Muut 15.10.2013
TEKSTI Meriannen

”Kunnes toisin todistetaan”

Juttu jatkuu mainoksen jälkeen
Juttu jatkuu

Aivan kuin meidän kestokykyä ja rajoja kokeiltaisiin, missä menee kamelin selän kantokyky, mitä kaikkea kyytiin mahtuu.. Jokainen lisäpunnus tuntuu kahta kauheammalta, jalat haparoivat askelten otossa aina hieman kauemmin jokaisen lastin lisäyksen jälkeen. Yhä useammin mielessä pyörii kysymykset: ”Miksi me?” ja ”Mitähän vielä?”. Se ehkä onkin pahinta. Kun ei tiedä. Vain tulevaisuus näyttää mitä muuta lautaseltamme löytyykään.

Tai ehkä pitäisi puhua yksikössä. Kaikessa tässä myllerryksessä Dan on se vahva, mies, joka ei murehdi ja huolehdi etukäteen. Kuten ei nytkään. Vaikka se on varmasti isommassa kaavassa vain parempi, että toinen jaksaa olla positiivinen, niin nyt se suoraan sanottuna ärsyttää. Kun itse on itku- ja ahdistuskohtauksen partaalla ja haluaisin vain romahtaa, niin se tuntuisi oikeutetummalta jos toinenkin olisi edes lähellä samoja tunnetiloja.

Niinkuin edellisessä postauksessa kerroin, tänään oli sairaalakerta Children Development Centre’llä eli ”Lasten Kehityskeskuksella”. Tapaamiseen tuli lääkäri, kaksi fysioterapeuttia ja meidän oma neuvolatätimme. Lääkäri kysyi vaikka kuinka monta kysymystä niin perheen sairauksista kuin mitä Elsa tekee nyt kuin myös menneestäkin, minkälainen hänen syntymänsä oli ja niin edelleen – kaikki sairaalamuistiinpanothan hänellä olivat, mutta tottakai ne piti vielä kerrata. Oli ihana, että neuvolatätimme pääsi mukaan, sillä hän muisti asioita mitkä minä unohdin mainita. Oli ihan kuin olisi kaveri päässyt mukaan!

Lääkärin tentatessa fysioterapeutit leikkivät Elsan kanssa, laittaen häntä eri asentoihin, tarjoten hänelle leluja ja saivat hänet muutamaankin otteeseen hymyilemään ja päästämään onnellisia äännähdyksiään. Iloinen pirpanani nautti saamastaan huomiosta, hämmentyi joistain liikkeistä, valitti masullaan olosta, vähän heilutti käsiään kun peilihyrrävempelettä tarjottiin ja keskittyi kannattelemaan päätään kuola suusta valuen kun häntä tuettiin istumaan – näin muun muassa. Lääkärin saatua kysymysruljanssinsa tehtyä hänkin liittyi leikkijöiden joukkoon tehden siten oman tutkimuksensa, ja kun kaikki oli valmista, koko sairaalakööri neuvolatäti mukaan lukien lähtivät huoneesta keskustelemaan havainnoistaan.

Siellä hiljaisessa huoneessa mieleni täyttyi sitten vastauksista, jotka unohdin aiemmin antaa, ja tottakai huolesta. Vaikka huoneesta poistuminen oli kutsukirjeessä mainittu asia, minkä tarkoituksena on antaa näille ammattilaisille mahdollisuus keskustella havainnoistaan yhdessä ja tehdä siten yhteinen diagnoosinsa, tuntui se silti huolestuttavalta. Kun he saapuivat takaisin, olin ottanut jo tukevan asennon penkistä ja heijasin EL:ää sylissä.

Lyhyesti ja ytimekkäästi: he huomasivat, että Elsan on hyvin vaikea hallita liikkeitään. Niin pään nostamiset kuin käden heilautukset vaikuttavat olevan hänen hyvin hankalia tehdä kontrolloidusti ja hallitusti. Pään nostamiset ovat nytkähdyksiä. Lisäksi Elsalla on edelleen joitain samoja huolestuttavia taipumuksia kuin mitä jo sairaala-aikana, mm. juuri raajojen jäykkyys ja miten ne sitten voivat olla myös aivan rennot (eli eivät ole koko ajan samassa tilassa), oikean käden taipuminen sisäänpäin ja kehon havaittavissa oleva toispuoleisuus toisen puolen käden ja jalan ollessa jäykemmät kuin toisen puolen. Kuitenkin Elsan raajat ovat välillä hyvinkin rennot, ja hän pystyy koskettamaan kasvojaan, suutaan, tai pitämään käsiään rennosti masunsa päällä.

He siis epäilevät, että Elsalla olisi aivovaurio liikekeskuksessa. Minkä lisäksi he huomasivat että Elsan oli vaikea kohdistaa pitkään katsettaan johonkin liikkuvaan: hän selkeästi pystyi näkemään ja seuraamaan katseellaan ympäristöään, mutta jotain vaikeuksia hänellä tuntui olevan katseenkin puolella. Nyt on siis lähetteet vetämässä niin silmälekurille kuin aivoskannaukseenkin. Mitään varmaahan ei mistään vielä ole, Elsa on kuitenkin vielä pieni (vaikka taas on kahdessa viikossa hurahtanut kasvaa 2 senttiä), mutta nyt lähdetään tarkistelemaan näitä mahdollisuuksia.

postil

Tottakai minä taas mietin ja murehdin, mieli on täynnä kysymyksiä.. Jos hänellä on tämä vaurio aivoissa, joka hankaloittaa hänen kordinaatiokykyään ja kehonsa hallintaa, oppiiko hän ikinä kävelemään vai tuleeko hän elämään elämänsä pyörätuolissa? Ja entäs, jos hänen kuulohermonsakin ovat vaurioituneet eivätkä kuulokoneet ja muut auta, niin mites viittomakielen kanssa jos hän ei pysty hallitsemaan kehoaan? Hän tottakai ymmärtäisi, mutta miten hän pystyisi itse kommunikoimaan?

Niin monta jos-kysymystä ja tiedän sen. Mutta en malta olla ajattelematta kaikkia noita mahdollisia tilanteita, nyt kun tämä iskettiin vielä läsähtäen päälle.

Olisi kyllä terveellisempää ottaa Danin kanta tilanteeseen: Elsalla ei ole mitään muuta hätää kuin jäykät lihakset, kunnes toisin todistetaan. Hän sai minut jo melkein vakuuttuneeksi siitä – vain kahden, tai kolmen palopuheen jälkeen, havainnoivia esimerkkejä tyttärellämme näyttäen.

6-8 viikon sisään tulee tämä MRI-skannaus, ja sitten 2-3 viikon päästä siitä päästään taas tämän tohtorin vastaanotolle. Sitten tiedämme. Varmaksi. Sitä ennen parin viikon välein käydäänkin fysioterapiassa harjoittelemassa erilaisia liikkeitä ja asentoja ja niin edelleen!

Ps. Huomaako kuinka sekaisin olen tästä?

rakkaudellam

Juttu jatkuu mainoksen jälkeen
Juttu jatkuu

Kommentit (4)

Kiitos Kati.. Sitä seeisteistä aikaa odotellessa! Nyt kun on vain vielä kaikki niin auki niin jaksaminenkin on sitä kautta vähän kortilla.

Olen samaa mieltä, mitä sanoit Danin suhtautumisesta! Olen yrittänytkin vaivihkaa aina silloin tällöin onkia häneltä tuntemuksia, yrittänyt antaa tilaa (silloin kun omalta läheisyydenkaipuultani pystyn) ja ymmärtää.. Viime yönä sanoin hänelle, että EL:n ”kohtaukset” pelottivat minua, pelottavatko ne häntä? Vastasi, että ei, pitäisikö? Ihan varmasti hänellä on sitä, että hän yrittää olla se vahva, joka jaksaa ja pystyy pitämään koko perhettä pystyssä.. Olen yrittänyt myös sanoa että on OK jos häntä ahdistaa/pelottaa/jännittää/on suru puserossa… Mutta sanoo aina olevansa ”OK”. Jos siis löydätkin hei jotain matskua eri surutavoista ja eritoten siitä, miten toisella lailla surevaa voi tukea, niin mielelläni lukisin!
Kiitos, olet ihana <3




0
1 vastaus

Kylläpäs teitä nyt koetellaan! Tekstistä ei huomaa, että olet sekaisin mutta ihan varmasti päässä myllertää ihan senkin edestä. Voi, kumpa meillä naisilla olisi miehen aivot kun me hätäillään ja huolehditaan ihan liikaa kaikesta. Mutta ehkä vaan parempi, että toinen osapuoli on rauhallisempi niin ei paisu ihan liiallisuuksiin.

Varmasti raskasta ravata koko ajan eri lääkäreillä ja sairaaloissa, mutta myöhemmin on varmasti helpottavaa kun tietää mikä teidän tytöllä on ja miten häntä voi parhaiten auttaa. Suomessa EL:n kuulo määriteltäisiin, että on joko vaikea-asteinen kuulonalenema tai vaikea-asteinen kuulovamma. Itsekin kun käyn lääkärissä, aina olisi mahdollisuus kysellä vaikka mitä, mutta sillä hetkellä ei ole mitään kysyttävää. Vasta muutaman päivän päässä alkaa myllertämään ja olisi miljoona kysymystä.

Ei mitään hajua, mikä tuo kuva on mikä on otettu kävelylenkiltä. Joku kirjekuori/paketti? No, jään innolla odottamaan vastausta.

Paljon tsemppiä kaikkeen ja virtuaalivoimahali! <3




0
1 vastaus

Elämä voisi olla paljon helpompaa jos osaisi olla vain ”kylmän” looginen, osaisi pistää pisteen hätäilylle ja odottaa vain varmaa tietoa, eikä etukäteen hätäillä mitä tämä kaikki tarkoittaa. Mutta ehkä se on myös osa äitiyttä, kuin myös naiseuttakin, tämä jatkuva huolehtiminen. Sitä ei vaan osaa lopettaa. Kun katsoo pientä, niin sitä vaan hätäilee minkälainen hänen elämänsä tulee olemaan, mitä vaikeuksia hän tulee kokemaan.. Ja vaikka tietää, että tästä kaikesta selvitään, ja parhaat keinot auttaa löydetään, niin.. ei sitä silti voi olla murehtimatta.

Ja totta, joka sana. Raskastahan tämä on, ja nyt pelottaa joka kerran kun on sairaalareissu että ”mitähän vielä”, mutta parempi tietää kuin elää epätietoisuudessa. Mitä enemmän tutkitaan, sitä enemmän löydetään, ja sitä paremmin tiedetään ja osataan auttaa. Tänäänkin on lääkärikerta, tällä kertaa otsapatille.. tai tyrälle. Jommalle kummalle.

Englanniksi oli tosiaan significant hearing loss, joten oletan että se suomennettaisiin kuulonalenemalla? Tiistain lääkäri sanoi, että hän voi kirjailla siihen MRI:n lähetteeseen että tutkisivat samalla myös korvan alueen ja esimerkiksi juuri kuulohermot. Että ei ole sitten sen puolesta enää kysyttävää ja mietittävää. 🙂

Kiitos hurjasti halista ja kommentista, piristi <3




0
1 vastaus

Teiän taival tän tilanteen ja EL:n suhteen vaikuttaa vaan ”pitenevän” ja uusia käänteitä tulevan..toisaalta voin ja toisaalta en voi kuvitella, miten vaikeaa tämä teille on 🙁 siksi teille voimia toivon ja rukouksinkin muistan <3 Jotenkin todella toivon, että asiat sais kääntyä parhainpäin piankin ja seesteisempi elämänvaihe teillekin koittaa..ja että voisitte joku päivä "voittajina" katsoa taaksepäin ja todeta, että te selvisitte ja tämä pidemmällä tähtäimellä vain vahvistaisi teidän suhdetta ja perhettä <3

Mutta yks sun tekstistä pomppas silmiin; sun ja Danin erilaiset suhtautumiset/reaktiot tilanteeseen. On totta, että miehet reagoi eritavoin ja ovat "loogisempia" ja rauhallisempia..tasapainottavat meitä naisia. Mutta niin omien opintojen kuin läheisten kokemusten kautta oon saanu havaita, että miehet ja naiset suree eri tavalla..miehetkin voi siis sinänsä/yhtälailla tuntea samoja tunteita, mutta tuovat niitä vain eri tavoin esille. He voivat kokea, että heidän "pitää" olla vahvoja ja kannatella arkea, kun nainen on romahtamispisteessä…että he eivät "voi" antaa surun vallata, sillä muutoin koko pakka sekoaisi. Miehet monesti myös käsittelee tai purkaa suruaan juuri toiminnalla tai työllä, se on heille luontaisempaa..mitä meidän naisten voi olla vaikea ymmärtää ja voi näyttää, ettei mies surisi ollenkaan. Eräs mun läheinen pariskunta menetti vauvansa jo kohtuun pari vuotta sitten ja tämän seurauksena parisuhdekin joutui kriisiin/koetukseen juuri noiden erilaisten suremistapojen vuoksi. Kummankin oli vaikea ymmärtää toisen tapaa surra, se ärsytti ja aiheutti riitaakin. Siksi lienee hyvä keskustella molempien tuntemuksista ja näkemyksistä, toiveista ja tarpeista, myös hyväksyä se, että tavat surra on erilaiset. Mietin, että löytäisinköhän jotain matskua noista surutavoista ja -eroita, joista toi asia vois avautus paremmin..




0
1 vastaus

Kiitos Kati.. Sitä seeisteistä aikaa odotellessa! Nyt kun on vain vielä kaikki niin auki niin jaksaminenkin on sitä kautta vähän kortilla.

Olen samaa mieltä, mitä sanoit Danin suhtautumisesta! Olen yrittänytkin vaivihkaa aina silloin tällöin onkia häneltä tuntemuksia, yrittänyt antaa tilaa (silloin kun omalta läheisyydenkaipuultani pystyn) ja ymmärtää.. Viime yönä sanoin hänelle, että EL:n ”kohtaukset” pelottivat minua, pelottavatko ne häntä? Vastasi, että ei, pitäisikö? Ihan varmasti hänellä on sitä, että hän yrittää olla se vahva, joka jaksaa ja pystyy pitämään koko perhettä pystyssä.. Olen yrittänyt myös sanoa että on OK jos häntä ahdistaa/pelottaa/jännittää/on suru puserossa… Mutta sanoo aina olevansa ”OK”. Jos siis löydätkin hei jotain matskua eri surutavoista ja eritoten siitä, miten toisella lailla surevaa voi tukea, niin mielelläni lukisin!
Kiitos, olet ihana <3




0
1 vastaus

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

Meriannen mielessä
pyörittää hektistä erityislapsiperheen arkea brittimiehensä Danin kanssa Englannissa. Uusperheeseen kuuluu Danin esikoinen Ruby (7/2005) ja pariskunnan yhteiset lapset "Elsa" (4/2013) ja "Anna" (12/2015). Elsa syntyi keskosena ja hänellä on diagnosoitu vakava kuulonalenema, cp-vamma ja aivoperäinen näkövamma. Blogissaan Meriannen kuvailee perhearkeaan ja tunteitaan avoimen rohkeasti - millaista elämä tällaisessa perheessä on? Ota yhteyttä: meriannen@outlook.com

Arkisto

Instagram

  • We escaped from the heatwave to cool down by one of the streams in new forest. And it was lush.

meriannen

Artikkelit

Suomen suurin perheblogiyhteisö tarjoaa luettavaa ja vertaistukea niin odotusajasta, vauva-arjesta, taaperon uhmasta kuin muistakin perhe-elämän iloista ja haasteista. Tarjolla on huumoria, vinkkejä, arjen vertaistukea, kyyneliäkin. Tervetuloa joukkoon!

Seuraa
meitä: