On (sairaiden) vastausten aika!

Teksti

Voi miten kivasti otitte kysymyspostauksen jälleen vastaan! Postauksena se oli selvästi tervetullut ja sain ilokseni myös muutamia postaustoiveita. Kiitos niistäkin!

Koska kysymyksiä tuli jälleen kerran paljon, vastaan niihin kahdessa eri postauksessa. Kysymyksiä tuli laidasta laitaan, mutta helpoin rajanveto oli sairauteni, joten siksi tässä ensimmäisessä osassa vastaan sairauteeni liittyviin kysymyksiin ja seuraavassa kaikkiin muihin!

Sairauden vaikutukset elämääni ja tulevaisuus

Mitä kaikkea voit syödä suun kautta?

Voin syödä suun kautta pieniä määriä sosemaisia ruokia. Päivätasolla puhutaan yhteensä muutamasta desistä, joten joudun tankkaamaan vielä ravintoa kliinisessä muodossa pegin kautta, joka onkin pääasiallinen ravintoni.

Vaikka saankin pegin kautta päivittäisen ravintoni, syön joka päivä jotain myös suun kautta. Esimerkiksi puuroa, rahkaa, viiliä tai banaania. Suun kautta syömiseen liittyy kuitenkin joka kerta aspiraatioriski, eli ruoka voi mennä henkeen ja aiheuttaa keuhkokuumeen. Se on asia, joka minun täytyy tiedostaa joka kerta, kun laitan suuhuni ruokaa.

En ole kuitenkaan aspiraatioriskistä ja useista aspiraatiokeuhkokuumeista huolimatta valmis lopettamaan suun kautta syömistä, koska rehellisesti sanottuna kaipaan syömistä päivittäin. Voisin tehdä melkein mitä vain, kunnon iltapalaleivän eteen!

Saan onneksi syödä suun kautta sosemaisia ruokia niin kauan, kun yskimisrefleksini toimii. Se on heikentynyt, mutta toimii vielä. Nieluni tilannetta seurataan tarkasti neurologian puolella.

Lue myös:

Mitä tänään syötäisiin letkuruoan lisäksi?

Letkuruoka, letkis, vellli – ruoka jolla elän

Aspiraatio, se hiljainen dysfagian liittolainen

Millainen ennuste sinun sairaudessa on? Voiko siitä parantua?

Ennusteeni on ollut vuosia sama; sairaus pysyy samana tai pahenee. Sairauttani ei pystytä parantamaan, mutta sen oireita voidaan hoitaa. Voin vain toivoa, että vielä jonain päivänä lääketiede kehittyisi niin, että yleistyneeseen dystoniaankin löytyisi parantava hoito!

Vaikka sairauteni oireet ovat vaikeat, minua helpottaa tieto siitä, ettei se tule olemaan minulle kuolemaksi. Olen myös hyväksynyt tämän sairauden osaksi elämääni.

Lue myös:

Minä, harvinainen

Miten hermokivullesi kuuluu tällä hetkellä?

Minulla on edelleen hermokipua, mutta se on huomattavasti lievempää kuin ennen lokakuista leikkausta, jossa sain stimun takaisin. Harmikseni tarvitsen kuitenkin edelleen läpilyöntikipuun voimakasta kipulääkkeitä, mutta olen luottavainen, että pian stimu toimii kunnolla ja pärjään vain sillä.

Lue myös:

Hymyilevä naamari, jonka takana on tosi kipeä äiti

Kipu

Kivun kasvot

Onko sinun mahdollista opiskella tulevaisuudessa sairautesi puolesta tai tehdä töitä (esim. osa-aikaista)? Jos hermokipu saadaan kuriin. Liittyykö sairauteesi kuinka paljon muita kipuja haittaa/estää tämän?

Minut on todettu useiden eri tahojen toimesta työkyvyttömäksi ja olen heidän kaikkien kanssa samaa mieltä – kehoni ei mitenkään kestäisi säännöllistä opiskelua tai työelämän paineita.

Toki kipu hallitsee elämääni suuresti, mutta sitä voin hoitaa lääkkein ja stimulla. Kivuista huolimatta en koe, että se olisi suurin este opiskelulle tai työnteolle, vaan suurin este on dystonian aiheuttama jäykkyys ja pakkoliikkeet.

Vaikka olenkin eläkkeellä, niin tavallaan minulla on työ – tämä blogi. Kirjoitan blogiani täällä Kaksplussan portaalissa ja saan tekemästäni työstä korvauksen.

Lue myös:

Tavoite, jota en koskaan saavuttanut – ylioppilas

Minä olen Selina, se äiti joka kelaa

Miten/millä keinoin olet parantunut masennuksesta?

Minulla on takana vuosien psykoterapia, viikkoja kestänyt osastojakso psykiatrisella avo-osastolla ja useita masennuslääkityksiä. Lopulta masennukseeni auttoi vain aika ja fyysisen sairauteni hyväksyminen – hyväksyin itseni sairaana ja jatkoin elämääni.

Minulla on myös erittäin omapäinen, vetäytyvä ja jo eläkeiän saavuttanut ”terapiakoira” Lauri, joka vei viimeisetkin ripauksen masennuksesta mennessään sinä päivänä, kun se tassutteli elämääni ja sydämeeni. Lauria seurasi sitten toinen nelijalkainen terapeutti, meidän Manu, joka on täysin erilaisella, suorastaan hellyydenkipeällä luonteellaan saanut minut rakastamaan näitä minikoiria entistä enemmän.

Tällä hetkellä en ole masentunut eikä minulla ole mitään mielialalääkityksiä käytössä. Kolmesta vakavasta masennuksesta selvittyäni olen sitä mieltä, että paras hoito masennukseeni on ollut terapia, ei lääkehoito ja siksi käyn edelleen Kelan myöntämässä psykoterapiassa.

Vasemmalla Lauri, oikealla Manu.

Lue myös:

Se elämän synkin aika, masennus

Arki liikuntavamman kanssa

Millainen pyörätuoli sinulla on?

Minulla on käytössä useampi pyörätuoli, joista yksi on tällä hetkellä minulle sopiva. Muut pyörätuoleistani ovat minulle aiemmin mitoitettuja pyörätuoleja, jotka eivät yksilöllisten muutosten vuoksi enää kelpaa kenellekään muulle tarvitsevalle. Tästä syystä minulla on omat pyörätuolit sisälle ulos.

Sain juuri uuden yksilöllisen Talart Ultimate -pyörätuolin ulkokäyttöön. Pyörätuoli on erityinen, koska se on valmistettu Suomessa Kangasalla. Edellinen jo vuosia minulla ollut ulkopyöris, Panthera X, siirtyi uuden pyörätuolin tieltä sitten sisäkäyttöön.

Lue myös:

Apuvälineitä elämään

Onko vaikeaa liikkua pyörätuolilla yksin lasten kanssa?

Ei, vaikkakin harvemmin lähden heidän kanssaan minnekään yksin. Näitä tilanteita varten olen opettanut esikoista pienestä pitäen kulkemaan vierelläni ja kuten veljensä, hän on matkustanut pitkään sylissäni.

Lue myös:

Lapset ja apuvälineet

Voitko ajaa autoa?

Kyllä. Minulla on autossani käsihallintalaitteet. Kun liikun yksin autolla, puran pyörätuolin osiin ja nostan sen ratin yli apumiehen istuimelle. Jos liikun avustajan tai mieheni kanssa, he nostavat pyörikseni takakonttiin.

Jalkojesi spastisuudesta ja toimintakyvystä olet kirjoittanut, mutta ilmeisesti kätesi toimivat ”normaalisti” kun pystyt tekemään käsitöitäkin?

Käsissäni on myös selviä dystonian oireita, mutta lievempänä kuin alaraajoissani. Minulla on ollut jo vuosia käsissä jäykkyyttä ja kipuja, mutta käsitöiden tekeminen on ollut hyvä ja mielekäs tapa kuntouttaa ja ylläpitää niiden toimintakykyä.

Valitettavasti käsieni toimintakyky on viimeisen vuoden aikana heikentynyt todella paljon ja siksi käsityöt ovat hiljalleen jääneet keskeneräisinä odottamaan inspiraatiota ja helpompaa hetkeä.

Lue myös:

Marisukat

A-murun pupusukat

Onko jalkojesi toimintakyvyttömyys erilainen tila kuin halvaantuminen, onko niissä siis tuntoa kuitenkin?

Jalkani ovat pareettiset, mutta niissä on vielä pientä toimintakykyä. Isoin ongelma jaloissani on dystonian aiheuttama spastisuus, eli voimakas lihasjäykkyys sekä pakkoliikkeet, jotka vääntävät ne virheasentoihin.

Jalkojen tuntoaistimus on monin tavoin häiriintynyt ääreishermovaurion vuoksi. Tunnen kosketuksen samalla tavalla kuin iho olisi puudutettu, en erota kunnolla lämpötiloja ja asentotuntoni on häiriintynyt, jonka vuoksi en tiedä missä asennossa jalkani ovat, jos en näe niitä.

Lue myös:

Dystonia pudotti pommin

Henkilökohtainen avustaja

Vieläkö sinulla on arjessa päivittäin henkilökohtainen avustaja ja mikä on käytännössä se avun tarve, mitä tarvitset?

Kyllä, minulla on edelleen henkilökohtainen avustaja.

Henkilökohtainen avustaja avustaa minua päivittäin kotona esimerkiksi ruoanlaitossa ja siivouksessa. Käytännössä hän tekee työkseen sitä mitä minäkin tekisin, jos vammaltani kykenisin.

Vaikka avustajani työnkuvaan kuuluu myös lastenhoito, hoidan itse lapseni, eli avustaja ei ole palkattu meille lastenhoitajaksi. Lastenhoito sisältyy kuitenkin työsopimukseemme, koska on hetkiä, jolloin tarvitsen apua lasten kanssa. Esimerkiksi silloin, kun olen valtavan kipeä tai, kun minulla on sairauteni vaativaa kuntoutusta.

Henkilökohtainen avustaja on ollut minulle ja perheelleni korvaamaton apu kohta jo kymmenen vuoden ajan. Näinä vuosina minulla on ollut useita avustajia, joista jokainen on tukenut omalta osaltaan kotona asumistani ja elämääni sairaudesta huolimatta.

Lue myös:

Avustajan rooli perheessämme

Meidän päivä: avustajan työpäivä

Miten ratkaisette päivät, jolloin avustaja sairastuu yllättäen/miten selviät ilman häntä arjessa?

Minulla on sijaisrekisteri, jonka soitan läpi silloin, jos avustaja sairastuu äkillisesti. Jos en saa avustajalle sijaista on vain pakko pärjätä. Pärjään toki pieniä hetkiä yksin lasten kanssa, kiitos lähistöllä asuvan tukiverkoston, mutta helppoa se ei ole.

Pahinta yksinolossa lasten kanssa on turvattomuus. Mitä teen, jos tulen valtavan kipeäksi, enkä kykene liikkumaan? Kuka silloin pitää huolta lapsista ja minusta?

Lue myös:

Meidän päivä: päivä ilman avustajaa

Henkilökohtainen auvstaja, näkymätön työ?

Pärjääkö vaikeavammainen äiti päivän yksin taaperon kanssa?

Millainen työsopimus avustajallasi on? Tietty määrä työtunteja viikossa? Sitä olen lähinnä miettinyt, että mitä käy silloin jos joudut vaikka odottamatta sairaalaan, tai teillä on vatsatauti, niin tarkoittaako se hänelle palkatonta päivää vai miten homma menee? Tai jos olet itse vatsataudissa, niin voiko avustaja olla poissa töistä sen takia? Pärjääkö silloin ilman häntä?

Henkilökohtaisella avustajallani on vakituinen kokopäivätyö. Jos joudun odottamatta sairaalaan, on avustaja oikeutettu lain mukaan saamaan kyseisestä päivästä täyden palkan. Hänellä on myös palkkaturva, joka takaa hänelle minun äkillisessä sairastumistilanteessa aiemmin sovittujen työtuntien mukaisen palkan seuraavalle 2 viikolle.  Jos sairastamiseni kestää pidempään, lomautan avustajani, jolloin hän on oikeutettu työttömyyskorvaukseen.

Kysyin avustajalta tulisiko hän töihin, jos olisin vatsataudissa ja hän tulisi, koska en hänestä pärjäisi mitenkään yksin päivää perussairauteni ja vatsataudin kanssa – ja hän on täysin oikeassa.

Iso kiitos kysymyksistänne! Jos teille tulee jotain vielä mieleen aina saa kysyä! Kysymyspostauksen toisen osan julkaisen mahdollisimman pian.

Kommentit

6 kommenttia
Selina

Ole hyvä! 🙂

Avatar

Minua kiinnostaisi sairautesi syntymekanismi yleensä ja kohdallasi.
Millainen on hoitovirhe, joka sen laukaisi? Tarvitaanko joku alttius vaiko vain umpi surkeaa tuuria?

Selina

Minulle tuli leikkauksessa ääreishermovaurio, joka laukaisi CRPSII. CRPSII on krooninen kipuoireyhtymä, johon voi liittyä myös dystonian oireita. Minulla oli todella huono tuuri, koska dystonia alkoi oireilemaan vähitelleen koko kehossani. Myös geneettinen alttius on dystonioissa mahdollinen.

Avatar

Tässä tulikin tosi hyviä vastauksia varmasti moniakin mietityttäviin kysymyksiin. Tykkäsin myös vastaustyylistäsi, en osaa sanoa millä tavalla, mutta vastaukset olivat hyviä ja mielenkiintoisia. On mielenkiintoista tietää miten esimerkiksi avustajan kanssa toimitaan kun työnantaja sairastuu tms.

Selina

Kiva kuulla, että pidit vastauksistani ja vastaustyylistäni. 🙂 Yritin vastata mahdollisimman selkeästi ja lyhyesti, mutta silti postauksesta tuli kilometrin mittainen suoritus! 😀

Avatar

Kiitos hienoista ja pitkistä vastauksista!

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Lue seuraavaksi

Yhteistyössä