Peg-avanne ja matkustaminen ulkomaille

Teksti

Sairastan etenevää neurologista sairautta, yleistynyttä dystoniaa, joka on vienyt minulta vuosien saatossa liikuntakyvyn lisäksi myös kyvyn syödä turvallisesti. Tästä syystä minulla on Peg-avanne, jonka kautta saan päivittäisen ravitsemukseni.

Olen kirjoittanut blogiin muutamia postauksia pegistä ja elämästä sen kanssa, mutta nyt kevään ja kesän ulkomaanmatkojen jälkeen minulta on kysytty usein, mitä kaikkea minun pitikään ottaa huomioon matkustaessani ulkomaille peg-avanteen kanssa. Tässä postauksessa yritän vastata mahdollisimman moneen saamaani kysymykseen, mutta lisää saa aina kysyä!

Peg-avanne, nappi, ravintoportti, vatsalaukkuavanne, peggi – rakkaalla lapsella on monta nimeä

Peg-avanne, eli perkutaaninen endoskooppinen gastrostooma, mahdollistaa minulle päivittäisen ravinnonsaannin sairauden vaikeuttaessa nielemistäni. Pystyn syömään suun kautta sosemaisia koostumuksia, mutta syödessäni otan joka kerta riskin, koska pahimmassa tapauksessa ruoka voi kulkeutua henkitorveen ja sieltä keuhkoihin, ja aiheuttaa minulle aspiraatiokeuhkokuumeen, joita olen sairastanut useita.

Minulla on ollut peggi jo viisi vuotta, joten se ja sen hoito on luonnollinen osa arkeani. Kirjoitin blogiin pegistä viimeksi keväällä, jolloin kerroin myös kaipaavani syömistä päivittäin.  Päivittäinen ravitsemukseni koostuu ravitsemusterapeutin laskemista annoksista kliinistä ravintoliuosta. Minulla se on 250ml kuitupitoista ravintoliuosta, jota ostan apteekista lääkärin kirjoittamalla reseptillä.

Näitä 250ml ruoka-annoksia letkutan neljä kertaa päivässä peggiin, eli aamiaiseksi, lounaaksi, päivälliseksi ja iltapalaksi. Litran päiväannoksessa ravintoliuosta on lähes kaikki ravintoaineet, kuitu ja energia, jotka tarvitsen kattamaan päivittäisen kulutukseni.

Ruoan lisäksi letkutan vielä ihan tavallista vettä 2-3 litraa päivässä. Vesi on tärkeää nesteytyksen, mutta myös letkustojen huuhtelun kannalta.

Ravitsemuksen ja veden lisäksi otan myös lääkkeet pegin kautta. Osa lääkkeistäni ovat nestemäisiä, mutta tabletit jauhan ja liotan pieneen vesimäärään ruiskussa ennen letkuttamista.

Pegin kanssa ulkomaille – omat eväät mukaan ja ”vähän” muutakin

PEG-avanne ja -ravitsemus ei tietenkään ole este matkustamiselle, vaikka se vaatiikin hieman erityisiä järjestelyitä. Selkein ongelmakohta oli pakkaaminen, koska matkalaukuista piti varata todella iso tila pelkästään minun ruoille ja hoitotarvikkeille.

Minulla menee letkuvelliä litra päivässä, eli 2 kappaletta 500ml pussia. Lukion lyhyen matematiikan opeilla pystyin tekemään nopean laskutoimituksen ennen matkalaukkujen pakkaamista häämatkaa varten ja ymmärsin nopeasti, että pakkaaminen 11 päivän reissuun tulisi olemaan haasteellista. Pelkät ruokapussit painoivat jo 11 kiloa, joka on melkein puolet sallitusta matkalaukun painosta!
Letkuruoan lisäksi tarvitsen päivittäin myös erilaisia hoitotarvikkeita, jotka pakkasin tietenkin matkoille mukaan. Toteutan ravitsemuksen ja lääkitsemisen ruiskujen ja letkustojen avulla suoraan vatsalaukkuuni vatsassani olevan napin, eli Mic-key -ravintoportin avulla.

Nappi ravintoporttina on hurjan kätevä verrattuna vatsasta jatkuvasti roikkuvaan bolusletkuun, koska ns. ruokintaletkun, eli väliletkun, ei tarvitse olla vatsassa kiinni kuin vain ruokailun ja lääkitsemisen ajan. Tästä syystä nappi on myös paljon huomaamattomampi eikä se esimerkiksi takerru vaatteisiin.

Ennen matkoja, tarkistin PEG-napin toimivuuden ja pakkasin molemmille matkoille mukaan vaihtonapit. Peg-napin vatsalaukkuavanteeseen menevän letkuosan pituus on aina potilaskohtainen ja tästä syystä on hyvin tärkeää pakata omaan avanteen kanavaan sopivia nappeja mukaan matkalle. Esimerkiksi minulla on käytössä hyvin lyhyt nappi, jollaista ei löytyisi helposti edes omasta keskussairaalastani.

Napit ja muut hoitotarvikkeet saan tilaamalla kaupungin hoitotarvikejakelusta.
Käytän päivittäin kahdenlaisia ruiskuja, joilla annostelen ravintoa, lääkkeitä sekä vettä letkustojen huuhteluun ja nesteytykseen. Ravitsemukseen ja nesteytykseen käytän isoja 100ml ruiskuja, kun taas lääkitsemiseen pienempiä 20ml ruiskuja.

Koska matkustimme lämpimiin maihin, ruiskujen ja letkustojen puhtaus käytön jälkeen oli entistä tärkeämpää. Ulkomailla vatsatauti on varmasti jokaisen matkailijan pahin painajainen, joten ajattelin, että päivittäin puhtaiden ruiskujen käyttö vähentäisi riskiä bakteerikasvuston kehittymiseen ruiskuissa. Tämän vuoksi pakkasin matkojen jokaiselle päivälle omat ruiskut. Kotona käytän samoja ruiskuja aina kaksi päivää.

Samasta syystä vaihdoin myös väliletkuja useammin. Kotioloissa samaa väliletkua voi käyttää viikon.
Matkustamisen aikana ruoan annostelu kävi kätevimmin syöttöpumpun kautta. Hotellilla ja hytissä annostelin ravintoliuoksen käsivaralla ruiskua käyttäen, aivan kuten kotonakin, mutta esimerkiksi lentokoneessa tällä tavoin ruokailu olisi ollut mahdotonta. Omaan reppuun laitettava syöttöpumppu oli siis aivan ehdoton molemmilla matkoilla.

Peg-ravitsemus ei ole pelkästään välineurheilua

Vaikka vatsalaukkuavanne kuulostaa jo sanana todella hurjalta, elämä pegin kanssa on kuitenkin suhteellisen huoletonta. Peg-ravitsemus ei kuitenkaan ole vain välineurheilua, eli ruiskuilla, pumpuilla ja letkuilla pelaamista, mutta koska kyseessä on avanne, puhtauden kanssa täytyy olla erityisen huolellinen – etenkin ulkomailla lämpimissä olosuhteissa.

Ehdottomasti tärkeintä tässäkin ruokailutavassa on huolellinen käsihygienia. En voisi kuvitella suun kautta syödessänikään alkavani syömään likaisin käsin!

Ennen ruokailua tai hoitotoimenpiteitä pesen niin kotoa kuin ulkomailla aina ensin käteni. Ihan saippuapesu riittää, kunhan sen tekee kunnolla. Ulkomailla tosin käytin lisäksi vielä käsidesiä, koska vatsakalvontulehdus ei todellakaan kuulunut matkasuunnitelmiini Kreetalla ja Karibian risteilyllä!Peg-avanne vaatii huolellista hoitoa niin kotoa kuin ulkomailla, mutta ihan maalaisjärkeä käyttäen pääsee jo pitkälle. Pakkasin molemmille matkoille mukaan tavallista haavan desinfiointiainetta ja vanutaitoksia, joilla avanne, nappi sekä letkujen ja ruiskujen päät oli tarvittaessa helppo desinfioida ennen nesteytystä, ruokailua ja lääkitsemistä. Sain myös avannehoitajalta avanteen suojasprayta, joka oli ihan ehdoton aurinkoa ottaessa – hiki peg-napin alla tutuu, mutta myös haisee todella ikävältä! Pakkasin mukaan häämatkalle lopulta 22 pussia kliinistä ravintoliuosta, 30 lääkeruiskua, 5 väliletkua, syöttöpumpun ja siihen 4 vaihtoletkustoa, 2 varanappia, haavanpuhdistusainetta, käsidesiä ja avannesprayn. Niin ja pienen kotiapteekin!

Jaoimme hoitotarvikkeet ja ruokani kahteen isoon matkalaukkuun sekä käsimatkatavaroihin. Minun laukkuni painoi lopulta hieman yli 21 kiloa ja mieheni 19,5 kiloa.

Pakkaaminen molemmille matkoille onnistui siis lopulta hyvin ja ruokapussit pääsivät Amerikkaan asti ehjinä. Miamissa sataman turvatarkastuksessa käsimatkatavaroihin pakkaamiani ruokapusseja tosin ihmeteltiin, koska läpivalaisussa ne näkyivät matkalaukussa vain mustana massana, mutta pikaisen selityksen jälkeen minä ja vellipussini saimme jatkaa tyytyväisenä matkaamme kohti laivaa ja uusia elämyksiä.

Niin Kreetalla kuin Karibialla kaikki sujui pegin osalta hyvin! Sain pidettyä avanteen puhtaana ja vältyin myös tulehduksilta ja vatsataudilta. Vaikea sairaus ja pegravitsemus ei siis todellakaan ole esteenä unelmien toteutumiseen ja unelmathan kertovat elämästä.Niin ja parasta; kotimatkalla matkalaukuissa oli runsaasti tilaa tuliaisille ja matkamuistoille!

Lue myös:

Kauhujen rantakunto; arpia PEG-avanne ja kaksi raskautta

Häämatka, joka vihdoin toteutuu

Ulkomaanmatka lasten kanssa – niin ja harvinaissairaan äidin!

Kommentit

4 kommenttia
Selina

Näin minäkin olen nyt kuullut, mutta minua ohjeistettiin vuosi sitten Finnairin puolelta toisin. Silloin sain asiakaspalvelusta tiedon, että ruokapussit on sisällytettävä siihen minulle sallittun 23 kiloon matkatavaroita. Ajattelin kyllä, että onkohan asia oikeasti näin mutta koska olimme lähdössä matkalle perheenä niin se tarkoitti, että meille jokaiselle oli se 23 kiloa matkatavaraa, joten saisimme helposti ruokani painorajojen puolesta pakattua mukaan. Toisaalta silloinkin matkustimme 2 ison lentolaukun turvin, koska useampi laukku olisi ollut haaste sitten kentällä. 🙂

Tälle matkalle en edes kysynyt asiasta, koska oletin asian olevan edelleen näin.

Avatar

Hei! Olen ymmärtänyt niin, että ravintoliuokset voi ottaa ylimääräisenä lääkinnällisenä matkatavarana mukaan eikä niitä tarvitse yrittää mahduttaa tavallisiin matkatavararajoituksiin?

Avatar

Sellainen kysymys kiinnostaisi, että pitikö noita tarvikkeita erikseen esittää lentokentän turvatarkastuksessa vai miten toimittiin? 🙂

Selina

Minulla oli käsimatkatavaroissa muutama pussi letkuravintoa ja se laukku avattiin jokaisen läpivalaisun jälkeen. Riitti kuitenkin, kun kerroin pussien olevan kliinistä ravintoliuosta, minun ruokaani. Minulla oli ravintoliuoksiin myös englanninkielinen resepti, mutta sitä ei tarvinnut kertaakaan näyttää. 🙂

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Lue seuraavaksi

Yhteistyössä