Neea sairastui 6-vuotiaana leukemiaan: ”Välillä pelotti, että miten minun käy”

Neean ja hänen perheensä elämä muuttui, kun Neea sai 6-vuotiaana leukemiadiagnoosin. Silloin kaverin aivastuskin olisi voinut olla kohtalokas.

Teksti Maria Kesti
nea_2f3a6967
Nykyään 10-vuotias Neea ja hänen vanhempansa Henri ja Maria voivat puuhata ulkona ilman pelkoa. Neea ei saanut kahteen vuoteen ja yhdeksään kuukauteen koskea maahan paljain käsin infektiovaaran vuoksi.

10-vuotias Neea, 10 astuu Piikkiön kirjaston ovesta sisään. Vastaan tulee aikuisia ja lapsia, jotka istuskelevat tai valitsevat itselleen luettavaa. Neea kuljeskelee hyllyjen välissä, ottaa välillä kirjan tai lehden selattavaksi ja jatkaa taas matkaansa.

Joku poika aivastaa kuuluvasti. Sitten kuuluu niistämisen ääntä. Jo kaukaa tietää, että hänellä on paha flunssa. Neea ei kuitenkaan hätkähdä eikä lähde kiireesti pois kirjastosta.

Vuosi sitten kaikki oli toisin. Neea ei saanut käydä kirjastossa, kaupassa tai missään sellaisessa paikassa, jossa voisi olla paljon muita ihmisiä. Flunssaista poikaakin olisi pitänyt juosta karkuun ja lujaa. Sellaista Neean elämä oli 6-vuotiaasta 9-vuotiaaksi.

Diagnoosia ei heti ymmärtänyt

Kuusivuotiaana Neealla oli talvella korvatulehduskierre, joka ei ottanut parantuakseen. Hän sai antibioottikuurin toisensa perään, mutta kovat kivut jatkuivat. Lisäksi oli outoja oireita: tyttö hikoili kuin uitettu koira, ja jaloissa oli verenpurkaumia. Epäiltiin, että jokin antibiooteista ei sopinut hänelle, tai että kyseessä oli tunnistamaton rokko.

Neean isä Henri lähti jälleen kerran tyttärensä kanssa terveyskeskukseen, jossa lääkäri tuumi, että jos nyt varmuuden vuoksi tyttö menisi käväisemään Turun yliopistollisen keskussairaalan eli Tyksin lastenpoliklinikalla.

Poliklinikalla hoitohenkilökunta tutki kalpeaa ja väsynyttä tyttöä. Hoitajat menivät aika pian vaiteliaiksi.

Verikokeet otettiin.

Tulokset tulivat, ja perhe ohjattiin hematologiselle osastolle.

– Emme ensin kunnolla edes tajunneet, mikä osasto se oli. Tajusin koko asian todella vasta myöhemmin, Neean äiti Maria kertoo.

Lääkäri selosti, että Neealla on B-solulinjan leukemia, akuutti lymfoplastinen leukemia eli ALL. Sairaalahoito ja lääkitys aloitettiin heti.

lapsen leukemia

Nykyään Nea voi käydä vapaasti kirjastossa ilman pelkoa tartuntataudeista.

Kipu on unohtunut, lääkkeet eivät

Perhe käytännössä muutti vuodeksi Tyksiin. Neean ensimmäisessä sairaalahuoneessa oli lattiapinta-alaa sen verran, että sinne saatiin yksi patja aikuiselle yöpyjälle. Lisäksi huoneessa oli televisio ja pelikonsoli. Siinä elämä sitten olikin. Tyksissä laskettiin sen varaan, että lapsen vanhempi on hänen seuranaan.

Isä Henri oli työttömänä ja pystyikin olemaan vuorokauden ympäri Neean kanssa. He toki vaihtoivat vuoroa Marian kanssa aina, kun Maria töiltään pääsi. Kun Marialla oli iltavuoroviikko, hän oli Neean kanssa sairaalassa yöt. Silloin Henri pystyi olemana päiviä välillä kotona.

– Pisin yhtenäinen jakso, jonka olin Neean kanssa sairaalassa, oli 15 päivää. Sen jälkeen pääsimme pariksi päiväksi kotiin. Kotiloman jälkeen piti jälleen palata sairaalaan. Siinä oli kyllä jo tulla mökkihöperöksi, Henri muistelee.

– Minusta se aika kesti vain yhden päivän, Neea ihmettelee.

Hänen mielestään sairaalassa oli aika kivaa. Sai askarrella paljon kaikenlaisia kortteja.

– No minulla oli hippusen tylsää, isä myöntää.

Kipujakaan tyttö ei enää kunnolla muista. Sen sijaan muistiin on jäänyt lähtemättömästi se, miten paljon lääkkeitä piti niellä. Pelkästään aamuisin 6-vuotiaan oli saatava kurkustaan alas 11 isoa, karvasta tablettia.

– Kyllä siinä hoitajat tekivät kaikki kevätjuhlaliikkeet, että ne saatiin syötyä, Henri kuvailee.

Osastosta tuli toinen koti

Kaksi viikkoa ensimmäisen diagnoosin jälkeen tuli helpottava tieto: Neean leukemia oli lievintä laatua, paranemisennuste on hyvä, 90%.

– Toisaalta kohtasimme myös perheitä, joissa lapsi menehtyi tälläkin diagnoosilla, Maria huomauttaa.

Sairaalassa oli paperinohuet seinät, ja perhe sai kokea paitsi oman, myös muiden perheiden hädän. Kaikkea sitä huolta ja tuskaa ei olisi jaksanut enää ottaa vastaan, kun uutta ja pelottavaa tietoa tuli muutenkin jatkuvasti.

Onneksi henkilökunnalla oli ammattitaitoa kohdata perheen tunteita. Maria ja Henri ylistävät hoitajia ja heidän asennettaan. Maria oli epäillyt, että tunnelma osastolla olisi kuin hautajaisissa, että siellä olisi vain onnettomia lapsia ja itkeviä aikuisia. Näin ei ollut.

– Osastolla sai aidosti nauraa. Siellä oli ihan oma huumorinsa. Ei sitä kaikkea olisi ilman huumoria jaksanutkaan, Maria kertoo.

– Vietimme osastolla niin paljon aikaa, että sinne mennessä tuntui siltä, kuin menisi omaan kotiinsa.

lapsen leukemia

Enää ei uskoisi, että pari vuotta sitten Neean hiukset olivat lähteneet syöpähoitojen vuoksi. Kun ne kasvoivat takaisin, väri oli vaihtunut valkoisesta ruskeaksi.

Rokko voi tappaa

Suurin osa Neean kavereista otti tytön sairastamisen hyvin vastaan. Osa ei kuitenkaan ymmärtänyt, vaan alkoi jättää Neeaa leikkien ulkopuolelle tai kiusata.

Sairaalassa Neea kävi sairaalakoulua. Kotona asuessaan hän sai opiskella tavallisessa koulussa erikoisjärjestelyin.

Neealla oli tavallisessa koulussa oma vessa, eikä hän saanut mennä liikuntasaliin tai ruokalaan. Hän söi kaverinsa kanssa luokassa ja seurasi koulun juhlia Skypen välityksellä. Luokassa hän istui takana. Jos joku esimerkiksi aivasti vahingossa, virukset lensivät poispäin.

Neean ja koko luokan piti käyttää jatkuvasti käsidesiä. Jos jollakulla oppilaalla tai oppilaan perheellä oli flunssa tai muu sairaus, asiasta piti ilmoittaa heti Neean vanhemmille. Silloin Neea jäi kotiin.

– Koulu otti asian todella hienosti ja noudatti kaikkia sairaalakoulun ohjeita. Tiedämme, että monessa koulussa näin isoihin erikoisjärjestelyihin ei ole suostuttu, Maria ja Henri kertovat.

Terveelle lapselle melko harmiton flunssa ja vatsatauti ovat leukemiapotilaalle alentuneen puolustuskyvyn vuoksi hengenvaarallisia. Neealle suurin uhka oli vesirokko, jota hän ei ollut sairastanut. Leukemiapotilasta ei myöskään voi rokottaa.

Yhden koulutoverin äiti soitti kerran Henrille ja kyseli, miten tarkkaa vesirokon vältteleminen oikein on, sillä hän ei ollut varma, mitä hänen oman lapsensa näppylät olivat.

– Paukautin suoraan, että vesirokko on Neealle tappava, Henri sanoo.

Samoilla sanoilla lääkäri oli varoittanut häntä.

– Oli hyvä, että lääkäri sanoi suoraan, joten tiesimme, miten vakava riski oli, Henri pohtii.

Tönäisemiskielto

Eniten vaikeuksia Neealla oli laitteen kanssa, joka kiinnitettiin hänen rintakehäänsä ja josta annosteltiin lääkkeitä elimistöön.

Laitteen liitos tulehtui, ja tulehduksesta on jäänyt Neean rintakehään pysyvä muisto, suuri kuoppa. Haavan puhdistaminen tulehdusvaiheessa oli erittäin tuskallista.

– Siinä sitten koetin kertoa tytölle, että eihän tämä kestä kuin minuutin, Henri puistaa päätään.

Neealle täytyi ottaa toisenlainen laite käyttöön. Oli nimittäin suuri riski, että jos laitetta tönäistäisiin, se vahingoittuisi. Siksi Neea ei saanut esimerkiksi luistella, hyppiä trampoliinilla tai uida.

Tosin ei tyttö hirveästi jaksanut edes liikkua. Jalkoja alkoi särkeä liikaa jo lyhyestäkin kävelystä.

Maahan ei saanut koskea maabakteerien vuoksi, vaan Nealla oli oltava aina hansikkaat kädessä. Auringolta piti suojautua hyvin, sillä lääkkeiden vuoksi iho paloi herkästi.

Ruokarajoituksia oli aluksi paljon. Kaikki piti pestä tai keittää. Varsinkin marjoissa ja hedelmissä oli paljon riskejä. Samaan aikaan monet lääkkeet veivät ruokahalun.

– Lopulta Neea ei halunnut enää syödä muuta kuin kanankoipia. Sokeriarvot menivät siitä ja kortisonikuureista ihan sekaisin, joten ensin lähes luurangoksi laihtunut tyttö alkoi yhtäkkiä lihoa lihoamistaan, vanhemmat kertovat.

Ruokavalio ja insuliiniarvot saatiin kuitenkin kuntoon, eikä diabetes puhjennut.

Neean pituuskasvu lähes pysähtyi hoitojen aikana. Lääkityksen lakattua hänelle tuli kasvupyrähdys, ja nyt hän on pidempi kuin äitinsä.

lapsen leukemia

Hoitojen aikana Neean täytyi lääkityksen vuoksi suojautua hyvin auringolta.

Vapaasti kauppakeskukseen

Neea sai lopettaa lääkityksen 2,5 vuoden sairastamisen jälkeen. Eristys purettiin kolmen kuukauden kuluttua lääkityksen lakkauttamisesta.

– Kun eristys oli ohi, ajoimme heti ensimmäiseksi Skanssin kauppakeskukseen ja sieltä toiseen kauppakeskukseen, Myllyyn. Sen jälkeen matkustimme Ruotsiin Kolmårdeniin, Henri kertoo.

Pöpöjen lähes vainoharhaisesta välttelystä oli tullut niin arkinen osa perheen elämää, että vapauteen oli vaikea tottua. Henri esimerkiksi kyseli aina automaattisesti, mitä Neea haluaisi kaupasta, mutta Neea vastasi kasvot loistaen, että hänhän voi tulla mukaan valitsemaan.

Vertaistuki tärkeää

Neean perheellä oli varsin vähän omaa tukiverkostoa. Keskeiseksi avuksi sairauden aikana tuli vertaistuki, jota löytyi varsinkin Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksestä eli Sykeröstä.

– Kehotan jokaista syöpädiagnoosin saanutta perhettä lähtemään mukaan toimintaan. Ilman Sykeröä minulla olisi hajonnut pää, painottaa Henri.

Hän ja  Maria saivat toisilta perheiltä kullanarvoisia malleja siihen, miten jaksaa ja miten järjestää elämä. Neeakin sai syöpälapsitapahtumissa leikkiä vapaasti kavereiden kanssa. Sopeutumiskurssit tulivat tarpeeseen – ja lähes kaikki apu oli maksutonta.

Lisäksi yhdistykset mahdollistavat syöpäperheille erilaisten yritysten kanssa esimerkiksi infektiovapaita elokuvailtoja ja kauppakeskus- tai kylpyläreissuja. Kauppakeskukset ovat muun muassa järjestäneet syöpäperheille omia aukiolo-aikoja, jolloin muita asiakkaita ei päästetä sisään. Neean perhe pääsi samalla tavoin katsomaan Voice of Finlandin kenraalinäytöstä.

Tilaisuudet olivat perheelle valtavia elämyksiä, ja niitä odotettiin kuin kuuta nousevaa.

Lisäksi Marian piti järjissään työ laitoshuoltajana, se, että elämässä oli muutakin kuin lapsen sairaus. Henrin latautumiskeinot olivat musiikki ja metsä.

– Metsä oli harvoja paikkoja, jonne saimme mennä Neean kanssa vapaasti. Sinne sitten menimmekin jatkuvasti, hän kertoo.

lapsen leukemia

Nykyään Neea voi elää nomaalia lapsen elämää.

Tässä ja nyt

Koko maailma on avautunut. Neea pääsee nykyään kavereiden synttäreille, ja kaverit voivat tulla kylään ilman pitkiä soittokierroksia, että onko kaverin perhe varmasti infektiovapaa.

Neea saa käydä myös koulua samalla tavalla kuin kaikki muutkin. Hän voi kulkea myös linja-autolla, eikä ihmisruuhkia tarvitse kartella. Kirjastoonkin voi kipaista, ja vatsataudin tai flunssan voi sairastaa ilman pelkoa hengenmenosta.

Neean leukemian myötä perhe on oppinut nauttimaan meneillään olevista hetkistä, siitä, mitä on käsillä juuri tässä ja nyt.

– Kun tiedämme, mitä olisimme voineet menettää, voimme nykyään olla ihan lapsellisen innostuneita pienistä asioista, kuten siitä, mitä kaikkea luonnossa tapahtuu, Henri kertoo.

Entä mitä haaveita Neealla oli elämästä silloin, kun hän eli eristettyä elämää?

– Että saisin kissan ja hevosen, tyttö vastaa.

Toiveet ovat lähellä tavallista elämää. Tosin kissaa hän ei voi allergian vuoksi saada vieläkään. Hevonen taas taitaisi olla liian suuri kerrostaloasuntoon.

Neea on saanut kuitenkin aloittaa uusia harrastuksia: ratsastustunnit ja tanssin.

Nyt kaikki on hyvin, mutta pelottiko Neeaa koskaan, miten kaikessa kävisi?

– Ehkä vähän.

– Mutta ei hirveästi, Neea lisää.

Hän on myös miettinyt, mitä hän sanoisi lapsille, jotka ovat saaneet samantapaisen diagnoosin kuin hän sai vuosia sitten.

– Nykyään tiedetään, miten tätä voi hoitaa. Pysykää vahvoina, älkää luovuttako! Neea vastaa.

Kommentit

Jaa oma kokemuksesi

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

Lue seuraavaksi

Yhteistyössä