Perhe-elämä 25.8.2014
TEKSTI Meriannen

Puheterapeutin kotivisiitti ja äidin ahaa-elämys!

Juttu jatkuu mainoksen jälkeen
Juttu jatkuu

Nyt olen saarnannut koko viikonlopun verran, joten mennäänpä ihan muihin aiheisiin (kiitos ja anteeksi!). Perjantaina meillä kävi kotivisiitillä Kehityskeskukselta (Child Development Centre) kaksi nuorta naista, jotka ammatiltaan ovat puheterapeutteja. Eikä tällä käynnillä sinällään ollut mitään tekemistä puheen tai kommunikoinnin kanssa.

Vaan ruokinnan. Kuten aiemmin pari kertaa olen maininnut, on meillä ollut syömisen kanssa ongelmia. Määrällisesti ei, tyttöön uppoaa yhtä paljon ruokaa suhteessa kuin äitiinsä, eli ruokahalua kyllä löytyy! Ongelmat ovatkin sitten syömisen teknillisellä osastolla:

  • Lusikkaahan ei tyttö osaa käyttää, joten syöttäjän roolissa pitää olla äiti/isä/sisko/kummitäti/muu vapaaehtoinen. Pulloakin pitää jonkun toisen pidellä.
  • Joskus, vaikka kova nälkä onkin, kieli tulla tupsahtaa suun eteen tukoksi. Lusikka tökkää kieltä vasten, ja tyttöä alkaa itkettää. Haluan ruokaa, mutta miksi oma kieleni on tiellä?
  • Tytön kieli liikkuu vain eteen- ja taaksepäin. Seuraavalla kerralla syödessäsi seuraapa kielesi automaattista työskentelyä – miten se siirtää ruokaa puolelta toiselle ja valmistaa nielaisuun.
  • Kaikki oikein pehmeäksi soseutetut ruoat ovat helppoa syötävää, mutta jos on vähänkään kokkaretta (vaikka pientä perunapalaa tai hyvin kypsää pastaa), alkaa ongelmat. Sose – no problem. Kökkäre mun ruoassa? Big problem.
  • Tyttö ei siis osaa pienentää ruokaa suussaan, ja kokkareinen ruoka tuppaa kerääntymään ilkeästi kitalakeen, mitä tyttö taas ei saa itse puhdistettua. Tästä syystä tytön hampaiden kunto myös kärsii, mikä on hyvin tyypillinen vaiva syömisongelmaisilla lapsilla – vaikka hampaita pestäisiinkin.
  • Joskus, tahtoi tyttö tuttia tai ruokalusikallista, suu ei aukeakaan kuin linnunpojalla vaan on tiukasti kiinni. Ja silti itkettää, kun on niin nälkä!
  • Toisinaan ruokailuun vaan menee hermo. Ihan totaalisesti. Kun ei mikään meinaa toimia, on nälkä ja syöminen vaan on niin rankkaa puuhaa!

On se vaikeaa olla Elsa.

tytotsiskokset1

”Kun siskoni mun syöttää niin huolella, ni mäkin panostan. Avaan suuta ja keskityn, etten tee sotkua!”

Näistä ongelmista juttelin fysioterapeutin kanssa, ja hän teki lähetteen talon sisällä puheterapeutille. Kun he sitten saapuivat meille, kyselivät he tutuksi tulleen litannian tytön terveyshistoriasta syntymän jälkeen ja tarkastelivat sitten vieressä, kun tyttö söi. Ensin sitä, mikä oli vaikeaa – soseuttamatonta pastaa – ja sitten vertauksena sitä, mikä oli helppoa – kunnolla soseutettua pastaa. Tytön innokkuudessa syödä oli suuri ero näiden kahden välillä! Ruokailun jälkeen he tarkkailivat suun huuhdonnan vedellä, eli tytön yritykset juoda taikamukista.

Mihin keskustelu siitä meni, yllätti minut täysin ja opin paljon uutta! Tiesittekö, että vauvan motorinen kehitys on yhteydessä myös täysin syömiseen? Kun vauva osaa istua itsenäisesti ilman tukea, osaa hän siten käyttää kieltäänkin paremmin. Toisin sanoen keskikehon kuin niskojen hallinta on suoraan yhteydessä myös kieleen ja sen toimintaan! Eli se, että Elsa ei istu ilman tukea eikä päätään vieläkään kannattele pitkiä aikoja itse, johtaa suoranaisesti tähän hänen kielensä tilanteeseen eli vain edestakaiseen liikkeeseen. Eikä häneltä voisikaan vaatia tässä vaiheessa enempää, ei ennen kuin pään kuin kehonkin motoriikka paranee. Samasta syystä he sanoivat, että tyttö ei myöskään vielä ole valmis nokkamukeihin kuin muuhunkaan, vaan kaikkein paras olisi pysyä vielä vauvojen tuttipulloissa. Koska tyttö selkeästi osaa suullaan sitä pulloa hallita ja hän saa siitä juomalla nesteytyksensä kuntoon – niin pysytään siinä niin pitkään, kunnes hän oppii lisää.

Niinpä he sanoivat, että on hyvä että edelleen soseutamme kaikki ruoat, eikä mikään kiire ole myöskään mennä niihin kokkareisimpiin ruokiin. Tärkeintä taas on, että hän saa kaikki tarvitsemansa kalorit ja ravintoaineet, ja tytön kehittyessä voimme siirtyä sitten pikkuhiljaa eteenpäin ”lapsen ruokintalinjassa”.

Eli olen tuntenut paineita tytön ruoasta ja ruokinnasta ihan turhaan. Olen tuskastellut, kun tytön ruokinta takkuaa niiden kokkareiden kanssa ja silti olen vaan taistellut. Olen ajatellut, että tyttö oppii kun vain sitkeästi harjoitellaan.. Minkä vuoksi olen kokeillut tehdä pastasta pienempää ilman soseutusta, kokeillut tehdä ruoasta löysempää  lisäämällä vettä mutta jättämällä kokkareet.. Olen ollut huolestunut siitä, ettei tyttö hallitse mukista juomista. Niin sanotusti turhaan, kun ammattilaiselta käsky kävi että vauvan tuttipullolla juokaatten pikkuneiti vielä!

Olo on helpottunut ja palautettu maan pinnalle. Tottakai tärkeintä on se, että tyttö saa vain ravintonsa ja tavalla, mikä hänelle sopii parhaiten. Se, mikä ei kuluta häneltä turhaan ylimääräisiä kaloreita, ja että kaikki tapahtuu kyllä aikanaan. Ei hän ikuisesti tule olemaan pelkällä soseella, hän oppii kyllä. Se vain vie ihan oman aikansa.

Näin meillä, korjattu ikä 14 kuukautta ja vauvan tuttipullolla sekä oikein soseutetuilla ruoilla mennään. Jokainen taplaa tavallaan, me tanssahtelemme näin!

rakkaudellam

Juttu jatkuu mainoksen jälkeen
Juttu jatkuu

Kommentit (22)

Olisi ihana, jos voisit saada sen luonnoksista julkaistua! Täältä löytyy yksi sitä mielenkiinnolla odottava lukija!

Onhan se… Pitäisi vain jotenkin opetella siitä pois… 🙂




0
1 vastaus

Oi Maiju, kiitos taas osuvasta postauksesta! Kyllä, ruokailun kanssa taistellaan täälläkin ja äidin sydäntä ja hermoja koetellaan kun taas yksi asia lisää ei mene niin kuin ”pitäisi”. Kesän aikana ollaan opeteltu soseiden syömistä, välillä sujunut paremmin ja välillä huonommin. Suun avaaminen on vaikeaa, mutta kunhan ruoan saa suuhun niin maiskuttelu ja nieleskely sujuu aika hyvin. Viime aikoina kuitenkin pelkkä lusikan vieminen huulille on aiheuttanut itkua ja puoliväkisin on saanut syöttää 🙁 mekin sitten sairaalareissulla saatiin tavata puheterapeutti ja hän sai meidätkin tajuamaan, että pääasia että tyttö saa ravintoa, tyylillä ei niin väliä! Eli tuttipullosta lähinnä nyt syödään, ikää reilut 8kk 🙂 tyttöhän ei vie käsiä eikä leluja suuhun, joten suu on jäänyt ilman normaalia stimulaatiota, ei siis mikään ihme että suu on herkkä! Lisäksi vielä etuhampaita pukkaa joten varmasti sattuu kun lusikka siihen osuu! Omalla aikataululla edetään siis täälläkin 🙂
Syömisongelmathan ovat cp-vammoissa kovin tavallisia, eikä ihme kun vähän miettii miten monimutkainen motorinen prosessi se onkaan! Kärsivällisyyttä tarvitaan, kuten niin monessa asiassa näiden ihanien erityistemme kanssa 🙂




0
1 vastaus

Noniin, nyt sain molemmat kädet vapaaksi niin voin oikein keskittyä vastaamaan sinulle kunnolla! Ihana, että postauksesta oli apua osuvuudellaan, vaikka ikävähän se on kuulla että sielläkin taistellaan näiden ruokailujuttujen kanssa! Meillä puheterapeutti sanoi, että jos suun avaaminen on vaikeaa niin välillä voi kokeilla leuan taputtamista sormella – sen vissiin pitäisi suun lihaksia rentouttaa ja sitä kautta suunkin avautua.. Meillä on toiminut silloin tällöin, mutta suu tosin aukeaa nätimmin kun sose on oikeasti sosetta ilman niitä hankalia kokkareita 😉

Se on jo hyvä merkki ettei nieleskelyn kanssa ole ongelmia! Ja että kurkun lihaksisto toimii niin, että pystyy yskimään sen selväksi jos menee väärään kurkkuun tjn.. Nämä olivat yksiä puheterapeutin esittämiä kysymyksiä, ja joille osasi sen jälkeen antaa vielä paremmin arvoa 🙂

Meillä oli muuten myös etuhampaiden tulemisen aikaan enemmän noita itkuraivareita lusikalla syöttämisen kanssa – mikä on tottakai ymmärrettävää, kun ikenet on jo muutenkin hellinä! Mutta tilanne rauhoittui sitten, kun ne ketalehampulit olivat tulleet ikenistä lävitse <3 Jospa teilläkin käy niin!

Meilläkään ei tyttö vienyt pitkään aikaan käsiä suuhun, mutta nyt on jonkin aikaa käsi käynyt suulla – tosin ei silloin kun on ruoka-aika eikä leluja vieläkään osaa kuljettaa suuhun, mutta joskus on vain niin ihana seurata kun itsekseen saattaa käsi kopeloida ja tutkia suun tienoota <3 Että kyllä sitä sinnekin sielläkin päästään!

Oletteko kokeilleet vellipulloja ja niiden kautta syöttää vähän paksumpaa maitoa/velliä? Jos sitä kautta saisi pikkuhiljaa tytön tottumaan paksumpaan koostumukseen? Mutta niin kuin sanoit, tärkeintä on tosiaan että tyylistä riippumatta lapset saavat tarvitsevansa ravinnon ja kasvavat <3

Ja äläpä muuta sano.. Me tehtiin jossain vaiheessa ihan tutkimustyötä siitä, miten lusikkaa kannattaisi käyttää cp-vammaista syöttäessä.. Siitä löytyi muutamakin hyvä niksi, voin yrittää katsoa jos löytäisin niitä vinkkejä vielä uudestaan jos haluat?

Ja tosiaan.. Kärsivällisyyttä. Ja muihin lapsiin vertaaminen ei auta, se pitäisi unohtaa het alkuunsa 😀 Meidän erityisen ihanilla on ihan oma aikataulunsa toteuttaa asioita <3

Kiitos ihanasta kommentista! Ja sitten kun ehdit ja jaksat, niin ois ihana kuulla vaikka sähköpostilla tarkemminkin teidän kuulumisia! <3




0
1 vastaus

Oho, tuli minullekin uusia asioita ilmi! En tiennyt esimerkiksi tuota istumisen ja syömisen välistä yhteyttä. Harmillista, että keskosilla täytyy aloittaa kiinteät niin aikaisin, he nyt ainakaan eivät osaa istua siinä vaiheessa kun kiinteät on pakko aloittaa.

Mutta tiedätkös, minulle tuli tekstiäsi lukiessasi se vaikutelma, että kaikesta sanomisestasi huolimatta et kuitenkaan ole täysin sinut teidän tilanteenne kanssa. Vähän samaa ajattelin silloin kun pohdit töihinmenoa. Sinulla tuntui siinä taustalla olevan halu olla hyödyllinen, vaikka Dan ei varmasti ole sellainen mies, jonka mielestä vaimon on käytävä töissä, eikä se teille taloudellisestikaan ole aivan välttämätöntä, vaikka toki riittävä määrä rahaa helpottaa elämää kummasti. Ei kenenkään elämä oikeasti pitäisi olla sellaista, että pitää erikseen miettiä voiko silloin tällöin käyttää muutaman euron/punnan johonkin harrastukseen tai pieneen ostokseen.

Ehkä olet analyyttisena ihmisenä lukenut liikaa erilaisia vauvamedioita (palstat, lehdet, kirjat, äitiryhmät jne.) ja koet, että pitäisi tehdä normaalisti kehittyneen lapsen ikätasoisia juttuja. Arvomaailma nykyaikana on myös todella kova, esimerkiksi työttömyyttä pidetään yksilön omana vikana, vaikka lähes kaikista Euroopan maista on erilaisten teollisuuden rakennemuutosten myötä lähtenyt satojatuhansia työpaikkoja per maa, lasten erilaisia neuropsykiatrisia sairauksia pidetään lähinnä kasvatuksesta johtuvina jne. Kyllähän tuollaiset keskustelut loukkaavat niitä, joita ne koskettavat, harva on niin kovasydäminen ettäkö se ei millään tavalla kolahtaisi. Silti, vaikka ei syyllistyisi.

Ehkä sinun olisi aika unohtaa EL:n ikä ja kehitysikä, sillä häneltä ei vaan voi vaatia sellaista osaamista, mitä normaalisti kehittyneiltä lapsilta voi odottaa. Teillä tietysti haittapuolena on se, että kun EL:llä ei ole mitään spesifiä sairautta tai syndroomaa, joka olisi tunnettu ja dokumentoitu, ja sitä kautta on erilaisia taitoseuloja – joista toki on aina yksilöllisiä poikkeamia suuntaan tai toiseen.

Mieti itseksi, tai toki voit miettiä julkisesti blogissa, mitä kaikkea EL osaa ja mitä kaikkea ei, miksi ei osaa ja onko sen saavuttaminen kuinka mahdollista. Esimerkiksi istumisharjoittelut teillä on hyvässä käynnissä erilaisten apuvälineiden ja terapioiden avulla, askeleiden ottamista voi ikätason puolesta harjoitella, mutta kävelytaidon saavuttaminen ei vaan vielä ole mahdollista, puhetaito on tällä hetkellä mahdoton jne.

Jos sinusta tuntuu, että EL:n pitäisi ulospäin näyttää enemmän ikäiseltään ja siksi olla ne nokkamukit jne. niin valitse tuttipullo sen mukaan, että se on mahdollisimman taaperomaisen näköinen. Varmasti monella merkillä on sellaisia, mihin voi ihan vapaasti vaihtaa nokkaosaa ja tuttiosaa ja tuttiosiakin on monenlaisia harjoitteluun tuttipullosta nokkamukiin. Tosin EL on ainakin kuvissa kovasti vauvamaisen oloinen ja pienikokoisen näköinen, mistä on kyllä etua silloin, kun lapsi ei kehity ikätason mukaisesti. Lapsia arvostellaan niin paljon pelkän ulkonäön perusteella, pienikokoisista lapsista ihmetellään ”miten noin pieni voi olla noin taitava!” ja suurikokoisilta odotetaan sellaisia asioita, joita he eivät vaan voi osata. Nämä molemmat siitä riippumatta, miten lapsi käyttäytyy, sillä kyllähän taaperon ja leikki-ikäisen yleisessä käyttäytymisessä on eroa.

Tai sitten vain tulkitsin sinua kirjoituksesi perusteella väärin, mutta tällaisia ajatuksia minulle tuli mieleen!

Voi vitsit että EL osaakin olla suloinen! Niin ihana tyttö! 😀




0
1 vastaus

Voi tessa, minun piti ottaa ihan pieni tauko rauhoittumiseen ennen kuin kykenin vastaamaan! Tulkitsit nimittäin minua aivan oikein, ja piti saada se hetkellinen kivun tunne laantumaan. Mutta samalla siitä tuli niin mielettömän hyvä fiilis, siis että.. sinä ymmärrät minua paremmin kuin minä itse välillä itseäni! Olet uskomaton! … Tunnenko minä sinut ”oikeassa elämässä” kun tiedät minut näin hyvin? Tai sitten olet vain aivan älyttömän hyvä ihmistuntija, arvostan!

Tajusin nimittäin eilen Kristalle kirjoittaessani vieraspostausta erityislapsen vanhemmuudesta, että en ole asian kanssa vieläkään sinut. Tietysti asiahan on vielä suhteellisen tuore ja tähän liittyy paljon kipupisteitä, mutta minut saa vieläkin kyyneliin ajatukset siitä, mitä haluaisin tehdä lapseni kanssa. Mitä haluaisin kyetä hänen kanssaan tekemään, mitä toivoisin tulevaisuudelta.. Ja kun koko tulevaisuus on vielä yhtä epävarmaa mysteeriä!

Tuo vieraspostaukseni julkaistaan torstaiaamuna, eli näitä ajatuksiani voi sieltä sitten lukea.. 🙂

Rakastan tytärtäni aivan mielettömän paljon ja haluan hänelle vain parasta, minkä vuoksi todennäköisesti juuri hänen erityisensä satuttaakin.. Ei pelkästään omat toiveeni hänelle, vaan pelot siitä mitä hänen tulevaisuutensa ja elämänsä tulee olemaan. Hih, olen taas ihan kyynelissä.. Vitsit sinä olet upea! Saat minut myös tällä tavalla avautumaan! Käsittelemään näitä kipeitä asioita! Kiitos <3
Tähän kaikkeen tottakai liittyy myös alitajuntainen syytökseni siitä, että minun kehoni hänen vammautumisensa on aiheuttanut. Vaikka mitään en olisi voinut tehdä eri tavalla, niin silti..

Ja puhut niin totta monessa kohdassa.. Kun eihän EL:ltä voi vaatia yhtään enempää kuin mihin hän pystyy. Olen huomannut kipuilevani aina silloin tällöin julkisilla paikoilla nyt, kun hänen erityisyytensä on paremmin nähtävissä – en siksi, että pelkäisin muiden reaktioita, vaan se on vain jotenkin itselleni kipeä muistutus tyttöni erilaisuudesta. Kun ei sitä koko ajan ajattele eikä muista, ja sitten yhtäkkiä se vain pläsähtää päin kasvoja. Juuri tästä syystä ei sinällään haittaa, että tyttö ei voi nokkamukeja tjn käyttää, koska ihan iloisesti pystyn selittämään tyttöni erityislaatuisuudesta muille. Mutta ne omat reaktiot vaan jännittää eniten. Pelkään itseäni siis eniten, onko tämä outoa? 😀 Ja nyt, kun silmäni aukenivat tässä asiassa, tuntuu jopa oudolta että yritin niin pitkään nokkamukien etc. kanssa. Kun tottakai minun pitää antaa tytölleni tilaa olla hän ja toteuttaa asioitaan omalla tavallaan.
Joskus se vain on.. niin vaikeaa.

.. Nyt katkesi ajatus.. Mutta. Niin. KIITOS ihan mielettömästi tessa, kommenttisi merkitsee minulle enemmän kuin ehkä voit kuvitellakaan! <3




0
1 vastaus

Voi, Niiiiin tuttua! Meillä on poika oppinut syömään ikäisensä soseita, eli reilu 13kk vanha poju. Ja syö ruokia missä pieniä pastan perunan porkkanan yms paloja, usein pieni määrä jää alahuulelle pyörimään mutta ne menee!




0
1 vastaus

Oi miten iloiseksi tulin tästä! Niin ihana kuulla! Meillä ei tosiaan voida esim. haukata hedelmää itse, tai vaikkapa keksiä – vaikka hampaat löytyisivätkin. Mutta soseilla mennään, kääääärsivällisesti! Ainakin yritetään olla kärsivällinen 😀




0
1 vastaus

Ihanaa kun postasit taas ”normaalin” kirjoituksen! Mun mielestä sun blogissa on tällaiset arkikuvaukset mielenkiintoisempia kuin kahden edellisen tekstisi kaltaiset puhkikulutut bloggausaiheet. En siis tarkoita pahalla, mutta nykyään on ihanaa lukea mieluummin ihan arkirealismia kuin elämän ihanuutta/tasa-arvoa/onnellisuutta/yrittämistä koskevia optimistitekstejä, joita on sivustot pullollaan. Sun blogi kun on jo ainutlaatuinen ulkosuomalaisuuden ja erilaisen lapsen johdosta, itseäni sosiaalialan opiskelijana kiinnostaa erilaiset elämäntarinat, siksi pitää joka päivä tsekata sun postaukset. 🙂




0
1 vastaus

Ihana että annoit suoraa palautetta! Ja anteeksi noista ”saarnaus”-postauksistani, ne vain kimposi niin meikäläisen arvoihin että oli suorastaan ”pakko” päästä purkamaan niistä syntyneitä ajatuksia jonnekin – eli tänne! 😀 Eli kyllä näitä itselleni ”normaaleja” postauksia tulee vielä jatkossakin, ja tuollaiset ”kulutetut” aiheet tulevat olemaan sellaisia pieniä välipaloja – silloin, kun meikäläisen vaan pitää päästä tuulettamaan aivokoppaa 😀

Sun kommentti lämmitti mun mieltä ja sydäntä niin paljon, suurkiitokset! Oonko mä onnistunut antamaan sinulle kivasti ajatuksia uraasi ajatellen? Olisiko mitään, mistä toivoisit postausta esim. ammattiasi ajatellen tai jostain ihan muusta? 🙂




0
1 vastaus

Joo, ja tottakai tuollasista universaaleista aiheista tavallaan onkin välillä kirjoitettava, sillä vaikka kuinka itsestäänselviä ne oliskin, niin tottakai kaikilla yksilöillä on aina uus näkökulma asiaan kuin asiaan. 🙂

No mulla on sosionomiopintoja alla ja nyt alotan sosiaalityön puolella, eli on tullu kiinnitettyä huomiota noihin teidän saamiin erilaisiin palveluihin ja tukiin. Ootko esim. paljon vertaillut/saanut kuulla miten palvelujen yms apujen määrät/tasot vaihtelee Suomen ja Brittien välillä? Entä luuletko tuleeko tulevaisuudessa teidän asumismaan päättämiseen vaikuttamaan nuo asiat? Entä miltä teistä on vanhempina tuntunut hypätä tavallaan ihan uusien asioiden ja ilmiöiden maailmaan?




0
1 vastaus

Tässähän on tosi monta postausaihetta! Kiitos näistä! Huomenna meille tulee itseasiassa sosiaalitoimistosta virkailija käymään, keskustellaan siitä mitä apua olisi meille vielä tarjolla ja mahdollista saada 🙂 Tästä voisinkin sitten jotain kirjoittaa, riippuen mitä huomenna tapahtuu.. Joitain noita tukijuttujahan löytyy tageilla tuki, tukitoimet ja nhs (pitäisi vähän siistiä tageja) jo, ja pitääkin kaivautua paremmin esim. juuri vertailumielessä siihen, mitä Suomessa saa erityislapsiperheenä. 🙂

Tosi, tosi mielenkiintoisia kysymyksiä! Kutkuttaa jo päästä niihin vastaamaan! Oikeasti, älyttömän suuri kiitos näistä – ja lisääkin saa laitta aina, jos vain mitään tulee mieleen!




0
1 vastaus

Kirjoitit itse tuolla ensimmäisen kommentin vastauksessa, että vertailu muihin pitää lopettaa heti. Näin myös mielestäni itsensä syyttely tai syyllistäminen.. Ihailen Sinussa sitä, että uskallat kirjoittaa henkilökohtaisista, vaikeistakin asioista tänne blogiisi, se on varmasti yksi meitä lukijoita koukuttava seikka. Kuitenkin itse uskon, että kun ei kukaan voi tapahtuneita muuttaa, eikä toisaalta tiedä mitä tulevaisuus tuo tullessaan, on mielestäni turha jäädä vellomaan noihin unteisiin kun voi keskittyä siihen mitä on – ja hyödyntää kaiken sen potentiaalin, mitä on nyt ja/tai tulevaisuudessa käytössä. Keskittyä ennemmin tukemaan niitä asioita, joihin on oikeasti mahdollista vaikuttaa – eikä tuhlata omaakaan energiaa sellaiseen, mihin ei ole.
Vaikka itselläni on kaksi ihan ”tavis”lasta, en voi heidänkään kohdallaan tietää, vaikka mitä tulevaisuudessa tapahtuisi. Ehkä äitiysvuodet tuovat mukanaan varmuutta myös sen suhteen, ettei menneitä tai tulevia niin murehdi. Uskon itse siihen, että asiat ja tilanteet tapahtuvat, jos ovat tapahtuakseen. Lapsillani on ”vaarallisiakin”, ts. loukkaantumisriskin sisältäviä harrastuksia, kuitenkaan noissa ei ole mitään ikinä sattunut – ainoa kipsausta vaatinut tapaturma sattui pihaleikeissä 30 cm korkealta kiveltä pudotessa. Saisin kyllä varmsti nykyhetken ”pilattua” sillä että jatkuvasti murehtisin jompaan kumpaan suuntaan – menneeseen tai tulevaan.
Edelleen jaksan uskoa, että tyttärellänne on paljon mahdollisuuksia tulevaisuudessa, apuvälinein tai ilman. Hän on vielä niin kovin pieni ja vasta oppimisensa alkutaipaleella. Nyt varmasti myös teiltä vanhemmilta vaaditaan vähän kärsivällisyyttä ja pitkää pinnaa, baby steps 🙂

Lämpimin ajatuksin,
Aya




0
1 vastaus

Aya, tavasin kommenttiasi moneen otteeseen, ajatuksella.. Ja kyllä. Muihin lapsiin vertaaminen ei auta, eikä itsensä syyllistäminenkään. Ja tämän eteen teenkin vielä töitä, todennäköisesti pitää tehdä vielä todella paljonkin töitä tämän eteen.. Niin paljon vielä menetyksen tunteita. Mikä kuulostaa ehkä oudolta, kun lapsi kuitenkin voi hyvin, on onnellinen ja kaikkein tärkeimpänä elossa.

Rohkeus on näistä asioista puhuttaessa kasvanut.. Haluan ajatella, että kirjoituksillani en vain selvitä omaa päätäni ja ajatuksiani, mutta myös auttaisin muita. Vertaistuen voima!

Kiitos ihanista ja voimaa antavista sanoistasi! Juuri tällaiset kommentit ovat tämän bloggaamisen parhaita puolia!
Kiitos sinulle, ihana!

Kiitollisin ajatuksin,
Meriannen




0
1 vastaus

Minä olen tästä eri mieltä. Menneisyyden surut täytyy murehtia pois, muuten niistä ei pääse eroon. Siitä mallista ainakin täällä Suomessa on valtavasti kokemusta: sodasta palasi traumatisoituneita miehiä, jotka eivät saaneet traumoihinsa apua, ja aika moni perhe on siitä kärsinyt. Kärsineet silti, vaikka he saivat elävän isän takaisin, toisin kuin ehkä naapurissa.

Sinulla on surtavaa paljon, vaikka EL elää. Hän on maksanut elämästään kovan hinnan, kovemman kuin meistä kukaan. Sinulla on aivan täysi oikeus tuntea surua ja pahaa mieltä siitä, mitä kaikkea koko teidän perheenne on menettänyt, vaikka te ette kaikkea menettäneetkään ja teillä on olosuhteisiin nähden nyt hyvä tilanne. Se ei poista tai vähennä sitä, mitä kaikkea on tapahtunut.

Tämä on asia, mitä minä olen omalle kohdalleni kaivannut: joku ottaa kädestä kiinni ja myöntää, että meille on tapahtunut pahoja asioita, joita ei pitäisi tapahtua kellekään. Että minä saisin oikeuden surra sitä kaikkea mitä meillekin on käynyt, vaikka puhutaan paljon pienemmistä asioista kuin teillä. Silti meille sattuneet asiat ovat merkittävästi suurempia kuin potentiaalinen harrastuksessa loukkaantuminen. Harrastukset jokainen valitsee itse, vakavia, ilman ulkoista syytä esiintyviä sairauksia ei.

Sinä voit selkä suorana kertoa, että sinun lapsesi syntyi vakavasti sairaana ja sen seurauksena hän on vammautunut. Se on ollut niin iso isku, että te vanhemmat olette masentuneet, mutta yritätte parhaanne mukaan ja erilaisin apukeinoin parantua siitä. Ja parantumista onkin jo tapahtunut.

Suruun ei tietenkään pidä jäädä vellomaan, mutta riski siihen on paljon suurempi, ellei surua pääse käsittelemään pois.




0
1 vastaus

Ihan muualta poimittua, mutta samaa ajatuksen siementä kuin eilen sanoja pyöritellessäni..

Ehkä yksi askel parantumisen tiellä on lopettaa itsensä syyttely – – – ?

Aya




0
1 vastaus

Tämä on äärettömän hyvä pointti… Sitten tuleekin tämä klassikko, eli miten? Omien ajatusten kontrollointi on vaikeaa. Voin päättää etsiä kaikesta positiivista, mutta alitajuntainen syyllisyyden tunne on hankalampi…ko?




0
1 vastaus

tessa. Sinä tiedät minut. Tämä koko sun viesti jysähti jonnekin syvälle mun sisimpään ja mun piti taas hetkeksi mennä rauhoittumaan. Enkä vieläkään ole ihan varma pystynkö vastaamaan itkemättä :’) Kiitos. <3 Olen samaa mieltä siinä, että mitään tunteita ei saa padota sisälle – muuten niistä kasvaa liian isoja, ne myrkyttävät sisinnän. Mutta ymmärrän myös sen, mitä Aya sanoo – ettei itsesäälissä ja -syyttelyssä kannata velloa, että on turha murehtia mennyttä ja huolehtia tulevaisuudesta, koska tulevaisuus on aina mysteeri ja menneeseen ei voi enää vaikuttaa. On vain tämä hetki.

Minä sain sähköpostisi eilen ja aloin lukemaan – mutta hetken luettuna tajusin, että haluan keskittyä siihen ihan rauhassa. Joten pyysin Dania sen tulostamaan minulle töissä, ja voin sitten lukea ne sivut rauhassa.. Vaikka vaahtokylvyssä. 🙂 Kiitos <3 Mä oon niin otettu kaikesta – olet ystävä. <3

Katkesi ajatus hetkeksi, kun Dan leikkii tytön kanssa. El istuu hänen sylissään naama häntä kohti, ja Dan laittoi häntä tasapainottamaan itse itseään. Ja hän pystyi tekemään niin vähän aikaa! Clever girl <3

Mutta joo – pian tiedän, mistä puhut. Ja voin vain nyt lähettää näin virtuaalisia haleja <3




0
1 vastaus

Hei!

Voisin kommentoida ja kompata ja tsempata tähän nyt muutakin ja kiittää blogista, mutta nyt vain nopeasti vinkkaan sen mitä puheterapeutti meille vinkkasi. Lusikat ja muut pelottavat välineet pois ja sormenpäällä annostellaan ruoka suuhun, jotta suu saa stimulaatiota ja makuja. Tilannehan oli toki ihan eri. Meillä poika oli 1,5 vuotta 99% letkuruokinnassa, kun ei mitään osannut syödä.
Ja todella hyvä, jos soseena ja pullosta menee. Eli tosi hyvä että sait asiallista apua ammattilaisilta!

Tsemppiä ja kaikkea hyvää!




0
1 vastaus

Tuo muuten auttoi meitä! Kun aloitettiin kiinteiden harjoittelu, me aloitettiin banaanilla. Sitä kaiverrettiin lusikalla tai tehtiin mössöä omassa suussa (jolloin oma sylki alkaa pilkkomaan banaania jo myös) ja sitten sormenpäähän ja tytön suuhun! Sitten siitä pikkuhiljaa siirryttiin lusikkaan. Luulisin, että olisi ollut hankalampi aloitus, jos oltaisiin siirrytty suoraan lusikkaan…

KIIITOS kauheasti kommentistasi, ja toivon kuulevani sinusta viel äenemmänkin! Esim. miten jaksoit tuon 1.5v? OLET SANKARI!




0
1 vastaus

Onpa ihanaa, että puheterapetti vapautti sinut syömisstressistä. Vaikka meillä tilanne on ollut aivan eri, stressaaminen syömisestä ja siitä, miten ja mitä tietynikäisen pitäisi jo syödä, on tuttua. Meillähän tuo neiti ei suostunut syömään oikeastaan mitään kiinteää kuin noin vuoden ikäisenä. Siihen mennessä pelkkä rintamaito kelpasi ja mekin kävimme asian tiimoilta puheterapeutilla, mutta mitään syytä hän ei suun motoriikasta löytänyt. Täytyypä tosin nyt kirjoituksesi jälkeen sanoa, että hän oppi kyllä istumaan ja liikkumaankin vasta melko myöhään (kävelemään vasta 1v5kk), olisikohan näillä kuitenkin joku yhteys. Osasin vähän rentoutua, kun yksi lääkäri heitti, että kyllä kaikki kouluikään mennessä oppii syömään. Sitä hoin sitten itselleni. Osaan vähän samaistua tuohon sun helpotuksen tunteeseen, ettei tarvitsekaan stressata.

Sulla on kyllä ihanan blogin lisäksi ihania lukijoita! Mahtavia ihmistuntijoita. Tuosta olen samaa mieltä, että surutyöt pitää surra, minullakin se on vielä ehkä hiukan kesken. Mutta samaa mieltä olen siitäkin, että turhaan ei kannata painiskella menneiden ja tulevien murheissa, kumpiinkaan ei voi vaikuttaa, tässä on itselläkin oppimista. Olen myös oppinut, ettei ketään lasta kannattaisi verrata siihen, mitä muut samanikäiset osaavat tai mitä tietynikäisen pitäisi osata. Ihan turhaan stressiä siitäkin saa aikaiseksi, kuten meillä tuon kävelyn suhteen.

Ps. Minä tykkään molemmanlaisista kirjoituksista




0
1 vastaus

Kiitos kamalasti kommentistasi Jonna! Ja ei sitä tiedä, voi teilläkin olla tuossa jonkinlainen yhteys? Jos suun hallinta on ollut vaikeaa jo muutenkin, on varmasti aika epämiellyttävä tunne saada sinne ruokaa jota ei ”osaa käsitellä”.. Ehkä? Mutta hän nyt syö kuitenkin ihan hyvin? Ei katsos aivot toimi nyt ollenkaan näin aamusta, oon räkättänyt Idiot Abroad – ohjelmalle ja ryystän vielä epätoivoisesti kahvia että saisin itseni jollain tavalla hereille.. Niin en nyt muista, on tästä varmasti ollut puhetta ja/tai lukenut asiasta blogissa! Tuntuu että oon ihan toivoton! :’)

No älä, mä oon ihan mielettömän onnekas tyyppi. Oon saanut tänne blogia lukemaan aivan uskomattomia ihmisiä. Välittäviä, fiksuja, ja helekkarin hyviä ihmistuntijoita! SIIS VAU! Niin kuin sinäkin!

Surutyön tekeminen on .. raskasta. Hankalaa. Tässä varmasti tarvitsisi ehkä jopa ammattilaisen apua.. Meikäläisellähän terapia loppui, NHS:n budjettirajoitusten vuoksi.. Pitää katsoa, jos sitä saisi lisää myöhemmin…

Joo.. ja muihin lapsiin vertaaminen ei kannata.. Mutta se tapahtuu joskus ihan tahtomatta. Sitä vain näkee jotain, ja menee että oi, miten antaisin mitä vain että minun lapseni tekisi noin.. Eritoten tilanteissa, jossa kyseisen lapsen vanhempi on turhautunut lapseensa. Kun se juoksee eikä tule luokse. Tai höpöttää kysyä kysymyksiä niin että vanhempi väsyy. Ja itse kun on saanut oikein pidennetyn vauva-ajan ei taas mitenkään malttaisi odottaa tuollaisia aikoja, jos niitä on edes tullakseen!

Ps. Kiitos! Minä tykkään kirjoittaa molemmista. 😉




0
1 vastaus

Joo nyt jo syödään meillä hyvin. Mutta melkein vuosi asian kanssa taisteltiin kaikenkaikkiaan. Sivusin tuota syömistä imetyskertomuksen kakkososassa, mutta luonnoksissa kyllä pyörii ihan omakin postaus aiheesta.
Ja ymmärrän kyllä, että noissa tilanteissa helposti vertaa. Onhan se kuitenkin ihan luonnollista.




0
1 vastaus

Olisi ihana, jos voisit saada sen luonnoksista julkaistua! Täältä löytyy yksi sitä mielenkiinnolla odottava lukija!

Onhan se… Pitäisi vain jotenkin opetella siitä pois… 🙂




0
1 vastaus

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

Meriannen mielessä
pyörittää hektistä erityislapsiperheen arkea brittimiehensä Danin kanssa Englannissa. Uusperheeseen kuuluu Danin esikoinen Ruby (7/2005) ja pariskunnan yhteiset lapset "Elsa" (4/2013) ja "Anna" (12/2015). Elsa syntyi keskosena ja hänellä on diagnosoitu vakava kuulonalenema, cp-vamma ja aivoperäinen näkövamma. Blogissaan Meriannen kuvailee perhearkeaan ja tunteitaan avoimen rohkeasti - millaista elämä tällaisessa perheessä on? Ota yhteyttä: meriannen@outlook.com

Arkisto

Instagram

  • We escaped from the heatwave to cool down by one of the streams in new forest. And it was lush.

meriannen

Artikkelit

Suomen suurin perheblogiyhteisö tarjoaa luettavaa ja vertaistukea niin odotusajasta, vauva-arjesta, taaperon uhmasta kuin muistakin perhe-elämän iloista ja haasteista. Tarjolla on huumoria, vinkkejä, arjen vertaistukea, kyyneliäkin. Tervetuloa joukkoon!

Seuraa
meitä: