Erityisyys ei ole mikään kilpailu

Sana erityislapsi aiheuttaa nopeasti keskustelua. Täydessä huoneessa useampi vanhempi voi nostaa kätensä ylös, kun aiheesta puhutaan. Silti tänäkin päivänä erityislapsen muotti on liian tiukka eikä ymmärrys aiheeseen riitä. Siksi siitä pitää joskus sitten vain puhua ääneen.

Erityislapselle ei ole pilkun tarkkaa määritelmää

Erityislapsi on käytännössä lapsi, jolla on erityisiä tarpeita. Erityislapsi tarvitsee kehitykseen sekä oppimiseen erityistä tukea ja tämä tuen tarve voi johtua esimerkiksi vammasta tai sairaudesta. Faktahan on, että erityislapselle ei ole mitään kiveen hakattua määritelmää, vaikka moni sen mieltääkin juuri tietynlaiseksi. Tämä aihe on oikeastaan jopa tärkeä nostaa esille, koska erilaisuutta on paljon eikä asiat mene joka tilanteessa samalla tapaa.

Lapsilla voi olla monenlaisia vaikeuksia. Vaikeudet on vaikeuksia, koska ne hankaloittaa lapsen elämää. Idea on etsiä apua sekä tukea tällaisille lapsille.

Kenen lapsi on erityisin

Erityislapsi ei ole mikään kilpa-asetelma, jossa keulitaan, että kenen lapsi on erityisempi kuin toisen. Liian usein törmään keskustelussa meistä tai muista siihen, että lapsi ei voi olla erityinen, koska jonkun toisen erityislapsi on tietynlainen. Kerrotaan isoon ääneen, että meidän erityislapsi ei tee sitä tai tätä ja toisen erityislapsen tehdessä näitä asioita, diagnoosi on selkeästi väärä. Mistä ihmeestä tämä kumpuaa? Eikö ole pääasia, että lapselle haetaan apua, jota tarvitaan?

Aistiyliherkkyyttä on monenlaista

Myös aistiyliherkkyys on näkynyt paljon keskusteluissa lähiaikoina. Meillä on kotona yksi lapsi, joka tästä yliherkkyydestä kärsii. Aistiyliherkkyys on MYÖS persoonallinen vaiva, joten sitäkään ei voi mihinkään muottiin asettaa. Jos jaksaa nähdä vaivaa ja miettiä, ei oikeastaan yksikään asia tässä maailmassa ilmene samalla tapaa kahdella eri ihmisellä. AD/HD näkyy toisella valtavana vilkkautena ja toisella ihan eri tavalla. Sama koskee aistiyliherkkyyttä, migreeniä tai diabetestakin. Se, että meidän aistiyliherkkä lapsi rakastaa vettä, märkää hiekkaa ja paljaita varpaita ei sulje pois hänen diagnoosiaan. Hänelle tuottaa vastaavasti sitten ongelmia aivan eri asiat, joista esimerkkinä voin sanoa kengät, tavallisetkin äänet tai ruokatuntemukset. Aistiyliherkillä ihmisillä voi olla myös aistialiherkkyyksiä, jolloin kylmä ei tunnukaan kylmältä tai kuuma kuumalta.

Asioita on, vaikka ne ei aina näy

Yritän tässä sanoa, että kaikki selonteot ei kuulu someen enkä ainakaan itse jaksa koko ajan painottaa asioita niihin haasteisiin. Jos arki on joskus lievästi sanottuna selviytymistä, on hyvä etsiä siitä niitä positiivisia puolia. Aikanaan, kun kannoin itkevää lasta 10 tuntia putkeen päätin, että ainut tapa selvitä on etsiä lapsesta ne hyvät puolet. Se on ollut itselleni tapa selvitä elämästä, että jokaista vaikeaa asiaa kohden etsin siitä asiasta hyvän puolen. Ihmiset ihmettelee miten meidän elämä näyttää niin helpolta esimerkiksi storyn puolella instagramissa ja miten erityisyys ei näy sieltä mitenkään. Ne hetket, jotka on erityisen vaikeita on sellaisia hetkiä, kun oma puhelin on taskussa. Ne hetket, kun lapsella on vaikeuksia jonkun asian suhteen, on hetkiä ilman somea. Bloggaamisen ohella olen äiti ja äitinä päätehtävä on olla läsnä haastavilla hetkillä eikä roikkua kännykällä.

Vertailun sijaan, tuetaan toisiamme!

Älkää siis vetäkö mutkia suoraksi, vaikka teidän lähipiirissä olisi erityislapsi, joka poikkeaa toisesta erityislapsesta. Erityisyyttä on monenlaista ja eritasoista. Joskus ne piirteet tulee vahvemmin esiin ja joskus vain lievästi. Tämä ei ole kilpailu, vaan elämää, jossa kyseessä on lapsen arki sekä tulevaisuus. Väsyttää joskus ajaa eteenpäin tätä asiaa ja huomata, että osa yhteiskunnasta nukkuu edelleen.

Terveisin erityislapsen äiti 

Me päästiin avun piiriin viime vuonna. Siellä todettiin vuorovaikutuksen erityispiirteet sekä merkittävät aistiyliherkkyydet.

Kommentit

6 kommenttia
Anette - Operaatio Äiti.

Kiitos kommentista. Otit mun mielestä tosi hyvin kantaa aiheeseen ja oon miettinyt juuri näitä samoja asioita ja paljon!!

Avatar

Luulisin, että ne jotka lähtee kilpailemaan sillä, kenen lapsi on erityisin eivät ole kokeneet, mitä se tarkoittaa, että lapsella on oikeasti erityistarpeita ja miten se vaikuttaa koko perheen, mukaan lukien myös sisarukset, elämään. Esim rankka autismi. Puhun nyt sisaren, en äidin näkökulmasta. Sana erityislapsi vaan särähtää pahasti korvaan, kun puhutaan lapsesta joka syö, kävelee, puhuu, tekee vessatoimet ja pärjää tavallisessa koulussa. Jos tuo, että erityislapsi on lapsi jolla on erityisiä tarpeita, on virallinen määritelmä rima on aika matala ja kirjoitustasi lukiessa tajusin, että oma pieni lapseni diagnoosinsa kanssa voisi jonkun silmissä olla erityislapsi. Alkuun diagnoosi oli yhtä helvettiä ja pelko tulee aina olemaan läsnä, mutta sen verran lastani kunnioitan, etten lyö erityisleimaa hänen otsaansa kun tiedän, mitä se erityisyys voi oikeasti olla. Jokaisella meistä on piirteemme jotka vaikuttavat arkeen, toisilla hyvin lieviä ja toisilla oikeasti koko elämään vaikuttavia, pienistä erikoisuuksista ei mun mielestä kuulu lasta leimata.

Anette - Operaatio Äiti.

Ymmärrän kyllä mitä tarkoitat ja sun ajatuksen taustalla. Ihmiset ei myöskään somessa voi ymmärtää minkälaista on elää joskus erityisen lapsen kanssa eikä se aina näy ulos. Oli aika,kun meidän lapsi kieltäytyi kävelemästä ja valitti, että sattuu. Oli aika,kun hän ei syönyt. Oli aika, kun hän itki joka paikassa. On aika, kun hän ei osaa edelleenkään käydä vessassa, pidättää tai tunnistaa vessahätää. Siellä taustalla on niin paljon asioita. Aina ne ongelmat ei johdu esim autismista. Meillä voi kyse olla keskosuuden aiheuttamasta viivästymästä ja siitä, että hermojärjestelmä ei ole vielä kaikkialta kypsä. Tällöin se väistyy kehityksen myötä!

Avatar

Uskon että yksi syy tähän ”kilpailuun” on ihan vaan tukitoimien tiukat resurssit ja avun vaikea saatavuus. Pelätään, että omalle erityiselle ei riitä tukea, jos systeemissä pyörii ns. liian tavallisia lapsia. Joissain perheissä tämä mielikuva varmasti myös viivästyttää avun hakemista – kyllähän me nyt vielä tän kanssa pärjätään, jollain on vielä suurempia haasteita jne.

Anette - Operaatio Äiti.

Joo voi kyllä olla!

Avatar

Erityisyys ja normaalius ei ole joko tai, vaan kuin suora tai liukuma, jonka johonkin kohtaan kukin meistä sijoittuu. Siksi välillä tulen miettineeksi, onko lapseni riittävän erityinen, jotta voisin osallistua vaikka vertaistukiryhmään. Onko ”oikea erityislapsi” vaikka pyörätuolissa. Tunnistan itsekin ajatukset ihan hassuiksi, mutta niin se vaan on.

Vanhemmat ovat hyviä kilpailemaan halutessaan ihan kaikesta, myös elämän vaikeudesta. Yleisesti olen huomannut, että esimerkiksi allergisten lasten vanhemmat ovat erityisen kunnostautuneita tässä lajissa. Keneltä eniten puuttuu, saa elää kurjinta elämää.
Lapsen parantuminen kasvun myötä pikkulapsiajan allergioista on monelle vanhemmalle kriisi paikka: mitä nyt, kun lapseni on ihan tavallinen?

Moni asia vaikuttaa moneen. Meidän lapsemme diagnoosin saanti viivästyi, koska hänellä oli kotona hoidettu tarvitsemansa tuki lääkäreiden mukaan niin hyvin jo valmiiksi ”vähän vanhingossa”. Meillä oli käytössä kuvallinen päivärjestys, piirto-ohjeet, asentotyynyt ja vaikka mitä jo paljon ennen varsinaisen kuntoutussuunnitelman laatimista.
Ympäristön oikea tuki voi saada lapsen vaikuttamaan hyvinkin ”normaalilta”, mikä tietysti lopulta myös tavoitteenanin on.

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

Lue seuraavaksi

Yhteistyössä