Lyhytkasvuiset pikkutytöt puolustavat toisiaan: ”Meillä hobitti on hellittelynimi”

Krista Kujanpään tyttäret ovat lyhytkasvuisia. Diagnoosi oli yllätys, vaikka sairaus periytyy. Tytöt ratkovat ehkä pulmia, joita muilla ei ole, mutta lyhyydessä on hyvääkin.

Teksti Liisa Järvinen
Kuvat Mirva Kakko
Ronja, 4, ja Ruska, 2, käyvät kerhossa muutaman päivän viikossa. Tekstiilimuotoilija Krista on työskennellyt­ pitkään lastenhoitajana.

”Oi, oletpa suloinen! Minkäs ikäinen sinä olet? Et varmaan osaa vielä sanoa, mutta osaatko näyttää sormilla?” Näin etenkin vanhemmat tädit lepertelevät, sillä lyhytkasvuisuus ei ole pikkulapsissa ilmeistä.

Silloin Ronja ryhdistäytyy koko 85-senttiseen mittaansa ja tuhahtaa: ”Minä olen jo neljävuotias ja osaan vaikka mitä!”

Valvottuja öitä

Kujanpäiden kotona Riihimäellä Krista hakee lastenhuoneesta kangaspussin, jonka sisältä paljastuu puupalikoita. Ronja alkaa pinota niistä linnaa olohuoneen lattialle. Pikkusisko Ruska, 2, on vasta herännyt unilta ja katselee vierestä.

Ronja ja Ruska tietävät jo, että päivisin sisällä saa leikkiä vain hiljaisia leikkejä. Isä Tomi, 33, nukkuu iltapäivään asti oltuaan yövuorossa Postin logistiikkakeskuksessa.

Tomi teki pelkkää yövuoroa jo neljä vuotta sitten, kun Ronja oli vauva. Ensimmäiseltä kolmelta kuukaudelta Krista muistaa väsymyksensä ja sen, että Ronja itki – paljon. Kun Tomi lähti töihin yhdeksältä illalla, pian sen jälkeen Ronja aloitti itkemisen ja jatkoi aamuviiteen asti.

Oli vain yksi tapa saada Ronja rauhoittumaan: kantaa häntä vatsallaan käsivarsien päällä ja kävellä kyykäten.

– Muistan, kuinka eräänä yönä kiersin takkaa kyykäten monta tuntia putkeen reidet ihan hapoilla, Krista kertoo.

Muuten Ronja oli terve ja hyväntuulinen vauva. Vastasyntyneenä Ronjalla oli ollut hieman löysät lonkat, ja lääkäri oli väläytellyt valjashoitoa, mutta loppujen lopuksi sille ei ollut tarvetta.

– Käytin Ronjalla kestovaippoja, ja ne auttoivat tukemaan lonkkia.

lyhytkasvuisuus

Ronja lähti kävelemään ilman tukea vuoden ja neljän kuukauden iässä, Ruska paria kuukautta vanhempana.

Ronjan ollessa parikuinen neuvolassa todettiin, että Ronjan kasvu oli tasaista mutta hidasta: pituus pysytteli -4-käyrällä. Terveydenhoitaja kirjoitti lähetteen kasvukontrolliin Kanta-Hämeen keskussairaalaan Hämeenlinnaan.

Ensimmäisellä käynnillä lääkäri kyseli Kristan ja Tomin sukulaisten pituuksia.

– Tomin sukulaiset ovat lyhyitä. Tomi on 162-senttinen ja hänen isänsä on alle 160-senttinen­, hänen isoäitinsä sitäkin lyhyempi. Itse olen 164-senttinen.

Seuraavilla käynneillä Ronjalle tehtiin tutkimuksia: selvitettiin muun muassa kasvuhormonin ja kortisolin puutosta sekä otettiin sydänfilmi ja magneettikuva. Verikokeita tehtiin niin paljon, että niitä ei voitu ottaa kerralla.

Kymmenkuisena Ronja otettiin jopa yöksi osastolle kokeiden tekemistä varten. Lääkärit olivat ymmällään: testeistä ei löytynyt mitään. Ainoa oire oli hidas kasvu. Muuten Ronja kehittyi kuten kuka tahansa vauva. Hän oppi kannattelemaan päätään, kääntymään ja ryömimään.

Olenko huono äiti?

Diagnoosiksi lääkärit arvelivat milloin mitäkin. Huolestuttavimpana Kristalle on jäänyt mieleen erään lääkärin veikkaus Turnerin oireyhtymästä.

– Kun googlettelin oireyhtymää, pahalta tuntui muun muassa se, että oireyhtymää sairastavilla tytöillä ei välttämättä tule murrosikää, jolloin ei voi saada lapsiakaan.

Moni Turnerin oireyhtymän oireista ei kuitenkaan täsmännyt Ronjaan. Hänellä ei esimerkiksi ollut oireyhtymälle tyypillisiä kasvonpiirteitä. Se helpotti Kristan huolta.

Jos joku sanoo pikkusiskoa vauvaksi, Ronja on heti puolustamassa.

– En osannut olla huolissani Ronjan tilanteesta, koska hänessä ei vaikuttanut olevan muuta vikaa kuin hidas kasvu. Luotin siihen, että syy kyllä selviää. Sitä paitsi emmehän minä ja Tomikaan ole kovin pitkiä.

Sen sijaan lääkärit tuntuivat huolehtivan siitä, että Krista ei huolehtinut. Erääseen sairaskertomukseen lääkäri oli kirjannut, että ”vanhemmat eivät vieläkään ole huolissaan”.

– Vasta siitä minulle tuli stressi. Aloin ajatella, että olenko huono äiti, kun en osaa huolestua.

Lyhytkasvuisuus: Uusi raskaus ja yllättävä löytö

”En suosittele”, perinnöllisyystutkija sanoi, kun kuuli, että Krista ja Tomi toivovat toista lasta. Tutkija kehotti odottamaan, mitä Ronjan tilanteesta selviäisi: hänellähän voisi olla jotakin perinnöllistä ja vakavaa. Krista ja Tomi tekivät kuitenkin oman päätöksensä.

– En uskonut, että Ronjalla olisi mitään vakavaa. Olin aina haaveillut lapsista pienellä ikäerolla, sillä itselläni on pari vuotta nuorempi todella läheinen sisko.

Kun Ronja oli 11-kuinen, Krista huomasi olevansa raskaana. Samoihin aikoihin lääkärit nostivat kätensä pystyyn: syytä tytön hitaaseen kasvuun ei lukuisista tutkimuksista huolimatta löytynyt. Hoito päätettiin siirtää Lastenklinikalle Helsinkiin.

Ronjan tilanteen takia Kristan uutta raskautta seurattiin tavallista tarkemmin, ja rakenneultrassa raskausviikolla 20 vauvassa havaittiin poikkeavuus: olka- ja reisiluut olivat tavallista ly­hyemmät.

Kun tuloksia verrattiin Ronjan raskausajan mittauksiin, todettiin jotakin yllättävää: myös Ronjan vastaavat luut olivat olleet poikkeuksellisen lyhyet jo kohdussa. Jostain syystä asiaa ei ollut huomattu.

Vauvan poikkeavuuksien takia lääkäri tarjosi mahdollisuutta raskaudenkeskeytykseen.

– Kuinkahan moni päätyy siihen ratkaisuun ihan suotta? Onneksi meillä oli jo Ronja, niin keskeytys ei käynyt mielessäkään.

lyhytkasvuisuus

Lääkäri tarjosi mahdollisuutta aborttiin toisessa raskaudessa. – Emme missään nimessä edes harkinneet. Olen pöllämystynyt, miten kevyin perustein sellaista voidaan tarjota.

Ensimmäisellä käynnillä Lastenklinikalla yllätyksiä oli luvassa lisää. Kun lääkäri näki Tomin, hän tiesi heti, mistä oli kyse. ”Ottaisitko paidan pois”, lääkäri pyysi Tomilta. Lääkäri selitti, että Tomin rintakehä on tavallista lyhyempi ja leveämpi. Myös hänen kaulansa on lyhyt.

Vaikutti siltä, että Tomi onkin tietämättään lyhytkasvuinen – vain poikkeuksellisen pitkä sellainen.

Harvinainen kasvuhäiriö

Sen jälkeen asioihin alkoi tulla selvyyttä. Ronjan tutkimuksia jatkettiin, ja myös vanhempia tutkittiin. Lastenklinikan valokuvaaja otti perheestä kuvia kasvonpiirteiden ja vartalon mittasuhteiden selvittämiseksi. Puolitoistavuotiaasta Ronjasta, vastasyntyneestä pikkusiskosta Ruskasta sekä Kristasta ja Tomista otettiin geenitestit.

Tulokset tulivat parin kuukauden kuluttua: sekä Ronjalla että Ruskalla oli geenivirhe, jonka he olivat perineet Tomilta. Kaikki kolme olivat lyhytkasvuisia. Diagnoosiksi varmistui spondyloepifyseaalinen dysplasia: harvinainen luuston kasvuhäiriö, johon liittyy rakenteellisia poikkeavuuksia selkärangassa, lonkissa ja polvissa. Käytännössä pää on normaalikokoinen, mutta kaula, vartalo ja raajat tavallista lyhyemmät.

Lyhyt kaula lisää alttiutta refluksiin, jossa mahahapot nousevat ruokatorveen. Siksi Ronja siis itki ensimmäiset kolme kuukautta. Myös löysät lonkat ja lyhytkasvuisuus liittyvät toisiinsa. Ruskallakin todettiin refluksi ja löysät lonkat.

Ronjan ja Ruskan kasvuhäiriö on lyhytkasvuisuuteen liittyvistä oireyhtymistä lievimpiä. Lapset tapaavat vuosittain lääkärin, fysioterapeutin ja silmälääkärin.

– Häiriöön voi liittyä esimerkiksi näköongelmia, skolioosia ja nivelvaivoja. Toisaalta itselläni on yliliikkuvat nivelet, joten lapset voivat periä ne minultakin. Tomilla ei ole nivelongelmia.

Toistaiseksi Ronja ja Ruska ovat välttyneet vaivoilta. Ronja lähti kävelemään ilman tukea vuoden ja neljän kuukauden iässä, Ruska paria kuukautta vanhempana.

Lyhytkasvuisuus: Päänmitan ero kavereihin

Vaikka Ronjalla ja Ruskalla ei ole ollut terveysongelmia, lyhytkasvuisuus tuo arkeen omat haasteensa.

Nelivuotias Ronja on 85-senttisenä viitisentoista senttiä eli noin pään mitan ikätovereitaan lyhyempi. Hänen pituutensa vastaa noin kaksivuotiaan lapsen kokoa.

Kun kerhokuvauksessa muiden lasten jalat ylettyivät lattiaan, Ronja heilutteli jalkojaan ilmassa.

– Jalkojen pituus vaikuttaa myös kävely­nopeuteen. Ronja joutuu melkein juoksemaan, jos haluaa pysyä muiden lasten vauhdissa.

Kaksivuotias Ruska taas on 74 senttiä pitkä eli suurin piirtein yksivuotiaan pituinen. Hän ei toistaiseksi ole ottanut paineita lyhyydestään.

lyhytkasvuisuus

Kun jalat ovat tavallista lyhyem­mät, haalarin lahkeet kasaantuvat mytyksi. Se ei Ruskan leikkejä juuri haittaa.

Ronja sen sijaan on luonteeltaan herkempi ja turhautuu helposti. Hän ei aluksi halunnut käyttää kerhossa koroketta tuolissa ruokapöydän ääressä, koska muillakaan ei ollut. Kun kerhossa järjestettiin temppurata, Ronja ei halunnut osallistua.

– Ronja on arka kokeilemaan uusia asioita, jos hän ei ole varma, että osaa.

Lyhytkasvuisuus voi tuottaa arkisiin asioihin haasteita. Kumpikaan lapsista ei esimerkiksi vielä pääse vessanpöntölle itse.

– Ronja käy suosiolla potalla, mutta Ruska kiukustuu, koska haluaisi pöntölle. Ruska suivaantuu myös siitä, että hänet on pakko nostaa ylemmäs, jos hän haluaa pestä itse kätensä.

Kristallekin on tullut yllätyksenä, miten kaikki tuntuu olevan suunniteltu ja mitoitettu pidemmille käsille ja jaloille.

”Leikkipuiston kiipeilytelineen alin puola on liian korkealla.”

Leikkipuistossa Ronja ei välttämättä ylety niihin välineisiin, joihin hänen taitonsa riittäisivät.

– Esimerkiksi kiipeilytelineen alin puola on usein liian korkealla.

Vaatteissa hankaluutensa

Ronjalle oli hankala löytää tarpeeksi pientä potkupyörää. Vasta kolmevuotiaana Ronjan jalat ylettyivät maahan matalimman potkupyörämallin satulasta.

– Tänä syksynä Ronja on polkenut apupyörällisellä polkupyörällä, mutta huonolla tiellä hän tarvitsee työntöapua. Lyhyissä jaloissa ei riitä voimaa painamaan polkimia alas.

Myös vaatteiden mitoitus on pulmallinen seikka lyhytkasvuiselle. Ulkohousuissa lahkeet ovat yleensä liian pitkät. Koska jalkaterä on normaalin kokoinen, saappaissa varsi tahtoo ulottua polveen asti, jolloin kävely hankaloituu.

– Molempien lasten huopikkaat olen lyhentänyt sopiviksi.

Talvella ulkoilua hankaloittaa toppavaatteisiin pukeutuminen: kun jalat ovat lyhyet, paksu toppapuku tekee kävelystä tönkköä.

Kerran kaupassa käydessään Krista pelästyi, kun kulkuportti lävähti Ronjan naamalle. Portin tunnistimet ovat sen verran korkealla, että ne eivät havainneet lyhyttä Ronjaa.

– Myös kaupan lasten ostoskärryt olivat Ronjalle aluksi liian korkeat.

Lyhytkasvuisuus: Aikuisuuden pituus on arvoitus

Haasteita mutta myös hyviä puolia. Lyhytkasvuisuus on hyödyksi monissa tilanteissa.

Perheellä ei ole autoa, joten matkat taittuvat polkupyörällä, bussilla tai junalla. Krista kuljettaa Ronjaa ja Ruskaa paljon polkupyörän kärryssä, johon he mahtuvat mainiosti vielä pitkään. Kun joskus kuljetaan autolla, lapset voivat istua turvaistuimessa selkä menosuuntaan päin vielä monta vuotta.

”Toivon, että he innostuvat alasta, jossa lyhyys ei haittaa. Lentoemäntiä heistä ei tule.”

Myös kodin kalustehankinnoissa lyhyt pituus on hyödyksi: Ronjalle ja Ruskalle riittää pieni kerrossänky, joka on juuri sopivan kokoinen lastenhuoneeseen.

Ja jos oma pituus ei riitä, pulmaa ratkoessa kehittyy ongelmanratkaisukyky.

– Ronja ja Ruska keksivät nostaa taitettavan jumppapatjan leikkikeittiön eteen, jotta ylettyivät ottamaan tavaroita sen ylähyllyltä.

Minkä pituisia Ronjasta ja Ruskasta lopulta tulee? Sitä kukaan ei osaa vielä sanoa. Facebook-ryhmässä Krista on nähnyt muiden omia kasvutaulukoita siitä, miten lyhytkasvuisuus peilautuu pituuteen eri ikäisenä. Ronjan ja Ruskan kasvuhäiriöön liittyvän taulukon mukaan heidän odotuspituutensa olisi noin 120–130 senttimetriä.

Joka tapauksessa Krista haluaa nähdä enemmän mahdollisuuksia kuin haasteita. Lasten tulevaisuuteen hän suhtautuu luottavaisin mielin.

– Toivon, että he innostuvat sellaisesta alasta, jossa lyhyydestä ei ole haittaa. Esimerkiksi lentoemäntiä heistä ei voi tulla.

Krista on iloinen Ronjan topakasta asenteesta, joka tulee esiin, jos joku erehtyy luulemaan häntä ikäistään nuoremmaksi. Jos joku sanoo Ruskaa vauvaksi, Ronja on heti puolustamassa siskoaan.

”En erityisesti korosta Ronjalle ja Ruskalle heidän lyhyyttään. Se on asia, joka vain on näin”, Krista sanoo.

Sitä Krista haluaa lapsissaan vaalia ja vahvistaa: hyvää itsetuntoa, jotta he eivät välittäisi muiden sanomisista.

– Pyrin siihen, että en erityisesti korosta Ronjalle ja Ruskalle heidän lyhyyttään. Se on asia, joka vain on näin ja normaalia heille.

Hyvää itsetuntoa vaalien

Myös huumori voi olla yksi tapa käsitellä erilaisuutta. Kristan ja Tomin lähipiirissä on aina ollut tapana vitsailla kunkin heikkouksista. Kristalla esimerkiksi on todella huono näkö: ilman laseja hän näkee vain värejä.

Tomin kohdalla lyhyys on usein ollut vitsailun aihe.

– Olemme käyttäneet Tomista ja tytöistä hellittelynimeä hobitti ja puhuneet meistä hobittiperheenä. Tosin sen jälkeen, kun tyttöjen lyhytkasvuisuus selvisi, olemme miettineet, pitäisikö nimityksestä luopua, jos joku kokee sen loukkaavana. Yleisesti ajattelemme, että heikkoudet ja erilaisuus ovat osa elämää. Ne kuuluvat meihin ja ne voi ottaa myös huumorilla.

Siksi Kristaa ei haittaa, vaikka heidät pysäytetään kaupungilla vähän väliä.

– Luulen, että monien ihmisten mielikuva lyhytkasvuisista perustuu tv-sarjoihin.

Esimerkiksi Suomessakin pyörineessä sarjassa Pienten perhe teemana on lyhytkasvuisuus, ja sarjan päähenkilöillä on tunnusomaiset kasvonpiirteet.

– Minusta on todella mukavaa kohdata ihmisiä ja kertoa heille, että lyhytkasvuisuutta on monenlaista. On voimaannuttavaa huomata, miten puheliaita ja iloisia ihmisiä Suomessa on. Ventovieraiden kohtaaminen tekee hyvää myös Ronjalle ja Ruskalle, koska he oppivat juttelemaan ihmisille. Se vahvistaa heidän itsetuntoaan entisestään.

Juttu julkaistiin Kaksplus-lehdessä 8/19.

Lue lisää perheiden tositarinoita: 

Kommentit

10 kommenttia
Avatar

Ihana artikkeli. Hienoa, että uskalsitte kertoa itsestänne. Kaikki ei mene elämässä aina kuin Strömsöössä.
Tästä saa moni vertaistukea.

Avatar

Yhteiskunta on liian pituusorientoitunut. Jos joku kasvaa +4 -käyrällä, lääkärit vain kehuvat. Muutenkin pituudesta kehutaan, lyhyttä voivotellaan. Lyhyet ovat usein upeita ihmisiä: vaatimattomia, mukavia, taidokkaita monissa asioissa ja oppineet sivuuttamaan ääliöiden kommentit. Lyhyillä ihmisillä on myös etu, jota pitkillä ei ole: he voivat usein olla varmoja ettei kukaan seurustele heidän kanssaan heidän pituutensa vuoksi, vaan on jotain syvempää.

Tämä perhe vaikuttaa kaikin puolin viisaalta ja vanhemmat antavat lapsilleen varmasti hyvän alun elämään. Kaikkea hyvää teille!

Avatar

Hobittius on ihanaa. Määrittelen itseni sellaiseksi. Olen lyhyt, hiukan pullea, mukavuudenhaluinen, hieman laiska, hyvää ruokaa ja juomaa rakastava. Inhoan näköalatorneja, maailmanpyöriä ja muita korkeita paikkoja, rakastan hämyisiä kellariravintoloita.Olen hyvin onnellinen ihminen!. Jaloissanikin kasvaa hieman karvaa…

Avatar

Mun nuorempi poika, nyt jo 19 v, todettiin jo raskausaikana että hänellä on olka- ja reisiluut lyhyet. Hän syntyi normaaliaikaisena, mutta pienikasvuisena. Koko lapsuusaika seurattiin kasvua, joka meni – 4,5 käyrillä. Käytiin perinnöllisyysklinikalla jne. Motorisen kehityksen hitautta. Toimintaterapiaa, fysioterapiaa, puheterapiaa.
Kouluikäisenä pojan luusto venähti normaaleihin mittasuhteisiin.
Nyt aikuisena poika on sopusuhtainen mitoiltaan. Lyhyehkö (?), pituus noin 162 cm, hoikka ja terve. Peruskoulun kävi pidennetyllä oppivelvollisuudella. Nyt ammattikoulussa. Aivan normaali nuori mies.
Kaikki ei mahdu muotteihin, eikä kasva käyrien mukaan, mutta silti ovat kansalaisia muiden joukossa. Meidän muiden asenteet erilaisia, erinäköisiä lapsia ja aikuisia kohtaan on tärkeää olla sallivia ja kannustavia.

Avatar

Ihana oli lukea tämä juttu. Itselläni 3v tyttö joka syntymästä asti kasvanut – 2 käyrällä. On tutkittu, mutta mitään syytä ei löydy. Sisaruksia on 6 ja muut kasvaneet normaalisti. Aika näyttää kuinka pitkäksi lopulta kasvaa.

Avatar

Keskimitasta reilusti poikkeavat lapset törmäävät ennakkoluuloihin ja joutuvat kummallisiin tilanteisiin riippumatta siitä onko lapsi poikkeavan lyhyt vai poikkeavan pitkä. Minunkaan tyttärestäni ei tule lentoemäntä, koska hänen päänsä osuisi kokoajan lentokoneen kattoon. Ja meillä muutenkin on ihan samoja haasteita, mutta vaan päinvastoin. Enää ei mahdu leikkipuiston kaikkiin välineisiin, vaikka haluaisikin. Poikani on saanut leikkipuistossa kuulla, että hänen pitäisi isompana poikana näyttää mallia pienemmille. Sitten selvisi, että hän oli toista poikaa nuorempi. Ja ne vaatteet… Odotan kauhulla lasten teini-ikää! Nytkin meinaa jo lahkeet jäädä lyhyiksi, vaikka lapset on vasta 5 ja 8 v.

Avatar

Komppaan edellistä kommentoijaa, tuli oma lapsuus mieleen juttua lukiessa, käänteisesti vain. Olen naiseksi pitkähkö (178cm) mutta suurin osa pituuskasvustani tuli jo 1-2 luokalla joten olin samanpituinen kutosluokkalaisten kanssa. Äitini ompeli minulle vaatteet kun hoikkana varsinkaan housuja ei tahtonut löytyä. Oma poikani on vielä vauva, mutta on kasvanut vaihdilla ja isänsäkin on minua päätä pidempi. Kummankin suvussa pitkiä ihmisiä joten varaudun hongankolistajaan. Samoin kuin keskiarvoa lyhyemmille, myös pidemmille standardimitoitus on hankalaa, työtasot aina liian matalia ja varsinkin kylppäri risoi odotusaikana kun sai tehdä kyykkää pytyllä jättivatsan kanssa!
Kaikkea hyvää jutun hobittiperheelle, heillä on oikea asenne elämään: ei suurempia huolia ja sopivan iloinen asenne!

Avatar

Toivottavasti nimet eivät ole oikeat, muutoin lapsia vanhempana harmittaa. Mielestäni lapsillakin pitäisi olla oikeus yksityisyyteen. Muulta osin mukava juttu.

Avatar

Miksi siitä lyhyestä isästä ei ollut kuvaa ?

Avatar

oma tytär on 118cm,siis minikokoinen aikuinen,hänellä on kaksi normaalikokoista lasta,eivätkä ole edes pienemmästä päästä olevia lapsia.lapset ovat 6-8 vuotiaat ja ovat äitiään isompia, käytännössä tyttäreni hoitaa yksin kaikki,ja on puolen päivää töissä vielä.

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

Lue seuraavaksi

Yhteistyössä