Ystäväni tarina: Älä lohduta, että lapseni kyllä selviää syövästä, jos tiedän, että hän ei selviä

Tyttäreni sai syöpädiagnoosin, kun hän odotti neljättä lastaan. Oli kauheaa kuulla diagnoosi ja pelätä sekä vauvan että äidin puolesta. Heti, kun vauva oli valmis, synnytys käynnistettiin ja tyttäreni leikattiin. Syntynyt vauva oli ihana pieni poika. Onni, pelko, kauhu ja suru olivat läsnä yhtä aikaa.

Perheessä oli vastasyntynyt sekä 2-, 4- ja 6-vuotiaat lapset. Ja syöpä.

Sairastuminen oli tietenkin kauhea shokki kaikille. Oli vaikea edes sanoa ääneen sanaa syöpä. Nopeasti kaikki kuitenkin arkipäiväistyi. Kun syöpä on läsnä joka päivä ja koko ajan, siitä tulee yhtä tavallista kuin ruokakaupassa käyminen. Elämässä oli hoitoja, huolta, kipua, lasten hoitamista ja lasten naurua ja iloakin.

Välillä näytti hyvältä, mutta sitten syöpä alkoi levitä.

Olin hoitamassa lapsenlapsiani, kun tyttäreni ja hänen miehensä menivät kahdestaan lääkärin vastaanotolle sairaalaan. Siinä vaiheessa rintasyöpänä alkanutta tautia vastaan oli taisteltu jo reilun vuoden ajan. He palasivat kotiin kauhistuttavien uutisten kanssa:

Lääkäri oli kertonut, että syöpä on parantumaton.

Parantumaton tarkoittaa, että syövästä ei selviä, että syövän vuoksi kuolee.

kuolema

Ystävät uskoivat ihmeparantumiseen

Jos on kylmä fakta, että tyttärelläni ei ole enää kauan aikaa jäljellä, niin millä oikeudella ystävät puhuvat minulle syöpähoitojen kehittymisestä ja ihmeiden tapahtumisesta?

Mitä ajattelee, kun kuulee, että oma lapsi sairastaa parantumatonta syöpää? Se on kauhistuttavaa, järkyttävää, pelottavaa ja ihan hirveää. En uskaltanut sanoa sitä ääneen. En kertonut kenellekään. En edes läheisimmille ystäville, ainakaan pitkään aikaan.

”Mikäs teillä nyt on tilanne?” ystävät kysyivät kevyesti. En uskaltanut vastata. Kun lopulta keräsin kaiken rohkeuteni ja paljastin elämäni kipeimmän asian, minua ei uskottu. Tuntui, että muut vähättelivät asiaa ja jopa mitätöivät sen.

”Kyllä se siitä paranee!” ”Hoidot kehittyvät koko ajan!” ”Muutkin ovat parantuneet!” ”Ihmeitä tapahtuu koko ajan!” ”Älä ole noin negatiivinen!” Näin he hokivat.

Minua raivostutti. Jos lääkärit ovat tutkineet asian ja on kylmä fakta, että tyttärelläni ei ole enää kauan aikaa jäljellä, niin millä oikeudella he puhuvat minulle syöpähoitojen kehittymisestä? Tosiaanko, tällä viikollako? Kuitenkin tässä muutaman kuukauden tai puolen vuoden sisällä? Tekö lupaatte, että kaikki päättyy vielä hyvin?

Miten kukaan voi sanoa niin, ja vielä kevyesti tuosta noin vain? Senkö pitäisi lohduttaa? Lähellä olevien käytös loukkasi minua. Ymmärrän, että ihmiset eivät ymmärrä, miltä tuntuu, jos oma läheinen on vakavasti sairas eikä enää tule paranemaan. Ei muiden tarvitsekaan tietää sitä, mutta aika moni joutuu jossain vaiheessa elämässään kokemaan saman. Vielä he ovat turvassa.

Ymmärsin kuitenkin erittäin hyvin, että ystävät tarkoittivat vain hyvää.

kuolema

Rakastavan äidin tuska

Hän teki tuskaisen hitaasti eroa lapsista, koska se oli kuoleman myötä väistämättä edessä.

Jos lähellä olevat eivät vähätelleet tilannetta, he alkoivat kehua minua. ”Kyllä sinä olet reipas ja vahva!” ”Mä en kestäis ikinä!”

No, kaksivuotiasta voi kehua reippaaksi, ei syöpää sairastavan läheistä, ja kyllä kestäisit, jos olisi pakko. En minä tätä valinnut! Ei tämä syöpää sairastavan perheen mummin rooli ole mikään suoritettu ammattitutkinto tai muukaan ansioluettelomerkintä.

Vuoden verran tyttäreni, hänen lapsensa ja miehensä ja me muut läheiset elimme sen tiedon kanssa, että rakkaamme kuolee pian. Emme tienneet, onko se huomenna vai puolen vuoden päästä.

Vaikka aikaa oli lopulta vuosi, emme oikein ehtineet emmekä osanneet puhua kuolemasta. Vain kerran kuulin, että tyttäreni pohti tuskaisena, että kuinka kauan vielä tätä kestää. Huomasin kuitenkin muutoksen hänen äitiydessään. Rakastava ja huolehtiva äiti, joka halusi aina pitää lapset lähellään, alkoi antaa lapsia yökylään aiempaa enemmän. Ei ollut fyysisiä voimia, mutta ei henkisiäkään. Hän teki tuskaisen hitaasti eroa lapsista, koska se oli kuoleman myötä väistämättä edessä.

Lapset olivat 2-, 4-, 6- ja 8-vuotiaita, kun he joutuivat sanomaan äidilleen jäähyväiset.

Olisimmepa puhuneet kuolemasta

Toivon, että olisimme puhuneet kunnolla kuolemasta sekä yhdessä että muiden läheistemme kanssa. Kuoleman lähestyminen oli fakta, mutta emme osanneet puhua siitä. Koen nyt, lähes neljä vuotta tyttäreni kuoleman jälkeen, että olisi ollut hyvä puhua. Se olisi ehkä valmistanut meitä kaikkia paremmin tulevaan.

Ympärillä olevat ihmiset tietenkin järkyttyivät, kun kuulivat kuolemasta. Usein kävi niin, että minä jouduin lohduttelemaan muita. Ei minulla olisi ollut siihen voimavaroja. Kävi myös niin, että minulle käännettiin selkä. Jos surevaa ei osata lähestyä, moni pysyy kauempana. Se teki tuskasta vielä suurempaa. Ajatellaan, että ei sureva jaksa tulla yhteisiin juhliin, joten ei edes kutsuta. Ei ehkä jaksakaan, mutta annetaan surevan päättää se itse.

Moni ystäväni sanoi, että minun kohtaamiseni oli liian raskasta, joten he eivät pystyneet siihen. Se oli isku vasten kasvoja. Minulta kuoli tytär, mutta heillä oli ongelmana vain minun kohtaamiseni. Se tuntui ihan hirveän pahalta.

kuolema

Sain nähdä koko tyttäreni elämän

Kuulostaa ehkä hurjalta, mutta olen kiitollinen, että sain synnyttää ja kasvattaa tyttäreni, nähdä hänen aikuistuvan ja olla saattamassa hänet lepoon. Tätä on hyvin vaikea selittää. Tyttäreni oli, ja on aina, tärkeä osa elämäämme.

”Vieläkö sä suret?” ihmettelevät. Kyllä, vielä. Suren niin kauan kuin täällä elän. Suru muuttaa muotoaan, mutta ei katoa kokonaan. Suru ei ole suoritus. Se kulkee mukana jollain tavalla aina.

Halaa ja ole lähellä

Kuinka sitten voi kohdata ihmisen, joka sairastaa syöpää tai jonka läheinen on sairastunut? Mitä voi sanoa, että ei sano mitään väärää? Älä neuvo. Älä vähättele. Älä pakene.

Kysy suoraan, millaista läsnäoloa läheisesi toivoo. Kysy, miten voit kuunnella, auttaa tai antaa tilaa. Ole valmiina tulemaan lähelle silloin, kun sairauden kanssa elävillä on siihen voimia. Halaa. Kysy, miten he jaksavat. Vie lapset keinumaan leikkipuistoon.

Älä osallistu Facebookissa syövän tai jonkun muun sairauden tunnetuksi tekevään kampanjaan laittamalla profiiliisi sydäntä tai hassunhauskaa lausetta, jonka oikea merkitys paljastuu vain salaisessa inbox-viestissä. Se ei edistä tietoutta tai ole empatiaa vaan näyttää erittäin tyhmältä. Jos haluat olla mukana, niin tee jotain konkreettista, osta vaikka Roosa-nauha.

Nykyään kerron kaikille, että minulla on neljä lasta, joista yksi on kuollut. Haluan kertoa sen, koska tyttäreni on osa elämääni, aina.

kuolema

Syövän kokenut kolmevuotiaan tytön äiti

Yhteydenpito on todella tärkeää. Senkin uhalla, että läheinen pelkää päästävänsä suustaan sammakoita tai pelkää, että ei osaa sanoa mitään, kannattaa kuitenkin pitää yhteyttä kuin että ei sano mitään tai jopa jättää pitämättä yhteyttä.

Kaikkein pahinta on, että jättää sairastuneen huomiotta. Jos ei osaa sanoa mitään, niin voi vain halata. Ei ehkä kannata jättää avun tarjoamista lauseen ”Jos on jotain mitä voin tehdä, sano vain” varaan. Avun pyytäminen ei välttämättä ole helppoa sairastuneelle. Sairastunut ei jaksa eikä pysty alkaa organisoida kuka tekisi mitäkin.

Läheisen kannattaa ehdottaa suoraan, että ”ensi lauantaina voisin viedä teidän lapset puistoon” tai ”voisin käydä kaupassa teidän puolesta” tai ”voisin imuroida teillä”. Ilahduin aivan valtavasti, kun ystävä toi yllättäen ja pyytämättä makaronilaatikkoa tai muuta ruokaa. Se tuli lapsiperheessä todella tarpeeseen. Syöpähoito on niin pitkällinen prosessi, että sairastunut kyllä myös toivoo, että läheinen välillä ottaa avun antamisessa ohjia käsiinsä, vaikka vain ehdottamalla, että tänä iltana lenkitän teidän koiran.

Ei kannata alkaa vertailla saati vähätellä syöpätyyppiä tyyliin ”Rintasyöpähän on tänä päivänä verrattavissa vain pahaan influenssaan, eihän siihen kukaan enää kuole tänä päivänä”. Toiset syövät ovat aggressiivisia ja toiset taas lempeämpiä. Valitettavasti rintasyöpäänkin vielä kuollaan 2010-luvulla. Syöpä on edelleen vakava, henkeä uhkaava salakavala sairaus, ja hoidot todella raskaat niin henkisesti kuin fyysisesti. Vähättely tuntuu sairastuneista todella loukkaavalta.

 

Kuvat Pixabay.com

Ystäväni tarina -postaussarjassa haastattelen ystävääni ja kerron hänen tarinansa.

Related posts

  1. Ystäväni tarina: Lapsuusiän autismi ei oikeuta lapseni haukkumiseen
  2. Ystäväni tarina: Johan on prkl, että täiongelmasta ei päästä!

Kommentit

8 kommenttia
Hanna Maaria, Yli pyykkivuorten

Välitän ystävälleni osanotot! Voimia sinullekin!

Avatar

Koskettava kirjoitus! Olen vähän järkyttynyt kun luin lauseen ”vieläkö sä suret”. Tottakai, olen itsekin menettänyt läheiseni enkä ole koskaan lopettanut suremista. Suremismuoto muuttuu, mutta suren niin kauan kun elän.

http://www.nouw.com/ladolcemusica

Hanna Maaria, Yli pyykkivuorten

On tosiaan aika hurjaa vähätellä toisen surua. Kiitos.

Avatar

Osaanottoni menetyksestä!
Sairastumisen ja vierellä kulkemisen kolemukset ovat kovin yksilöllisiä. Myös hetket ja kohtaamiset vaihtelevat, joten on enemmän kuin todennäköistä, että välillä tulee kohdattua ja kohdatuksi ”väärin”.
Itse sairastuin, en vakavasti enkä kuolemaan johtavasti, mutta pitkällisesti ja kivuliaasti, puoli vuotta sitten. On uskomattoman vaikeaa huomata, kuinka osa entisistä ystävistä on kadonneet elämästäni pystymättä kohtaamaan, edes soittamaan tai laittamaan viest. Se tuntuu käsittämättömän kipeältä, välillä jopa kipeämmältä kuin kivut itse.

Hanna Maaria, Yli pyykkivuorten

Kiitos kommentista! Voimia arkeesi!

Avatar

Ihan tosi paljon hämmästyttää, miten ihmiset voi kommentoida. Miksi ihmeessä? Epävarmuutta? Pelkoa? Ei tulis itselle pieneen mieleenkään, ei koskaan. Toki olen luonteeltani empaattinen ja moni asia ja toisen tilaan samaistuminen tulee luonnostaan. Mutta ei vissiin universaalia…. Olen pahoillani. Kamalin mahdollinen menetys.

Hanna Maaria, Yli pyykkivuorten

Niinpä, ei sitä ymmärrä. Ja kyllä, tämä on iso suru.

Avatar

Kiitos kirjoituksestasi! Otan osaa suureen suruusi ja toivotan voimia kantaa suruviittaa, joka on vielä painava.

Itsekin juuri äitini menettäneenä rintasyövälle käyn päänsisäistä helvettiä läpi siitä, että voiko tästä surusta selvitä. Äiti-ikävä on ikuinen.

Olen kokenut surun keskellä sellaistakin, että sille on yritetty antaa aikaraameja. ”Elämä jatkuu..” -fraaseja. Jatkuuhan se, mutta ei se surua poista. Suurin osa ystävistä ja tutuista ovat jättäneet minut yksin suruni kanssa. KOen, että he pelkäävät keskustella surusta kanssani, koska se herättää tunteita. Vastassa ei olekaan se iloinen ja positiivinen minä.

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Lue seuraavaksi

Yhteistyössä