Lapsi Lapsen terveys
20/08/2016

Joran, 6, selvisi leukemiasta: ”Haluan juhlia joka päivä sitä, että olen elossa”

Belgialaisperhe kohtasi Suomessa elämänsä kriisin, kun kuopus Joran sairastui neljävuotiaana leukemiaan. Ensimmäinen oire olivat mystiset pilkut mahassa. Nyt kaksi vuotta sairauden puhkeamisen jälkeen he vaalivat Joranin ajatusta: joka päivä on syytä juhlaan.

Joran, 6, selvisi leukemiasta: ”Haluan juhlia joka päivä sitä, että olen elossa”

Belgialaisperhe kohtasi Suomessa elämänsä kriisin, kun kuopus Joran sairastui neljävuotiaana leukemiaan. Ensimmäinen oire olivat mystiset pilkut mahassa. Nyt kaksi vuotta sairauden puhkeamisen jälkeen he vaalivat Joranin ajatusta: joka päivä on syytä juhlaan.

Espoo, huhtikuu 2013. Nelivuotias Joran on kotona ensi kertaa kolmeen viikkoon. Hän seisoo keittiön ikkunan ääressä, katselee ulos hiekkalaatikolle ja miettii. Sairaalassa on kerrottu, ettei hän saisi kaivaa käsillään maata. Eikö hän saa siis mennä hiekkalaatikolle?

Joranin isä Bram laittaa kätensä pojan olkapäälle ja kertoo, että se on totta ja että se varmasti tuntuu Joranista hirveältä. Joran ei saa mennä lempileikkipaikkaansa, hiekkalaatikolle. Isästäkin tuntuu todella pahalta.

Takana on leukemiahoitojen tiivis alku. Perhe on selviytynyt jo monesta: järkyttävän diagnoosin kuulemisesta, puheluista sukulaisille Belgiaan ja Joranin jättämisestä öiksi yksin sairaalaan.

Silti isälle kaikkein vaikein on tuo hetki, kun pojalta täytyy riistää se leikki, joka häntä voisi eniten ilahduttaa ja lohduttaa. Hiekan maaperäbakteerit voisivat aiheuttaa tulehduksen hoitojen heikentämään kehoon.

Bram silittää pojan tukkaa. Asia on vain hyväksyttävä. On sekin jo jotain, että Joran saa nyt viettää päivät kotona seuraavaan sairaalajaksoon asti.

Jos kaikki menee hyvin, puolentoista vuoden kuluttua rajoituksia voidaan löysätä ja Joran voi taas liikkua melko vapaasti kodin ulkopuolella. Kahden ja puolen vuoden kuluttua hän saa terveen paperit. Jos. Nyt on vain jaksettava päivä kerrallaan.

Lue myös: Reuma pysäytti Vihtorin vauhdin

Leukemian oireet: pilkut mahassa

Belgialaiset Bram, 41, ja Tineke, 41, muuttivat Suomeen kahdeksan vuotta sitten, kun Bram sai täältä työpaikan. Tuolloin Tineke odotti Jorania, isoveli Boris oli neljävuotias.

Elämä Suomessa asettui hyvin uomiinsa. Tineke hoiti lapsia kotona Espoossa ja Bram kävi töissä. Vapaa-ajalla he ulkoilivat ja pyöräilivät paljon sekä viettivät aikaa kesämökillään reilun tunnin ajomatkan päässä kotoa. Noin kolmivuotiaana Joran meni päiväkotiin ja Tineke alkoi valmistella paluuta työelämään.

Yhtenä maaliskuun päivänä vuonna 2013 Joran huomasi mahassaan violetteja pilkkuja. Tineke ei löytänyt netistä selitystä.

– Epäilin aivokalvontulehdusta tai jotakin muuta vakavaa lastentautia, hän muistelee.

Hän varasi heti ajan yksityiseltä lääkäriasemalta.

 Joran, 6, selvisi leukemiasta.

Isoveli Boris, isä Bram, Joran ja äiti Tineke.

Samalla Tineke tajusi, että Joranin viikkoja jatkunut yskä oli pahentunut. Yskä oli välillä ollut poissa mutta palannut, ja nyt se oli alkanut muistuttaa koiran haukuntaa.

Tineke muisti myös, että Joran oli viime aikoina kävellyt lähijunalle erikoisen hitaasti. Hän oli valitellut jalkojaan.

Joran pääsi lääkäriin samana päivänä. Lääkäri tutki hänet ja myönsi, että kyse saattoi olla vakavasta sairaudesta. Perna tuntui turvonneelta. Myös verikokeista näkyi, että jotain oli pahasti pielessä.

Lääkäri ohjasi perheen Lastenklinikan päivystykseen. Joranista otettiin lisää verikokeita, ja myöhään illalla hänet lähetettiin vuodeosastolle.

Lasten leukemialla on hyvä ennuste

Sairaalassa Tineke kysyi hoitajalta, mitä oikein on tekeillä. Hoitaja paljasti, että Joranilla on erittäin todennäköisesti leukemia. Samaan hengenvetoon hän kertoi, että 85 prosenttia lapsista paranee.

Tuohon lauseeseen Tineke ripusti toivonsa.

– Olen ehkä outo ihminen, mutta en itkenyt enkä mennyt sokkiin tai paniikkiin.

Äiti ja poika jäivät sairaalaan yöksi. Seuraavana aamuna Joran nukutettiin: diagnoosia varten häneltä otettiin luuydinnäyte alaselästä.

Kun lääkäri samana päivänä vahvisti, että Joranilla oli akuutti lymfoblastileukemia, jonka hoitaminen kestäisi 2,5 vuotta, Tineke otti tiedon vastaan tyynesti. Hän koki vain ärtymystä yllättävästä vastoinkäymisestä ja huolta siitä, että hoidot aiheuttaisivat Joranille kipuja.

Kolmen yön kuluttua Tineke palasi kotiin nukkumaan, koska sairaalassa saivat yöpyä vain potilaat.

Kotona hän istui sohvalla ilmeettömänä ja tuijotti eteensä. Bram istui vieressä ja itki. Suru oli yhteinen, mutta reaktiot päinvastaiset. Kumpikaan ei pystynyt lohduttamaan toista niin paljon kuin olisi halunnut.

– Onneksi hyväksyimme toistemme reaktiot täysin. Se oli parasta mihin pystyimme, Tineke kertoo.

Leukemian hoito: sytostaattia ja solusalpaajia

Alussa Tinekestä tuntui pahimmalta puhelu päiväkotiin. Oli kerrottava, ettei Joran enää tulisi hoitoon, ei ainakaan pitkään aikaan.

– Tuntui kuin olisin kirjannut hänet ulos normaalista elämästä.

Joran joutui sairaalassa eristykseen, jotta hän ei tartuttaisi yskää muihin potilaisiin. Hän sai rintaansa pysyvästi katetrin nestemäisten solunsalpaajien eli sytostaattien annostelua ja verikokeiden ottamista varten.

Bram piti ensimmäiset kolme viikkoa vapaata, ja seuraavat kolme kuukautta hän työskenteli osa-aikaisesti, jotta pystyi vuorottelemaan Tineken kanssa Joranin hoitamisessa.

Vanhempia huoletti eniten se, miten Joran pärjäisi yöt yksin. Hänen oli terveenäkin hankala nukahtaa esimerkiksi isovanhempien tai lastenhoitajan kanssa. Niinpä jompikumpi vanhemmista viipyi sairaalassa, kunnes Joran nukahti, ja usein toinen ehti paikalle aamuisin jo ennen pojan heräämistä.

Joranilla ei onneksi ollut suuria syömisvaikeuksia eikä oksentelua, joista monet leukemiapotilaat kärsivät. Voimakkaat sytostaattihoidot kuitenkin saivat hänen käsiensä ja jalkojensa luut särkemään. Silloin paras paikka oli isän tai äidin syli.

Kolmen viikon kuluttua Joran pääsi kotiin, mutta tartuntariskin takia hän ei voinut esimerkiksi tavata muita ihmisiä kodin ulkopuolella, eikä kotiin saanut kutsua vieraita.

Kahden viikon välein Joran vietti kolme yötä sairaalassa hoidoissa. Hän sai monia erilaisia solunsalpaajia. Kun hiukset alkoivat pudota, Joranille ajeltiin sänkitukka.

Kortisonihoito oli vaikein kestää

Pahinta oli kuusi viikkoa kestänyt kortisonihoito. Kotialbumin kuvissa näkyy turpeakasvoinen poika, jota äitikään ei tunnista Joraniksi.

Kortisonitabletit tekivät Joranin vihaiseksi, surulliseksi ja pohjattoman nälkäiseksi. Hän himoitsi paistettuja tuoremakkaroita ja söi niitä jopa kolmesti päivässä. Päivät menivät riitelyksi ja itkemiseksi, koska poika ei voinut syödä aivan jatkuvasti.

– Otin munakellon avuksi, ja laitoin sen soimaan seuraavaan välipala-aikaan, mutta Joran ei jaksanut odottaa hetkeäkään. Hän tuijotti viisareita ja odotti, että 45 minuuttia kuluisivat, Tineke muistelee piinallisia päiviä.

Kortisonitabletit tekivät Joranin vihaiseksi, surulliseksi ja pohjattoman nälkäiseksi.

Joran, 6, kävi läpi rankat hoidot.

Poika ei väsymykseltään jaksanut aina leikkiä edes legoilla, joita hän rakasti. Hän vain katseli ja piteli leluja, muttei tehnyt mitään. Lihakset kuihtuivat ja poika jaksoi kävellä vain lyhyitä matkoja sisätiloissa.

Usein Tineke kantoi viisivuotiasta Jorania pikkulasten kantorepussa kodin lähiympäristössä.

– Siten hän pääsi näkemään elämää kodin ulkopuolella. Hän rauhoittui ja unohti hetkeksi nälkänsä ja pahan olonsa.

Koko perhe huokaisi helpotuksesta, kun kortisonihoito loppui. Mutta sama toistettiin suunnitelman mukaisesti vuoden kuluttua. Kun tiesi mitä odottaa, hoito tuntui vieläkin kurjemmalta. Joran kuitenkin nieli tablettinsa mukisematta, ja koko perhe jaksoi uskoa siihen, että raskaat hoidot purisivat.

– Tiesimme, että hoito on Suomessa erinomaista ja että selviytymismahdollisuudet ovat hyvät. Luotimme lääkäreihin, Bram sanoo.

Kielimuuri esti vertaistuen

Perhe-elämä kutistui selviytymiseksi sairaudesta, töistä ja kotitöistä.

Erityisesti Tineke kaipasi vertaistukea muiden syöpälasten vanhemmilta, mutta kieli tuotti pulmia. Kun hän kohtasi toisia vanhempia sairaalassa, hän ei ollut aina varma siitä, mistä he puhuivat.

– Kriisitilanteessa ihmiset kommunikoivat usein lyhyesti. Silloin tuntuu tökeröltä kysyä, voisitko toistaa tai selittää mitä tarkoitat, Tineke sanoo.

Hän löysi onneksi vertaistukea Facebook-ryhmästä, jossa keskustelivat belgialaisen Leuvenin yliopistosairaalan syöpäosaston vanhemmat.

Heinäkuussa 2014 Joranin ankarin eristys loppui. Hoidot jatkuivat vielä, mutta Joran pääsi esikouluun.

Alku oli takkuinen, koska Joranin sosiaaliset taidot olivat taantuneet.

– Hän ei osannut esimerkiksi aloittaa leikkiä toisen kanssa, eikä ilmaista, jos toinen lapsi tekee jotain mistä hän ei pidä, Tineke sanoo.

Kaiken kukkuraksi Joran poti usein flunssaa ja joutui olemaan paljon kotona. Hoitojen takia keho oli altis tartuntataudeille.

Kun hoitoja oli jäljellä enää muutama kuukausi, lääkäri huolestui Joranin väsymyksestä ja sairastelusta. Oliko sairaus uusiutunut?

Tutkimuksissa selvisi, että solunsalpaajalääkitys oli heikentänyt Joranin luuydintä liikaa. Hoito piti keskeyttää muutamaksi viikoksi.

Sitten tuli aika ottaa viimeinen luuydinnäyte, josta selviäisi, olivatko hoidot tepsineet.

Mutta Joran oli jälleen flunssassa, joten häntä ei voitu nukuttaa ja näytteenottoa piti lykätä.

Koska oli liian piinallista vain odottaa, perhe päätti pitää juhlat joka päivä.

Odotetut sanat: ”Olet virallisesti terve”

Syyskuu 2015. Kaksikerroksisen rivitalon pienessä olohuoneessa raikaa iloinen musiikki, afrikkalaisten rytmien ja konemusiikin energinen sekamelska. Bändi on saksalainen Schlachthofbronx, Joranin lempimusiikkia.

Koko perhe tempautuu tanssiin olohuoneessa. Tarjolla on pommacia ja sipsejä, pähkinöitä ja paksuja belgialaisia vohveleita.

Kaikki nauttivat. Elämä on ihanaa tässä hetkessä.

Syyskuun lopussa lääkäri lausuu vihdoin taikasanat: Joran on virallisesti terve.

Seuraavana yönä alkavat painajaiset.

Joran herää pahoihin uniin monta kertaa yössä. Hän kertoo pelosta nukkua yksin sairaalassa, vaikka hän on kotona. Tätä jatkuu joka yö, kunnes tammikuussa koittaa ensimmäinen lääkärintarkastus hoitojen loppumisen jälkeen. Vanhemmat kertovat lääkärille Joranin painajaisista.

Silloin lääkäri sanoo Joranille painokkaasti: sinulla ei ole mitään syytä pelätä, että sairastut uudelleen.

Painajaiset loppuvat siihen paikkaan.

Joran käy nyt Espoon Steiner-koulua ja on saanut sieltä uusia kavereita.

– Steiner-koulun rauhallinen oppitahti sopii Joranille, koska sairastamisen takia hän on jäljessä monissa taidoissa ja suomen kieli lisää haastetta.

Äidin tunteet tulivat lopulta

Äidin tunteet alkoivat purkautua vasta tänä keväänä, muutama kuukausi hoitojen loppumisen jälkeen. Hänelle saattoi tulla oksettava tai paniikinomainen olo kesken arjen, esimerkiksi bussissa. Hän tunsi ahdistusta ja pelkoa siitä, että kaikki voisi mennä vikaan.

Hädän tunteet tulivat pintaan vasta, kun hätää ei enää ollut.

– Tiesin kyllä, että jonakin päivänä tunteet tulevat, Tineke sanoo.

Syövän uusiutuminen on todennäköisintä kahtena ensimmäisenä vuonna hoitojen loputtua, mutta Tineke ja Bram eivät pelkää sitä. He keskittyvät nyt hyvään, esimerkiksi kiireettömään yhdessäoloon.

He vaalivat ideaa, jonka Joran sai hoitojen loputtua: juhlitaan ihan vain sen kunniaksi, että olemme elossa.

Juttu on julkaistu Kaksplussassa 7/2016.

Lue myös: Äiti kertoo arjestan epileptikkolapsen kanssa: ”Jokainen kohtaus vie kehitystä taaksepäin”
Keskustele ja saa vertaistukea: Lasten sairaudet

Avainsanat

Kommentit

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.