Diagnoosi, joka tuli liian myöhään

Teksti

Tässä kuussa tuli kuluneeksi 16 vuotta siitä, kun sain rutiinileikkauksen yhteydessä ääreishermovaurion, joka käynnisti kehossani tapahtumasarjan, jollaista en olisi osannut edes pelätä. Pelkkä hermovaurio oli niin paha, ettei toivoa katkenneiden hermojen parantumisesta ollut. En vain tiennyt sitä, koska kukaan lääkäreistä ei osannut kertoa syytä leikkauksen jälkeen alkaneille oudoille oireilleni.

Minä, teini-ikäinen pyörätuoliin joutunut tyttö, odotin eniten vain sitä, että paranen ja saisin elää taas normaalia elämää ilman kipuja, virheasentoja ja kouristelua. Että oppisin uudelleen kävelemään ja pystyisin taas juosta. Harmi vaan, että oikea diagnoosi tuli 3 vuotta liian myöhään, jolloin mitään ei ollut enää tehtävissä.

Olin vammautunut pysyvästi hoitovirheen vuoksi.

Mistä kaikki alkoi?

Olin vasta viisitoistavuotias, kun eräänä iltana tunsin vihlovaa kipua vatsassani. Yön aikana kipu paheni ja paikallistui selvästi oikealle alavatsalle. Aamulla kivut olivat kamalat, mutta menin normaalisti kouluun, vaikka kävelykin oli jo vaikeaa askeleiden tärähtäessä kipeästi alavatsallani.

Koulupäivän jälkeen kerroin kivustani isälleni ja hän käski minut pitkälleen sohvalle. Tein työtä käskettyä ja, kun isäni painoi kevyesti alavatsaani, ponnahdin huutaen pystyyn – kipu oli niin kovaa.

Tämän jälkeen isä vei minut välittömästi terveyskeskukseen, josta minut lähetettiin keskussairaalan päivystykseen ambulanssilla. Minulla oli kuumetta, alavatsakipua ja ihan hirveän huono olo. Sairaalassa diagnoosi tuli nopeasti; minulla epäiltiin umpilisäkkeen tulehdusta ja minut leikattaisiin vielä samana iltana.

Minusta tuntui kuitenkin oudolta. En uskonut diagnoosin pitävän paikkansa. Voin edelleen muistaa kirurgin leikkausmyssyn ja yrmeän kuvan kulkukortissa, kun hän painoi alavatsaani ja sai minut jälleen ulvomaan kivusta.

Pyysin, että minulta otettaisiin vielä ennen leikkausta verikokeet, josta veren tulehdusarvo tarkistettaisiin. Nyt kuusitoista vuotta myöhemmin en tarkasti osaa sanoa miksi vaadin tulehdusarvojen tarkistamista, mutta sen tiedän, etteivät ne olleet missään vaiheessa koholla, vaikka umpilisäkkeen tulehduksessa ne yleensä nousevat räjähdysmäisesti.

Kirurgi suostui kuitenkin pyyntööni ja tulehdusarvo oli täysin normaali. Hän kuitenkin päätyi silti leikkaukseen ja jäin itku kurkussa vaihtamaan huoneeseen leikkausvaatteita ja valmistautumaan elämäni ensimmäiseen leikkaukseen samalla, kun korvissani kaikui kirurgin sanat; ”Leikataan nyt, kun tyttö on niin kipeä.”.Voisinpa sanoa, että voi kun olisin tiennyt, ettei kaikki mene hyvin, mutta en voi. Minulla oli outo tunne siitä, ettei kaikki mene hyvin ja niin kävi.

Sinä päivänä ja siinä päivystysleikkauksessa menetin umpilisäkkeen lisäksi terveyteni, kun kirurgi teki valtavan virheen avatessan vatsani liian alhaalta, jolloin hermovaurio oli Potilasvakuutuskeskuksen asiantuntijalääkäreiden mukaan väistämätön.

Se ei riittänyt, että hän teki kivuliaan virheen, vaan siitä seurasi monen vuoden helvetti, kun minua ei uskottu. Olin vain teini, joka teeskenteli saadakseen huomiota, vaikka todellisuudessa olin sairastunut vakavasti hermovaurion käynnistäessä aivoissani tapahtumasarjan, joka tulisi muuttamaan elämäni täysin.

Voi, kunpa hän olisi tiennyt, että kipuni johtuivat puhjenneesta munasarjakystasta, ei tulehtuneesta umpilisäkkeestä, eikä hän olisi koskaan leikannut minua.

Vihdoin diagnoosi

Kärsin kolme vuotta kivuista, spastisuudesta, virheasennoista ja oudoista kouristuskohtauksista ennen kuin sain diagnoosin.

Ennen diagnoosia sain kerta toisensa jälkeen kuulla, että oireeni ovat psyykkisiä – eihän minulla voinut olla enää kipuja alavatsalla, kun umpilisäkekin oli jo poistettu. Samaan aikaan minua tutkittiin laajasti psykiatrialla, mutta he eivät löytäneet mitään ja palauttivat minut oireineni takaisin somaattiselle puolelle lääkäreiden ja hoitajien sätittäväksi.

Lopulta sain diagnoosin umpilisäkkeen poiston yhteydessä tulleesta hermovauriosta, mutta muut oireeni olivatkin sitten epämääräisiä psyykkisiä oireilua, joille kukaan ei tehnyt mitään. Se, että jalkateräni muuttui siniharmaaksi ja vääntyi virheasentoon, tarvitsin kävelyyn nilkkatuen ja kyynärsauvat ja se, että olin lopulta täysin pyörätuolipotilas oli lääkäreiden mukaan vain huomion hakemista.Sitten tuli vuosi 2006 ja muutin mieheni opintojen perässä Ouluun. Samalla siirsin paperini saadakseni yliopistosairaalasta toisen mielipiteen ja se kannatti. Ensimmäistä kertaa vuosiin joku oikeasti tiesi mikä minulla on ja ennen kaikkea uskoi, että oireeni olivat aitoja.

Silloin sain vihdoin diagnoosin; ääreishermovauriosta johtuva CRPS II ja yleistynyt dystonia. Sairaudelleni oli nimi, joka selitti kaikki oireeni. En ollutkaan vain huomionhakuinen teini, vaan ihan oikeasti sairas.

Se päivä oli yksi elämäni onnellisimmista, mutta samalla yksi surullisimmista päivistä, koska valitettavasti kauan odottamani diagnoosi tuli liian myöhään – niin CRPS II kuin dystoniakin olivat jo ehtineet levitä kaikkiin raajoihin.

Jos minua oltaisiin uskottu ajoissa, intensiivisellä fysioterapialla ja lääkehoidolla sairauden etenemistä olisi voinut hidastaa. Jos minua olisi uskottu, on hyvin todennäköistä, etten olisi nykyään näin sairas.

Sairaus tänä päivänä

Nyt kuusitoista vuotta myöhemmin elän arkea, johon CRPS II ja yleistynyt dystonia luonnollisesti vaikuttavat suuresti. Sairauteni, etenkin dystonia, on pahentunut hurjasti siitä päivästä, kun sain diagnoosin, mutta siitä huolimatta yritän elää ja nauttia jokaisesta päivästä.

Se miten dystonia tulee vielä vaikeuttamaan elämääni ei kukaan osaa minulle kertoa. Tuntuu hurjalta, että olen sairastanut näitä sairauksia yli puolet elämästäni ja silti vasta nyt pelkään ensimmäistä kertaa tulevaa.Dystonia on vienyt liikuntakyvyn lisäksi minulta kyvyn syödä. Sen lisäksi se on vienyt minut tehohoitoon tänä vuonna jo viisi kertaa, jolloin olen nukkunut lääkeunta, jotta kehoni saisi levätä ja toipua dystonian aiheuttamista kouristuksista. Vaikeutuneista dystoniaoireista huolimatta koen olevani onnellinen, mikä tuntuu suorastaan hullulta.

Tiedän, etten voi vaikuttaa tulevaan, mutta en myöskään menneeseen. Sairaudestani huolimatta olen saanut rakastavan puolison ja ihanan perheen, jotka kannattelevat minua aina silloin, kun elämä näyttää hauraamman puolensa.

Olen varma, että en voisi elää, jos kokisin jatkuvasti katkeruutta kirurgiani kohtaan. Ei hän varmasti tietoisesti tahtonut satuttaa minua. Ihmisiä me kaikki olemme!

Lisää tietoa CRPS:stä löydät Suomen CRPS ry:n nettisivuilta ja dystoniasta Suomen Dystonia-yhdistys ry:n nettisivuilta.

Lue myös:

Minä, harvinainen
On (sairaiden) vastausten aika
Hymyilevä naamari, jonka takana on tosi kipeä äiti

Kommentit

10 kommenttia
Selina

Kurja kuulla, että lapsesi diagnoosin saamisessa meni noin kauan! Vertaistuki on arvokkainta tukea mitä voi olla. Upeaa, että sinulla oli voimavaroja järjestää vertaistukiryhmä! Teet tärkeää työtä! ❤️

Kaikkea hyvää teidän perheelle ja ihanaa syksyä! ❤️

Avatar

Oot kyllä kaunis ❤️

Selina

Voi kiitos! ❤️

Avatar

Ihailen sun asennetta suunnattomasti. <3

Selina

❤️

Avatar

Voi selina ! Olet niin lämmin ja positiivinen ihminen . Mistä saat voimasi? En tiedä . Jaksat olla hyvän tuulinen ja kannustava äiti . Ja varmasti myös olet hyvä vaimo . Mummot hei hän on pyöriksessä edelleen ! Aina kun itsellä hv päivä ( hyvät vaput ) niin luen sen kohdan että mummot jne . Siinä olet oikeassa ,että vihaa ei kannata pitää mukana . Ja katkeruus vie mukanaan . Ihanaa , lämmintä syksyä sinulle ja perheelle . Olet minun maailmassa positiivisuuden kuningatar.

Selina

Kiitos kauniista sanoistasi! ❤️

Ammennan hurjasti voimia perheestäni ja myös tästä blogista. Se auttaa jaksamaan, kun on paikka minne purkaa. Kiitollinen olen sinusta ja monesta muusta, jotka tekstejäni lukevat!❤️

Kaikkea hyvää syksyysi!

Avatar

Olet kyllä terästä. Samalla hauras ja herkkä. Ihailen sun elämänasennetta. ❤️
Kaikkea hyvää sinulle ja perheellesi❤️❤️❤️❤️

Selina

❤️ Kiitos ihanasta kommentista Sanniska! ❤️ Kaikkea hyvää myös sinulle ja perheellesi!

Avatar

Koskettava kertomus sairaudestasi. Olen sairaanhoitaja ja minua surettaa ja kiukuttaa kun ihmistä ei kuunnella. Olen myös narkoleptikkolapsen äiti. Sairaus puhkesi Pandemrix-rokotteen jälkeen. Diagnoosin saamiseen meni yli viisi vuotta kun meitäkään ei otettu todesta. Menetimme viiveen takia kaikki lääkevahinko korvaukset.
Kun oikeutta oli käyty ja kaikki portit nenän edestä suljettu olin vihainen ja katkera. Pettynyt systeemiin joka ei toimi ja koko terveydenhuoltoon. Onnekseni meillä oli vertaistukea ja perustin kotipaikkakunnalle i vertaistukiryhmän perheille. Se auttoi purkamaan turhaumaa ja tuli tunne että pystyi vaikuttamaan edes jotenkin.
Toivon sinulle voimia ja sisäistä aurinkoa silloin kun se ei ulkoa paista.

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Lue seuraavaksi

Yhteistyössä