Reipas Sebastian voipui sairaalakuntoon 11-vuotiaana: ”Oireet olivat todella salakavalat”, varoittaa äiti yleisestä sairaudesta
Salmeloiden elämä mullistui, kun esikoinen sairastui 11-vuotiaana diabetekseen. Millaista on nelilapsisen perheen uusi arki?
Sebastian, 12, pistää tottuneesti insuliinia reiteensä kesken koulupäivän. Hän mittaa verensokerinsa muutaman tunnin välein koulussakin. Välipalakeksi ja lakupatukat löytyvät aina repusta siltä varalta, että lapsen diabetes tiputtaa sokerit liian matalalle.
Vanhalan perhe on totutellut arkeen Sebastianin sairauden kanssa viime vuoden heinäkuussa saadun diagnoosin jälkeen. Sebastianin äiti Mari ei osaa sanoa tarkkaan, kuinka pitkään poika oli oireillut, ennen kuin vointi romahti.
– Sebastian oli ollut väsynyt jo pidempään, ehkä puolisen vuotta, mutta pistin sen esiteini-iän piikkiin, Mari Salmela kertoo.
Sebastian pelaa aktiivisesti jalkapalloa, joten Mari uskoi syyksi urheilun ja koulun uuvuttavaa yhdistelmää.
– Diabeteksen oireet ovat todella salakavalat. Vaikka taudin oireita tuntisi, voi niitä olla vaikea lukea. Suvussamme ja tuttavapiirissämme ei ole ollut diabetesta sairastavia, joten tauti ei ollut meille entuudestaan tuttu.
Sebastian vietti juhannusviikon 2019 isänsä kanssa jalkapalloturnauksessa Ahvenanmaalla.
– Sieltä palattuaan Sebastian ei jaksanut kuin maata sohvalla. Samoihin aikoihin hän alkoi juoda suuria määriä nesteitä ja ravata monta kertaa yössä vessassa. Lisäksi hän laihtui, vaikka söi edelleen yhtä paljon kuin ennenkin. Lopulta alkoi raju oksentelu, Mari muistelee.
Diabetes aiheutti vaarallisen myrkytystilan
Rajut oireet saivat Marin lopulta soittamaan terveyskeskukseen. Puhelimen päässä ollut terveydenhoitaja totesi heti, että Sebastianin oireet kuulostivat diabetekselta. Sebastian sai lähetteen laboratoriokokeisiin, jossa häneltä otettiin elämänsä ensimmäinen verikoe.
– Sebastian on ollut aina niin terve, ettei verikokeisiin ole ollut tarvetta. Verikokeen ottanut hoitaja totesi, että veri oli hänen mielestään hyvin maitomaista. Silloin huolestuin kovasti ja jäin jännittyneenä odottamaan puhelua verikokeen tuloksista, Mari kertaa viimekesäisiä tapahtumia.
”Kun Sebastianille laitettiin sairaalasängyllä kanyyleja käsiin, ymmärsin miten vakava tilanne oli.”
Puhelu tulikin yllättävän nopeasti. Verikokeesta kävi ilmi, että Sebastianin sokeriarvo oli jo yli 40, mikä tarkoittaa hengenvaarallista myrkytystilaa. Perhe lähti siltä seisomalta sairaalaan. Sebastian sai suonensisäistä nesteytystä ja insuliinia kaksi ensimmäistä vuorokautta.
– Vasta kun Sebastianille laitettiin sairaalasängyllä kanyyleja käsiin, ymmärsin miten vakava tilanne oli kyseessä.
Pojalla oli raju asidoositila kehossaan, eikä elimistö pystynyt enää käyttämään sokeria polttoaineenaan. Lääkärit ihmettelivät, miten Sebastian oli pystynyt vielä ennen sairaalaan lähtemistään potkimaan pihalla jalkapalloa.
Tärkeää vertaistukea muilta diabetesperheiltä
Sebastian joutui jäämään sairaalaan viikoksi. Pojan sokeriarvot lähtivät nopeasti laskuun lääkityksen ansiosta ja vointi alkoi kohentua.
– Kotiin päästyämme sokeriarvot heittelehtivät vielä jonkin aikaa, kun etsimme sopivia insuliinimääriä.
Mari ravasi yöt mittaamassa Sebastianilta sokeriarvoja, kunnes parissa viikossa uskalsi rauhoittua ja jakaa yömittauksen miehensä kanssa.
Yhden lapsen diabetes ei ole suurperheelle rajoite, vaikka syömisiä on katsottava tarkkaan.
– Sebastian halusi jo sairaalassa ryhtyä itse pistämään insuliinia ja on muutenkin suhtautunut reippaasti sairauteensa. Tuntuu, että minulla äitinä on ollut vaikeampaa.
Oman lapsen sairastuminen on kenen tahansa vanhemman pahimpia pelkoja.
– Sairaalaviikon aikana minun olisi monta kertaa tehnyt mieli lyyhistyä nurkkaan itkemään, mutten voinut tehdä sitä, koska halusin pysyä Sebastianin edessä vahvana ja tsempata häntä, Mari kertoo.
Lastensairaalan psykologi auttoi Maria käsittelemään pelkojaan.
– Minulle iski hirveä kuolemanpelko, joka onneksi helpottui nopeasti. Toki mielessä on aina tietynlainen huoli, vaikka ymmärrän, että hyvällä hoitotasapainolla sairauden kanssa pärjää hienosti, eikä silloin ole syytä huoleen. Taudin kanssa voi kuitenkin myös käydä huonosti, jos sokerit ovat pidempään liian korkeat tai matalat, eikä itseään hoida.
Perhe on saanut vertaistukea myös muilta diabetesperheiltä.
– Nyt kun olen puhunut asiasta avoimesti, olen huomannut, että myös tuttaviltamme on löytynyt kokemusta diabeteksesta. Sebastianin jalkapallokaverin perheessä kahdella lapsella on diabetes. Olemme saaneet heiltä arvokasta vertaistukea, sillä he tietävät millaista on elämä tämän sairauden kanssa.
Diabetes ei rajoita, mutta tietyistä asioista on huolehdittava
Marin mielestä on tärkeää, ettei Sebastian joudu kantamaan liikaa vastuuta sairaudestaan, vaikka onkin halunnut opetella laskemaan insuliinimääriä ja syömiään hiilihydraatteja.
– Sebastian hyötyy matikkaneroudestaan siinä, että hän osaa laskea hiilihydraatit ja insuliinimäärät tarkasti. Olemme Sebastianin isän Janin kanssa kuitenkin hänen tukenaan kaikessa. Jan pistää Sebastianille aamuin ja illoin pitkävaikutteisen insuliinin. Vaikka Sebastian osaa hienosti hoitaa asioita itsenäisesti, hän on vielä lapsi, eikä hänelle siksi saa sälyttää liikaa vastuuta.
Perhe on pyrkinyt pitämään arjen mahdollisimman samanlaisena kuin ennen sairauden puhkeamista.
– Emme halua antaa sairauden hallita tai rajoittaa elämäämme. Diabetes ei ole rajoite, vaan se on vain asia joka pitää ottaa arjessa huomioon. Sairauden kanssa pärjääminen on paljolti omasta asenteesta kiinni. Toki sairaus on vaikuttanut siihen, että Sebastianin syömisistä on huolehdittava tarkasti.
Ruokailuja on 5–6 kertaa päivässä. Lämpimiä aterioita on oltava päivän aikana kaksi, jotta verensokeri ei pääsisi laskemaan.
”Kaapo Kakko on suuri esikuva nuorille diabeetikoille.”
Millään erityisruokavaliolla Sebastian ei ole sairautensa vuoksi.
– Hän ei ole joutunut luopumaan herkkupäivistä ja voi syödä sokeria sisältäviä herkkuja, kunhan muistaa pistää insuliinia sen mukaan, miten paljon syö hiilihydraatteja.
Liikunnallinen poika on voinut jatkaa myös aktiivista jalkapalloharrastustaan.
– Liikunta tekee sairaudelle vain hyvää ja pitää sokerit tasapainossa. Jos urheilua on vähemmän, sokerit lähtevät helposti nousuun. Diabetesta sairastava jääkiekkoilija Kaapo Kakko on suuri esikuva nuorille urheilua aktiivisesti harrastaville diabeetikoille, Mari kertoo.
Nyt harjoituksiin on tosin pakattava mukaan enemmän evästä kuin aiemmin.
– Treeneihin ei ole enää mahdollista mennä syömättä. Sebastian ottaa harjoituksiin aina mukaan lisähiilareita, kuten hedelmän, välipalapatukan tai riisipiirakan.
Vanhemman tehtävä: opettaa, ettei sairautta hävetä
Sebastian käy alakoulun viidettä luokkaa. Koulussa sairauteen on suhtauduttu hienosti. Sebastianin luokanvalvoja halusi käydä diabeteskoulutuksen, jotta osaisi toimia oikein, jos Sebastianin verensokerit pääsevät liian alhaisiksi tai hän tarvitsisi muuta apua itsensä hoitamisessa.
”Hän pisti heti rohkeasti insuliinia ruokalassa muiden oppilaiden edessä.”
Sebastian halusi palata kouluun heti seuraavana aamuna, kun oli edellisiltana kotiutunut sairaalasta.
– Hän pisti heti rohkeasti insuliinia ruokalassa muiden oppilaiden edessä. Sebastian on saanut koulusta tarvittavat välipalat ja hänellä on myös repussa mukana omat hätävaraeväät verensokerin nostamiseen.
Mari toivoo, ettei diabetesta sairastavien lasten ja nuorten tarvitsisi hävetä tai piilotella sairauttaan. Mari kokee tärkeäksi tehtäväkseen kannustaa myös pistämään peittelemättä.
– Olen kehottanut Sebastiania kertomaan, jos hänelle tulee ärsytyksen tai pelon tunteita.
Mari on onnellinen siitä, että lapsen diabetes on tullut perheessä tutuksi ennen murrosikää. Sebastian on ennen tunnemyllerryksiä ehtinyt jo tottua sairauteensa ja oppinut tuntemaan kehonsa.
– Hänen asenteensa sairautta kohtaan on alusta lähtien ollut se, että itseä hoidetaan. Toivottavasti teini-iässäkään ei tule vaihetta, jossa insuliinit lentäisivät nurkkaan.
Lue myös: Lyhytkasvuiset pikkutytöt puolustavat toisiaan: ”Meillä hobitti on hellittelynimi”
Kommentit (1)
Hei, kiitos että teette tyypin 1 diabetesta ja sen oireita tutuksi. Etenkin juuri nyt koronaviruskriisin aikana on erityisen suuri riski siihen, että tyypin 1 diabeteksen diagnoosi viivästyy, ja lapselle voi kehittyä hengenvaarallinen happomyrkytys eli diabeettinen ketoasidoosi. Tyypin 1 diabeteksen puhkeaminen voidaan todeta helposti ja nopeasti mittaamalla verensokeri sormenpäästä vaikkapa neuvolassa tai terveyskeskuksen tai sairaalan päivystyksessä, laboratoriokäyntiä ja tulosten odottelua ei tarvita. Lisätietoja: http://www.diabetes.fi/taaperondiabetes
Kiitos tarinanne jakamisesta Sebastian ja perhe, olette kannustava esimerkki :)