Ystäväni tarina: Usko lapseesi kehitysvammasta huolimatta. Autistisen Aleksin kuulumiset nyt.

Kirjoitin autistisen Aleksin ja hänen perheensä tarinan blogiini marraskuussa 2016. Kerroin, että tuolloin 5,5-vuotias Aleksi oli oppinut muutaman sanan, ja vuosien suolisto-ongelmat olivat alkaneet helpottaa. Perheen elämä oli kuitenkin aikamoista kaaosta, kun perheen muut lapset olivat iältään 4 vuotta ja 8 kuukautta, ja diagnoosin saamisesta oli vielä aika vähän aikaa.

Jaoin postauksen hetki sitten uudestaan blogini Facebook-yhteisössä. Aleksin äiti luki postauksen ja hämmästyi, miten erilaista heidän elämänsä on nyt. Päätimme, että kirjoitan postauksen siitä, millaista on pian 7 vuotta täyttävän Aleksin ja hänen perheensä elämä nyt.

Lue tästä aiempi postaus Ystäväni tarina: Lapsuusiän autismi ei oikeuta lapseni haukkumiseen. Postaus näkyy myös tekstin lopussa.

Tästä alta alkaa toinen tarina autistisen Aleksin ja hänen perheensä arjesta.

autismi, autistinen lapsi

Autistisen Aleksin arki nyt

Kun luin vuosi ja kolme kuukautta sitten kirjoitetun postauksen, tuntui kuin se olisi kirjoitettu todella monta vuotta sitten. Emme puhu enää samasta lapsesta.

Aleksi on oppinut ihan valtavasti kaikkea!

Suurin ilonaihe on, että Aleksi on oppinut puhumaan! Hän puhuu kokonaisilla lauseilla ja osaa vastata kysymyksiin esimerkiksi koulupäivän tapahtumista.

On valtavan hienoa, että Aleksi ja 5-vuotias sisko Sanni voivat keskustella keskenään. Aiemmin Aleksi ei ymmärtänyt Sannia, mutta nykyään juttelut sujuvat hyvin.

Myös 2-vuotias Justus ja Aleksi ymmärtävät toisiaan. Aleksi ei tarvitse enää aikuista avukseen ja tulkikseen.

Elämä autismin keskellä on helpompaa

Elämämme tuntuu nykyään tosi helpolta aiempaan verrattuna. Arki sujuu hyvin. Olen vielä kotona lasten kanssa. Aleksi käy koulua pienessä autismiluokassa.

Nautin lapsiperhearjestamme. On ihanaa saada olla vielä kotona. Välillä tulee melkein huono omatunto siitä, että autistiperheellä menee näin hyvin!

Ehdin tehdä enemmän kuin ennen. Olen jopa alkanut käydä kolme kertaa viikossa jumpassa. Kävelen sinne suuntaansa neljä kilometriä. En olisi ikinä uskonut, että joskus, ja vielä näin pian, minulla on mahdollisuus sellaiseen.

Ystävät ovat aina olleet tukenamme. On ihanaa, että me olemme voineet nyt olla tukena ystävillemme, joilla on ollut nyt vaikea elämäntilanne. On hieno tunne, että pystyy olemaan tukipilarina, kun ystävä sitä kaipaa eikä aina ole vain itse se, joka turvautuu muihin.

autistinen lapsi

Verkostoidu Facebookin autismiryhmissä

Äärimmäisen tärkeää on ollut Facebookin autismiryhmistä saatava vertaistuki. Ryhmissä voi kysyä ihan kaikesta ja sanoa ihan kaikkea.

Ryhmissä tuetaan, neuvotaan, ymmärretään, kannustetaan ja rohkaistaan. Sieltä saat avun kaikkeen aina papereiden täyttämisestä lähtien.

Vaikka aina välillä parjataan Kelaa ja Suomen järjestelmiä, niin tässä maassa meillä toimii kaikki hyvin. Autistisen lapsen perhe saa monenlaista tukea ja apua. Olemme kiitollisia muun muassa SähköSANOMA-ohjelmasta, jonka avulla Aleksi on oppinut puhumaan ja nyt uusimpana nimeämään kirjaimia!

Käytämme meille lain mukaan kuuluvaa kotiapua. Ehkä on senkin syytä, että voimme koko perhe niin hyvin.

Älä luovuta ikinä

Kun saimme diagnoosin Aleksin ollessa kolmevuotias, emme tienneet, oppiiko hän koskaan puhumaan.

Olen nyt oppinut, että koskaan ei saa luovuttaa ja tyytyä siihen, mitä arvaillaan.

Uskon, että monta asiaa voi oppia. Siispä: Vaadi oikeanlaista terapiaa. Tee jatkuvasti työtä lapsesi oppimisen eteen. Älä luovuta ikinä. Usko lapseesi ja itseesi.

Lapsen oppiminen vaatii tuhansia ja tuhansia toistoja. Esimerkiksi autistisille tarkoitettuja, tavallisia arjen tilanteita kuvaavia kuvakortteja täytyy käyttää ihan koko ajan. Ei saa luovuttaa, vaikka lapsi ei ikinä katsoisi kortteja. Voi mennä vaikka kaksi vuotta ennen kuin lapsi katsoo kortteja, mutta näytä silti aina.

Valmistelen Aleksia aina etukäteen eri tilanteisiin, kuten lääkärikäynnin korvien katsomiseen, näyttämällä netistä kuvia tilanteesta. Se auttaa.

Lapsi voi oppia jotkut asiat tosi myöhään, mutta mitäs se haittaa. Jos oppii puhumaan vaikka 8-vuotiaana, niin onhan silti koko loppuelämä aikaa puhua.

On sanottu, että Aleksinkin on mahdollista oppia joskus lukemaan ja kirjoittamaan. Asialla ei ole kiirettä. Minulle riittää puheenoppiminenkin.

On hienoa, että poikani osaa ilmaista itseään!

Autistisella ei ole aina ystäviä

Aleksi käy koulua autismiluokassa, jossa on seitsemän eri-ikäistä lasta. Opetus koulussa on aivan mahtavaa! Hän on oppinut paljon asioita. Olen hyvin kiitollinen.

Vessa-asiatkin sujuvat hyvin, eikä hän tarvitse enää edes yövaippaa. Tuntuu oudolta, että perheessämme on enää kaksivuotiaalla kolme vaippaa päivässä. Seitsemän vuoden vaippashow alkaa olla ohi.

Aleksin gluteeniton ja maidoton ruokavalio on saatu purettua, ja hän syö nykyään ihan kaikkea. Uskon vahvasti, että tasapainoinen suolisto on auttanut myös hänen muussa kehityksessään.

Ainoa suru on, että Aleksilla ei ole ystäviä. Hän on nyt alkanut huomata, että pikkusisko saa synttärikutsuja, mutta hän ei.

”Sanni oli synttäreillä. Aleksi ei ollut”, hän sanoi yhtenä iltana murheissaan. En tiedä, miten paljon hän ymmärtää, mutta sen hän ymmärtää, että kohta on hänen syntymäpäivänsä, ja juhliin kutsutaan ystäväperheitä!

Toivoisin hänelle ystäväksi hieman itseään vanhemman terveen lapsen, joka ei säikähtäisi vaikkapa pientä tönäisyä. En ole vielä keksinyt, miten ja mistä saisimme hänelle ystävän.

autistinen lapsi

Autismi näkyy kauppareissulla

Olemme aina ottaneet lapset kaikkialle mukaan, kuten ihan ruokakauppaan ja linja-autoon.

Kaupassa Aleksi saattaa heittäytyä makaamaan mahalleen lattialle ja huutaa. Tiedättekö, mitä minä teen silloin? Minä kuvaan tilanteesta videon. Muiden silmissä se näyttää varmaan hyvin oudolta äidin käytökseltä.

Kuvaan aina tällaiset tilanteet siksi, että näytän ne myöhemmin Aleksille. Näytän mitä tapahtui ja kerron, että niin ei saa tehdä ja miksi ei saa tehdä. Uskon, että siitä on paljon apua.

Ihmiset tuijottavat ja tuhisevat, mutta eivät sano mitään. Saa kysyä ja tarjota apua! Tuntui mahtavalta, kun eräs nainen pakkasi kassalla ostokseni minun sännätessäni kaupasta ulos karanneen pojan perään. Ihana nainen näki tilanteen ja auttoi. On maailman suurin asia, että joku hoksaa tilanteen ja auttaa.

Haluaisin, että aikuiset kertoisivat lapsilleen suoraan mitä autismi tarkoittaa. Ei mitään höpöhöpöä ja lässytystä, vaan suoraan faktat pöytään.

V*ttu mä joskus vihaan autismia

Vaikka Aleksi on päässyt eteenpäin, hänellä on silti autismi aina. Autismin hyväksyminen on lähipiirille aina pitkä prosessi.

Aleksi höpöttää taukoamatta. Hän päästelee korkeita ja matalia ääniä, ähisee ja kirkuu. Hän jää jumiin leikkimään samaa leikkiä.

On hankalaa, että Aleksin vamma ei näy päällepäin. Olisi helpompaa, jos muut näkisivät heti, että hän ei ole ihan tavallinen seitsemänvuotias poika. Lukisipa hänen otsassaan, että ”Olen autistinen, en ole tahallani hankala”.

Välillä tulee olo, että v*ttu mä vihaan tätä autismia. Välillä olo tulee päälle tosi vahvasti, kun pää ei vain kestä. Sitten se fiilis menee taas pois joksikin ajaksi.

Vaikka Aleksi on mennyt kehityksessään hurjasti eteenpäin, tulevaisuus pelottaa silti. En halua ajatella hänen aikuisuuttaan, mutta vielä ei tarvitsekaan. On vain luotettava.

Onneksi päällimmäisenä on tunne siitä, että meillä menee nyt tosi hyvin. Jaksamme hyvin ja nautimme lapsistamme – jokaisesta heistä.

Perheen lasten nimet on muutettu.

Millaista teidän arkenne on sairaan tai vammaisen lapsen kanssa? Mitkä asiat tuottavat sinulle iloa?

Lue myös

Ystäväni tarina: Lapsuusiän autismi ei oikeuta lapseni haukkumiseen

Ystäväni tarina: Älä lohduta, että lapseni selviää syövästä, jos tiedän, että hän ei selviä

Ystäväni tarina: Johan nyt on prkl, että täiongelmasta ei päästä

Onko sinulla elämäntarina, kokemus tai mielipide, josta olisi hyvä muidenkin kuulla? Kerro minulle tarinasi, niin kirjoitan siitä Ystäväni tarina -postauksen. Ota yhteyttä Facebookissa tai ylipyykkivuorten@gmail.com.

Kommentit

6 kommenttia
Hanna Maaria, Yli pyykkivuorten

Hienoa, että on löytynyt apua.

Avatar

Aivan todella ihana että tämä äiti halusi jakaa tarinan ja päivittää sitä.Meillä on pian yhdeksän vuotias esikoinen jolla on ollut kehitysviivettä ja nyt hän on ikätasolla mutta mietitään autismin kirjon mahdollisuutta.Koulunkäynti on osoittautunut melkoiseksi haasteeksi.Mutta siitä olen kiitollinen että hänen oppimisen taidot ovat hiukan ikäistään edellä.Mikä on paljon pojalle jolle on kaksi vuotta sitten viimeksi ajateltu olevan kehitysvamma!Ja hän on ihana oikeudenmukainen poika joka ei tahallaan tule kiusaamaan ketään ikinä!

Hanna Maaria, Yli pyykkivuorten

Ihanaa, että jätit kommentin! On ne lapset vaan rakkaita ja ylpeydenaiheita ihan millä diagnoosilla vain. Toivottavasti asiat selviää ja saatte sellaista tukea mitä tarvitsette.

Avatar

Välillä sitä on niin pienistä asioista iloinen, tarkoitan sellaisia mitkä yleensä ihmisille on ihan itsestäänselvyyksiä eli toisinsanoen silloin kun joku asia sujuu lähes normaalisti. Meillä tämä on lähinnä sitä, että raivokohtaukset on laantuneet kahden tunnin mittaisista ehkä puolituntisiksi ja kaupassakin onnistutaan käymään ilman, että joka toista myytävää tavaraa on puristeltu ja kiljuttu/tanssittu ympäriinsä tai makailtu pitkin lattioita. Olen kiitollinen myös siitä, että olen varmasti avarakatseisempi ja rauhallisempi kuin ennen, sen verran olen tottunut lapseni erityisyyteen että osaan reagoida käytökseen nykyään usein jo ennen kuin on liian myöhäistä ja muut ihmiset tuijottavat paheksuvasti. Lapseni täyttää pian 12 ja diagnoosia ei ole mihin vedota, mutta oman toiminnan ohjauksessa ja tunteiden hallinnassa on todettu haasteita.

Hanna Maaria, Yli pyykkivuorten

Hienoa, että on tullut edistystä ja olet oppinut, miten arki sujuu paremmin. Hieno taito osata iloita pienistäkin asioista. Tsemppiä teidän arkeen! Toivottavasti lapsi saa sellaista apua, mitä hän tarvitsee.

Avatar

Autistisen lapsen kanssa on välillä vaikeaa. Olemme kuitenkin saaneet paljon apua Nemechek-protokollasta. Netistä löytyy siitä tietoa englanniksi.

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Lue seuraavaksi

Yhteistyössä