Minun tarinani 16.09.2020

Erityislapsen vanhemmuus: Lauralla on yksi ihana tytär, mutta diagnoosin takia hän luopui sisarusmietteistä – ”Meillä on tarpeeksi tässä”

Vanhemmuus on kaikille ajoittain raskasta, mutta erityislapsen vanhemmuus voi viedä moninkertaisesti voimia. Erityislapsiarki on yksi syy siihen, miksi Lauran lapsiluku jäi yhteen.

Teksti
Johanna Jantunen
Kuvat
iStock
11 kommenttia

Laura ja hänen miehensä eivät pitkään tienneet olevansa erityislapsen vanhemmat. He ei eivät olleet huomanneet esikoistyttäressään mitään erikoista. Vauvana Iida kärsi koliikista ja refluksista, mutta muita vaivoja tytöllä ei ollut.

Neuvolankin mukaan tyttö kasvoi ja kehittyi normaalisti.

Vasta kun Iida 3-vuotiaana aloitti päiväkodin, hänestä huolestuttiin. Päiväkotiryhmän opettaja ja hoitajat huomasivat, että tyttö käyttäytyi ryhmässä poikkeuksellisesti.

Iida saattoi juoksennella ympäriinsä ja säikähtää kiljuen, kun ruokakärry saapui kolisten huoneeseen. Ohjeiden vastaanottaminen ja ryhmässä toimiminen oli hänelle haastavampaa kuin muille.

Iida sai lähetteen neuropsykiatrisiin tutkimuksiin.

– Siitä alkoivat huolen ja tarkkailun vuodet, Laura sanoo.

Vähitellen perheelle alkoi selvitä, että Iidalla oli neurologisia erityisvaikeuksia. Varsinaiset diagnoosit tyttö sai kuitenkin vasta 9-vuotiaana. Iidalla todettiin autismikirjon häiriö, mutta lievä sellainen.

– Iida on hyvin sosiaalinen lapsi, ei lainkaan sulkeutunut, Laura selittää.

Lisäksi Iidalla todettiin lukihäiriö sekä tarkkaavuuden häiriö ADD. ADD:sta kärsivän lapsen keskittymiskyky on heikko, mutta lapsella ei ole poikkeavaa motorista levottomuutta kuten ADHD:ssa.

Erityislapsen vanhemmat: ”Diagnoosit eivät ole mörköjä vaan työkaluja”

Diagnoosien saaminen oli Laura-äidille samaan aikaan sekä helpotus että isku vasten kasvoja. Vaikka oli huojentavaa saada vihdoin tietää, mistä on kysymys, Laura koki myös voimakasta syyllisyyttä.

– Aluksi syyllistin itseäni, sekä hetken myös miestäni. Olinko tehnyt raskausaikana jotain väärin? Tai olimmeko Iidan ensimmäisinä elinvuosina tehneet vanhempina jotain väärin?

Laura pohti myös, oliko synnytyksessä tapahtunut jotain sellaista, mikä olisi aiheuttanut Iidan ongelmat. Tyttö syntyi kaksi viikkoa yliaikaisena kiireellisellä sektiolla. Hän oli syntyessään sininen eikä hengittänyt, ja hänet vietiin heti teholle. Apgar-pisteitä Iida sai neljä.

– Ehkä Iidalla saattoi olla jo viimeisillä viikoilla vatsassa happivajausta.

Laura ei kuitenkaan syytä tyttärensä erityisvaikeuksista ketään. Ei enää edes itseään. Neuropsykologiset ongelmat ovat fysiologisia ominaisuuksia, eivätkä koskaan johdu esimerkiksi kasvatuksesta.

Laura pääsi itsesyytöksistään eroon, kun hän pääsi keskustelemaan asiasta terapeutin kanssa.

– Terapeutti sanoi myös ihanasti, että erityisille vanhemmille annetaan erityisiä lapsia. Se lause on lämmittänyt mieltäni vaikeina hetkinä.

Nykyään Laura ajattelee myös, etteivät diagnoosit ole mörköjä vaan työkaluja, joilla lasta voidaan auttaa.

– Lapsen diagnoosit eivät myöskään välttämättä ole koko loppuelämän diagnooseja, vaan ne voivat muuttua, kun lapsi kasvaa, kehittyy ja saa tukea.

Erityislapsen vanhemmat auttavat tytärtään muun muassa läksyjen teossa.

Iida lukee paljon kirjoja, ja hänen lukihäiriönsä ilmenee ennemmin kirjoittamisen kuin lukemisen vaikeuksina. Kuvituskuva.

Erityislapsen vanhemmuus voi viedä voimavarat – perheen lapsiluku jäi yhteen

Vanhemmuus on varmasti kaikille vanhemmille ajoittain raskasta, mutta erityislapsen vanhemmuus vie moninkertaisesti voimia, Laura näkee.

Hänen voimavaransa olivat koetuksella etenkin Iidan ollessa pieni, kun tyttöä tutkittiin ja perhettä palloteltiin taholta toiselle. Myös rankka vauva-aika koliikkeineen oli jättänyt jälkensä Lauraan.

Samaan aikaan Lauran oma terveys reistaili. Hän kamppaili monta vuotta kilpirauhasen liikatoiminnan aiheuttamien ongelmien, kuten unettomuuden ja rytmihäiriöiden kanssa.

Sekä Iidan vaativuuden että oman vointinsa vuoksi Lauran mielessä vahvistui vähitellen ajatus siitä, että lapsiluku jää heidän perheessään yhteen. Lauran ikäkin alkoi tulla vastaan.

– Mieheni oli jonkin aikaa sitä mieltä, että yritetään toista lasta, mutta pian hänkin totesi, että meillä on tarpeeksi tässä.

Laura ei usko heidän perheensä olevan ainut, joissa lapsiluku jää erityislapsiarjen haasteiden vuoksi yhteen.

– Joillain perheillä saattaa tietysti olla enemmän voimavaroja, mutta minulla ei ollut.

Laura jätti aikataulutetun elämän taakse

Tällä hetkellä 12-vuotiaalla Iidalla on hyvin moni asia elämässään mainiosti. Hän on älykäs ja looginen, hänellä on mieluisia harrastuksia. Joitain kavereitakin on, mutta ei hänen toivomaansa sydänystävää.

Iida saa viettää paljon aikaa äitinsä kanssa, sillä Laura ei työskentele täysipäiväisesti. Erityislapsen vanhemmuus sai hänet luopumaan tiukan aikataulutetusta elämästä. Laura on todennut freelancer-työn olevan paras ratkaisu sekä Iidan että hänen oman jaksamisensa kannalta.

Kun elämä on hankalaa, Laura pyrkii keskittymään kaikkeen hyvään. Kiitollisuusharjoitusten myötä Lauran mielessä vahvistui myös ajatus siitä, että jonain päivänä kaikki järjestyy.

– Kaikkien ei toisaalta tarvitsekaan asettua johonkin tiettyyn muottiin.

Laura toivoo, että erityiset lapset otettaisiin vastaan lapsina, ei diagnooseina.

– Jokaisen lapsen tulisi saada kokea olevansa arvokas.

Lue myös: Onko lapsella vaikeuksia sopeutua ryhmään? Taustalla voi olla ADHD, autismi tai Touretten syndrooma

Lauran ja Iidan nimet on muutettu heidän yksityisyytensä suojelemiseksi.

Kommentit (11)

Meillä koko suku on erityistä. Ei tunnu missään, koska muunlaista elämää emme ole kokeneet. Lähes koko elämä sujuu mukavasti.

Jonkin verran pitää taistella koulun kanssa, koska koulun erilaisuuden sietokyky on Suomessa nollilla, ja massasta poikkeaville yritetään löytää heti diagnooseja ja lääkityksiä. Koulussa erilaisuus on ongelma, joka on joko lääkittävä pois tai lapsi pitää syrjäyttää yhteiskunnasta, koulu yleensä yrittää saavuttaa molemmat samalla tuhoten lapsen itsetunnon.

Koittakaa nyt hyvät ihmiset tajuta, että jokaisella on omat voimavarat. Se, että joku jaksaa 5 erityislapsen kanssa EI tarkoita sitä, että KAIKKI muutkin jaksaa. Sinun lusikat ehkä riittää, toisen ei. Ei sitä tarvitse hieroa tämän toisen naamaan että mitähän kestämistä tollakin muka on. Se ei hyödytä ketään. Jokaisella on taakkansa, kenenkään toisen tehtävä ei ole sitä väheksyä vaan yrittää ymmärtää.

Itsellä kaksi autisminkirjon lasta. Toinen oli jo tuloillaan kun saatiin ekalle diagnoosi joten ei voinut enää tehdä valintaa. Tässä sitä vaan on pärjätty kun on pakko pärjätä, ei voi sanoa ettei jaksa. Mietin että aina on niitä joilla on asiat vielä huonommin.

Itsellä 13v asperger/F83 monimuotoinen kehityshäiriö lapsi. Kotona sujuu ”hyvin” koulussa ei niinkään. Kavereita ei ole mutta toisaalta poika ei niitä kaipaakkaan. 1-5 luokilla oli yksi paras kaveri joka muutti sitten toiselle puolelle suomea. Tytär on 7v ”normaali lapsi” joka oppinut huolehtimaan isoveljestään valitettavasti vaikka se ei 7 vuotiaalle kuulu. Ite teen osa-aika työtä poikani takia ja tytär 7v huolehtii ne 2 päivää viikossa kun olen jo töissä isoveljen kouluun. Lasten äiti kuoli autoimmuunisaurauteen tyttären ollessa 4v. Arki menee siten että poika tulee koulusta vaatteet lentelee ympäri kämppää… tytär kerää ne ja taittelee hienosta pojan kaappiin mikäli vaatteet ovat puhtaita… Sitten taistellaan pojan läksyt läpi, jonka jälkeen tyttären kanssa valmistetaan ruokaa, sillä aikaa kun poika purkaa energiaa pyörimisellä ja helikopteriäänillä noin 45min aina läksyjen teon jälkeen. Silti sisarukset ymmärtävät täysin toisiaan siis paremmin kun minä itse. Surettaa vain tyttären puolesta, koska ei saa tavallaan olla se 7v lapsi mille ei pitäisi kuulua isoveljestä huolehtiminen. Mutta ylpeä olen molemmista lapsista, pahaa kumpikaan ei tee edes kärpäselle.

Jokainen tappaa tyylillään, ei ole oikeaa lapsimäärää. Rehellisesti sanottuna itsellä ollu lasten ikäerot tosi suuret juuri erityisyyden takia. Ei olisi ollut jaksamista pahimpien vaiheiden ohi jos olisi kaikki pieniä samaan aikaan. Esim.lääkitys on sellainen minkä saa vanhempana vasta. Itsellä kyllä on 4 lasta, minulla on ad hd, vanhemmalla lapsella myös, toiseksi vanhimmalla tod.näk. add, tähän päälle kummallakin vanhemmalla lapsella on aliherkkyys, nuoremmista ei vielä tiedä kun ovat vajaa 2 vuotta ja nuorin on vauva. Kahdella lapsella oli koliikki vauvana, vaan se nyt meni niin että laitoin kuulosuojaimet päähän ja olin jumppapallon päällä vauvan kanssa. Toisekseen en väsynyt. Ymmärrän hyvin miksi jää yhteen. Onneksi ei tämä nyt enää niin rankkaa ole kun asennoituminen itsellä muuttui. Toki, väsynyt ad hd lapsi ja sen kanssa käyty vääntäminen kun itsellänikin on voi kuulostaa ulkopuolisesta melkoiselta, mutta hyvin pärjätään 😅

Nyt en kyllä käsitä että mikä tossa niin vaativaa oli? Meillä neljä lasta joista kolmella add ja lukihäiriö. Pompoteltu on taholta toiselle ja aina jos vaihtuu opettaja niin uudet tapaamiset ja selitykset. Isällä toinen silmä sokea ja selkärankareuma. Äidillä lihasrappeumatauti, diabetes ja vakava masennus. Yhdellä lapsella astma ja toisella lisäksi tienzen syndrooma. Eletään ihan normaalia elämää, lääkärikäyntejä ehkä vähän normaalia enemmän mutta ulkopuolisen silmin täysin normaalia elämää, työ ja koulunkäyntlä, enkä takuula koskaan olisi miettinyt että noinkin harmiton diagnoosi kuin add tai lukihäiriö olisi syy olla hankkimatta lisää lapsia. Meitä on siunattu kun kaikki ovat välttyneet miltään isommalta, näillä pärjätään kyllä. Ja rakkautta ja huolenpitoa on takuula riittänyt jokaiselle sekä läsnäoloa.

Juuri ajattelin samaa,että miten elämän voi tehdä niin vaikeaksi. Meillä paljon lapsia ja kahdella on Add diagnoosi,vaikea luku-ja hahmotushäiriö. Näiden lasten ongelmien takia myös isä on kokenut diaknoosin omakseen,kun 60 luvulla tälläisiä ei tutkittu. Eli isä näkee täysin itsensä näiden poikien ongelmasta.
Jokaiselle opettajalle pitää selittää ja selvittää tilanne,kaikki sujuu muuten hyvin. Nämä oppilaat ottaa kaiken kuulon kautta,oppii opettajan opetuksesta koska lukeminen on hankalaa. Kokeisiin alakoulussa ollessa minä äitinä luin koealueen ja pojat kuunteli.
Tästä asiasta perheessämme ei olla tehty isoa numeroa! Emme leimaa lasta erityislapseksi,he saa olla ihan omana itsenään. Tuemme ja autamme missä tarvetta on,sekä vanhempana hoidamme suhteet kouluun.

”Erityisille vanhemmille annetaan erityisiä lapsia” Voiko törkeämmin sanoa? Erityislapset päätyvät – no, ihan kenelle tahansa. Erityislasten vanhemmat eivät ole mitään sädekehävanhempia tai supersuorittajia, vaan ihan tavallisia vanhempia, joiden on vain pärjättävä lastensa kanssa, halusivat tai eivät. He eivät valitse eikä heitä valita. Itse pidän tätä sattumana, ikävänä sellaisena. Mutta onneksi erityiseni ei ole ainoa lapseni. Kahdella muulla lapselleni on eheyttävä merkitys elämässä. He eivät vie voimavaroja vaan antavat niitä. Näkee myös sen tavallisuuden. Suosittelen kaikille erkkalasten vanhemmille uskallusta toiseen lapseen, mikäli erkka on se ensimmäinen. Elämänlaatu paranee, kun koko elämä ei ole siellä erkkamaailmaimassa.

Ainahan ei pysty valitsemaan, että erityislapsi riittää yksinään. Voi olla tiheään saadut lapst ja se kolmas vasta olla erityislapsi.

Meilläkin on yksi lapsi ja erityinen hänkin. Viimeiset melkein 13v hänen vanhempiaan on vaatinut niin paljon että lisää emme uskaltaneet ja halunneet vaikka alunperin toiveissa oli pari kolme lasta. Tämä ainoa odotutti itseään vuosia ja täytti sen toiveen.
Näin on hyvä ja paremmin jaksaa olla hänelle äiti ja huolehtija.

Sama täällä kauan odotettu ihmelapsi(sain tiedon raskaudesta vk.21 kohdilla)On nyt 10v poika ja erityislapsi myös.Vähön samoja juttuja kun tuolla Iidalla.Kaikki terapiat ja aisti terapiat ym.käyty läpi.Myös lukivaikeus ja lievä ADD.Juuri käytiin neuropsykologilla kontrollissa.
Myös minulla omassa terveydessä huolia(silmät) ja ikää pian 40v.Toista ei ehkä tuu,mutta haaveena saada isompi koti ja sijoitus/viikonloppu lapsia
Työskentelen Varhaiskasvatuksessa..
Tässä yhdessä on tarpeeksi tällä hetkellä.

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Kaupallinen yhteistyö

Kokeile Kaksplussan laskureita

X