Lapseni olisi säästynyt kovilta kivuilta, jos olisi ollut Käypä hoito -suositus

Keliakian Käypä hoito -suositus olisi pelastanut perheemme isolta tuskalta, jos suositus olisi säädetty jo aiemmin. Olen onnellinen, että välttämättä kukaan lapsi ei joudu enää kokemaan samanlaista keliakian diagnosoimisen tuskien taivalta kuin meidän lapsemme.

Aiemmin keliakian diagnosoiminen meni polkua, jolla kuljettiin oireista tai sukurasituksesta lääkäriin, lääkäristä verikokeisiin ja verikokeiden korkeiden vasta-ainearvojen kautta tähystykseen eli gastroskopiaan. Ohutsuolen tähystys ja koepalat varmistivat lopullisen diagnoosin. Kuulostaa ehkä nopealta ja helpolta. Ei kuulkaa ollut, ainakaan meillä! Se oli hirveää tuskaa!

Keliakiatesti positiivinen

Meidän pikkuinen alkoi oireilla reilu kaksivuotiaana elo-syyskuussa vuosia sitten. Hän oireili rankasti suolistolla ja kovilla mahakivuilla. Asiaa seurailtiin ja syitä pohdittiin kotona ja päiväkodissa.

Joulukuussa tein hänelle apteekin keliakiatestin ihan vain sulkeakseni keliakian pois. Testi oli positiivinen aikamoiseksi järkytykseksi!

Saimme lääkäriajan ja lähetteen laboratorioon verikokeeseen. Alle 7:n normaaliarvon transglutaminaasi oli hänellä 79 ja alle 5:n endomysium 150. Lääkärin mukaan selkeä keliakia! Saimme käskyn antaa lapselle mahdollisimman paljon gluteenipitoista ruokaa, siis vehnää, ohraa ja ruista, ja jäimme odottamaan aikaa tähystykseen.

Käypä hoito

Gastroskopia: tulos negatiivinen

Lapsi pääsi tähystykseen helmikuussa.  Tähystyksen tulos oli negatiivinen. Se oli aikamoinen järkytys taas, mutta nyt olisin halunnut diagnoosin! Olin ollut varma, että nyt saamme oireille syyn, ja lapsen olo helpottuu.

Saimme ohjeeksi syöttää lapselle puolen vuoden ajan paljon gluteenia. Se oli ihan hirveää! Lapsi oli selkeästi sairas. Tuntui kuin olisi syöttänyt lapselleen arsenikkia.

Se kesä oli ihan hirveä. Lapsi oireili todella vahvasti, mikä kuormitti koko perhettä. Tuntui pahalta nähdä, miten lapsi kärsi. Oli ihan tuskaista odottaa, että aika kuluisi ja ihana hellekesä loppuisi!

”Kyllä tämä on keliakia”

Elokuussa pääsimme jälleen vasta-ainekokeisiin. Transglutaminaasi oli laskenut, mutta oli yhä 36. Endomysium sen sijaan oli noussut, se oli jo 200. ”Kyllä tämä keliakia on”, kertoi lääkäri puhelimessa surullisella äänellä. Hymähdin.

Lokakuussa lapsi pääsi uuteen tähystykseen, mutta tulos oli vieläkin epäselvä. ”Ei ehkä mitään, ehkä jotain. Gluteenia ruokaan ja kotiin odottamaan tuloksia postitse”, oli lyhennettynä lääkärin sanoma tähystyksen jälkeen lastenpolilla. Lähes putosin polvilleni, kun kuulin, että vieläkään ei löytynyt tulosta.

Käypä hoito

Tulokset postitse kotiin

Kahden viikon kuluttua tuli Se Kirje.

”Ei selkeää keliakiaa.”

Perkele!

Vihdoinkin!

Paperissa luki kuitenkin maagiset sanat ”potentiaalinen keliakia”. Siinä luki, että tulokset menisivät patologimiitinkiin, ja meille kyllä kerrottaisiin, mitä siellä päätetään asiasta. Sitä vaan meille ei kerrottu, tuleeko tulos parin päivän, parin kuukauden vai puolen vuoden päästä. Odotelkaa, odotelkaa, ihan rauhassa vain odotelkaa…

Saimme postia kuitenkin jo viikon päästä. Paperissa oli vaikeita sanoja ja lauseita ja sitten:

Nyt siis keliakiadiagnoosi varmistuu, tämän vuoksi aloitetaan gluteeniton ruokavalio.

Vuosi ja kolme kuukautta rankkaa oireilua – ja vihdoinkin diagnoosi. Ihanaa!

Lapsen vasta-ainearvot laskivat normaaleiksi kolmessa kuukaudessa. Suolisto-oireet alkoivat rauhoittua reilun puolen vuoden kuluttua.

Käypä hoito

Keliakian Käypä hoito -suositus

Joulukuussa 2018 säädetyn uuden Keliakian Käypä hoito -suosituksen mukaan keliakian toteamiseksi ei enää aina tarvita tähystyksessä otettavaa ohutsuolen limakalvon koepalaa. Jatkossa verinäytteen korkeat vasta-ainepitoisuudet ovat riittävä diagnostinen kriteeri keliakialle.

Kiitos. Oikeasti kiitos. Toivottavasti yhdenkään perheen ei tarvitse kestää tällaista keliakian diagnosoimistietä kuin meidän. Mekin olisimme saaneet diagnoosin kokonaista tuskaista vuotta aiemmin, jos tällainen suositus olisi ollut jo vuonna 2013.

Keliakia

  • Voi oireilla monin eri tavoin esimerkiksi vatsavaivoina, anemiana, aftoina tai hampaiden kiillevaurioina.
  • Autoimmuunisairaus, jossa vehnän, ohran ja rukiin sisältämä proteiini, gluteeni, aiheuttaa ohutsuolen limakalvolla tulehduksen ja suolinukan vaurion.
  • Puhkeamiseen tarvitaan perinnöllinen alttius ja gluteeni.
  • Keliakia ei ole allergia vaan elinikäinen sairaus.
  • Ainoa hoito on elinikäinen gluteeniton ruokavalio.
  • Hoitamaton keliakia voi aiheuttaa muun muassa lapsettomuutta, anemiaa tai osteoporoosia.
  • Keliakialiitto: Keliakia ja ihokeliakia sairautena

Lue myös

Näin lapsemme keliakia dignosoitiin

Lapsen gastroskopia

Näin saat keliakiaa sairastavan lapsen äidin itkemään

Keliakia diagnosoitu: Nyt pääset alkuun

Kommentit

6 kommenttia
Hanna Maaria, Yli pyykkivuorten

Keliakialiitto ajaa seuraavaan hallituskauteen keliakiakorvausta. Tällä hetkellä korvausta ei ole. Diagnoosi tuo sen varmuuden, että ei ikinä murenaakaan gluteenia eikä kontaminaation riskiä. Minulta ei löytynyt keliakiaa tähystyksessä, on vain geeni ja IBS FODMAP-ruokavaliolla. Periaatteessa voin joskus syödä gluteenia, mutta keliaakikko ei ikinä.

Avatar

Kiitos tästä postauksesta. Nyt voin pakottaa ukkokullan verikokeisiin, olen ollut vuosia sitä mieltä, että hänellä on keliakia ja sukurasite on aika kova, mutta hän on pelännyt tähystystykseen menoa. Vaikka toisaalta gluteenittoman ruokavalion voi aloittaa ilman tähystystäkin…

Hanna Maaria, Yli pyykkivuorten

Käske ihmeessä lääkäriin! Kyllä vielä joissain tapauksissa vaaditaan tähystys. Yksityisellä sen voi tehdä nukutuksessa. Ei saa aloittaa gluteenitonta ennen kuin on diagnosoitu. Ruokavalio alkaa heti parantaa suolta, jolloin diagnoosi jää saamatta. Jos vanhemmalla, sisatuksella tai omalla lapsella on keliakia, niin kannattaa käydä verikokeessa 3-5 vuoden välein. Hoitamaton keliakia voi aiheuttaa muita sairauksia. Tsemppiä!

Avatar

Meilläkin mies oireilee kovasti gluteenista, mutta toisaalta monesta muustakin ruoka-aineesta. Lääkäriin ei aio asian kanssa mennä, koska ruokavaliolla oireet pysyvät suht maltillisina.

Mua jäikin tässä mietityttämään, että mitä se käytännössä tuo elämään, jos saa terveydenhuollosta diagnoosin? Käsittääkseni kelakaan ei enää maksa lääkärintodistuksella gluteenittoman ruokavalion lisää?

Avatar

Tää on kyllä ihan mahtava juttu! Oman lapsen kanssa diagnosointivaiheessa osallistuttiinkin tutkimukseen, joka mahdollisti tämän nykyisen käypähoito suosituksen. Meillä 4-vuotiaalla oli transglutaminaasi yli 129 ja endomysium 500 ja oireili tosi voimakkaasti. Onneksi selvisi diagnoosi varmistui ekassa tähystyksessä, mutta kahden kuukauden odottelu tähystykseen pääsyssä ja tulosten varmistumisessa oli kyllä sekin liikaa. Teillä ollut kyllä melkoinen tie ennen diagnoosia 😔 Onneksi nyt ei kenenkään tarvitse enään samaa käydä lävitse!

Hanna Maaria, Yli pyykkivuorten

Hurjat luvut teillä! Joo, oli kyllä kauhea odotusaika meillä.

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Lue seuraavaksi

Yhteistyössä