne, kaikki on tässä ja nyt. Meidän perhe; reipas isosisko, pieni ECMO-ihmeemme ja isä ja äiti, jotka kannattelivat toinen toistaan vaikeimpien aikojen yli ja selvisivät – me kaikki selviämme. Lopulta.  
L-murun ECMO-tarina on pitkä ja monivaiheinen, mutta päättyi lopulta puhtaaseen onneen. L ei onneksi ikänsä vuoksi muista sairastumistaan eikä sen dramaattisia käänteitä, mutta silti ECMO ja kaikki sen ympärillä olevat kokemukset tulevat pysymään hänen elämässään aina. Kun L kasvaa, hän varmasti kiinnittää huomionsa kaulallaan olevaan arpeen, josta ECMO-koneen kanyylit menivät hänen verisuoniinsa. Tätä varten minulla on kerättynä hänelle kaikista ECMO-muistoista laatikko, jonka avulla voin kertoa hänelle hänen ECMO-tarinansa. Olen pakannut laatikkoon ECMO Centrum Karolinska -bodyn, jonka hän sai muistoksi ECMO-teholta. Laatikosta löytyy myös pieni nalle, joka oli ECMO-hoidon aikana L-murun kainalossa halittavana ja hengitysputken letkustoa tukemassa. Nalle, joka näytti silloin niin valtavan isolta pienen pojan syleilyssä, mutta nyt niin pieneltä jo isoksi ja vahvaksi kasvaneen poikamme käsissä. Olen pakannut laatikkoon myös ECMO-tehon hoitajien tekemän päiväkirjan ja jopa tutin, jota hän imi ECMO-hoidon aikana. Laatikosta löytyy myös valokuvia hänen kastetilaisuudestaan sekä ECMO-ryhmästä. Uskon, että tästä laatikosta tulee vielä jonain päivänä pojallemme hyvin tärkeä ja toivon sydämestäni, että vielä joskus voisimme viedä hänet tapaamaan hänen henkensä pelastaneita lääkäreitä ja hoitajia Tukholman Karolinska Instituutin ECMO IVA -osastolle. Tämä ECMO-muistolaatikko kertoo hänelle hänen tarinansa niin monta kertaa kuin on tarve. Ja onhan hän hurjan, mutta onnellisen lopun saaneen tarinansa arvoinen – hän on meidän pieni ECMO-ihme! 


Selina

Juttu jatkuu mainoksen jälkeen
Juttu jatkuu

Kommentit (31)

Hei Lotta! Varmasti nousivat omat kokemukset mieleen tätä lukiessa. ECMO-ryhmässä olemmekin tavanneet! Kaikkea hyvää sinulle! <3

1 vastaus

Hei
Kiitos että jaat tarinanne. En ole voinut kun itkeä tätä lukiessani.
2013 siskoni vauvva muutaman pv ikäisenä siirrettiin karolinskan sairaalaan ecmo koneeseen ja sielä vietti kk. Samana pv kun kaikki piti olla hyvin ja siirrettiin suomeen niin pikkusen tila huononi yhtäkkiä niin. Että keuhkot lysähtivät kasaan eikä vanhemmat kerenneet hyvästelemään häntä.😢

Kuitenkin ihana lukea näitä selviytymistarinoita pienistä taistelijoista.

Kaikkea hyvää teidän ihanalle perheelle ja nauttikaa toisistanne.

1 vastaus

Kamala kokemus teillä. Otan osaa! <3 Ja kiitos, nautimme varmasti. Kaikkea hyvää sinulle!

1 vastaus

Kiitos, kun kerroit teidän rankan tarinan. Olen aivan sanaton. Paljon voimia kokemuksen käsittelyyn <3 Ihanaa, että pieni taistelija selviytyi. Kaikkea hyvää teidän perheelle!

1 vastaus

Kiitos sinulle! <3 Kaikkea hyvää myös sinulle!

1 vastaus

Tiedän tunteen kun vastasyntynyt joutuu olemaan teho-osastolla/sairaalassa elämänsä ensimmäiset kuukaudet. Se on todella rankkaa mutta parasta on kun saa oman lapsen elävänä kotiin. ❤

Paljon tsemppiä ja jaksamista teille, varsinkin L-murulle! ❤

1 vastaus

Kiitos! <3

1 vastaus

Hei,
Luin tekstisi kyyneleet silmissäni. Meiltä löytyy myös ECMO-ihme kotoa, joka on jo 7 -vuotias reipas koululainen. Tarinasi nosti voimakkaasti tunteet ja muistot esiin omasta kokemuksesta.
Olethan tietoinen, että Facebookissa on ECMO-Suomi ryhmä, sieltä saa vertaistukea ja lukea muiden kokemia tarinoita.
Tsemppiä teille arkeen ja onneksi aika haalistaa edes jonkun verran muistoja ❤

1 vastaus

Hei ja kiitos kommentistasi! Oi ihana kuulla, että teidän ECMO-ihme on jo reipas koululainen! Ja ymmärrän, että muistot oman lapsen hoidosta nousivat pintaan tätä tuoreempaa ECMO-tarinaa lukiessa. 7 vuotta on vielä suhteellisen lyhyt aika kovan trauman käsittelemiseen. Toivottavasti voit hyvin ja pahimmat pelot ovat alkaneet helpottaa.

Olen itseasiassa ECMO-suomi ryhmän jäsen. Sieltä saa todella ihanaa vertaistukea ja kysyinkin sieltä juuri neuvoa ja tukea infektioastma-asioissa.

Kaikkea hyvää Sinulle ja ECMO-ihmeellesi!

1 vastaus

Omat muistot myös nousevat mieleen, kun juurikin helmikuussa tulee vuosipäivä tapahtuneesta. Mutta ne on onneksi vain muistoja, jotka kulkevat mukana.
Olen tainnut vastata kysymykseesi infektioastmasta ecmo-palstalla. Meillä poika oli siis Lontoossa hoidossa.
Hyvää ja toivottavasti tervettä vuoden alkua teidän perheelle!
-Lotta

1 vastaus

Hei Lotta! Varmasti nousivat omat kokemukset mieleen tätä lukiessa. ECMO-ryhmässä olemmekin tavanneet! Kaikkea hyvää sinulle! <3

1 vastaus

Ihanasti kirjoitettu selviytymistarina. Puhuit että vauvalle tuli vaurioita sydämee. Millaisia?

1 vastaus

Kiitos Anna-Reetta.

L-murun sai sydämen kovasta rasituksesta johtuen vaurioita sydämeen, jotka todettiin juuri ennen joulua parantuneen. Hänellä oli reikä sydämessä ja sydämen väliseinämä oli paksuuntunut. Lisäksi hänellä oli kiihtynyttä virtausta keuhkovaltimossa. Kaikki on nyt ennallaan ja L-murun sydän on todettu täysin terveeksi. Olen siitä valtavan onnellinen!

1 vastaus

Ihana kuulla että L-murun sydänkin voi hyvin. Hän on todellinen selviytyjä.

1 vastaus

<3
Tähän ei löydy oikeita sanoja. Itkin niin, etten nähnyt tekstiä.
Te kaikki olette taistelijoita. Te selvisitte <3 *halaus*

RvaJ

1 vastaus

<3

1 vastaus

Voi pientä L-murua. Onneksi kaikki on nyt paremmin ❤️

1 vastaus

Niinpä! <3

1 vastaus

Kirjoitat hirmu hyvin <3 Itkin kun vesiputous tätä lukiessa. Iso halaus sinne ja kaikkea hyvää teijän perheelle!! 🙂

1 vastaus

Kiitos Tuija! Kaikkea hyvää myös sinulle!

1 vastaus

Luin tämän toisen osan jo iltamyöhällä, mutta en osannut kyyneliltäni kommentoida tähän mitään järkevää. Enkä oikein osaa nytkään.

Tämä kaikki kertomasi on todella koskettavaa. Parasta kaikessa on tietysti se, että olette selvinneet!

1 vastaus

Parasta tosiaan on että hän ja me kaikki selvisimme. <3

1 vastaus

Onnellinen tarina, se on se tärkein vaikka tarinan sivut onkin raskaita.

Taskulamput tulivat hyvin mieleen, kun luin kirjoitusta samalla, kun nukutin omaa Ecmossa elämänsä viisi ensimmäistä päivää aloittanutta lastani.

Tuo lääkkeistä vieroittaminen oli aika pysäyttävää lukea, meillä kun sitä ei tapahtunut. Muistan miten mietin voinko ottaa yhden särkylääkkeen synnytyksen jälkeiseen kipuun, kun pumppasin maitoa kuitenkin lapselleni. Tapaus kuvasti sitä, miten ajatuksissa oltiin aika kaukana todellisuudesta. Lapseni kuitenkin aloitti elämänsä morfiinilla ennen kuin maitoa rupesi muutama milli kerrallaan jossain vaiheessa saamaan.

Huolettomia ja iloisia päiviä teidänn taistelijalle ja muulle perheelle.

1 vastaus

Kiitos kommentista ja kun jaoit omia ECMO-kokemuksia. Voin täysin samaistua sinun tunteeseen siitä, että ajatuksissa oltiin kauakana todellisuudesta. Itsekin mietin aivan samaa omista kipulääkkeistä ja maidon pumppaamisesta.

Toivon sinulle ja perheellesi kaikkea hyvää! Etenkin ECMO-ihmeellesi! <3

1 vastaus

Onpas nalle kutistunut 🙂
Ihana L-muru <3

1 vastaus

<3 Niinpä! <3

1 vastaus

Voih, muistan kun ensimmäistä kertaa vajaa vuosi sitten luin kuulumisianne. Ensimmäinen ajatus oli miksi. Miksi teitä koetellaan juuri kun olit selviytynyt rankasta raskaudesta? Siihen ei minulla ole vieläkään vastausta. Mutta onneksi on ilo siitä että L-murun selvisi!
T. Marsa

1 vastaus

Uskon tämän olevan kysymys johon ei vastausta ole olemassakaan. Itsekin mietin tätä paljon, kun tilanne oli päällä ja henkinen kuorma meinasi painaa hartiat lysyyn. Ja tosiaan ilo siitä, että L selvisi helpottaa kaikkiin mietintöihin. Kiitos kommentista Marsa! <3

1 vastaus

Oon aina inhonnut sanontaa ”jokaiselle annetaan vaan sen verran kuin jaksaa kantaa”. Sun tarinaa seuratessa inhoon sitä vielä enemmän. Riippumatta siitä miten hyvin tai huonosti jaksat kaiken kantaa, teille on annettu huolia ja murheita yksiselitteisesti liikaa! Toivon niin paljon teidän ja pienten murustenne elämään iloa, onnea, voimia ja kevyempiä päiviä <3 Kirjoitat muuten tosi hyvin ja koskettavasti <3 -Tiuhti

1 vastaus

<3 Tiuhti. Mäkin vihasin tuota sanontaa ihan hirveästi tilanteen ollessa päällä. Meidän oli ja on vain pakko päästä eteenpäin. Onneksi pieni selvisi ja saamme nyt nauttia suloisen hymypoikamme edesottamuksista! <3

1 vastaus

Sä osaat kyllä hyvin kirjoittaa ja saat tekstin elämään! Mukavaa, että oot saanut tänne blogiin purkaa näitä asioita, niin rankkoja kun ne onkin. Ootte kulkenu ihan älyttömän ja kipeän matkan, mitä varmasti kantaa kuitenkin aina mukanaan ja pelko lapsen menettämisestä ei häviä. L-muru kuitenkin selvisi ja olette nyt yhdessä perheenä – se on tärkeintä.♥ Kaikkea hyvää teidän perheelle!♥

1 vastaus

Kiitos Jenni! <3 Matka tähän vuoden päähän tapahtuneesta on ollut todellakin hurjan kipeä, mutta kirjoittaminen on auttanut ja ajatus siitä, jos nämä tekstit jossain kohtaa auttaisivat jotain samaa kokevaa. Kaikkea hyvää myös teidän perheelle! <3

1 vastaus

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Kun äiti kelaa
Millaista mahtaa olla elämä lapsiperheessä, kun äiti kelaa? Tervetuloa lukemaan hieman erilaista, elämänmakuista ja välillä ihan sairasta perheblogia harvinaissairaan Selina-äidin elämästä, haaveista ja arjen haasteista. Mukana seikkailevat myös perheen isä ja sydänkasvoiset murumme A (-12) ja L (-17). Yhteydenotot: kunaitikelaa@outlook.com

Arkisto

Instagram

  • Ekaa kertaa ulkona leikkauksen jälkeen ja voi, täällähän on kevät! 😍 💚 Lisää kuulumisia blogissa, linkki profiilissa! ✨
.
.
.
#erilainenäiti #kunäitikelaablogi #leikkauksenjälkeen #aftersurgery #onnellinen #wheelchairmommy #wheelchairlife #kevä

kunaitikelaablogi

Suomen suurin perheblogiyhteisö tarjoaa luettavaa ja vertaistukea niin odotusajasta, vauva-arjesta, taaperon uhmasta kuin muistakin perhe-elämän iloista ja haasteista. Tarjolla on huumoria, vinkkejä, arjen vertaistukea, kyyneliäkin. Tervetuloa joukkoon!

Seuraa
meitä: