Miia, 40, on haudannut kaksi lastaan: ”Lapsen kuolemalla ei ole mitään tarkoitusta”

Miia Virtaniemi menetti tyttärensä ja poikansa taudille, johon sairastuu vain muutama ihminen vuosittain. Läheisten tuki kannatteli häntä läpi vuosia kestäneiden jäähyväisten. Nyt iloa elämään tuovat rakkaat muistot ja kaksi pellavapäistä poikaa.

Teksti Maria Mäkelä
miia-virtaniemi_nettiin
Vas. ylh. Artun ja Roosan kuvat ovat kunniapaikalla olohuoneen hyllyllä. Vas. alh. Punahousuinen Roosa ja tukea vasten kävelevä Arttu taaperoina, jolloin he vielä kykenivät liikkumaan. Oikealla Miia Miclaksen ja Benjamin kanssa.

Puolitoistavuotiaana Roosa lakkasi hymyilemästä. Jälkikäteen Miia Virtaniemi, 40, ymmärsi, että se oli oire, josta olisi pitänyt huolestua. Häntä ihmetytti kuitenkin enemmän se, ettei Roosa ollut oppinut kävelemään. Se huoletti myös neuvolaa, josta varattiin aika lastenneurologille. Tehtiin tutkimuksia, joiden oli tarkoitus poissulkea kaikkein vakavimmat sairaudet.

Tämähän on tuttu huone, Miia muistaa ajatelleensa, kun he kokoontuivat keskussairaalaan kuulemaan tutkimusten tuloksia. Samassa huoneessa he olivat viettäneet ensimmäiset päivänsä tuoreena perheenä vastasyntyneen kanssa.

Miia näki sairaalan sosiaalityöntekijän ja lääkärin, jonka silmät kyyneltyivät, kun hän kertoi diagnosoineensa Roosalle sairauden nimeltä INCL, varhaislapsuuden neuronaalisen seroidilipofuskinoosin. Kyseessä on keskushermostosairaus, joka johtaa syvään kehitysvammaisuuteen ja varhaiseen kuolemaan.

Miia katsahti pyöreää vatsaansa, jossa Roosan pikkuveli kasvoi ja ajatteli, että tältä tuntuu, kun maailma romahtaa. Oli joulukuun 4. päivä, kello oli 11.20.

– Itkin koko ajomatkan kotiin. Muistan ajatelleeni, että rekan alle jääminen olisi parempi kuin tämä kohtalo.

Viisikuisena Roosa oli hymyileväinen linssilude. Myöhemmin sairauden alkuvaihessa hymy katosi, mutta onneksi vain väliaikaisesti.

Pikkuinen prinsessa syntyy

”25-vuotiaana olen naimisissa ja minulla on kaksi lasta.” Yläasteikäisenä Miialla oli selkeät tulevaisuudensuunnitelmat, joihin kuului lapsia, ehdottomasti.

Miia oli parikymppinen, kun raskaustestiin piirtyi plussa, ja pian suuren uutisen jälkeen juhlittiin häitä. Vain kahta viikkoa myöhemmin elämä näytti ensimmäisen kerran arvaamattomuutensa, kun odotus päättyi keskenmenoon.

– Olimme hehkuttaneet raskautta kaikille, joten tunsin valtavaa häpeää sen päättymisestä. En tajunnut silloin, kuinka yleisiä keskenmenot ovat.

Nopeasti keskenmenon jälkeen alkanut uusi raskaus sujui hyvin, ja 51-senttinen ja liki 4,5-kiloinen Roosa syntyi yliaikaisena helmikuussa 1999.

– Roosa ei ollut mikään pikkuinen prinsessa, vaikka häntä aina niin kutsuimmekin, Miia hymyilee.

Vauva oli iloinen ja rauhallinen. Niin rauhallinen, että Miia muistaa, kuinka eräs tuttu sanoi heille, etteivät he tiedä oikeasta vauva-arjesta mitään.

Lamppu, auto, haukku, äiti. Roosa oppi sanoja ja myönteli tyytyväisenä, kun äiti kysyi, että mennäänkö puurolle. Hän konttasi ja nousi pystyyn, mutta ei lähtenyt kävelemään. Reilun vuoden ikäisenä Roosa sai neuvolasta ensimmäisen lähetteen lisätutkimuksiin.

– Lääkäri halusi tietää, olinko juonut tai polttanut raskausaikana ja aiheuttanut siten lapselle kehitysviivästymää, Miia kertoo.

– Lopulta hän päätyi kuitenkin siihen, että lapsen kehitys on normaalin rajoissa.

Elämänmittaiset jäähyväiset

Diagnoosipäivän iltana perheenjäsenet kokoontuivat Miian ja hänen miehensä kotiin. Heillä oli miljoonia kysymyksiä, joihin Miia vastasi työntämällä käteen esitteen, jonka kannessa luki: INCL – elämänmittaiset jäähyväiset.

Tieto lisäsi tuskaa. Selvisi, että sairaus on harvinainen, Suomessa syntyy keskimäärin kolme INCL-lasta vuodessa. Sairastuminen on mahdollista, mikäli molemmat vanhemmat kantavat taudin aiheuttavaa geeniä. Kantajien lapsen todennäköisyys sairastua on 25 prosenttia. INCL-lapset menettävät oppimansa taidot kolmeen ikävuoteen mennessä ja elävät harvoin pidempään kuin 12-vuotiaiksi.

Diagnoosin jälkeen monet Roosan erikoiset tavat saivat selityksensä.

– Öisin hän sai välillä kohtauksia, joihin kuului outo, hohottava nauru. Hän saattoi myös toistaa samoja liikkeitä monta kertaa tai tehdä kutomisliikettä käsillään, Miia muistaa.

Sinä iltana nukkumaan mennessä Miian verkkokalvoilla välkkyi valotaulun lailla neljä kirjainta, jotka tulisivat muuttamaan elämän sellaisena kuin hän sen oli oppinut tuntemaan.

Lääkitys herättää toivon

Järkytyksen ja sokin keskellä Miia yritti keskittyä pian syntyvään lapseensa. Raskaus oli kivulias ja meni ensimmäisen tavoin yliajalle. Oli sovittu, että vauva testataan vuorokauden ikäisenä INCL:n varalta. Pelko jyskytti takaraivossa.

– Lapsen synnyttyä kätilö totesi rutiininomaisesti, että terve poikavauva. Sain sanottua, että älkää puhuko terveestä, kun ette vielä tiedä.

Odotettu puhelu tuli, kun Artuksi nimetty poika oli viikon ikäinen. Perhe istui ruokapöydässä, lasten isä vastasi puhelimeen. Miia ymmärsi pian hänen yksitavuisista vastauksistaan, että tulos oli pahin mahdollinen.

– Rutistin vauvalle tullutta onnittelukorttia kädessäni ja hoin ei, ei, ei…

Pieni toivonkipinä syttyi, kun lääkäri mainitsi Yhdysvalloissa kehitetystä hoidosta, jolla voitaisiin mahdollisesti estää INCL:n kehittyminen, jos tauti havaitaan aikaisessa vaiheessa. Lääkitys aloitettiin kuuden viikon ikäiselle Artulle ensimmäisenä maailmassa.

– Neljä kertaa vuorokaudessa annoin ruiskulla lääkettä vauvan suuhun. Muistan vieläkin, kuinka pahalta se haisi, Miia sanoo.

Lääke aiheutti inhottavia sivuvaikutuksia, kuten voimakasta ihon kuivumista. Puolen vuoden välein lääkäri tutki pojan, joka ensimmäisen vuotensa aikana kehittyi samaan tapaan kuin sisarensa, normaalisti.

– Artun lempipuuhaa oli siskonsa päältä ryömiminen, Miia muistaa.

– Hän oli hirveän herkkä kutiamaan kainaloista ja nauroi muutenkin paljon.

Koska Roosa oli jo alkanut taantua, Miia pelkäsi opettaa Artullekaan mitään uutta.

– Tuntui jotenkin turhalta opettaa pottailua tai leivän syömistä, jos lapsi kuitenkin menettäisi ne taidot. Suojelin varmaan myös itseäni, etten putoaisi niin korkealta.

Kun Arttu täytti kaksi vuotta, selvisi, ettei lääke ollut estänyt taudin etenemistä. Lääkitys lopetettiin vastikkeettomana.

Jaettu taakka on kevyempi

Ystävät. Roosan ja Artun hoitajat. Perhe. Miia ei voi korostaa läheisiltään saamansa tuen merkitystä tarpeeksi.

– Ystävät ovat aina olleet valmiita kuuntelemaan minua. Välillä olen itkenyt, välillä nauranut. Mustaa huumoria olemme viljelleet paljon.

Erityisen tärkeäksi lähipiiri muodostui kesällä 2007, kun Miian ja lasten isän avioliitto päättyi eroon, jossa välit katkesivat lähes kokonaan. Silloin Miia päätti, että hoitaa lapset kotona loppuun asti. Hän jäi pois töistään ja sai avukseen ringin hoitajia, joiden kanssa vuorotteli Artun ja Roosan hoitamisessa. Pidempiä hengähdystaukoja tarjosi hoitokoti, jossa lapset viettivät säännöllisesti intervallijaksoja.

Miia ymmärtää hyvin vanhempia, jotka päätyvät valitsemaan pysyvän laitoshoidon. Kotihoito on kuormittavaa niin fyysisesti, psyykkisesti kuin taloudellisestikin. Miia on kahlannut läpi loputtoman määrän tukihakemuksia, istunut palavereissa ja taistellut eri tahojen kanssa saadakseen muutettua kotinsa liikuntakyvyttömille lapsille sopivaksi.

Silti hän ei ole katunut ratkaisuaan.

– Oli vaan jaksettava. Halusin elää rakkaitteni kanssa sen ajan, mitä meillä oli.

Myös INCL-yhdistyksen tarjoama apu ja vertaistuki ovat kannatelleet Miiaa. Erityisperhetyöntekijä tuli tapaamaan perhettä heti Roosan diagnoosin jälkeen, auttoi ja ohjasi niin käytännön asioissa kuin tunnemyrskyssäkin. Kohtalotoverit taas ymmärtävät tavalla, johon kukaan muu ei pysty. Alkuvaiheessa heidän tapaamisensa loi myös toivoa.

– Roosan diagnoosista oli kulunut pari kuukautta, kun pääsin tapaamaan vanhempia INCL-lapsia. Kun näin miten he hymyilivät, minun oli heti helpompi hengittää, Miia sanoo.

Välillä pilkahtelee valo

Hymy palasi myös Roosan ja Artun huulille. INCL-lapsilla ei käyrien mukaan juuri ole aivotoimintaa, mutta Miia on varma, että Roosa ja Arttu tunnistivat tutut hoitajat ja toisensa.

– Kun he istuivat vierekkäin, toisen käsi hakeutui aina toisen syliin.

Myös lasten persoonissa Miia näki selviä eroavaisuuksia. Jo pienenä prinsessaksi kutsuttu Roosa oli sitä vanhempanakin.

– Roosa oli melkoinen drama queen. Tuli kyllä selväksi, jos asiat eivät sujuneet hänen mielensä mukaan, Miia muistelee huvittuneena.

Kujeilevaluonteinen Arttu taas vaikutti välillä siltä, että oli perin juurin kyllästynyt osaansa perheen ainoana miehenä.

– Joskus jauhoimme hoitajien kanssa puutarhanhoidosta oikein pitkän kaavan mukaan. Voisin vannoa, että silloin Arttu huokaisi syvään.

Monien muiden INCL-tautia sairastaneiden tavoin Arttu rakasti musiikkia.

– Arttu rauhoittui aina kuullessaan Olli Lindholmin musiikkia. Rölli taas pisti naurattamaan.

Roosalla ja Artulla on yhteinen hauta. Myös Miialle on varattu paikka heidän viereensä.

”Äiti rakastaa Roosaa ja Arttua”

Heinäkuussa 2013 Miia kutsuttiin Roosan luo hoitokotiin kesken lasten intervallijakson. Roosan hengityskatkokset olivat tihentyneet. Miia ajoi paikalle kaasu pohjassa ja rukoili, että tytär jaksaisi odottaa häntä. Roosa jaksoi.

– Pidin häntä kädestä, silittelin ja juttelin. Kerroin, että rakastan häntä ja Arttua paljon.

Roosa puristi äitiä lujaa kädestä ja nukkui pois.

Miia tunsi outoa tyyneyttä. Kun hoitaja tuli itkien huoneeseen, Miia otti ohjat ja käski tätä soittamaan hätäkeskukseen ja kutsumaan lääkärin toteamaan tilanteen. Sitten hän haki Artun hyvästelemään siskon.

– Artun takia minun piti pysytellä vahvana. Romahtaminen ei ollut vaihtoehto.

Artun jättäminen yksin hoitokotiin tuntui niin hirveältä, että Miia päätti järjestää tämän tulevat intervallijaksot kotona. Kotiin Arttu myös kuoli elokuussa 2014.

– Hyvästelin hänet samoin kuin siskonsa: kerroin rakastavani heitä molempia hyvin paljon.

Lasten kuolemien jälkeen tuli tyhjyys, jonka konkreettisuus yllätti Miian.

– Meillä oli vuosia ravannut lasten fysioterapeutteja, hoitajia ja opettajia. Talo oli ollut täynnä apuvälineitä. Yhtäkkiä oli täysin autiota.

Lapsen kuolemalla ei ole tarkoitusta

Kaikella on varmaan tarkoituksensa. Lohduttavaksi tarkoitettu fraasi saa Miian näkemään punaista.

– En ole keksinyt mitään tarkoitusta sille, että viattomat lapseni sairastuivat ja kuolivat.

Latteuksien sijaan Miia löysi lohtua perheestään ja ystävistään. Rinnalla kulki myös Janne, johon hän oli tutustunut reilua vuotta aiemmin.

Miian ja Jannen haave yhteisestä lapsesta loi toivoa pahimpaan mustuuteen. Kun selvisi, ettei Janne kantanut INCL-geeniä, pariskunta uskalsi yrittää raskautta. Järkytys oli suuri, kun odotus päättyi aikaisilla viikoilla keskenmenoon. Miia tunsi voimiensa valuvan tyhjiin.

– Silloin ajattelin, että minua ei ole tarkoitettu äidiksi. Että minusta ei ole siihen.

Seuraavasta raskaudesta Miia kertoi alkuun vain lähimmille ystäville. Hiljaisestakin ilosta hän tunsi syyllisyyttä: saanko vielä nauraa ja olla onnellinen?

– Valehtelisin, jos väittäisin, etteivät kokemani menetykset ole muuttaneet minua. Luottamus elämään on joutunut koville.

Miclaksen (vas.) mielestä äidin syli on maailman paras paikka. Benjami taas haluaa ehdottomasti päästä iltasadun lukemisen ajaksi kainaloon.

Äiti neljälle lapselle

1,5-vuotias Miclas osaa jo osoittaa hyllyn päälle, kun Roosan ja Artun nimet mainitaan. Siellä ovat isosiskon ja -veljen viimeisiksi jääneet koulukuvat. Kolmevuotias Benjami taas leikkii mielellään sisarustensa vanhoilla leluilla.

– Minulle on tärkeää, että pojat oppivat tuntemaan Roosan ja Artun. Puhun heistä paljon ja käymme yhdessä haudalla, Miia sanoo.

Lasten kehityksen seuraaminen ei lakkaa kiehtomasta Miiaa. Pojat kävelevät, he juoksevat! Ja kuten kaikki vilkkaat taaperot, he käyvät välillä äitinsä hermoille. Siitä Miialle tulee huono omatunto.

– Toisaalta se muistuttaa minua siitä, että nämä vilpertit ovat normaaleita lapsia.

Vaikka suru kulkee aina mukana, elämässä on nyt muitakin sävyjä kuin mustaa.

– Parasta ovat hellät hetket poikien kanssa. Kun pötköttelemme yhdessä lattialla tai luemme sylikkäin iltasatuja, Miia kertoo.

Benjamin toinen nimi on Arttu ja kuopuksesta tuli Miclas Julian, koska Roosan toinen nimi oli Julia. Miia käyttää aina sormustaan, johon on kaiverrettu Roosan ja Artun nimet. Hän ei halua unohtaa hetkeksikään, että on äiti neljälle lapselle.

Kommentit

Jaa oma kokemuksesi

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

Lue seuraavaksi

Yhteistyössä