Äitiyden arkea pyörätuolissa: ”En voi koskaan olla yksin lasteni kanssa”

Turvallisuussyistä Riitta Palomäki ei voi koskaan olla yksin lastensa Emilin ja Ofelian kanssa. Henkilökohtainen avustaja Milla paikkaa Riittaa niissä äidin tehtävissä, joihin Riitta ei itse pysty. Äidin ja lasten välinen sidos on kuitenkin järkähtämätön.

Teksti Piia Sainio
kp-riittapalomaki_06

Luhtitalon ensimmäisen kerroksen kolmiossa on 68 neliötä. Siellä asuvat Riitta, 34, ja Sami Palomäki, 38, heidän lapsensa Ofelia, 6, ja Emil, 4, sekä koirat Gimma ja Ruska. Joka päivä asunnossa on myös joku kolmesta Riitan henkilökohtaisesta avustajasta. Tänään se on Milla Palomäki, 19, joka on paitsi avustaja myös Samin siskon tytär.

Olemme Hämeenkyrössä, Tampereen ja Ikaalisten puolivälissä. On aamupäivä, aurinko paahtaa olohuoneen ikkunoista. Sisällä on lämmin, Riitalla vain hihaton pusero ja silti kuuma. Telkkarissa pyörii lastenkanava. Milla istuu sohvalla lasten vieressä. Riitta istuu pyörätuolissa ja kertoo, millaista on olla äiti, joka ei voi koskaan olla yksin lastensa kanssa.

Avustajana toimivalle Milla Palomäelle Ofelian ja Emilin hoitaminen sekä Riitan avustaminen on enemmän kuin pelkkää työtä. Hän tuntee ja tietää perheen tavat, mikä tekee arjesta sujuvaa.

– Jos lapsille vaikka sattuisi jotain, en pystyisi auttamaan. En pysty nostamaan heitä syliini.

Lapset kapuavat itse äitinsä syliin tämän tästä. Nyt Riitan sylissä istuu Ofelia eli Otti.

Riitta alkaa muistella sitä, kun he kävivät Ikaalisten kylpylässä tytön ollessa ihan pieni. Äiti laski isosta vesiliukumäestä tytär sylissään, ja vaikka molskahdus oli melkoinen, tyttöä ei pelottanut ollenkaan. Molempia vain nauratti!

Taas äitiä naurattaa. Otti menee mietteliääksi. Ehkä hän yrittää muistaa siitä ajasta jotain.

Periytyvä sairaus

Pyörätuoliin Riitta joutui neljä vuotta sitten. Hänellä on Ehlers-Danlosin syndrooma. Se on harvinainen, perinnöllinen sidekudossairaus, joka aiheuttaa nivelten yliliikkuvuutta ja altistaa sille, että nivelet menevät sijoiltaan tavanomaista helpommin.

Siihen kuuluu myös krooninen kipu ja nopea väsyminen. Lihasten rasituksensietokyky on heikentynyt. Iho on hauras, joten ruhjeita ja mustelmia tulee helposti. Autonominen hermosto ei toimi niin kuin pitäisi.

– En koskaan käytä sukkia, paitsi juhlissa, jos on aivan pakko. Ne painavat ihoa, ja ihoni on kipuherkkä, Riitta kertoo.

Oireet ja niiden vaikeusaste ovat yksilöllisiä. Suomessa on noin 500 Ehlers-Danlos-potilasta. EDS:n saa, jos perii toiselta vanhemmalta virhegeenin. Se periytyy puolelle jälkeläisistä. Oireyhtymään ei ole parannuskeinoa, mutta yleensä sairaus ei vaikuta elämän pituuteen.

Ensimmäisen kerran Riitta huomasi outoja oireita noin 12 vuotta sitten. Hän oli opiskelemassa eräoppaaksi eikä enää pystynytkään kävelemään pitkiä matkoja. Jalat kipuilivat ja keho turposi.

Hän pääsi kuntoutukseen, jossa eräs lääkäri epäili Ehlers-Danlosia. Diagnoosin Riitta sai vuonna 2008. Lisäksi hänellä on Crohnin tauti, joka todettiin Riitan ollessa 14-vuotias. Se on suolistosairaus, jonka seurauksena Riitalta on poistettu paksusuoli, ja hänellä on ohutsuoliavanne.

Kenelläkään Riitan sukulaisella ei ole todettu Ehlers-Danlosia, mutta Riitan isällä oli oireita: hän oli erittäin liikkuva nivelistään.

Ennen kuin Riitasta tuli äiti, hän toki mietti sitä, periytyykö sairaus.

– En silti pelännyt. Ajattelin, että vaikka sairaus periytyisi, elämä olisi silti hyvää.

Riitan kuopus on käynyt tutkimuksissa, ja uumoillaan, että EDS on periytynyt Empulle. Diagnoosia ei kuitenkaan vielä ole tehty. Nyt odotellaan, että lapsi kasvaa.

– Empulla on niin venkulat nilkat, että hän kompuroi helposti. Ulos lähtiessä hänelle laitetaan aina nilkkatuet.

Pojan jalat väsyvät helposti, joten pidemmät matkat päiväkotiin tai kaupalle hän kulkee pyörätuolilla. Tuolin ansiosta hän pysyy päiväkodissa muiden vauhdissa.

Silti koko ajan on varottava. Lähipuistossa voi viettää vain puoli tuntia, vaikka poika miten itkisi ja kinuisi lisäaikaa. Mutta aikuiset tietävät, että jos hän väsyttää itsensä puistossa, yöllä tulevat kivut.

Riitan lisäksi myös Emilillä on pyörätuoli. Poika käyttää sitä välillä esimerkiksi päiväkodissa, ettei väsy leikeissä liikaa ja tule iltaisin kipeäksi.

Joskus äiti vain lepää

Riitalla kivut ovat jatkuvia. Kun Empun isosisko Ofelia oli vauva, Riitta pystyi kävelemään lyhyitä matkoja käyttäen kyynärsauvoja ja polvitukia apunaan.

Romahdus tuli syksyllä 2014, kun kuopus oli vuoden vanha. Yleiskunto huononi äkillisesti. Siihen mennessä Riitta oli hyväksynyt sen, ettei hän pystyisi kokopäivätyöhön. Osa-aikatyö tuntui kuitenkin mahdolliselta, ja hän oli aloittanut merkonomiopinnot. Kipuja oli kuitenkin paljon, erityisesti polvissa. Lopulta kävely oli liian tuskallista. Riitta valmistui merkonomiksi, muttei ikinä pystynyt aloittamaan työntekoa.

– Jäin eläkkeelle tutkintopaperit kourassani, ja Samista tuli omaishoitajani. Lääkkeillä kivut eivät katoa kokonaan, mutta muuttuvat sen verran siedettäviksi, että minun ei tarvitse koko ajan maata sängyssä.

Parina kolmena aamuna viikossa käy niin, ettei Riitta pääse sängystä ylös.

– Kun autonominen hermosto sekoilee, vireystilani on niin huono, etten vain pysy hereillä. Niinä päivinä minut käytetään vessassa, muuten lepään. Lapset ovat tottuneet siihen ja tulevat sängyn viereen touhuamaan.

Aamun olotilaa ei useinkaan pysty ennustamaan. Sairauttaan Riitta ei silti murehdi.

– Tärkeintä on, että kaikki perheenjäsenet ovat elossa ja lapset voivat hyvin. Kaikki muu tulee kakkosena.

Emil ja Ofelia saavat Riitan henkilökohtaiselta avustajalta Millalta leikkiapua puistossa ja kävelyllä, mutta sylin tarjoaa äiti.

Lapsihaaveita jo teini-iässä

Riitan äiti oli vain kaksikymppinen, kun hän sai Riitan, isä taas oli silloin jo 55-vuotias. Äidillä oli ongelmia alkoholin kanssa, ja Riitta asui isänsä kanssa kaksin kolmivuotiaasta lähtien.

Kun Riitta oli yhdeksän, äiti kuoli auto-onnettomuudessa. Muutamaa vuotta myöhemmin isä sairastui muistisairauteen. Jonkin aikaa isä ja tytär pärjäsivät kotona siten, että Riitta huolehti isästään ja kävi koulussa, mutta 12-vuotiaana Riitta muutti lastenkotiin.

– Luulen, että perhe on minulle tärkeä, koska nuorena minulla ei ollut omaa perhettä. Olen haaveillut lapsista 15–16-vuotiaasta lähtien. Odotin vain oikeaa hetkeä ja kumppania, joka olisi valmis perustamaan perheen.

Odotukset täyttyivät vuonna 2011. Suomi24-verkkosivuston treffipalstalla tuli vastaan Sami.

– Ihastuin hänen rauhallisuuteensa, tykkäsin hänen elämänasenteestaan. Ja olihan hän myös komea!

Ensin Riitta ja Sami kirjoittelivat jonkin aikaa, sitten he tapasivat Tampereella. Ensimmäisen tapaamisen jälkeen Riitta lähetti Samille viestin, jossa kertoi, että hänellä on avanne. Se ei Samia haitannut, joten asiat etenivät nopeasti. Kaksi kuukautta oli kulunut ensitapaamisesta, kun Riitta oli raskaana. Naimisiin he menivät kahdeksan kuukauden kuluttua.

– Olemme olleet nopeita liikkeissämme, mutta harkitusti. Meidän suhdettamme nopea eteneminen ei ole haitannut millään lailla.

Ofelia syntyi keskosena raskausviikolla 27.

– Kohtu ”meni rikki”, koska sidekudos on heikkoa. Onneksi vauva oli kunnossa.

Emilin kohdalla pahimpaan tiedettiin varautua ja Riitalle määrättiin vuodelepoa sekä lääkitys. Mitään ongelmia ei ollut, vaan raskaus meni jopa yli lasketun ajan.

Pienen tytön toive

Milla kattaa kahvikupit ja pullat pöytään, kun lapset ovat ensin pyyhkineet pöydän. Milla myös kaataa maitoa Riitan kahviin.

Kahvipöydässä Riitta kysyy Otilta, mitä tämä haluaisi tehdä äidin kanssa, jos äiti pystyisi varovasti kävelemään. Hiekkakakkuja, tyttö sanoo hennolla äänellä.

Milla on se, joka tekee hiekkakakut. Kun Emiliä kiukuttaa ja hän heittäytyy maahan makaamaan, Milla on se, joka kumartuu ja suostuttelee hänet liikkeelle. Ja jos jotain putoaa maahan tai lattialle, Milla nostaa.

– Avustaja joutuu pakostakin ottamaan vastuuta, joka yleensä kuuluu äidille. Voisi kuvitella, että siinä äiti joutuu taka-alalle ja lapsi ajattelee, ettei äiti tule kuitenkaan, vaikka häntä huutaisi. Mutta ei se niin mene oikeasti. Lapset eivät pidä minua ulkopuolisena, eikä känkkäränkkävaihe ole vaikuttanut meidän suhteeseemme, Riitta kertoo.

Nytkin vessasta kuuluu yllättäen huuto: Äiti, tule!

– Äitiä huudetaan, mutta isäkin käy… No, ainakin pystyn olemaan vessaseurana, Riitta kommentoi huvittuneena.

Milla menee auttamaan. Hän on lasten serkku, Empun kummitäti ja Riitan henkilökohtainen avustaja. Palkan maksaa kunta, mutta Riitta on hänen työnantajansa. Töitä on 70–80 tuntia kuukaudessa.

– Onhan tämä enemmän kuin työ, Milla kertoo myöhemmin matkalla leikkipuistoon.

Hän työntää pyörätuolissa Emppua, Riitta pääsee omin avuin sähköisellä pyörätuolillaan. Ofelia istuu Riitan vasemmalla reidellä.

– Aina välillä joku luulee, että Otti ja Emppu ovat minun lapsiani, Milla kertoo.

– Vähän aikaa sitten minulle sanottiin, että onpas siinä äitinsä näköiset lapset.

Riitta vakuuttaa, ettei hän siitä loukkaannu.

Iltasadun lukee äiti

Kun Otti ja Emppu keinuvat, kaksi valkoista hammasrivistöä vain hohtaa. Milla antaa vauhtia. Riitta katselee sivummalta. Pyörätuolilla liikkuminen ei ole kovin helppoa epätasaisella kentällä.

– Välillä lapset osoittavat mieltään, koska haluaisivat, että äiti antaa vauhtia tai tulee laskemaan mäkeä. Mutta toisaalta he ovat tyytyväisiä, kun saavat olla paljon sylissäni, Riitta sanoo.

Vaikka Milla tai Sami ovat niitä, jotka pystyvät nostamaan, kumartumaan, kokkaamaan, pesemään ja auttamaan, äiti on se, jota Emppu huutaa yöllä, kun hänellä on kipuja.

– Otan Emilin monesti viereeni, koska se helpottaa hänen oloaan.

Riitta ei sure sellaista, mihin ei pysty. Hän iloitsee siitä, mihin pystyy. Iltaisin hän lukee sadun lapsilleen, kun nämä makoilevat sängyissään.

Riitta ja Sami Palomäki elävät iloista lapsiperhe­arkea Ofelian ja Emilin kanssa. Riitan apunalastenhoidossa toimii Samin veljentytär Milla Palomäki.

Perheenlisäystä?

Kolmas lapsi on ollut Riitan ja Samin toiveissa. Keskenmenoja on ollut useampia.

– Keskenmenoihin on jo melkein tottunut, Riitta hymähtää.

– Monet tuttavat ovat menneet vakaviksi, kun ovat kuulleet lapsitoiveistani. He ovat ihmetelleet, eikö kaksi riittäisi.

Enää Riitta ja Sami eivät yrittämällä yritä lasta, vaan vauva saa tulla, jos on tullakseen. Raskaushaaveisiin ei liity sekään, että Riitta on pudottanut painoaan roimasti viime aikoina.

– Laihdutan siksi, että saisin elinvuosia lisää. Maksa-arvot ovat olleet korkealla, ja minulla todettiin rasvamaksa. Laihduttamalla sain maksa-arvon putoamaan 200:sta 35:een neljässä kuukaudessa. Nyt maksa ei enää ylikuormitu.

Riitta ei pysty vaikuttamaan painon kertymiseen liikunnalla, ainoastaan ruokavaliolla. Se laitettiin lääkärin kanssa kuntoon, ja Riitan mielestä uuden dieetin noudattaminen on ollut helppoa, koska päämäärä on niin selkeä.

Oman ja perheen hyvinvoinnin lisäksi Riittaa ajaa eteenpäin halu vaikuttaa siihen, miten vammaisia kohdellaan yhteiskunnassamme. Siksi hän oli viime vuoden keväällä kuntavaaliehdokkaana.

Häntä huolestuttaa, että vammaisten itsemääräämisoikeus on uhattuna, jos kaavaillut lakimuutokset toteutuvat. Tähän saakka vammainen on saanut itse päättää, kenet palkkaa avustajakseen. Nyt vaarana on, että jatkossa avustaja pitää tilata jostain tietystä yrityksestä, ja pahimmassa tapauksessa vammainen ei voisi koskaan tietää, kuka ovesta astuu sisään.

– On hirveä ajatus, että kotonani ramppaisi joka kerta eri ihminen, etten saisi pitää luonani Millaa ja hänen kanssaan vuorottelevia Anniinaa ja Juliaa. He tuntevat talon tavat ja tietävät, milloin lapsille voi antaa kaakaota tai mehua, eikä heidän tarvitse kysyä sitä erikseen. Sitä paitsi luottamuksen saavuttaminen vie aikaa, erityisesti silloin, jos perheessä on erityislapsi.

Viime keväänä Emilillä todettiin monimuotoinen kehityshäiriö, ja siksi hän saa muun muassa puheterapiaa ja allasterapiaa.

– Empun on vaikea päästää vieraita ihmisiä lähelleen. Miten avustajat pystyisivät toimimaan hänen kanssaan, jos eivät tuntisi häntä?

Myös omat hoitotoimenpiteet voisivat vaarantua, jos avustajat vaihtuisivat tiuhaan. EDS-potilaan nostamiseen pitää kiinnittää erityistä huomiota, jotta nivelet eivät mene sijoiltaan.

– Joka päivä ei ole aikaa eikä jaksamista opettaa samoja asioita uudelle ihmiselle, Riitta selittää.

Turhautuneelta hän ei kuitenkaan kuulosta. Eikä hän ole koskaan ollut taipuvainen masentumaan.

– Lääkäritkin ovat ihmetelleet, miten mieleni kestää niin hyvin. Mutta minä en jää murehtimaan vastoinkäymisiä. Otan vastaan sen, mitä tulee. Kaikki on hyvin, kunhan vain arki pyörii.

Juttu julkaistiin Kaksplussassa 5/2018.

Kommentit

1 kommenttia

Lämmin kiitos tästä jutusta!!! Kosketti, kun olen itsekin pyörätuolissa ja äiti <3

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

Lue seuraavaksi

Yhteistyössä