Keliakia 30.9.2017

Siskonpeti, miksi keliakia on sinulle pieruvitsi?

Juttu jatkuu mainoksen jälkeen
Juttu jatkuu

Rakas Siskonpeti, nyt en ymmärrä. Miksi lähdit mukaan niiden monien joukkoon, jotka ymmärtämättömyydellään ja piittaamattomuudellaan hankaloittavat keliakiaa sairastavien ihmisten elämää?

Yle Areenassa kokonaisuudessaan esillä olevan Siskonpedin kolmannen tuotantokauden jakson 5 aiheena on terveys. Jakson yhdessä sketsissä pyörittelette silmiänne keliakialle sekä samalla välitätte aivan väärää tietoa.

Masu turpoaa

Sketsissä on studio, jossa on haastattelija ja kolme harvinaista sairautta sairastavaa henkilöä. Yhdellä henkilöistä on keliakia, jonka henkilö kertoo olevan imeytymishäiriö eli gluteeniyliherkkyys.

Hyvä Siskonpeti, keliakia on elinikäinen vehnän, ohran ja rukiin sisältämän valkuaisaineen, gluteenin, aiheuttama sairaus. Se ei ole yliherkkyyttä eikä allergiaa vaan sairaus, josta ei voi parantua.

-Masu turpoaa, jos syön vehnää, henkilö kertoo muille studiossa oleville.

Kyllä, monilla turpoaa maha, jos syö vehnää, ohraa tai ruista. Muita oireita ovat ripuli, vatsakipu, suoliston kouristelu ja pahoinvointi. Oksentelu saattaa olla todella rajua ja kestää päiväkausia. Lisäksi monelle nousee korkea kuume, joka voi kestää viikonkin. Pahin tuho tapahtuu ohutsuolessa, jonka korjaantuminen kestää noin kolme kuukautta.

-Tiedän kyllä, mikä on keliakia. No, varmaan senkin voi laskea vakavaksi sairaudeksi, haastattelija sanoo vähättelevästi silmiään pyöritellen.

Toistuvat keskenmenot ja hedelmättömyys voivat olla hoitamattoman keliakian aiheuttamia ongelmia.

Hoitamattomassa keliakiassa ravintoaineiden imeytyminen häiriintyy, mikä voi johtaa laihtumiseen, anemioihin sekä vitamiini- ja kivennäisainepuutoksiin. Lapsilla normaalin kasvun hidastuminen tai pysähtyminen on tyypillinen oire. Raudan, foolihapon ja B12-vitamiinin puute aiheuttaa anemiaa. Myös kalsiumin ja D-vitamiinin puutetta voi esiintyä.

Keliakiaan voi liittyä pysyvien hampaiden kiillevaurioita, aftahaavaumia suun limakalvolla, luustomuutoksia, nivelsärkyjä ja -tulehduksia, monihermotulehdusta ja ataksiaa. Myös maksaentsyymien nousu sekä toistuvat keskenmenot ja hedelmättömyys voivat olla hoitamattoman keliakian aiheuttamia ongelmia. Se voi myös altistaa suolistosyövän puhkeamiseen.

Keliakia, gluteenittomuus

Kuvankaappaus Yle Areena.

Keliaakikko pelkää kuolemaa?

Puolitoista vuotta pelkäsin ja itkin, kun lapseni oudoille oireille ei meinannut löytyä syytä.

Henkilö kertoo, että pelko leimaa hänen jokapäiväistä elämäänsä. Jos hän syö palankin leipää, hän pelkää, että hän kuolee.

Meidän kuusivuotias keliaakikko syö joka päivä leipää. Minä syön joka päivä leipää, vaikka minulla on IBS enkä käytä vehnää, ohraa ja ruista.

Kyllä, minä olen pelännyt. Puolitoista vuotta pelkäsin ja itkin, kun lapseni oudoille oireille ei meinannut löytyä syytä. Olin hädissäni ja kauhuissani. Lue tästä. Pelkäsin alussa silloinkin, kun Aava sai diagnoosin. Nyt hän on uudella luokalla eskarissa, ja jo hetki sitten taustalle jäänyt jännitys nostaa yhä päätään. Miten hän pärjää kouluruokailussa?

Ymmärtävätkö uusien ystävien vanhemmat asian vakavuuden, jos Aava saa synttärikutsuja? Pyörittelevätkö hekin silmiään vähättelevästi? Naurattaako heitä lapseni sairaus?

Sen kun pieret

-No, keliakiaa ei ihan välttämättä voi taisteluksi kutsua, sanoo haastattelija.

Kyllä voi. Kun pidät yöllä sylissäsi itkevää 3-vuotiasta, jonka alle 7:n arvon transglutaminaasi on 80 ja alle 5:n endomysium 200, ja ensimmäinen gastroskopia on sanonut, että kaikki on ihan ok, siinä on hitto vie kyse taistelusta. Keliakian oireet ovat moninaisia, ja diagnosoiminen vaikeaa. Moni keliaakikko ei tiedä sairastavansa, ja oireita voidaan ensin tulkita väärin.

Henkilö kertoo, että hänellä ei ole diagnosoitu keliakiaa.

-Lääkärit väittävät, että en ole yliherkkä. Jos mä syön muffinssin, mua pierettää ja kaikki tulee läpi, hän jatkaa.

-Mulla on nyt tässä kaksi aika vakavasti sairasta ihmistä ja ”keliaakkia” on aika yleinen tässä maassa. Joka toista pierettää, haastattelija sanoo.

”Sitten vaan pierettää, eihän se haittaa.” Näin minäkin olen kuullut, kun on tarjottu gluteenia gluteenittomalle. Ei, ei ja ei.

Gluteeni voi pahimmassa tapauksessa altistaa syövälle. Käsittääkseni harvaa pierettää, mutta useat oksentavat välittömästi kaaressa tuntikausia. Pieru, tulehdusreaktio ja esimerkiksi syövän tai hedelmättömyyden riski eivät mahdu samaan lauseeseen.

keliakia, Siskonpeti

Kuvankaappaus Yle Areena.

Moni silti vähän maistaa

Haastattelija lopettaa haastattelun kyllästyneen näköisenä ja sanoo, että hän lähtee nyt keliaakikon kanssa ottamaan voikkuleivät. Tämä vastaa, että hän voi kyllä yhden ottaa.

Voileivällä viitataan sketsissä gluteenia sisältävään leipään ja keliaakikolla henkilöön, joka on gluteeniton vain trendin vuoksi. Jos leipä näyttää hyvältä, hän syö sen. Henkilö voivottelee oireitaan, mutta syö silti gluteenia. Samaan aikaan hän kuitenkin puhuu itsestään keliaakikkona.

Keliaakikko ei voi maistaa ikinä pienintäkään gluteenimurusta.

Sketsin punainen lanka on itse itsensä diagnosoivat henkilöt, tässä itsensä keliaakikoksi mieltävät henkilöt, jotka tekevät pierusta ison asian, mutta silloin tällöin käyttävät silti gluteenia. Juuri tällaiset ihmiset rasittavat esimerkiksi ammattikeittiöitä, jotka tekevät suuren työn valmistaessaan puhtaan ja turvallisen gluteenittoman annoksen – ja huomaavat sitten, että henkilö maistaakin gluteenia sisältävää leipää. Tämä tekee hallaa kaikille, joiden on ehdottoman tärkeää noudattaa tarkkaa gluteenittomuutta. Mitä väliä on gluteenimurusten tuomasta kontaminaatiosta, jos keliaakikoksi itseään tituleeraava haukkaa kuitenkin palan vieruskaverin leivästä?

On ehdottoman tärkeää viedä viestiä ammattikeittiöille, että gluteeniton on tarkasti gluteeniton eikä sinne päin!

Ei muruakaan ikinä

Keliaakikko ei voi maistaa ikinä pienintäkään gluteenimurusta. Keliakia ei ole trendi eikä ohimenevä juttu. On toki tärkeää keskustella keliaakikoiden ja tredigluttaajien eroista, joten viesti on aiheellinen. Tällä tavalla kuvaten sketsi ei aukea suurelle yleisölle, vaan päällimmäiseksi jää huvittava mielikuva keliakiasta. Keliaakikko ei ole  ison numeron itsestään tekevä piereskelijä, jolla vähän turpoaa maha.

Monille muillekin kuin keliaakikoille viljat voivat aiheuttaa isojakin ongelmia. Vilja-allergia ja IBS eli ärtyvä suoli hankaloittavat selkeästi hyvin monen suomalaisen arkea. Kipeä ja hankala turvotus, vesiripuli tai ummetus ja oksentaminen eivät ole mikään pikku juttu, ainakaan sellainen, mille tulisi nauraa. Vaikka sinänsä mielestäni kaikelle voi nauraa, niin tämä nyt ehkä lisää sitä ymmärtämättömyyttä, että keliakia olisi sama asia kuin pieru.

Ymmärrän, että keliakia ei ole harvinainen tai vakava sairaus. En ikinä vertaisi keliakiaa vaikka reumaan tai syöpään. Lapseni on ihan tavallinen tyttö, mutta keliakia on vahvasti läsnä jokaisena päivänä koko hänen elämänsä ajan. Joka ikinen päivä, joka ikisellä aterialla.

Lue lisää keliakialiitto.fi.

Siskonpeti: jakso 5, terveys.

Related posts

  1. Taistelen lapseni terveydestä kynsin ja hampain
  2. Aavan keliakia
  3. Epäilyksenä keliakia tai ruokatorventulehdus? Lapsen gastroskopia
  4. Blogin ensimmäinen video: lapsen keliakia
  5. Missä ovat lasten gluteenittomat keksit?
  6. En ole raskaana. IBS ja FODMAP
  7. Aavan gluteenittomien synttäreiden tarjoilut
Juttu jatkuu mainoksen jälkeen
Juttu jatkuu

Kommentit (11)

Vähän myöhässä multa tähän kommentti (melkein joulu jo):

Olen diagnosoitu keliaakikko ja nauroin vitsissä juuri tuolle havainnolle, että keliakia olisi kuolemansairauttakin vakavampi.

Ei nykyään ole. Tunnetaan diagnosointimenetelmät ja hoidot keliakia-sairauteen. Vaan nykyiset, kuolemanvakavien tautien kanssa yhö kamppailevat ovat tautiensa kanssa tuskissaan, vailla tutkimuksia, hoitoa, vailla yhteiskunnan tietoisuutta. Heille jos joillekin olisi hyvä omistaa ohjelma jos parikin tv:ssä 2018.

Siinä viitekehyksessä pieru tuntuu suorastaan helpotukselta.

Joulunrauhaa 2017!

1 vastaus

Mun mielestä taas toi oli ehkä kaikista paras sketsi! Koska tunnen paljon ihmisiä joilla on ”keliakia”. Eli juuri itse diagnosoitu. Itse koin, että siinä ei pilkata keliaakikoita vaan ”keliaakikoita”. Eli itse diagnosoivia 😀 Jotka just välillä voi ottaa…. Eli sketsi oli mun mielestä just teidän puolella.

1 vastaus

Joo näen myös sen puolen ja ymmärrän kyllä. Silti olen yhä sitä mieltä, että haastattelijan kommentit jäivät suuren yleisön mieleen eniten.

1 vastaus

No jokainen on vastuussa itse siitä mitä vastaanottaa ja mitä jää mieleen. Mulle jäi se, että ”keliaakikot” (varmistan vielä että ihmiset ymmärtää, eli itse diagnosoivat) on vähän naurettavia 😀 Ja sulle jäi mieleen joku muu. Kolmannelle sitten ihan joku muu! Mutta eikai sitä voi tietää mikä jäi suurimman osan mieleen. Voi vain tietää mikä jäi omaan mieleen. Tai näin ajattelen itse, että en voi tietää miten muut jonkun asian kokee.

1 vastaus

Kannattaa ehkä tästä lähin jättää telkkari avaamatta, ettei vahingossakaan mee enempää herneitä nenään.

1 vastaus

Ja some avaamatta ettei mee blogipostauksista herne nenään. 😉

1 vastaus

Mun mielestä tuossa nimenomaan vähäteltiin keliakian vakavuutta. Tänä päivänä näitä ”valekeliaakikkoja” on ilmeisesti aika paljon, mistä syystä erityisesti tätä asiaa pitäisi käsitellä asiallisemmin mediassa. Kertoa siis että millainen se sairaus on silloin kun on oikeasta keliaikiasta kyse. Toki monella ei-keliaakikollakin voi olla syitä vältellä kotimaisia viljoja, esim. IBS, mutta se on kuitenkin ihan eri asia…

1 vastaus

Kiitos! Harva ymmärsi, miksi tuohduin. Kaikelle saa nauraa, mutta tällaiset jutut silti hankaloittaa keliakiaa sairastavien arkea.

1 vastaus

Katsoin juuri itse tuon jakson ja päädyin tänne sen seurauksena kun halusin tietää miten ihmiset ko sketsin kokivat. Itse keliaakikkona loukkaannuin siitä, miten sketsissä implikoitiin, että keliakia ei ole vakava sairaus. Toki myöhemmin selvisi että ko henkilö sketsissä oli tällainen itsediagnosoitu keliaakikko joka ei edes noudattanut ruokavaliota, mutta alkuun ”juontaja” vähätteli keliakiaa sairautena. Keliakia ei tosiaan ole piereskelyä. Hoitamaton keliakia johtaa syöpään ja sitä ennen jo muihin vakaviin sairauksiin. Keliakian liitännäissairaudet eivät nekään naurata niitä sairastavia henkilöitä. Minusta sketsi oli todella paha virhearvio ohjelman tekijöiltä ja osoittaa tietämättömyyttä sairaudesta. Kiitos tästä informatiivisesta blogitekstistä ja hyvää jatkoa keliakian ja ibs:n hoidossa! 🙂

1 vastaus

Ihanaa, kiitos että ymmärsit minun pointtini. Harva ymmärsi.

1 vastaus

Niin, itse kyllä katsoin sketsiä siitä kulmasta, että juuri studiossa vieraana olevan kaltaiset ”keliaakikot” ovat ne, jotka kaikista eniten haittaavat oikeiden kaliaakikkojen elämää. Ja jos ajatellaan, että massojen ajattelua muutetaan ”asiallisella valistuksella”, niin yhteiskunnallinen viestintä ei nyt vaan toimi ihan niin. Muka-keliaakikkojen aikaansaama ongelma poistuu sillä, että heidän trendipelleilynsä nähdään ja näytetään juuri sellaisena pelleilynä kuin mitä se on. Ja että sille nauretaan.

Toki tämä on pitkälti ”väärin sammutettu” tilanne ja ”haluatko olla onnellinen vai oikeassa”-tyyppinen kysymys.

Ne joilla on itsellään tai läheisissään oikeasti keliakian vammauttamia ihmisiä tietävät mistä oikeasti on kyse. Nämä pellet eivät ja tällä hetkellä, yleisjulkisuuden puolella he hallitsevat keliakia-diskurssia täysin. Toki, trendin seurauksista kauppojen valikoimissa hyötyvät myös oikeat keliaakikot.

Itse annan mielelläni roimasti pisteitä Siskonpetille että saimme nauraa näille pelleille. Se oli yhteisen edun nimissä tärkeintä, vaikka epätarkkuudet ärsyttävätkin.

1 vastaus

Vähän myöhässä multa tähän kommentti (melkein joulu jo):

Olen diagnosoitu keliaakikko ja nauroin vitsissä juuri tuolle havainnolle, että keliakia olisi kuolemansairauttakin vakavampi.

Ei nykyään ole. Tunnetaan diagnosointimenetelmät ja hoidot keliakia-sairauteen. Vaan nykyiset, kuolemanvakavien tautien kanssa yhö kamppailevat ovat tautiensa kanssa tuskissaan, vailla tutkimuksia, hoitoa, vailla yhteiskunnan tietoisuutta. Heille jos joillekin olisi hyvä omistaa ohjelma jos parikin tv:ssä 2018.

Siinä viitekehyksessä pieru tuntuu suorastaan helpotukselta.

Joulunrauhaa 2017!

1 vastaus

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Yli pyykkivuorten
HANNA MAARIA Havaintoja perhe-elämästä, äitiydestä, naiseudesta, sisustamisesta ja lapsen keliakiasta. Vertaistukea myös uhmaikään, kouluikään, murrosikään ja ruuhkavuosiin. Blogissa mukana "Aava", s. 2011, "Henrik", s. 2006, "Matilda", s. 2003 ja aviomies. Yhteydenotot: ylipyykkivuorten@gmail.com

Arkisto

Instagram

  • Eilisen mekko: Tokmanni 40€, alehinta 15€. Pienennys ompelijaharjoittelijalla 20€ eli yhteensä 35€. ✌😁 #rippijuhlat #äiti #ootd #ylipyykkivuorten

ylipyykkivuortenblog

Artikkelit

Suomen suurin perheblogiyhteisö tarjoaa luettavaa ja vertaistukea niin odotusajasta, vauva-arjesta, taaperon uhmasta kuin muistakin perhe-elämän iloista ja haasteista. Tarjolla on huumoria, vinkkejä, arjen vertaistukea, kyyneliäkin. Tervetuloa joukkoon!

Seuraa
meitä: