Kun äiti kelaa 27.2.2018
TEKSTI Selina

Minä, harvinainen

Juttu jatkuu mainoksen jälkeen
Juttu jatkuu
Se kipu, kun jalkojeni lihakset kiristyvät niin kireälle, etten saa niitä enää suoristettua kunnolla, saa minut välillä itkun partaalle. Kipu korventaa reisissäni paikoissa, joita en ole tuntenut vuosiin. Paikoissa, joiden olemassaolonkin olin jo unohtanut. Tähän kireyteen herään öisin jalkojeni ja käsieni eläessä omaa elämäänsä minun yrittäessä nukkua. Kohtaan sen päivällä, kun leikin lasteni kanssa lattialla istuen ja silloin, kun yritän rentoutua mieheni vierellä elokuvaa katsellen samalla, kun käteni huomaamattani vääntyvät hitaasti kuin kiusaa tehden omiin virheasentoihinsa. Lepoa ei sallita, eikä hetkeäkään rauhaa. Spastisuus on aina läsnä ja vain liike helpottaa oloani. Pahinta on kuitenkin se tunne, kun välillä koen hukkuvani omaan kehooni, omaan vajaavaisuuteeni, yrittäessäni jääräpäisesti edelleen lähes viidentoista sairastetun vuoden jälkeen käskyttää raajojani toimimaan normaalisti, niiden vain nykiessä spastisena edessäni. Ei, en ole halvaantunut enkä oman kehoni vankina. En vain toimi enää oikein – aivoni eivät toimi enää oikein. Sairastan harvinaista aivoperäistä liikehäiriötä, yleistynyttä dystoniaa. Minä, harvinainen, mutta silti minä, Selina.

Päivä harvinaisille

Huomenna 28.2 vietetään kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää jo yhdettätoista kertaa. Päivän tarkoitus on lisätä tietoisuutta harvinaissairauksista ja niihin liittyvistä haasteista, jotka ovat arkipäivää niin monelle harvinaissairaalle, mutta valitettavan vieraita liian monelle meitä hoitavalle lääkärille. Tänäkin vuonna päivän teema on tutkimus, joka tuo monelle harvinaissairaalle toivoa oman sairautensa haasteiden kanssa. Harvinaisten sairauksien tutkiminen ja tutkimustulosten julkaiseminen on hyvä keino saada uusi tieto harvinaissairauksista eteenpäin tutkijoilta lääkäreille ja lopulta lääkäriltä potilaalle oikean diagnoosin saamiseksi ja hoidon aloittamiseksi. Harvinaisten sairauksien tutkiminen voi myös johtaa innovatiivisten hoitokeinojen keksimiseen ja parhaimmassa tapauksessa sairauden parantavaan hoitoon. 

Vihdoin diagnoosi

Ennen kunnollista diagnoosia elämä tietämättäni harvinaissairaana oli minulle valtava taakka. Kivut, virheasennot ja sairauden leviäminen vähitellen koko kehoon saivat minut hyvin vihaiseksi, masentuneeksi ja pettyneeksi. Miksi minä, miksi minun kehoni? Tähän ei auttanut lääkäreiden tietämättömyydestä johtuva oireideni kyseenalaistaminen, joka ajoi minut lopulta epäilemään myös itseäni. Olenko kuitenkin hullu? Aiheutanko minä kaiken tämän itselleni? Lopulta saadessani oikean diagnoosin sairastettuani kolme vuotta sairautta ”hermovaurio ja hermokipu epämääräisin oirein”, oloni oli helpottunut. Sinä päivänä sain ensimmäistä kertaa lääkäriltä täysin loogisen selityksen sille, miksi jalkani vääntyivät epäonnistuneen umpilisäkkeen poistoleikkauksen jälkeen virheasentoihin ja siihen, miksi menetin kävelykykyni, mutta minun oli vaikea uskoa, että se oli totta – sairaudellani oli oikeasti nimi.  Minua voitiin auttaa. Ei parantaa, mutta hoitaa. Vihdoinkin. 


”Sinulla on yleistynyt dystonia. Aivan selvästi.”, muistan Oulun yliopistollisessa sairaalassa herttaisen naislääkärin sanovan minulle hänen tutkiessaan kättäni, joka vääntyi sormet nyrkkiin puristuneina nykien liikeharjoitusten jälkeen rintani päälle. Tarrasin kiinni käteeni ja yritin taistella dystoniakramppia vastaan saadakseni käteni takaisin normaaliin asentoon ja kielsin kaiken. Eihän kädessäni ole mitään vikaa. Minulla on vain hermovaurio ja sen vuoksi ongelmia jaloissa. Naislääkäri katsoi minua silmiin ja selitti rauhallisesti, että minulla on selvä toimintahäiriö aivojen liikkeidensäätelykeskuksessa ja se vaikuttaa tahdonalaisiin lihaksiini. Juuri sillä hetkellä voimakkaasti oikeaan käteeni, jonka kramppi alkoi hellittää käden alkaessa rentoutua ja palautua hiljalleen normaaliin asentoon. Lääkäri selitti, että aivojeni liikekeskus ei enää toiminut CRPS-kipuoireyhtymän laukaiseman dystonian vuoksi oikein, mutta minulla ole hätää. Dystonian kanssa pystyy elämään. Ja voi miten oikeassa hän olikaan. Katsokaa nyt, minä elän! 

Ehkä harvinainen, mutta silti normaali arki

Elämä harvinaissairauden kanssa voi olla hyvin työlästä. Se, että joutuu jatkuvasti selittämään oirekirjoaan, joka voi olla lääkäreillekin vaikeasti ymmärrettävissä, kuuluu jokapäiväiseen elämääni, mutta samalla ne normaalit asiat tuntuvat enemmän tavoittelemisen arvoisilta. Se normaali päivällinen keskellä viikkoa, kun lapset syövät hyvällä ruokahalulla, minun letkuttaessani samalla ravintoliuosta peggiin ja jutellessa mieheni kanssa viikonloppusuunnitelmista on sitä arkea, johon harvinainen sairauteni on sopeutunut hyvin – me kaikki olemme sopeutuneet siihen. Perheessämme ainoastaan me aikuiset tiedämme, että arkemme olisi toisenlaista ilman sairauttani, mutta siltikään en vaihtaisi päivääkään pois. Olen kiitollinen, että saan olla tässä, läsnä perheelleni, ja lääketieteen jatkuvasta kehittymisestä. Ehkä jonain päivänä tutkimukset päättyvät sellaiseen lopputulokseen, että myös dystonia voidaan parantaa!

Harvinainen, haastan sinut mukaan!

Onko sinullakin harvinainen sairaus? Näytä harvinaisuutesi. Näytä, että väität. Tule mukaan Harvinaisten sairauksien päivän someen ja ota itsestä harvinaisen hyvä (sori oli pakko!) selfie Harvinaisten sairauksien päivän väreihin sopivin kasvomaalauksin. Tägää kuvasi someen hashtagilla #ShowYourRare, #MyRare tai #RareDiseaseDay ja haasta myös läheisesi mukaan! Tästä syystä minunkin kasvojani koristaa postauksen kuvissa kaksi pinkkiä viivaa. Minä näytin, minä välitän. Lisätietoa kansainvälisestä ShowYourRare -kampanjasta voit lukea kampanjan suomenkielisestä esitteestä.  



Selina

Juttu jatkuu mainoksen jälkeen
Juttu jatkuu

Kommentit (13)

Kovasti tsemppiä sinulle ja teidän harvinaiselle! <3 Kaikkea hyvää!

1 vastaus

Mulla on krooninen korvatulehdus. Koska semmoista diagnoosia ei ole virallisesti niin papereissa lukee korvavaivat lapsuudesta asti.

1 vastaus

Ai kauheaa. En ole kuullut aikuisilla tuollaisesta vaivasta. Kovasti tsemppiä sinulle!

1 vastaus

Ei siitä oo kuullu moni muukaan. Kuuloon vaikuttaa paljon ja korvat on kipeät kokoajan.

1 vastaus

Hei. Onko umpparileikkauksesi jotenkin laukaissut tilanteesi? Vai oliko se sattumaa että Dystonia puhkesi silloin kun toivuit leikkauksesta.En oikein ymmärrä asiayhteyttä….

1 vastaus

Hei,

Kyllä on. Umpparileikkauksessa minulle tuli hoitovirheen vuoksi ääreishermovaurio, josta kehittyi CRPS 2 kipuoireyhtymä. Jossain tapauksissa CRPS:än liittyy dystoniaa ja minun tapauksessani näin kävi ja lopulta dystonia yleistyi, eli levisi koko kehoon. Toivottavasti tämä selvensi. 🙂 Kysy toki jos tulee vielä jotain mieleen!

1 vastaus

Tapasin kerran miehen, joka sairasti niin harvinaista neurologista sairautta, että heitä oli koko maailmassa vain kaksi. Sairauden nimeä en muista. Niin harvinaista sairautta ei kukaan tutki. Ainoa toivo mistään hoidosta tai lääkkeestä on se, että se keksitään vahingossa jotain muuta sairautta tutkittaessa. Vertaistukea on turha toivoa. Ties missä päin maailmaa se toinen mahtaa asua.
En vieläkään tajua, miten epäonninen leikkaus aiheutti sinulle etenevän sairauden.

1 vastaus

Voi miten hurja juttu! Toivottavasti hän pärjää hyvin sairautensa kanssa! On varmaa kamalaa olla ilman vertaistukea!

Vastasin tähän tuossa ylhäällä jo samankaltaiseen kysymykseen, mutta ei se mitään. Eli sain leikkauksessa hermovaurion, josta kehittyi CRPS 2 kipuoireyhtymä. Joissain tapauksissa tähän kipuoireyhtymään liittyy dystoniaa ja minulle dystonia-oireet tulivat hyvin nopeasti ja lopulta dystonia yleistyi eli levisi koko kehoon. Dystonia on aivoperäinen liikehäiriö, eli aivojeni liikkeidensäätelykeskus on häiriössä ja sen ongelmat vaikuttavat tahdonalaisiin lihaksiini. NIitä kun on kehossa "muutama", niin yleistynyt dystonia voi edetä laajalle. Myös CRPS voi levitä muihin raajoihin. Jos tarvitset lisäselvennystä, hihkase! 🙂

1 vastaus

surullista kun oot joutunut miettimään että ootko hullu ja sun kipua on kyseenalaistettu. :/ rohkea ja hyvä postaus jälleen kerran, kiitos!❤

1 vastaus

Se on tosiaan surullista. En ole kuitenkaan ainoa. On sitten kyse harvinaisesta sairaudesta tai ei, potilaita ja heidän oireitaan kyseenalaistetaan ihan kohtuuttoman paljon sairaalassa. Se vasta surullista onkin!

Kiitos itsellesi! <3

1 vastaus

Uskomattomalta kuulostaa tuo lause: En vaihtaisi päivääkään pois. En voi muuta taaskaan kuin ihailla asennettasi. Ja olla onnellinen puolestasi kuinka paljon olet elämältä saanut sairaudestasi huolimatta. Olet esimerkillinen harvinainen!
Terv. Marsa

1 vastaus

<3 Kiitos! <3

1 vastaus

Kiitos tästä blogista, joka antaa ajattelemisen aihetta! <3 erityisesti tämä teksti kolahti..3-vuotias tyttäreni on juuri saanut diagnoosin, jonka tiedetään olevan vain kolmella muulla suomalaisella.
Kaikkea hyvää sinulle! Aurinkoisia kevätpäiviä!
T. Laura

1 vastaus

Kovasti tsemppiä sinulle ja teidän harvinaiselle! <3 Kaikkea hyvää!

1 vastaus

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Kun äiti kelaa
Millaista mahtaa olla elämä lapsiperheessä, kun äiti kelaa? Tervetuloa lukemaan hieman erilaista, elämänmakuista ja välillä ihan sairasta perheblogia harvinaissairaan Selina-äidin elämästä, haaveista ja arjen haasteista. Mukana seikkailevat myös perheen isä ja sydänkasvoiset murumme A (-12) ja L (-17). Yhteydenotot: kunaitikelaa@outlook.com

Arkisto

Instagram

  • Blogissa uusi postaus liian monen hiljaisen viikon jälkeen.

Tämä jakamani pieni hetki hiljentää nyt blogin hetkeksi. Nyt tarvitsen kaiken voimani, oman pienen hetken, selvitäkseni kivuista ja ollakseni perheeni kanssa.

Kiitos tuesta ja siitä, että olet ajatellut minua ja perhettäni. Minä tulen vielä takaisin ja kirjoitan teille jälleen elämästä kun äiti kelaa hymyillen!
.
.
.
©️Anna Giss #uusipostausblogissa #newblogpost #linkkiprofiilissa #linkinbio #kunäitikelaablogi #kipu #pain #tauko

kunaitikelaablogi

Artikkelit

Suomen suurin perheblogiyhteisö tarjoaa luettavaa ja vertaistukea niin odotusajasta, vauva-arjesta, taaperon uhmasta kuin muistakin perhe-elämän iloista ja haasteista. Tarjolla on huumoria, vinkkejä, arjen vertaistukea, kyyneliäkin. Tervetuloa joukkoon!

Seuraa
meitä: