Perhe-elämä 13.2.2018
TEKSTI Meriannen

Muutoksia

Juttu jatkuu mainoksen jälkeen
Juttu jatkuu

Suorastaan pyörryttää. Kaikkea uutta, pelottavaakin ja ihmeellistä on tapahtumassa. Muutoksia.

Ei sillä, ei meidän arki ikinä ole ehtinyt vielä kovin vakaata tai tasaisen tapahtumaköyhää ollakaan. Nyt lähinnä taas tuntuu siltä, että joka suunnasta ärjytään lisäkohtia turhauttavan pitkään ”tee nämä” – listaani.

Olemme saamassa Elsalle uuden pyörätuolin. Se on positiivista, ja ehkä ainut, joka ei vaadi meiltä sen kummempaa kuin kärsivällisyyttä tuolin saapumisen odotteluun.

Päätimme epilepsialääkärin kanssa viime viikolla, että aloitamme epilepsialääkityksen Elsalle. Lääkityksen, joka ei tietenkään parantaisi Elsalta epilepsiaa, mutta toivon mukaan lääke estäisi tehokkaasti ja mahdollisimman sivuoireettomasti epileptisiä kohtauksia. Brittilandian byrokraattisia kanavia noudattaen uusi lääkeresepti on lähtenyt meidän ”terveyskeskukseen”, mistä se on pian noudettavissa ja sitten aloitettavissa. Nyt tutkinnan alla ennen lääkkeen aloitusta onkin ollut kaikki mahdollinen itse lääkkeestä ja lääkärin tekemän lääkkeen annoskoon nostosuunnitelman suhteuttamista meidän arkikalenteriin.

Lue lisääTyttärelläni on ehkä epilepsia. & Perhetapahtuman dramaattiset käänteet – lapsella vaikeuksia hengittää.

Kävimme katsomassa kolmen makuuhuoneen taloa, jota meille tarjottiin. Nyt meidän johdolla ammattilaiset käyvät kiivasta keskustelua siitä, onko talo meidän tarpeita vastaava. Talo oli hieno, siinä oli karismaa. Kolme huonetta ja kylpyhuone yläkerrassa, alakerrassa keittiö ja olohuone sekä pikku-wc. Iso takapiha, minkä perällä vaja, sekä etupiha.

Talon ongelmakohdat:

  • jos Elsan makuuhuone olisi yläkerrassa, taloon pitäisi rakentaa hissi. Se veisi liian paljon tilaa. Paras ratkaisu olisi tehdä laajennus: Elsalle oma makuuhuone ja kylppäri alakertaan. Ilman laajennusta talo ei itseasiassa olisi ollenkaan meille sopiva.
  • Jos he lähtevät rakentamaan laajennusta, meidän pitäisi silti muuttaa ”keskeneräiseen” taloon ja elää rempan keskellä.. Mikä huolestuttaa minua – Elsalla on jo hengitysvaikeuksia, entäs rakennuspölyn vaikutukset? Mites turvallisuus, kun Elsa pitäisi kantaa yläkertaan pesulle?
  • Sen lisäksi oviaukot olivat liian kapeita pyörätuolille, ulko-ovea lukuunottamatta. Eikä talon etupihalle ollut autotietä, eli suoraan pihaan tai sen edustalle ei pääse autolla. Minne ja miten saisimme parkkiruudun meille?

Tämän lisäksi me vaihdamme auton suurempaan. Niin ihana kuin meidän Ford Grand C-Max on ollutkin, niin nyt tarvitsemme Elsalle ihan oikeasti auton, jossa on pyörätuolille ramppi ja pyörätuolin saisi kiinnitettyä turvallisesti Elsan ”autoistuimeksi” autoon. Että hän matkustaisi pyörätuolissa.

Mutta mikä auto? Mistä?

Vaikka Motabilityn kautta voi saada auton ilmaiseksikin käyttöön, niinkuin meidän nykyinen auto, niin eritoten nämä pyörätuoliautot maksavat kaikkine muutostöineen.. Muutaman tonnin. Mikä on tietenkin vähän uudesta autosta, mutta ei meillä sellaisia rahoja ole. Tähän voi hakea apurahoja, minkä me tietysti tulemme tekemään.

Lue lisää: Auto tarkoittaa vapautta. 

Niin, ja meidänhän PITI mennä lomalle tällä ”hiihtolomaviikolla”. Me olimme saaneet erään hyväntekeväisyysjärjestön kautta ilmaisen loman Torquaylle täällä Englannissa. Pakettiin kuului ilmainen majoitus, tekemiset ja osa ruoista. Mutta Elsan uusi lääkitys ja se, ettemme saaneet järjestettyä yöhoitajaa mukaan, tuntui yhteenlaskettuna ihan liian riskaabelilta tulokselta lähteä pois kotipiiristä.. Kun entä, jos Elsa saa taas vahvan allergisen reaktion uuteen lääkkeeseen, niinkuin aikanaan  ensimmäiseen dystonialääkitykseen (D.R.U.G)? Miten pystyisimme nauttimaan lomasta ilman hyviä yöunia tai edes mahdollisuutta niihin?

Parempi jäädä kotiin. Tällä kertaa. Katsotaan uutta ajankohtaa lomalle.

Kaiken tämän pyörityksen keskellä on helpottavaa tietää, että 20. päivä vanhempani saapuvat tänne. Ei enää kauaa, ja saan tankata omilta vanhemmilta niin paljon hellyyttä kuin vain pystyn!

Tässä sivussa Kaksplussan sivusto uudistui. Niinkuin muutosten tuulten puhaltaessa, ei aina kaikki mene niinkuin Strömssössä. Tekniikkapuolen viilaillessa sivustoa, minä annoin blogin hiljetä. Ihan vain päiväksi, pariksi – ja kasailin täällä itseäni oman muutosmyrskyni keskellä.

Ei sillä – kaikki nämä muutokset vievät meitä vain kohti parempaa huomista.

Postauksen kuvitus on sunnuntailta 11. päivä, kun minä ja Anna käytiin New Forestin metsässä kävelyllä ja kotimatkalla pysähdyttiin merenrannalle ihastelemaan auringonlaskua.

Lue lisääKotini Bournemouth  & Lapset tutkimusretkellä metsässä villiponien seassa

Aikaisempia aiheeseen liittyviä postauksia

 

Juttu jatkuu mainoksen jälkeen
Juttu jatkuu

Kommentit (1)

Moikka! Täällä mä, kenen kans keskustelit epilepsiajutuista. Kiva kuulla päivitystä tilanteeseen 🙂 Lääkkeen aloittaminen on varmasti rankkaa ja tuo uusia ikäviäkin tuntemuksia – mulla ainakin tuo – mutta ne toivottavasti menee äkkiä pois ja pidetään peukut pystyssä, et epileptisten oireiden osalta sit helpottaa.




0
1 vastaus

Moikka! Täällä mä, kenen kans keskustelit epilepsiajutuista. Kiva kuulla päivitystä tilanteeseen 🙂 Lääkkeen aloittaminen on varmasti rankkaa ja tuo uusia ikäviäkin tuntemuksia – mulla ainakin tuo – mutta ne toivottavasti menee äkkiä pois ja pidetään peukut pystyssä, et epileptisten oireiden osalta sit helpottaa.




0
1 vastaus

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

Meriannen mielessä
pyörittää hektistä erityislapsiperheen arkea brittimiehensä Danin kanssa Englannissa. Uusperheeseen kuuluu Danin esikoinen Ruby (7/2005) ja pariskunnan yhteiset lapset "Elsa" (4/2013) ja "Anna" (12/2015). Elsa syntyi keskosena ja hänellä on diagnosoitu vakava kuulonalenema, cp-vamma ja aivoperäinen näkövamma. Blogissaan Meriannen kuvailee perhearkeaan ja tunteitaan avoimen rohkeasti - millaista elämä tällaisessa perheessä on? Ota yhteyttä: meriannen@outlook.com

Arkisto

Instagram

  • Synttäriviikon #bulletjournal aukeama 😍 #kalenterimania #bujo #bujoweeklyspread #inspiration #bujoideas #bujoinspire inspiration for the girl from @juditmallolart

meriannen

Suomen suurin perheblogiyhteisö tarjoaa luettavaa ja vertaistukea niin odotusajasta, vauva-arjesta, taaperon uhmasta kuin muistakin perhe-elämän iloista ja haasteista. Tarjolla on huumoria, vinkkejä, arjen vertaistukea, kyyneliäkin. Tervetuloa joukkoon!

Seuraa
meitä: