Hymyilevä naamari, jonka takana on tosi kipeä äiti

Teksti

Ennen leikkausta, jossa sain viimein stimun takaisin, sain monesti kuulla näyttäväni hyvältä. Tai ainakin paremmalta kuin viikkoja sairaalassa ollessani, vaikka sisälläni roihusi kuukausien ajan kivulias tuli. Se oli se mun naamari, nyt ajattelen.

Kivun naamari

Kipuani on hoidettu paljon teho-osastolla. Pahimman kivun aikana minut on lääkitty uneen, josta johtuen minulla ei ole selkeitä muistikuvia tehohoitojaksojen ensimmäisistä päivistä. Muistan kuitenkin satunnaisia valopilkkuja; mieheni, vanhempieni ja ystäväni Annan vierailut. Muistan heidän kätensä kädessäni ja silitykset kasvoillani. Heidän lohduttavat sanansa ja uskon paranemisestani.

Näitä valopilkkuja selkeämmin muistan kuitenkin kivut. Ne ovat olleet joka kerta valtavat! Lääkeuni saattaa kuulostaa lohdulliselta hoitomuodolta kivunhoidossa, mutta minulle se ei sitä ole. Sedaatio ei suinkaan saa minua täysin tiedottomaan tilaan, jossa ei ole enää kipuja eikä tuskaa, vaan minusta tuntuu joka kerta siltä kuin minut olisi lukittu lääkkein kipeään kehooni, joka pitää minua vankinaan.

En halua kuulostaa kiittämättömältä saamastani hoidosta, mutta se musta lääkeuni kaikessa sekavuudessaan on ollut minulle hyvin traumatisoiva. Siellä on joka kerta niin kylmää ja pimeää, enkä tunne enää mitään muuta kuin kivun. Ajoittain muistan kuulleeni jopa oman ääneni sinne pimeään, kun itkin ja anelin apua, ja pyysin, ettei minua jätettäisi yksin sinne kamalaan pimeyteen kipuni kanssa. Halusin vain herätä ja olla elossa jälleen kivusta huolimatta.

Lue: Kipu.

Sairaalahoidossa toki oli se hyvä puoli, ettei siellä tarvinnut koskaan yrittää mitään. Sain olla sairas rauhassa. Mököttää, itkeä ja sääliä itseäni, koska olin yksin. Joskus päiviä.

Yksin ollessani minun ei tarvinnut esittää reipasta hoitajille tai lääkäreille, koska he vain piipahtavat huoneessani tuomassa lääkkeitä, vuoron vaihtuessa tai kierroilla. Heitä en ole koskaan osannut suojella kivultani, koska heitä en rakasta. Mutta läheiseni. Heidän vuokseen pinnistelin valitettavan monesti viimeiseen asti ja vedin sen hymyilevän naamarin kalpeille kasvoilleni. Tai ainakin yritin.

Lue: Voiko kipuun tottua?

Pitkän tehohoitojakson jälkeen kotona naamari alkoi kuitenkin nopeasti murentua. Kipeänä olen kamala äiti, kamala vaimo ja ihan hirveä sisko, tytär ja ystävä.

Heräsin kuitenkin itsekkyyteeni häätäessäni kivuissani perheeni ulos kodistamme viime kesänä. Silloin näin vihdoin sen luomani kauhun kuin ulkopuolisena, kun olin antanut kivun syödä minua aivan liian kauan sisältä päin samalla hymyillen. Olin luovuttanut.

Sen päivän jälkeen se aina hymyilevä naamari ei enää pysynyt kunnolla kasvoillani ja ymmärsin, että minä tarvitsen apua ja myönsin itselleni ja läheisilleni, että minua sattuu ihan hirveästi. Sen jälkeen aloin voimaan paremmin.

Kivun naamari

Kivun naamari on kipupotilaan suoja omaa kipuaan vastaan

Se on myös naamari, jota minäkin käytin yrittäessäni epätoivoisesti suojella läheisiäni siltä, jota vastaan minä taistelin joka ikinen hetki. Minun naamari hymyili, vaikka sen takana olin todella yksin ja ihan valtavan kipeä.

Naamari kasvoilla tuntui tavallaan lohdulliselta enää vain hymyillä, mutta voin kokemuksesta kertoa, että tämä on varmasti pahin tapa kohdata läheisensä kipupotilaana. Uskon, että myös läheiseni ovat kanssani samaa mieltä, vaikka moni heistä onnekseni näki suoraan naamarini läpi minut, kun olin aivan hukassa kipuni kanssa.

Silloin oli ihan valtavan epätoivoinen ja kivuista valehtelu tuntui parhaimmalta ratkaisulta, mutta ei enää. Nyt olen todella pahoillani!

Lue: Kivun kasvot.

Vaikka tämä epäreilu naamari toimi yleensä hyvin yllätyin, kun se auttoi huomaamattani myös minua – siitä luopuessani huomasin jälleen ollessani kuukausia kipeä, että kipuun tottuu. Tähän en olisi ikinä uskonut silloin, kun kipu palasi takaisin pahempana kuin koskaan yli puoli vuotta sitten.

Mutta myös kivuttomuuteen tottuu. Senkin opin viikko sitten kantapään kautta, kun sain voimakkaan kouristuskohtauksen, josta toipuminen on ollut äärimmäisen rankkaa. Niin ja jälleen todella kivuliasta.

Kivusta pitäisi pystyä puhumaan enemmän. Minä olen yrittänyt avata blogissani elämää kivun kanssa, mutta kipu tekee minusta välillä niin heikon, että tuntuu paremmalta olla hiljaa ja vain yrittää päästä siitä yli. Niin ja sen jälkeen unohtaa kaiken kokemansa. Kipu ei pelkästään puhumalla parane eikä myöskään naamarilla, joka aiheuttaa enemmän kipua läheisille, kun se yksinkertaisesti myönnetty tosiasia, että tämänkin hymyn takana on tosi kipeä kahden lapsen äiti.

Kommentit

14 kommenttia
Selina

Hei Jasu,

kiitos kommentista! Juuri tällaisten kommenttien vuoksi kirjoitan tätä blogia, koska haluan murtaa ennakkoluuloja siitä, ettei kipeä ja sairas ihminen voisi perustaa perhettä. Ihana, että löysit tänne! ❤️

Harmillista kuulla, että sinun kiputilanteesi on noin vaikea. Toivon sydämestäni, että jonain päivänä saisit helpotusta kipuihisi! ❤️

Lapsentekoa ei mielestäni ole oikein automaattisesti kieltää sairauden tai vamman vuoksi. On hyvä tutkia asiaa monelta kantilta ja toki pohtia sen järkevyyttä ja turvallisuutta. Esimerkiksi juuri lääkitysten osalta moni lääke on vauvalle raskaus- ja imetysaikana jopa vaarallinen.

Me kävimme ennen molempia raskauksia raskauden suunnittelukäynnillä äitipolilla, jossa kartoitettiin lääkityksen turvallisuus raskautta ajatellen ja sairauteni aiheuttamat riskit. Emme halunneet tietoisesti altistaa vauvaa lääkitykseni vaaroille ja näin ollen estää häntä kasvamasta ja kehittymästä normaalisti. Lääkitykseeni puuttuttiin lopulta radikaalisti, koska tutkimustietoa raskausajalta ei ollut.

On luonnollista, että raskautta suunnitellessa mielessä pyörii kauhuskenaariot. Ihan terveelläkin! Molempiin raskauksiini suhtauduttiin vaikeasta sairaudestani huolimatta hyvin. Sain toki muutamia ikäviä kommentteja ”uhkarohkeudestani” tehdä lapsia vaikka olenkin sairas, mutta jätin tällaiset kommentit monesti huomioimatta, koska ne johtuivat tietämättömyydestä. Minua ja vauvaa seurattiin molempien raskauksien aikana huolellisesti ja koin oloni peloistani huolimatta suhteellisen turvalliseksi.

Raskausaikoina pelkäsin enemmän että vauvalle sattuu jotain kuin murehdin tulevaa äitiyttäni. Silloin pelkäsin ihan ”normaaleja” komplikaatioita, en varsinaisesti sairauteeni liittyviä. Pelkäsin kerkenmenoa, kohtukuolemaa tai että lapsella on vaikka sydänvika. Tiesin, että pärjäisin vauvan, koska saan siihen apua ja tukea. Niin ja osaan ottaa sitä myös vastaan. Minulla on henkilökohtainen avustaja ja perheelle omistautunut aviomies.

Äitiyttäni on kyllä kyseenalaistettu typerillä kommenteilla, mutta nekin olen pyrkinyt jättämään omaan arvoonsa. Kerran eräs vanhempi naishenkilö päivitteli minulle, että on harmi kun en pysty EDES imettää lastani, koska olen pyörätuolissa. Harmillisesti silloin menin lukkoon, mutta sain sanottua ettei liikuntavammani vaikuta imetykseen ja maidon tuloon mitenkään. Lääkärissä ja neuvolassa ihmiset ovat aina suhtautuneet kiputaustaani neutraalisti. He eivät ole korostaneet tai vähätelleet sitä mitenkään. Koskaan en ole saanut kuulla mitään negatiivista!

Toivon sinulle ja miehellesi kaikkea hyvää. ❤️ Ihana kuulla, että hän tukee sinua kaikessa ihan täysillä ja on varma, että pärjäisitte myös perheenä. Se on todella tärkeä asia! Jutelkaa perheen perustamisesta ja peloistasi. Suosittelen myös hakeutumaan perhesuunnitteluun, kun lapsi on ajankohtainen. Myös sieltä saa tukea ja apua asioihin, joita murehdit. Niin ja minäkin olen tietenkin käytettävissä, jos minusta jotain apua on. 🙂

Kiitos, kun puhut kivusta!

Kipu ei oikein kuulu tähän tehokkaaseen yhteiskuntaan. En siis todellakaan toivo kroonista kipua kenellekään, joten hyvähän se on, ettei kipu tänne kuulu, mutta…
Suhteemme kipuun on vähän sellainen, että kun päätä sattuu, otetaan burana, jolla eliminoizaan kipu, ja sitten jatketaan normaalisti eteenpäin. Sellainen kipu, jota ei voida hoitaa pois, ei oikein ”kuulu valikoimaameemme”. Se on kummallinen ajatus ja ahdistaakin.
Siksi varmasti yhteisöllisesti pelkäämme synnytystäkin. Kipua, jota ei kokonaan saa pois. Kipua, joka on läsnä ja kuljettaa. Kipua, jota emme siinä hetkessä voi varmuudella kokonaan hallita.

Itselläni on krooniset kivut. Aina läsnä, vaikka useinmiten ihan siedettävissä. Mukavassa seurassa voi jutella muita ja unohtaa kipuni taustalle.
Eilen oli juuri tällainen mukava hetki. Siihen asti, kunnes sain isomman kipukohtauksen. Huomasin, että sen lisäksi, että minun piti keskittyä sisäiseen maailmaani, kipuun ja sen yli selviämiseen (ei siis sen sammuttamiseen, vaan hengittämiseen, sopivaan paikkaan oksentamiseen, tajuissa pysymiseen jne.), minun piti julkisessa tilassa kannatella myös kanssaihmisten järkytystä siitä, että minuun sattui. Vaivani ei ollut kenellekään uusi. Kaikki ”tiesivät”, että olen kipeä ja minuun sattuu. Mutta harvoin julkisesti olin joutunut kivun määrää näyttämään ja se kivun kaaos oli selvästi liikaa niillle ympärillä oleville ihmisille.
Kun oma keskittyminen menee vain hetkestä selviytymiseen, tuntee syyllisyyttä siitä, ettei voi ottaa apua vastaan, eikä kannatella ympäristöä. En voi ottaa kipuuni vain buranaa, jotta se olisi sitten ohi, pois ja unohdettu. Minusta kipu ei lähde koskaan ja se pelottaa myös ympäristöä.
Kipu on myös niin syvä sisäinen kokemus, ettei sitä vaan voi jakaa edes rakkaidensa kanssa. Voi ku ailla heille sitä sanoin, kertoa missä ja miltä tuntuu. Itse kokemusta en voi silti jakaa. Keskittyessäni kivusta selviytymiseen, kipu vaatii minun kaiken huomioni. Kipu vaatii tilaa ympärilleni. Joskus ärsyttää, jos samaan aikaan pitäisi ratkoa perhe-elämän arkisia asioita, kuten jääkaapista loppunutta maitoa tai kadonnutta sukkaa. Mua sattuu nyt, voitteko etsiä sitä hetken ihan keskenänne…

Selina

Kirjoitit tosi viisaasti kivusta, mutta kurja kuulla, että sinullakin on krooninen kipu elämässäsi. 🙁 Kaikkea hyvää sinulle ja mahdollisimman kivuttomia päiviä! ❤️

No itku tuli!!
Oon 21vuotias kipukroonikko: vatsan krooninen hermokipu räjähti hätäleikkauksena tehdystä maksansiirrosta ja on nyt vuoden ja 8kk tuhonnut mua itseäni ja sitä millainen olen.
On hoidettu teholla, kipuun erikoistuneella psyk. osastolla kolmannes viime vuodesta ja taas mennään… Kipupoliklinikalla on kädet pystyssä ja nii oli viime kesänä myös tuolla osastolla..

Mä en tiedä sun kipua tai tuskaa.

Mut sen naamarin mä tiedän. Ja sen ”ihanjees kyl tää tästä” vastauksen ja typerän itkun ja kivun ja kamalan pahan olon peittävän typerän hymyn.

Voimia!!

sara
stoori.fi@hetkenketku
Ig @pullankuvatus

Selina

Voi niin minullakin, kun luin blogiasi! Ihan hurjan myllyn läpi olet käynyt läpi ja vau, mikä sissi oletkaan! Kovasti voimia sinulle kipujen kanssa! Toivon, että ne alkaisivat helpottaa edes vähän. Kaikkea hyvää! ❤️

Kiitos, että sain lukea kirjoituksesi. Luulen, että tämän lukeva henkilö saa kirjoituksesi kautta paljon tietoa kivun kanssa elämisestä. Toivotaan, että tämän lukee mahdollisimman moni ja saa siitä tietoa niin perhe-elämäänsä (vaikkapa juuri kipupotilaan puoliso, sukulainen, ystävä) tai työhönsä, jos lukija olisi kipupotilaan kohtaava ammattilainen.

Selina

Voi kiitos, että luet!❤️

Toivon ihan valtavasti, että tekstini auttaisivat muita samaa kokevia. Kivun kanssa ei tarvitse olla yksin. Kaikkea hyvää sinulle! ❤️

Upea, rehellinen teksti. Todella arvokasta että kirjoitat.

Selina

Kiitos Terhi! ❤️

Toivon kovasti, että kipusi helpottavat. Olet todella vahva ja voimakas ihminen, kun et luovuta. Hienoa, että jaksat kirjoittaa blogia. Uskon, että se on auttanut monia. .

Kivuttomampaa jatkoa sinulle, paljon, paljon voimia ja kaikkea hyvää!

Selina

Kiitos kommentistasi Kaari! ❤️ Kirjoittaminen helpottaa myös omaa oloani ja toivon sydämestäni, että tekstini helpottaisivat mahdollisimman monien oloa!

❤️ Voimia teidän ihanan perheen arkeen 😊

Selina

Kiitos! ❤️

Hei! Olen 23vuotias nuori nainen ja olen sairastanut vaikeaa CRPS:sää 12 vuotta alaraajoissa sekä nivelrikkoa yliliikkuvien nivelien takia. Neurostimu ei itselläni valitettavasti auttanut kipuihin vain teki enemmän vahinkoa. Hienoa, miten rohkeasti uskallat kirjoittaa omasta elämästäsi ja se rohkaisee ainakin itseäni uskaltaa” elää enemmän” jos nyt näin voi sanoa. Oma tavoitteeni on elää mahdollisimman normaalia ja sujuvaa arkea, niin hyvin kuin kivun kanssa on mahdollista. Pieni suuri toive olisi myös joskus saada lapsi, mutta se on tuottanut minulle henkilökohtaisesti pelkoa. Mieheni tukee kaikessa ja ihan täysillä ja on varma, että pärjäämme hyvin, mutta pelkään enemmänkin miten lääkärit ja neuvola ottaa kipupotilaan vastaan. Ajattelevatko he, ettei minusta ole äidiksi, en pystyisi siihen tai kykene hoitamaan lasta, koska arki on välillä hankalaa ja tarvitsen siinä itsekkin apua. Eihän kukaan voi ”kieltää” lapsen tekoa, sehän olisi ihmisoikeuden viemistä, mutta silti ajatuksissani pyörii kaikki mahdollinen kauhuskenaario. Minua kiinnostaisi kamalasti, miten sinut ja raskautesi on otettu vastaan, pelottiko sinua miten pärjäisit lapsen kanssa tai onko sinua kyseenalaistettu äitinä?

Voimia sinun arkeesi ja ihanaa kun jaat elämääsi niin avoimesti! <3

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Lue seuraavaksi

Yhteistyössä