Koronavirus – kauan odotettu hoitokokeilu on peruttu

Teksti Selina

Koronavirus on tehnyt tuhoaan maailmalla jo pitkään. Tänään, perjantaina 13. päivä maaliskuuta, sen vaikutukset ulottuivat myös minuun.

Marraskuusta asti olen odottanut aikaa hoitokokeiluun, joka neurologini mukaan hyvin todennäköisesti toisi helpotuksen yleistyneen dystonian aiheuttamaan vaikeaan spastisuuteen ja siitä johtuvaan kipuun. Kipuun, jonka vuoksi blogi ei ole päivittynyt entiseen tapaansa moneen kuukauteen.

Nämä kuukaudet ovat olleet todella pitkiä kivun ravistellessa minua kodin ja sairaalan väliä useita kertoja. Lääkitystä on tehostettu, mutta samalla sairauden aiheuttama spastisuus on vain vaikeutunut.

Maanantaina olisi ollut se kauan odotettu päivä, kun minulle olisi laitettu nukutuksessa katetri, jonka kautta neurokirurgit olisivat annostelleet useamman päivän ajan baklofen nimistä lääkettä selkäytimeeni. Baklofenhoidon vaste olisi selvinnyt ihan lähipäivinä toimenpiteen jälkeen – se, helpottaisiko varsinkin alaraajojeni hallitseva spastisuusoireisto ja loppuisivatko kipuni.

Sain kuitenkin tänään puhelun sairaalasta, että kauan odottamani hoitokokeilu perutaan jo laajalle Suomeen levinneen koronaviruksen vuoksi. Kukaan ei osaa sanoa, kauanko joudun odottamaan aikaa uuteen hoitokokeiluun. Kukaan ei tiedä, mihin tilaan koronavirus vie maamme sairaalahoidon, joten kaikki ei-kiireelliset toimenpiteet perutaan. Myös minun toimenpiteeni.

Pettymys hoitokokeilun peruuntumisesta on luonnollisesti kova. Itku, viha ja suru ovat tunteita, jotka ovat nyt päällimmäisenä mielessä, mutta samalla kiitollisuus siitä, että näin vakavaan terveysuhkaan reagoidaan edes jotenkin. Nyt tarvitaan kaikki resurssit siihen, että terveydenhoito toimii niin, että kaikki koronavirukseen sairastuneet voidaan hoitaa myös tulevaisuudessa, kun epidemia on maassamme huipussaan.koronavirusEn osaa sanoa, koska pystyn päivittämään blogia seuraavana kerran. Olen edelleen kovin uupunut kipujen ja vaikeutuneiden dystoniaoireiden vuoksi ja valehtelisin jos väittäisin, ettei Suomen ja maailman koronavirustilanne huolestuta minua.

Tänään A tuli koulusta kaikkien koulukirjojensa kanssa, jos maanantaina ei voikaan mennä enää kouluun. Olen saanut sähköposteja, jossa tytön ensi viikon harrastukset perutaan koronaviruksen vuoksi, samalla kun mediaan päivittyy uusimmat lukemat koronavirukseen altistuneista ja miehen työpaikalla alkaa poikkeusjärjestelyt.

Mutta ei, en ole huolissani itsestäni, vaikka kuulunkin sairauteni vuoksi riskiryhmään. Olen huolissani siitä, miten kolmevuotiaan infektioastmaa sairastavan poikamme keuhkot kestävät mahdollisen koronavirustartunnan tammikuisen rajun RS-viruksen jälkeen.

Toivon teille kaikille terveyttä! Noudatetaan annettua ohjeistusta hyvästä käsihygieniasta ja siitä, että sairaat pysyisivät kotona. Tämä ei koske vain koronaa, vaan kaikkia liikkeellä olevia infektiotauteja, mutta juuri pandemian aikana tässä asiassa on oltava erityisen tarkkana.

Sairaat pysykää kotona ja pitäkää huolta itsestänne ja toisistanne!

Lue myös:

Sairaat pysykää kotona

Taas se aika vuodesta – sairaat, pysykää nyt oikeasti kotona

 

Kommentit

8 kommenttia
Selina

Kiitos kommentista ja siitä, kun kerroit niin avoimesti siitä miltä tuntui odottaa pumppua ja siitä millainen elämäsi on nyt pumpun kanssa. Se toi minulle paljon lohtua tähän tilanteeseen, kiitos! ♥️ Minulla olisi niin paljon sanottavaa ja kysyttävää, mutta nyt ei ole enempää sanoja. Kiitos, kun kommentoit! Kaikkea hyvää sinulle!

Avatar

Voimia jaksamiseen!

Selina

Kiitos! ♥️

Avatar

Voi ruma sana. Kyllä harmittaa sinun puolesta ihan noo tosi paljon. En viitsi laittaa rumia sanoja . Tsemppiä todella paljon sinulle . Ja oikeasti . Kunpa ihmiset huolehtisivat käsien pesusta. Se on AINA tosi tärkeää . Ihanaa tulevaa kevättä joka tapauksessa sinulle ja perheellesi . Periksi ei anneta . Eihän ?

Selina

Kiitos kommentistasi ja tsempeistä!♥️ Minuakin harmittaa suuresti peruuntunut toimenpide, mutta toisaalta ajattelen, että olisin voinut vaikka tuoda taudin sairaalasta mukanani kotiin. Toivon, että tautitilanne tasaantuisi ja jossain vaiheessa alettaisiin tekemään myös ei-kiireellisiä toimenpiteitä, johon minunkin hoitokokeilu todellakin kuuluu.

Ja ei, periksi ei anneta! Se on selvää.

Ihanaa kevättä myös sinulle! ♥️

Avatar

Moi,
tosi ikävää kuulla, että et pääsekään pumppukokeiluun 🙁 Kommentoin blogiasi aiemmin, olen siis se, jolle on myös asennettu aiemmin pumppu. Itsekin muistan, miten ikävää ja raastavaa oli odottaa pumppua ja hoitokokeilua, kun kivut olivat sietämättömät ja toivoin loppuvaiheessa jopa omaa kuolemaani, ettei tarvitsisi enää jaksaa sitä päivittäistä paskaa. Olin katkera nk. terveille ihmisille, kun he saivat elää normaalia elämää ja minun piti kärvistellä kipujen ja suun kautta otettavien lääkkeiden tuomasta väsymyksestä ja pahoinvoinnista. Ymmärrän siis, miltä sinusta tuntuu, ja vaikka tämä ei tällä hetkellä varmastikaan lohduta yhtään, niin toivoa on vielä – pääset hoitokokeiluun jossain vaiheessa.

Itselleni tämä pumppu on ollut elämän pelastus ja maailman paras lahja, sillä kipuni ovat hävinneet kokonaan ja pystyn nykyään tekemään itse asioita, joita en muutama vuosi sitten olisi voinut kuvitella, kuten pukemaan itselleni paidan sekä avaaman oven. Pumpun avulla pystyin suorittamaan lukion loppuun ja kirjoittamaan ylioppilaaksi hyvin arvosanoin. Tämän kevään yhteishaussa haen yliopistoon. Tämä ei olisi ollut varmastikaan yhtä mahdollista ilman pumppua, sillä ennen pumppua päiväni kuluivat lähinnä nukkuessa tai sängyssä maatessa, kun en jaksanut spastisuuden takia istua kauaa. Nykyään myöskin sosiaaliset suhteeni ovat parantuneet, kun jaksan paremmin, enkä ole kipujen takia ärtynyt. Ainoita negatiivisia juttuja ovat oikeastaan olleet itselläni inkontinenssi, joka kyllä häviää, kun lihakset voimistuvat sekä kaloritarpeen väheneminen, mutta tähän on helppo vaikuttaa omalla syömisellä.

Haluan siis toivottaa sinulle paljon voimia. Tulevat kuukaudet ennen pumppua tuntuvat varmasti tuskaisilta, mutta pumpun jälkeen varmasti alkaa pikkuhiljaa helpottamaan. Facebookissa on suomenkielinen ryhmä Baclofen-pumppupotilaille, joissa on myös pumppujen edustaja. Kannattaa liittyä siihen ja lueskella muiden kokemuksia, jos yhtään kiinnostaa.

Paljon halauksia ja valoa kevääseen!

Avatar

Olen niiiin pahoillani. Ristin kädet ja toivon parasta, voimia, toivoa, uskoa vielä parempaan. ♥

Selina

Kiitos Marsa! ♥️

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Lue seuraavaksi

Yhteistyössä