Ei näillä käsillä mitään mikkiä pidetäkään

Ensimmäistä kertaa joudun perumaan keikkani CU-sairauteni vuoksi ja se vetää kyllä mielen matalaksi..

Tänään illalla olisi ollut hieno tilaisuus jonka olin saanut kunnian juontaa. Eilen kuitenkin oli pakko katsoa totuutta silmiin ja myöntää että olen edelleen liian huonossa kunnossa. Se sisu sisälläni kyllä huusi ja huutaa edelleen ”kyllä sä siihen pystyt, hienosti se menis”. Ja voihan olla että jos olisin keikan mennyt tekemaan niin se olisikin mennyt hyvin. Olisin jaksanut tsempata sen ajan, mutta entä sen jälkeen. Tulisiko liikaa takapakkia paranemisessa?

Soitin tuotantoyhtiölle eilen ja sanoin että jos he suht helposti saavat tuuraajan niin ottavat ja ilmeisesti se suurin piirtein kivuttomasti heiltä kävi. Aina tuollainen ei nimittäin ole helppoa, löytää uutta juontajaa 24h varoitusajalla. Se on itse asiassa todella vaikeaa välillä. Mutta onneksi kyseessä on mahtavan ammattitaitoinen yritys nimeltä Sisters Inc. Hatunnosto ja nöyrä anteeksi pyyntö sekä kiitos sinne teille. Jos tätä lukee joku yritys joka haluaa järjestää ikimuistoisen tapahtuman niin suosittelen sistersiä tapahtuman järjestäjäksi suurella sydämellä <3

Mikä vointi nyt siis on? Heikottaa, väsyttää, paino tippuu, harmittaa.. Hemoglobiini on todella alhainen, se vetää hirmuisesti mehuja pois.

Ja kroppa, se on jännä miten se pienikin paine mikä lihaksissa oli, on kadonnut. Mulla on tällä hetkellä yhdet maailman rohkeimmista nyrkeistä ku uskaltaa roikkua tämmöisten pulkannarujen varassa.

Viime tiistaina jouduin käymään pyörähdyksen sairaalan päivystyksessä kun verikokeet näytti tulehdusarvojen nousua ja illalla nousi kuume. Mitään hälyttävää ei löydetty joten pääsin kotiin parin tunnin sisällä. Heitettiin kuumelääkettä ja nestettä suoneen ja se oli siinä. Yhtään en osata sanoa mistä moinen johtui.

Kovin täällä siis vielä toipilaana ollaan, ja yritän olla armollinen itselleni ja oikeasti ottaa iisisti. Aion nimittäin olla kahden viikon päästä taas voimissani kun sillon on seuraava juontokeikka buukattu.

Tästä noustaan vielä vaikka voin kertoo että ei ole helppoa yrittää niin ajatella. Mutta ei muutakaan vaihtoehtoa ole, pakko uskoa parempaan huomiseen!

 

Mukavaa viikonloppua kaikille <3

-Mari-

Kommentit

42 kommenttia
Mari Valosaari

Kiitos.
Ja tosi mukava kuulla että sä oot nyt kunnossa. Siihen minäkin pyrin! Nämä teidän viestit on oikeesti ihan parasta. Luo uskoa parempaan huomiseen <3

Muista huolehtia laadukkaan omega 3 saannista. Se hillitsee hiljaista tulehdusta ja auttaa ravinteiden imeytymistä. Tsemppiä ja paranemisia ?

Mari Valosaari

kyllä, omegat on tärkeä juttu myös. Kiitos

Voimia Mari! Sinun asenteesi on mahtava, pidä tuo! ❤

Mari Valosaari

Kiitos <3

Ihan oikeasti…tähän sairauteen ei ole ku yksi keino selvitä. Minulla 10v takana samaa. Pari vuotta sitten tuli tilanne, etten enää pärjännyt. Syöpälääkkeet olis alkanu, ku muu ei enää auttanut. Niitä en halunnut syödä ja sattumalta kuulin Antti Heikkilän ruokavaliosta(vhh) ja päätin kokeilla. Ajattelin, et jos ei anna, ni ei otakaan. Ja usko tai älä…se toimi. Parin kuukauden päästä(solut uusiutuneet) olin kuin eri ihminen. Ei tietoakaan sairaudesta. Ja sen jälkeen kaikki on ollut hyvin! Vinkkinä vaan☺️

Mari Valosaari

Mä yritän kans ruokavalion avulla hoitaa. Täytyy tutustuu Antin ruokavalioon, mutta voisin kuvitella että tuon tyylinen on käytössä.

Se mikä eniten ärsyttää ihmisissä, kun joku julkisesti kertoo,että sairastaa colitis ulcerosaa on se,että tulee näitä hyviä ruokavalio ohjeita sun muita ärtynyt suoli se vaan on jne..

2015 toukokuussa alkoi tulla kaikki läpi. Cu diagnoosi 7/2015.
-Kortisonia söin 2 vuotta putkeen koko ajan tuntui, kuin joku olisi puukolla tökkinyt peräsuoleen.

– 2 erilaista biologista lääkettä kokeiltiin joista ei vastetta.
– 2 kertaa tehtiin ulosteen siirto millä yritettiin uudistaa suoliston bakteerikantaa. Ei vaikutusta.
– Suun kautta meni solunsalpaajaa ynnä muita lääkkeitä, suppoa ja vaahtoa pyllyreikään joilla ei mitään vastetta.

Kesäkuun 5, 2017 ensimmäinen leikkaus missä paksusuoli poistettiin kokonaan ja peräsuolta jätettiin hieman jäljelle sekä tehtiin väliaikainen avanne.

Syyskuun 29, 2017 toinen leikkaus missä peräsuolen loppu poistettiin joka oli täysin paska ja ohutsuoli liitettiin sulkijalihaksiin.

3 leikkausta odotellessa missä piippu avanne (ohutsuolen molemmat päät vatsan pinnalla) liitetään yhteen.

Sitten alkaa 2 vuoden ajanjakso jolloin selviää miten ohutsuoli alkaa toimia.

Kyllä! Kaikkia ihme ruokia ja luontaispillereitä tuli kokeiltua joista ei ollut apua.

Olo on nyt todella helpottunut, koska leikkaus oli ainoa vaihtoehto ja tähän mennessä leikkaukset onnistuneet mitä nyt avanteen kanssa tyypillisiä ongelmia (ohivuodot jne). Sitä kun yöllä herää omasta ulosteesta niin ei paljon ole muita vaihtoehtoja kuin alkaa toimia.

En todellakaan häpeä sairauttani tai avannettani. Kerron kysyjille avoimesti mikä on ja yritän rautalangasta vääntää. Ei ihmisiä kiinnosta jos sairaus ei kosketa itseä.

Olisi paljonkin kirjoitettavaa ja kerrottavaa, mutta tässä tälläinen pintaraapaisu. Olen todella onnellinen jos jollakulla ruokavalio jne toimii.

Cu ei ole leikin asia. Voimia Mari sinulle ja meille kaikille jotka tämän kanssa elämme.

T: Tero Rönkä, next day better day..

Mari Valosaari

Voi kun kurjaa sun tilanne. Ja toi on niin totta, joillekin ruokavalio ja muut auttaa ja toisille taas ei. Toisille lääkkeet auttaa, toisille ei. Tää on niin inhottava sairaus. Kumpa oliski vaan joku tietty piikki, lääke tai leikkaus joka VARMASTI auttais KAIKILLE! Mä oon ite huomannu kyllä omalla kohdalla ruokavaliolla olevan merkitystä, mutta sitten taas niinpä vaan tuli paha vaihe minullekin… Haluan edelleen uskoa että sillä voin auttaa asiaa, mutta pirun raskasta sekin on.

Toivon sulle Tero tosi paljon parempia päiviä taudin kanssa.

.. komppaan ILONAA; KAIKKI viljat pois, myös gluteenittomat !! Maitotuotteet ja sokeri pois !! ( pitkään kypsytetyt juustot ehkä käy) Tutustu PALEOruokavalioon!
Oliiviöljy/voi käyttöön, rypsiöljy pois ..
Kasviksia, hedelmiä, pähkinöitä, lihaa, kalaa, munaa .. Myös peruna ja mahdollisesti riisi kohtuudella ..
Lääkityksen jatkaminen kunnes suolistotulehdus helpottuu ..
Lisäravinteina aamulla; Berocca, Probiootti plus, kalaöljy + D 20 mikrog
Illalla magnesium aminohappogelaatti tai sitraatti 400 mg, sekä n. 150 mikrogrammaa B12

Raimo Lindroosin kukoukutuksen käyneet osaavat hoitaa suoliston kuntoon.
Olen yksi heistä. Prometheus.fi niin siellä on luettelo ko. koukunkäuneet.
Sieltä löytyy apu

Mari Valosaari

Joo ruokavaliolla yritän kovasti parantaa oireita myös.. sekin on vaan niin pirun raskasta

Toivon sinulle Mari voimia ja sitä, että oireesi helpottaisivat?
Itse sairastan myös CU: ta, joka aktivoitui nyt syyskuussa isän kuoltua mutta oireeni ovat mitättömät
verrattuna sinuun…

Mari Valosaari

kiitos, ja tsempit myös sinulle. Olipa oireet isot tai pienet niin ne haittaavat elämää.

Olin tosi huonona. Lääkäri suositteli solunsalpaajia. Hoidin itseni kuntoon ruokavaliolla. Ensiavuksi tiukka SCD-ruokavalio ja sen jälkeen pääasiassa gluteenitonta ja Valion maitotuotteiden välttelyä. Maidon olen korvannut mantelimaidolla. Pari vuotta valmistin jugurttinikin itse. Pentasaa syön nykyäänkin säännöllisesti, mutta enää ei ole tarvinnut kortisonikuureja syödä. Nykyään kun suolen toiminta ei ole enää ongelma, niin repsahdan tuon tuostakin epäterveelliseen elämään. Heti kun tulee tuntemuksia, oikaisen tilannetta suolistolle suotuisilla tuotteilla. Toivon parempia vointeja sinullekin Mari.

Mari Valosaari

tosi kiva kuulla että sulla auttanut.
kiitos ja hyvien vointien jatkumista sinne sinullekin

Minä CU-potilaana haluan luottaa virallisen lääketieteen linjaan. Mikään ruoka ei aiheuta, aktivoi tai paranna koliittia. Jotkut voivat tietysti ärsyttää vahingoittunutta suolistoa ja niitä kannattaa välttää. Tärkeintä on huolehtia riittävästä ravitsemuksesta. Sairaus on niin vakava, että lääkkeitä on käytettävä ja pahimmassa tapauksessa annettava leikata.

Eikä itseään kannata turhaan syyllistää, että olisi pitänyt stressata vähemmän ja ottaa rauhallisemmin. Itsestään pitää tietysti huolehtia, mutta ei sairauden aktivoituminen ole itseaiheutettua, paitsi jos jättää lääkkeet ottamatta.

Kunpa saataisiin selville, millä nämä sairaudet parannetaan!

Mari Valosaari

Mulla on vähän eri näkökulma, ihan vaan sen takia että ruoka on ainoa asia mitä me sinne suolistoon laitetaan niin vois kuvitella että sillä on merkitystä. Mutta niinkuin todettu mitään faktaa tästä ei oo. Ja voi kumpa tosiaan oliskin joku millä parannettais. Tai vaikka juuri faktaksi osoitettaisi mistä se syntyy mitä voisi sitten välttää.

Olen vähän samoilla linjoilla. Onhan se fakta, että toisilla on alttius sairastua ja toisilla ei.

Mutta tuotahan ne sairaalassa hoki mullekin alusta asti, että ruualla ei vaikutusta. Näin vain siksi, että tätä ei ole (vielä) tieteellisesti todistettu.

Todella moni sairas on saanut avun puhtaasta kasvispainotteisesta, prosessoimattomasta ruuasta.

Itsellä tehty koko paksusuolen poisto 2009. Sen jälkeen 0 sairaalakäyntiä että ihan hyvin tämäkin toimii 🙂

Mari Valosaari

Oi kuinka hyvä että oot noin pitkään ollu hyvänä, ja sydämeni pohjasta toivon että pysyt hyvässä kunnossa lopun elämäsi <3

Itse olen saanut CU:ni rauhoittumaan otsonoidun juomaveden ansiosta.
Se parantaa suoliston kestävyyttä ja vastustuskykyä.

Mari Valosaari

Ihan mahtavaa kun löytää sen mikä itselle auttaa. ehkä otan kokeiluun myös

Heip Mari. Itselläki CU ollut nyt noin 12 vuotta. Ruokavalio jutuista täytyy todeta omasta kokemuksesta ,että vaikuttaa varmasti mutta itsellä ei ainakaan pysyvää apua ole löytänyt. Pahimpia vatsan ärsyttäjiä itsellä on liki kaikki vihannekset ja marjat. Mikä onkin harmittavaa himo urheilijalle. koska ns. Terveellisesti syöminen onkin vaikeata. Itselle sopii hyvin kaikki vehnä höttö ,maitotuotteet ,punainen liha yms. Ja juuri sellainen ruoka mitä yleensä suosittellaan välttämään. Eli oma nökemys on ,että ihmiset on täysin yksilöllisiä. Kukaan ei voi sanoa mikä sopii ja mikä ei. Se tarvii itse kokeilla ja testata. Lääkkeistä tarvii sanoa että aina on toivoa. Itse löysin remission vihdoin ja viimein vuosien lääke helvetin ja kortisooni kierteen jälkeen. Viimeinen lääke jota sisätauti lääkärini sanoi että voidaan kokeilla vielä ennen täysin tulehtuneen suoleni leikkausta oli humira. Oli juuri tullut erityiskorvattavien piiriin. Lääkäri ei uskonut että auttaa ,mutta tuumi että kokeillaan nyt niin voi sitten sanoa että kaikkea on kokeiltu. Tosi kallis lääke jota yleensä kokeillaan vasta kun mikään muu ei ole auttanut. Olin käynyt jo kirurgin puheilla puhumassa leikkauksesta ja avanteesta yms. Kaikki oli jo ikään kuin valmista leikkausta varten. Ensimmäisen humira pistoksen jälkeen alle viikko ja oireista oli 95% poissa. Tästä on nyt ehkä 5 vuotta aikaa. Päivääkään en sen jälkeen ole ollut sairaslomalla cu takia. Yhtään kortisoonia en ole tarvinnut. Tunnen nykyään olevani melkeinpä terve. Ainoat oireet on tosiaan että täytyy välttää ruokia jotka ei sovi ja pidätys kyky ei ole ihan sitä mitä parhaillaan terveenä. Mutta riittävä ettei tarvi jännätä johkin paikkoihin/tilaisuuksiin menemistä ja ekana tsekata missä vessat yms. Tuo kuulostaa oudolta että syöt lääkkeitä kuurina ,vaikkakin tosi pitkä kuuri. Itselle on annettu ymmärtää että sairaus on ikuinen ja lääkekuuri kestää lopun elämää. Enkä edes uskaltaisi lopettaa sillä jos oireet palaa sama lääke ei välttämättä enään pelitä. Voihan se olla että jossain vaiheessa löytyy 100% parannus sairauteen. Sitä odotellessa ? Tsemmppiä ja voimia sinullee Mari oikein paljon

Mari Valosaari

kiitos.
Joo onpa tosi yllättävää että sulle sopii ne mitkä tosi monille ei. Mutta jälleen kerran, kyllä, yksilöllistä. Olisinpa mäkin samanlainen ku sä koska en oikeesti tiedä parempaa ku tuore pulla ja lasi maitoa <3
Juu niin gastroenterologi puhui että yleensä tuota azamunia syödään 5 v ajan jonka jälkeen katsotaan pärjätäänkö ilman.

kädet ristiin että parannuskeino joskus keksitään (mielellään vaikka seuraavan 10v sisään)

Minulla lähti tulehdus parissa viikossa, kun tehtiin ulosteen siirto terveeltä vaimoltani.

Mari Valosaari

ohhoh, ootko pitkään ollut terve sen jälkeen?

Tupakan polttaminen pitää tuon sairauden kurissan, niin uskomattomalta kuin se kuulostaakin.

Kaikki on yksilöllistä. Jollain voi auttaa jollain ei. Ei voi sanoa faktana jotain semmosta mikä mahdollisesti on jollain auttanut. Myös lume efektillä voi olla tekemistä asian kanssa ,joissain tapauksissa.

Mari Valosaari

tuostakin oon kuullu, mutta oon ollu nyt 15 vuotta polttamatta niin aion kyllä jatkaa samalla tiellä. Koska on myös tapauksia joissa tupakoinnin aloittaminen ei ole auttanut.

Itsellä auttoi vaivaan Fermix juoma. Aika happaman makuista mut kyllä auttaa.

Mari Valosaari

Se on viissiin saman tyylistä kuin Boris, sitä maistoin joskus ja ei mene alas.. ihan hirmuisen pahan makuista. Ja joo pitäis pitää vaan nenästä kiinni ja vetää ku lääkkeeksi otetaan, mutta..

Moi, mulla ei kokemusta ko sairaudesta. Olen itse käyttänyt iho ongelmiin ja suolisto ongelmiin FitLine ravintolisä tuotteita jotka vaikuttavat solutasolla asti todella nopeasti. Niistä vois mahdollisesti olla apua.. Tsemppiä!

Mari Valosaari

Kiitos. Näitäkin on paljon ehdoteltu. Varmasti hyvä tuote =)

Hei Mari,
Sairastuin samaan. Aiheuttaja oli e-pillerissä ollut valmistusvirhe. Palautuminen vaati Fodmap-dieetin, ilman sitä kehoon jäi pysyvästi tulehdustila. Tauti laukesi toisen kerran, ja ilmeisesti laukaisijana oli endometrioosisirottuma, joka oli levinnyt laajalle kehoon. Tähän liittyi jo erittäin vaikeat kohtaukset. Aloitin tuon dieetin syömällä ensin porkkanaa, paprikaa ja kananmunia. Jokainen ruoka-aines piti aloittaa yksitellen ja erittäin varovasti. Virheen huomasi heti, keho reagoi todella kovalla kivulla ja turposi pahasti. Lääkkeistä neuvoni olisi, että jos sait pentasaa testaa sen halvempaa versiota, imeytyy kehoon todella paljon paremmin (rasva, ei kaoliini sidosaineena). Itse olen luopunut urheilusta tämän seurauksena. Epäilen, että jatkaminen saattaisi johtaa pidempiaikaisiin puutostiloihin, enkä ole valmis vastaamaan niiden seuraamuksista. Eli, neuvo olisi hormonaaliset tuotteet pois hetkeksi (tulos tuli itsellä samantien), sairaalaan gynelle IV skanni ja verikoe, jossa haetaan endomarkkeria, fodmap, kaikki ruoka valmistettava itse lähtöraaka-aineestaan, ravintolassa tai ruokalassa ei voi syödä. Tässä voi tulla todella synkkiä ajatuksia vastaan, joten pidä toivosta kiinni mitä tahansa tapahtuu. Paljon onnea matkaa.

Mari Valosaari

Kiitos paljon. Hyviä vinkkejä nämäkin

Moikka Mari!
Olen sairastanut CU:ta 2008 asti ja olen siinä mielessä onnekas, että olen ollut remissiossa periaatteessa sen ensimmäisen kortisoonikuurin jälkeen koko ajan. Suolisto reagoi herkästi kyllä muutamiin ruokiin ja juomiin mutta olen pystynyt pitämään tilanteen hallussa. Olin syönyt monta vuotta ns. paleo tyylisesti ja Antti Heikkilän kirjojen mukaan, mutta ihmettelin koko ajan ’tunkkaista ja raskasta’ oloani kunnes aloitin tämän vuoden huhtikuussa vegaani ruokavalion, tai oikeastaan whole food plant based ruokavalion. Syön PALJON kasviksia, vihanneksia ja hedelmiä, marjoja, kauraa, quinoaa, tattaria, hirssiä, papuja ja linssejä. Aluksi aattelin, että siitä ei tule mitään mutta nyt en vaihtaisi tätä ruokavaliota mihinkään. Olen lukenut ja opiskellut aiheesta paljon ja löysin muutama kuukausi sitten sivut jossa on UC:hen sairastunut kundi Ausseista ja hän *paransi* itsensä plant based ruokavaliolla. Tiedän, että tästä ollaan montaa mieltä enkä itse ole jättänyt lääkitystäni pois. Mutta jos kiinnostaa niin lukaise siitä vähän! highcarbhealth.com. Ja plant based ruokavalio on tällä hetkellä kovassa nousussa fitness urheilijoiden keskuudessa. Mutta sitä pitää kokeilla sopiiko se just sulle. Toisille se on paras tapa pysyä terveenä ja saada lisää elinvoimaa, toisille se on taas täysin lamaannuttava ja vatsavaivoja lisäävä. Mehän olemme kaikki yksilöitä.
Tsemppiä Mari!

Mari Valosaari

Kiitos.
Joo mua houkuttais kyllä kans ajatus kasvisruuasta, mutta toistaiseksi kokemus monista kasviksista on se että ne turvottaa ja tuottaa kaasuja jotka taas tuottaa kipuja. En sitten tiedä mitä kävis kun ottais ja söis vaan sellaista tovin ajan.. Oon kyllä sitä mieltä että kaikkee kannattaa kokeilla. Ja just yrittää löytää se itselle paras ratkaisu.
Oireettomia vuosia lisää sulle =)

Mulla ei suoranaisen omakohtaista kokemusta, mutta edesmenneellä puolisolla oli CU. Tuli J-pussia sun muuta. Sit alko oireilla sappitiehyet. Seuraavaksi cholangio karsinooma ja peritoneaalikarsinoosi. Puolitoista vuotta ja taistelu oli menetetty.

Tsemiä ja jaksamista sulle, Mari! Onneksi lääketiede kehittyy ja tieto lisääntyy koko ajan vaikka se ihmishenkiä vaatiikin. Mulle hesalaistohtori kertoili puhelimessa että ajoissa tehty maksansiirto kortisonin syönnin sijaan ois ollu pelastus mutta halusivat kokeilla tuon kortisonin mahdollisuudet kun mieheni sen avullakin pärjäsi. Eikä tää ollu pelottelustoori vaan vilpittömästi tsemppaan sua, tuossa vaiheessa on vielä ruokavalio-hoitokin mahdollista.

Mari Valosaari

Olen pahoillani siitä mitä teille kävi.
Ja kiitos tsempistä. Yritän pitää lipun korkeella että tästä selvitään vielä voittajina.

Tsemppiä!! t. 24v jolla CU ollut jo 19 vuotta.

Mari Valosaari

Kiitos. Oi oot jo pienestä asti joutunut kärsimään, toivottavasti voit nyt ja tulevaisuudessa hyvin <3

Yksi yhdelle, toinen toiselle.

Olen 42v mies. CU diagnosoitiin 2012 kahden ”hevosantibioottikuurin” jälkeen. Vuoteen 2015 saakka vuoristorataa kortisonin ym. lääkkeiden kanssa. Keväällä 2015 tilanne pahaksi ja ”lähes leikkausta hipoen” biologisilla uuteen nousuun. Nyt simponi lääkkeenä + järkevällä syömisellä (maidoton, gluteeniton ja sokerit minimissä), stressin minimointi, sopivasti urheilua – elämä on kunnossa.

Tsemppiä, kurinalaisuutta ja periksiantamattomuutta Mari ruokakokeilujen kanssa. Myös pitkäjänteisyyttä tarvitaan. Itsellä gluteenittoman hyöty alkoi näkyä vasta 3kk jälkeen. Tämäkään ei ole joko tai vaan sekä että. Lääkityksellä akuutti kuriin ja samalla ruokavalio kuntoon loppuiäksi!

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

Lue seuraavaksi

Yhteistyössä