Näin lapsemme keliakia diagnosoitiin

Kuusivuotiaalla neidillämme on ollut keliakia nyt reilun kolmen vuoden ajan. Ajattelin kertoa teille, miten lapsen keliakia diagnosoitiin meidän tapauksessamme.

Keliakian diagnosoiminen ei ole aina mikään helppo juttu, ei ainakaan ollut meillä.

Keliakian oireet voivat vaihdella.

Syyskuu 2013, oireita, tyttö 2v 5kk. Syksy oli hirveän rankka. Mies oli toisella paikkakunnalla koulutuksessa vuoden, ja minä olin arkipäivät yksin lasten kanssa. Minulla oli uusi työ. Kaksivuotias oli keskellä pahinta uhmaikää.

Ekaluokkalainen oli viiteen asti iltapäiväkerhossa ja oli sen vuoksi iltaisin aivan loppu. Nelosluokkalainen joutui olemaan pitkät iltapäivät yksin kotona.

Oli pimeää ja märkää. Iltaisin laitettiin kiireellä ruokaa, tehtiin läksyjä, koululaiset kävivät harrastuksissa ja minä ja pieni harrastimme koululaisten harrastuksiin viemistä. Aika usein me tappelimme ja itkimme. Ärsytti, että kaksivuotias ei oppinut kuivaksi. Sain koko ajan vaihtaa vaippoja. Lapsen mahantoiminta oli ihan järkyttävän vilkasta.

Aloimme seurata tilannetta päiväkodissa ja kotona. Määrät kulkivat jopa kymmenessä päivää kohti.

Samaan aikaan hän alkoi itkeä öisin. Ihoa kutitti, mahaan sattui, välillä itketti ilman syytä, jonka 2,5-vuotias olisi osannut sanoa.

Epäilimme vatsatautia, itse otettujen ksylitolipastillien aiheuttamia mahanpuruja, laktoosi-intoleranssia. Ripustettuani pyykit puolenyön jälkeen siirryin naputtelemaan oireita Googleen, vaikka seuraavan työpäivän takia olisi pitänyt olla unessa jo kauan.

Marraskuu 2013, googlettelua, tyttö 2v 7kk. Yhtenä marraskuun yönä Googlesta hyppäsi esiin keliakia.

Kenelläkään lähisuvussamme ei ollut keliakiaa.

bloggaaja

Apteekin keliakiatesti voi näyttää viitteitä keliakasta

Marraskuu 2013, apteekin keliakiatesti, tyttö 2v 7kk. Tuijotin testiä samoissa fiiliksissä kuin raskaustestiä tuijotetaan. Aika pysähtyy, eikä osaa sanoa, kumpaa tulosta ihan oikeasti toivoo enemmän juuri tähän hetkeen.

Kaksi viivaa oli shokkitulos. En tiennyt keliakiasta mitään, en yhtään mitään!

Keliakian toteamiseksi ei riitä omatoiminen apteekin keliakiapikatestin tekeminen. Testi kertoo melko luotettavasti keliakiavasta-aineiden esiintymisen verestä, mutta lähinnä testitulos on vain viesti lääkärille siitä, että asiaa täytyy tutkia.

Keliakia diagnosoidaan gastroskopiassa eli tähystyksessä, jota ennen on oltava käytössä gluteenia sisältävä ruokavalio. Omatoimisesti ei saa aloittaa gluteenittomuutta vaikka testi olisi positiivinen.

Keliakialiitto kirjoittaa keliakiapikatestistä täällä.

Jos epäilet keliakiaa, varaa lääkäriaika keliakian vasta-aineiden ottamista varten

Lääkäriaika, joulukuu 2013, tyttö 2v 8kk. Lääkäri oli oireiden vuoksi skeptinen, mutta laittoi lähetteen keliakian vasta-ainekokeeseen.

Tammikuu 2014, keliakian vasta-aineet, tyttö 2v 9kk. Alle 7:n normaaliarvon transglutaminaasi oli 79 ja alle 5:n endomysium 150. Selkeä keliakia!

Saimme käskyn syödä mahdollisimman paljon gluteenipitoista ruokaa, siis vehnää, ohraa ja ruista, ja jäimme odottamaan aikaa tähystykseen.

Odottaminen oli tuskaista, ja samalla oireet muuttuivat ummetukseksi. Viikko, jopa kaksi viikkoa, kolmattakin, jos emme hakeneet lääkkeistä apua tarpeeksi pian.

Koko tyttö oli aivan sekaisin ja reppana mahansa kanssa. Emme edes yrittäneet opettaa häntä potalle, vaikka kolme vuotta alkoi täyttyä. Huoli terveydestä oli isoin murhe, ja tuntui niin hirveän pahalta syöttää gluteenia, kun pieni itki mahakipuja.

lapsen keliakia

Lapsen gastroskopia eli tähystys

Tähystys, helmikuu 2014, tyttö 2v 10 kk. Pupu kainalossa tyttö sai sylissäni puudute-Emlan sekä tipan ja lääkkeen alkaessa vaikuttaa lähti rauhallisesti hoitajan sylissä gastroskopiaan.

Puolen tunnin kuluttua tähystyksen tehnyt lääkäri tuli luokseni ja kertoi, että mitään keliakiaan viittaavaa ei ollut näkynyt. Järkytyin.

Hän sanoi, että tuloksissa menee pari viikkoa, jonka aikana vaan surutta syömään normaalisti.

Pettymys oli yllättävän kova. Näimme, että lapsi  oli sairas, ja vasta-aineet kertoivat samaa. Pari viikkoa odotettuamme saimme mustaa valkoisella, että keliakiaa ei todella ole. Olimme lähtöpisteessä – ja vaadimme lisätutkimuksia. Kasvukin oli hidastunut.

Mikäli vasta-aineet ovat sallittuja määriä korkeammat, keliakian diagnosointi tehdään tähystyksessä. Lapsi ei ole hereillä tähystyksessä.

Lue tästä postaus lapsen gastroskopiasta eli tähystyksestä.

Joskus lisätutkimukset auttavat keliakiaa epäiltäessä

Helmikuu 2014, lisätutkimuksia, tyttö 2v 10kk. Lähiviikkojen aikana tutkittiin kilpirauhasarvoja, ultrattiin vatsan aluetta, otettiin verenkuvaa, tutkittiin ulostebakteereja. Kaikki oli kunnossa.

Saimme ohjeen syöttää gluteenia ja palata verikokeisiin syksyllä. Ajattelimme kauhulla edessä olevaa kesää.

Vaikka oire ei ollut vakava, oli se silti kuormittava. Selvästi näimme, että lapsi on kipeä. Mikä häntä vaivasi?

Oireet vaihtelivat. Kevättalvella oireena oli ummetus, ja maha toimi vain lääkityksellä. Kevään edetessä ystävämme kakka tuli takaisin kymmenen kakan päivätahdilla. Pottailusta ei tullut mitään. Mistään ei tullut mitään, kun jatkuvasti piti etsiä vessaa joko vaipanvaihtoon tai surkuhupaisten kuivaksiopetteluyritysten vuoksi koko vaatekerran vaihtoon, ja tietenkin sen seitsemän-kymmenen kertaa päivässä.

Välillä hän myös itki öisin, jolloin pienen mahaa silitellessä ja särkylääkettä kaapista kaivaessa tuntui, että syksy ei tule ikinä. Ja me syötimme lapsellemme koko ajan gluteenia, että seuraavassa tähystyksessä tulisi oikea tulos.

Miltä tuntuu voidella lapselle leipää, jonka sydämessään uskoo sairastuttavan lasta? Hirveältähän se tuntuu.

Ja aika mateli. Se tuntui ihan pilkkaavan meitä gluteeniateriasta toiseen.

lapsella on keliakia

Joskus keliakia löytyy vasta toisessa tähystyksessä

Elokuu 2014, vasta-ainekokeet, tyttö 3v 4kk. Transglutaminaasi oli laskenut, mutta oli yhä 36. Endomysium sen sijaan oli noussut, se oli jo 200.

”Kyllä tämä keliakia on”, kertoi lääkäri puhelimessa tulokset surullisella äänellä. Hymähdin.

Lokakuu 2014, tähystys, tyttö 3v 6kk. Sain mennä lapsen mukana toimenpidehuoneeseen ja pitää häntä kädestä kiinni hänen nukahtamiseensa asti. Tällä kertaa otettiin tavallista enemmän näytepaloja.

”Ei ehkä mitään, ehkä jotain. Gluteenia ruokaan ja kotiin odottamaan tuloksia”, oli lyhennettynä lääkärin sanoma.

Olimme olleet asian kanssa naimisissa jo yli vuoden. Sairaana huolesta, vaikka vakavat sairaudet oli jo suljettu pois. Kyllä minä tiedän, mitä kaikkea pahaa ja kurjaa sairautta lapsella voisi olla ja monilla lapsilla onkin, ja tämä oli vain mahakipuja.

Tiesin kuitenkin, että hoitamattomaan keliakiaan liittyy muun muassa kasvun hidastumista, anemiaa, syöpäriski ja mahdollisesti myöhemmin lapsettomuutta.

Kahden viikon kuluttua postilaatikossa oli vihdoin Se Kirje. Vihdoinkin!

Istuin tuloksista kertova paperi kädessäni kauan. Teki mieli kirkua. Teki mieli huutaa. Teki mieli raivota.

”Ei selkeää keliakiaa.”

Paperissa luki kuitenkin maagiset sanat ”potentiaalinen keliakia”. Tulokset menisivät patologimiitinkiin, ja meille kyllä kerrottaisiin, mitä siellä päätetään asiasta. Sitä vaan meille ei kerrottu, tuleeko tulos parin viikon vai puolen vuoden kuluttua.

Marraskuu 2014, keliakiadiagnoosi, tyttö 3v 7kk. ”Nyt siis keliakia-diagnoosi varmistuu, tämän vuoksi aloitetaan gluteeniton ruokavalio.”

Vihdoinkin! Vihdoinkin!

Ihanaa, mikä helpotus!

keliakian tähystys

Keliakian vasta-aineiden palautuminen normaaleiksi

Helmikuu 2015, keliakian vasta-aineet lähes normaalit, tyttö 3v 10kk. Vasta-aineista transglutaminaasi oli 7,4 eli hiukan vain koholla ja endomysium jo normaali. Mahtavaa!

Vasta-aineet laskevat normaaleiksi gluteenittomalla ruokavaliolla. Keliakia ei ole allergia vaan autoimmuunisairaus, jossa ei ole herkkyystasoja eikä mahdollisuutta siihen, että sairaudesta parantuisi. Ainoa hoito on elinikäinen gluteeniton ruokavalio, jossa ei siis käytetä vehnää, ohraa ja ruista.

Keliakia ei ole maailmanloppu, gluteenittomuus ei ole hankalaa eivätkö gluteenittomat tuotteet ole millään mittarilla pahan makuisia!

Lue lisää keliakiasta Keliakialiiton sivuilta.

Sisarusten, vanhempien ja lähisuvun testaaminen

Lähisuvulta suositellaan keliakian vasta-aineiden tarkistamista silloin tällöin. Meillä sisarukset käyvät kolmen vuoden välein verikokeissa.

Postauksen kursivoidut pätkät on julkaistu ensin Keliakialiiton ryhmäblogissa Arjen murusia, jossa bloggasin vuosina 2015-2017.

keliakian diagnosoiminen

Blogipostauksia keliakiasta

Tältä tuntuu lapsen keliakia

Näin saat keliakiaa sairastavan lapsen äidin itkemään

Epäilyksenä keliakia tai ruokatorven tulehdus? Lapsen gastroskopia

Aavan gluteenittomien synttäreiden tarjoilut

Gluteeniton ja laktoositon suklaa-juustokakku

Gluteeniton ja laktoositon maustekakku suklaahipuilla

Kommentit

Jaa oma kokemuksesi

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Lue seuraavaksi

Yhteistyössä