Dystonia, nyt minä pelkään sinua

Teksti

Dystonia vei minut tehohoitoon viimeksi vain muutama viikko sitten. Silloin sain lukemattoman määrän dystoniasta johtuvia kouristuskohtauksia, jotka loppuivat vain siihen, kun lääkeuntani syvennettiin. Silloin huomasin, että pelkäsin sairauttani ensimmäistä kertaa. Pelkäsin seuraavaa kohtausta ja siitä seuraavaa syvempää unta.

Minä pelkään dystoniaa. Sen tosin myönsin itselleni kunnolla vasta kotona, mieheni sylissä itkien ja kuivaten kyyneleeni hänen paitaansa. ”Nytkö vasta?”, hän kysyi minulta. Kyllä. Nyt vasta.

Olen vakavasti sairas. Sairauttani ei voi parantaa ja pahimmillaan se vain vaikeutuu ajan kanssa. Mitä dystonia voikaan minulta vielä viedä?

Dystonia, nyt minä pelkään sinua.

Viime vuoden lopusta alkaen dystoniaoireeni ovat selvästi vaikeutuneet. Pahenemisvaiheet tulevat aika tarkkaan muutaman vuoden sykleissä, joka on sairaudelleni hyvin tyypillistä. Nyt jalkojeni spastisuus on lisääntynyt niin, että se turhauttaa niin minua kuin fysioterapeuttiani, joka on yrittänyt jo kuukausia saada spastisuudesta kiristyneet lihakset hellittämään otettaan.

Jalkani eivät ole suoristuneet yli vuoteen, mutta nyt dystonia on jäykistänyt myös lantioni, joka vaikeuttaa siirtymisiä. Ei ole enää mikään itsestään selvyys, että pääsen nousemaan nopeasti lattialta pyörätuoliin ja siitä kelaamaan vilkkaan taaperon perään. Alaraajani eivät enää tottele. Dystonia hallitsee niitä tehostetusta hoidosta ja lääkityksestä huolimatta.

Sairauden oireet ovat pahentuneet myös käsissäni. Kysymyspostauksessa minulta kysyttiin käsitöistä, joita tein vielä vuosi sitten intohimoisesti. Tekisin vieläkin, mutta käteni eivät enää toimi kuten ennen. Dystonia vääntää käteni nyrkkiin ja olen ottanut lepolastat säännölliseen käyttöön. Ne auttavat spastisuuden aiheuttamaan kipuun, vaikka rajoittavatkin käsien käyttöä ja liikkumistani suuresti.

yleistynyt dystonia

Elän tällä hetkellä todella ristiriitaisia aikoja, koska samalla, kun pelkään sairauttani enemmän kuin koskaan, olen ollut ihan valtavan onnellinen. Olen ajatellut, että ehkä onnellisuuden löytyminen johtuu pelon myöntämisestä. Siitä, että hyväksyn tulevaisuuteni tämän harvinaissairauden kanssa. Että on oikeasti ok pelätä, itkeä ja surra menetettyä terveyttä. Elämää ilman pyörätuolia, spastisuutta ja rajoitteita, vaikka samalla onkin onnellinen siitä, mitä juuri nyt on.

Se miksi kirjoitan tästä, on halu kertoa, että pelkääminenkin on ok. Se ei ole häpeä. Minä pelkään sairauttani, mutta tiedän, että opin elämään sen kanssa nykyisestä ja tulevista pahenemisvaiheista huolimatta. En ole onneksi yksin ja niinhän se on, ettei kukaan meistä tiedä mitä huominen tuo tullessaan. En minä, enkä yksi yleistynyt dystonia!

Kommentit

10 kommenttia
Selina

❤ Kiitos!

Avatar

Halaus sinulle rakas ystävä.♥

Selina

Kiitos ihana! ❤️

Avatar

Voin samaistua tähän joltakin osin, sillä olen alkanut pelätä yhä enemmän suolistosairauttani, MEN2b:n ganglioneuromatoosia. Kohta tulee kaksi vuotta paksusuolen ja ohutsuolen loppuosan poistosta, mutta oireisto vain pahenee koko ajan. Tunnen, kuinka ohutsuoleni hermosto on rikki. Se on ollut sitä jo kauan, mutta nyt entistä pahemmin. Ja tämäkin vain etenee eikä parantavaa hoitoa ole, oireitakin voi lievittää vain osittain. Pelottaa, mitä mulle käy tulevaisuudessa. Miten kauan voin vielä syödä normaalisti?

Mutta kuten sanoit, saa pelätä. Vaikka se tuntuu kamalalta, vaikka ei haluaisi joutua pelkäämään. Onneksi meillä on molemmilla tukiverkko, joka ei jätä yksin vaikka pelottaa.

Paljon voimia tulevaan! Toivon sydämestäni, että dystoniasi pysyisi vaihteeksi aloillaan eikä enempää pahenisi ❤️

Selina

Kurjaa, että olet saanut noin vaikean sairauden elämääsi! Vaikutat kuitenkin avoimelta ja löysin sairauttasi googlaten blogisi. Tarjoat varmasti blogillasi valtavasti vertaistukea saman sairauden kanssa painiville. Hienoa, kun jaksat kirjoittaa!

Toivon sinullekin Elina valtavan paljon voimia jokaiselle päivälle! ❤️ Jospa lääketiede kehittyisi ja saisimme sairauksiimme vielä jonain päivänä parantavan hoidon!

Avatar

Mihin tämä sairaus pahimmillaan johtaa/päättyy?

Selina

Sairautena dystonia ei poissulje mitään kehon toimintoja, kuten esimerkiksi lihaksia surkastuttavat sairaudet.

Dystonia on aivojen tahdonalaisten lihasten liikekeskuksen toimintahäiriö. Dystoniaa sanotaan myös aivoperäiseksi liikehäiriöksi. Se aiheuttaa lihasten tahdosta riippumattomia nykinöitä, spastisuutta, kipua ja raajojen virheasentoja. Dystoniaa on erilaisia, mutta joissain tapauksissa sairaus voi olla hyvinkin invalidisoiva.

En ole kuullut, että sairautena dystonia voisi johtaa kuolemaan. En ole tosin koskaan tätä keneltäkään kysynyt, mutta koska kyse on toimintahäiriöstä, en usko sairauden johtavan kuolemaan yksistään. Näkisin tulevaisuuteni pahimmillaan sellaisena, että kehoni tahdonlalaiset lihakset eivät enää toimi ja olen niin spastinen, etten kykene tekemään mitään. Kivut voivat olla kovat ja virheasennot vaikeita.

Avatar

Olen todella pahoillani puolestasi, mutta Ihailen asennettasi!
Tsemppaat hienosti sen hopeareunuksen tähänkin pilveen, mikä on oikeasti tärkeämpää, kuin kaikkeen ikävään kiinni jääminen.
Olet sankarini!

Selina

❤️ Kiitos kauniista sanoistasi!

Se mitä masennusjaksoiltani opin, oli juuri tämä että yritän parhaani mukaan olla jäämättä kiinni ikäviin asioihin. Elämä ei läheskään aina mene niin kuin itse haluaisi, mutta se ei ole syy sille etteikö kannattaisi elää.

Kaikkea hyvää sinulle! ❤️

Avatar

Voimia! ❤ Kaikilla meillä on omat taakkamme, mutta sinun taakasta ottaisin kyllä vähän pois. Ihanaa, että saat kuitenkin elää antoisaa elämää sairautesi keskellä.

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Lue seuraavaksi

Yhteistyössä