Kipu 10.9.2018
TEKSTI Selina

105 päivää ja 2 vaihtoehtoa

Juttu jatkuu mainoksen jälkeen
Juttu jatkuu

Juuri nyt olen hämärässä makuuhuoneessamme ja makaan omassa sängyssäni. Perheemme kuopus nukkuu vieressäni pinnasängyssään ja kuuntelen pientä tasaista tuhinaa.

Tarkasti kuunnellessani, hänen hengityksensä on ehkä hieman raskasta ja rohisee, koska flunssa on jälleen löytänyt tiensä meille. Me aikuiset olemme terveinä, mutta olemme niistäneet pieniä neniä ja lääkinneet kipeitä kurkkuja jo tovin.

Olen lukenut esikoiselle monta iltasatua ja hyssyttänyt herkästi heräilevää taaperoa taas uneen. Herännyt keskellä yötä esikoisen yskimiseen ja lisännyt hänen sänkynsä vieressä olevaan ilmankostuttimeen vettä, koska se tuntuu helpottavan eniten muuten niin reippaan eskarilaisen tukkoista oloa.

Flunssasta huolimatta tätä kaikkea kaipasin, kun olin viikko sitten jälleen sairaalassa tuntien ajomatkan päässä kotoa. Tavallista arkea iloineen ja suruineen. Tätä ihanaa tuhinaa vierelläni. Ja etenkin sitä, kun voin halutessani – ihan koska tahansa – silittää pinnasängyn pinnojen välistä kippurassa ja pylly pystyssä nukkuvaa poikaani ja käydä vielä kerran kuiskaamassa sikeässä unessa olevalle esikoistyttärelleni; ”Äiti sinua rakastaa!”, ja kuulla mielessäni hänen vastaavan iloisesti; ”Eniten maailmassa!”, kuten joka kerta.

Olen ollut nyt kolme kuukautta ilman stimua. Tänään tarkalleen ottaen 105 päivää. Näihin päiviin on mahtunut paljon kipua ja epätoivoa, mutta myös odotusta ja kiitollisuutta avusta, joka ehkä taas mahdollistaa minulle kivuttomamman elämän. Olla sellainen äiti, vaimo ja ystävä, jollainen haluan olla ja jollainen ennen tätä kaikkea olin.

Muistan varmasti aina sen kamalan tunteen, kun sain kuulla teho-osastolla kolmannen leikkauksen jälkeen, että minun tulisi pärjätä ilman stimua ainakin 3 kuukautta. Se tuntui niin väärältä, koska juurihan elimistöstäni oltiin suorastaan revitty vasta-asennettu uusi stimu pois vasten tahtoani. Haavojen ompeleitakaan ei ollut vielä ehditty poistaa.

Juuri silloin kuukausien odotus kivuissa tuntui kohtuuttoman pitkältä ajalta. Ja se kamala kipu…En uskonut, että selviäisin siitä.

Odottaminen näiden kipujen kanssa on ollut raskasta. Välillä suorastaan sietämätöntä. Kuten viime postauksessa kerroin, minulla on ollut hyviä hetkiä ja sitten taas huonoja. Olen kuitenkin kiitollinen, että jaksan edelleen olla tässä kirjoittamassa tätä postausta, vastaamassa ihaniin kommentteihinne ja olla vielä jotenkin läsnä perheelleni – yli sata päivää pahimman mahdollisen jälkeen!

Kaksi viikkoa sitten koitti vihdoin se päivä, jota olin odottanut pitkään päästyäni kotiin sairaalasta. Sinä päivänä minulla oli aika kirurgian poliklinikalle, jolloin odotin vain kuulevani päivän, kun pääsen leikkaukseen, jossa saisin stimun takaisin.

Kaikki ei kuitenkaan mennyt kuten odotin. Leikkauspäivän sijaan sainkin neurokirurgilta kaksi vaihtoehtoa, joita jouduin pureskelemaan pitkään.

Hoidostani vastaava neurologi ja Tampereelta minua tapaamaan tullut neurokirurgi, olivat miettineet kipujeni suurinta syytä ja sitä, miten sitä kannattaisi alkaa hoitamaan. Uuden stimulaattorin asennusleikkauksen riskien vuoksi he pohtivat miltä osin kovat kipuni johtuvat dystonian aiheuttamasta voimakkaasta spastisuudesta, eli lihasjäykkyydestä, ja miltä osin hermovaurion aiheuttamasta kivusta.

Spastisuus voi olla todella kivuliasta, varsinkin hermovaurioon ja krooniseen kipuoireyhtymään yhdistettynä, joten nyt, kun kehossani ei ole mitään ylimääräistä, lääkärit halusivat kokeilla miten hyötyisin suoraan selkäytimeen annosteltavasta baklofenista uuden stimulaattorin sijaan.

Tämä hoitokokeilu oli tarkoitus toteuttaa muutenkin kesällä helmikuussa pahentuneiden dystoniaoireiden ja lääkevasteen riittämättömyyden vuoksi, mutta huhtikuisesta leikkauksesta saamani vaikea bakteeritulehdus luonnollisesti esti kokeilun. En siis saanutkaan stimua heti, mikä oli ollut yksi niistä vähäisistä voimavaroistani, joiden avulla jaksoin kaiken tämän kivun ja syyllisyyden siihen poliklinikkakäyntiin saakka.

Aluksi olin valtavan järkyttynyt ja sain sanottua vain, että tätä en kyllä odottanut. Sitten tuli itku. Minulla ei ollut enää enempää sanoja ja huusin pääni sisällä lääkäreille, etten todellakaan halua enkä edes jaksa kokeilla yhtään mitään uutta hoitovaihtoehtoa, vaan haluan sen hoidon, jonka tiedän auttavan minua. Haluan stimun. Nyt heti!

Lääkärit kuitenkin selittivät minulle, että näiden läpikäymieni tulehdusten vuoksi kehoni ei enää välttämättä kestäisi kahta erillistä kehoon implantoitavaa laitetta yhtä aikaa. Laitteiden aiheuttama tulehdusriski yhdessä olisi aivan liian suuri ja siksi sekä stimu että baklofenpumppu ei ollut enää vaihtoehto, kuten aiemmalla helmikuun yhteiskäynnillä keskustelimme. He tuntuivat myös uskovan vahvasti, että saisin selkäytimeen annostellusta baklofenista apua spastisuuden lisäksi myös kipuun.

Alun shokin ja itkun jälkeen suostuin lääkäreiden suunnitelmaan, vaikka olin hyvin skeptinen lääkekokeilun tarjoamasta avusta kivun suhteen. Koin vahvasti tunnistavani spastisuuden aiheuttaman kivun ja hermokivun eron, jonka kanssa olen elänyt viimeiset viisitoista vuotta ja tämä kipu, jota koen on selvää hermokipua. Polttavaa, terävää ja repivää. Spastisuuskipu tuntuu lihaskivulta. Se on suorastaan pehmeää kipua verrattuna hermokipuun.

Valitettavasti olin oikeassa. Kipuni ei todella johdu dystonian aiheuttamasta spastisuudesta.

Olin viime viikon Tampereen yliopistollisessa sairaalassa hoitokokeilussa, jossa sain selkäytimeeni katetrin kautta useita annoksia spastisuuden hoitoon käytettävää baklofen -lääkettä, mutta valitettavasti ilman isompaa apua kipuun. Hoitokokeilu ei ollut kuitenkaan täysin turha, koska sain jälleen tuntea, millaista on, kun spastisuus ja jäykkyys helpottavat.

Isoimman avun koin vasemmassa jalassani, kun baklofen teki siitä niin rennon, että pyörätuolissa istuen kantapääni osui kerrankin jalkalautaan. Sain jalan myös sängyllä maatessani suoraksi ilman, että ohjasin ja painoin sitä voimakkaasti käsin. Oikea jalka rentoutui lääkkeellä myös hieman, mutta olisi vaatinut selvästi isomman lääkeannoksen, koska sekä dystonia- että kipuoireet ovat vaikeammat kehoni oikealla puolella.

Päätimme kuitenkin neurokirurgini kanssa lopettaa hoitokokeilun, eikä lääkeannosta enää nostettu. Minua kuultiin ja mielipidettäni hoidosta ja sen tehosta kunnioitettiin. Hoidon tarjoama apu kipuihini jäi liian pieneksi – pehmeä lihaskipu helpotti, terävä hermokipu jäi. Jos kyse olisi ollut pelkän spastisuuden hoidosta, olisin suostunut isompaan annokseen heti.

Nyt siis suuntaan kaiken energiani siihen toiseen vaihtoehtoon; saan pian stimun takaisin! Olen nyt leikkausjonossa ja odotan jälleen.

Vaikka olen pettynyt, että tämä hoitokokeilu viivytti jälleen stimun saamista, olen miettinyt saamiani kahta vaihtoehtoa uudelleen ja tuntenut vihdoin kiitollisuutta. Kuinka moni oikeasti voi saada peräti kaksi vaihtoehtoa näin vaikeassa tilanteessa? Joku ei saa edes sitä yhtä, vaan joutuu vain kestämään ja opetella elämään sairautensa ja sen oireiden kanssa. Minun pitäisi siis olla vieläkin kiitollisempi, vaikka juuri nyt minusta tuntuukin, ettei kehoni todellakaan olisi kestänyt jälleen uutta nukutusta, kouristelua ja pitkää lääkekokeilua sairaalassa.

Myös tuleva leikkaus pelottaa minua valtavasti, mutta en kuitenkaan tule jäämään yksin. En vieläkään. Nyt odotan elämäni isointa ja  varmasti vaativinta leikkausta sekä pitkää ja kivuliasta toipumisprosessia, ja toivon, että saan pian taas vastata kysyjille; ”Voin hyvin, kiitos kysymästä!”, onnellisena ja kiitollisena hymyillen.

© Anna Giss, Lusikoita kiitos. -blogi

Tänään olen ollut ilman stimua 105 päivää, pian 106, mutta olen varma, että selviän siitäkin päivästä. Ja niin monesta kuin on pakko!

Selina

 

Juttu jatkuu mainoksen jälkeen
Juttu jatkuu

Kommentit (5)

En voi ymmärtää miten kaiken kokemasi jälkeen puhut kiitollisuudesta… Jälkeen kerran totean: olet uskomaton. Toivon kovasti voimia niihin vaikeisiin hetkiin ja uskoa parempaan. Kosketat syvästi jakamalla elämääsi.
T. Marsa

1 vastaus

Haluaisin kirjoittaa jotain kannustavaa mutta pää lyö tyhjää. Mitkään sanat eivät poista kipuasi. Ja sitä niin kovasti toivoisin. Toivon että saat pian kutsun leikkaukseen ja kaikki tulee menemään hyvin. Olet uskomaton selviytyjä. Rohkea nainen ja äiti. Äiti minussa toivoo sydämensä pohjasta että saat kohta nauttia lapsistasi ja he sinusta, ilman kipua.

1 vastaus

Olemme tottuneet ajattelemaan, että kun meillä on vaiva, menemme lääkäriin, joka ratkaisee ongelmamme. Hoitaa kuntoon. Ehkä lääkeresepti, ehkä pahimmilaan joku toimenpide. Mutta kuntoon tulee ja kerralla.
Siksi se hetki, kun lääkärillä ei enää ole tarjota vaihgoehtoa, ei yhtä hyvää, eikä välttämättä paria kokeilevaakaan, on aina yhtä hämmentävä. Kun ”kaikkivoipa asiantuntija” ei tiedä suoraan oikeaa vastausta, se hämmentää.
Sillä aina sitä oikeaa vastaustakaan ei ole.
Tai kun asioita lähdetään ratkomaan isommalla asiantuntijaporukalla, niitä vastakkaisia vastauksia saattaa olla useampi.
Potilas jää oman kokemukseni mukaan näissä neuvotteluissa yleisön rooliin.
Kun selkeää oikeaa vastausta ei ole, jää luottamuksen lisäksi ilmaan aina myös epävarmuus. Kukaan ei lopulta voi luvata, mutta sinun täytyy silti luottaa ja toivoa.

Siksi mekin täällä ruutujen takana luotetaan ja toivotaan sinun kanssasi, että kaikki menee khan parhaimmin. ❤️

1 vastaus

Sinä <3 *Halaus*

Pikaisia paranemisia flunssapotilaille <3
..Ja sinulle jaksamista, kaiken suhteen <3

1 vastaus

Halauksia täältä suunnalta! <3 Kiva, kun jaksoit kirjoitella kuulumisia – aina mukava kuulla sinusta <3

1 vastaus

En voi ymmärtää miten kaiken kokemasi jälkeen puhut kiitollisuudesta… Jälkeen kerran totean: olet uskomaton. Toivon kovasti voimia niihin vaikeisiin hetkiin ja uskoa parempaan. Kosketat syvästi jakamalla elämääsi.
T. Marsa

1 vastaus

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Kun äiti kelaa
Millaista mahtaa olla elämä lapsiperheessä, kun äiti kelaa? Tervetuloa lukemaan hieman erilaista, elämänmakuista ja välillä ihan sairasta perheblogia harvinaissairaan Selina-äidin elämästä, haaveista ja arjen haasteista. Mukana seikkailevat myös perheen isä ja sydänkasvoiset murumme A (-12) ja L (-17). Yhteydenotot: kunaitikelaa@outlook.com

Arkisto

Instagram

  • Olen täällä. ✨

Blogiin on tulossa postaus, tai oikeastaan kaksi, siitä mitä minulle kuuluu ja mitä kaikkea lähiviikkoina tulee tapahtumaan.

Tulevat viikot eivät ole ihan sitä, mitä odotin, mutta toivoa on, koska en olisi muuten saanut neurokirurgiltani kahta vaihtoehtoa, joista toisesta voin saada apua kipuihini.

Jotkut eivät saa yhtään vaihtoehtoa. Koskaan. Joidenkin pitää vain opetella elämään sairauden kanssa ilman toivoa paremmasta.

Olen siis kiitollinen näistä kahdesta vaihtoehdostani, vaikka samalla ihan kamalan peloissani.

#kunäitikelaablogi #uusipostausblogissa #newblogpost #linkkiprofiilissa #linkinbio #crps #dystonia #kipu #pain #spoonie

kunaitikelaablogi

Artikkelit

Suomen suurin perheblogiyhteisö tarjoaa luettavaa ja vertaistukea niin odotusajasta, vauva-arjesta, taaperon uhmasta kuin muistakin perhe-elämän iloista ja haasteista. Tarjolla on huumoria, vinkkejä, arjen vertaistukea, kyyneliäkin. Tervetuloa joukkoon!

Seuraa
meitä: