Tämä v****taa eniten IBD sairaudessa

IBD on ärsyttävä sairaus mutta tämä mua vihastuttaa eniten

Mari Valosaari IBD

Nyt vietetään IBD tietoisuus viikkoa ja tauti on otsikoissa aika paljon. Ja itsekin nyt useamman jutun lukeneena aloin  miettimään tautia monelta kantilta. Sairaus on näkymätön ja siksi monilta osin vaikea sairastaa. Me ollaan välillä tosi kipeitä ja voimattomia, mutta saatetaan näyttää ihan normaalilta. Ystäväni ja kanssakakkaajani kuten kohtalotovereitani kutsun, Anna Hakala ( @mini_ribis) postasi tänään kuvan itsestään inva WC:ssä ja toivoi ettei tulisi tuomituksi kun sitä käyttää vaikka ei pyörätuolissa ole. Ja nyt varmaan joku muukin saattaa miettiä miksi Anna sitä sitten käyttää. Syynä on se että hänellä on avanne. Avanteen aiheuttamiin asioihin täytyy joskus saada käydä inva wc:ssä ihan vain esim sen vuoksi että siellä on vettä jolla pääsee putsaamaan paikkoja.

Inhottavia tilanteita siis riittää, mutta mun omasta mielestä kaikista eniten vihaksi pistää tässä taudissa se, että kukaan ei pysty auttamaan. Tai oikeestaan se että kukaan ei voi oikeesti kertoa mikä auttaa.

Turhauttavaa on ihmisten vinkit miten voida paremmin. Turhauttavaa on omat vinkit miten voida paremmin. Turhauttavaa on kun minulta kysytään miten joku voisi voida paremmin.

Joo voin antaa joitakin vinkkejä ja jonkun toisen vinkit voi vaikka myös mulle auttaa. Kunnes tulee jokin käänne ja ei toimikkaan. Tai jokin asia joka minulle on ollut avuksi ei autakkaan toista kanssakakkaajaa ollenkaan. Mä haluaisin niin kovasti antaa paperilapun kaikille sairastaville käteen jossa lukee tarkat ohjeet mitä tekemällä oireet helpottaa. Tai vaikka pilleripurkin mitä popsimalla voi paremmin. Mutta EI, ei tietenkään koska kaikki ei päde kaikille. Tää sairaus on niin inhottava.

Ja ei, edes suolen poistaminen kaikilta eli avanne vaan kaikille ei välttämättä tuo helpotusta. Monien tapauksessa avanteet sitten puolestaan aiheuttaa suuria ongelmia kaikkine tulehduksineen ja vuotoineen.

Sitä tuntee itsensä niin avuttomaksi välillä. Varsinkin silloin kun joku toinen pyytää apua ja neuvoja.. Kun ei varmaksi voi sanoa auttaako.. Itsellä tällä hetkellä kaikki hyvin, mutta varmaksi en osaa kenellekään neuvoa mitä tehdä jotta hänelläkin ois..

Ja sit ku oon kirjoittanut Tähystyksesta, siihen valmistautumisesta ja sen kulusta niin sekin pistää vihaksi kun tuokin kokemus voi olla niin erilainen kaikille!

-Mari

Kommentit

Jaa oma kokemuksesi

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

Lue seuraavaksi

Yhteistyössä