Kohdun ulkopuolista elämää ei ehkä tule, sanottiin Heidille, 39 – hänen sinnikäs tyttönsä osoitti toisin ja kantaa arpensa 2-vuotiaan ylpeydellä
Sydänvika sikiöllä muutti Heidin ja Tuomaksen elämän. Äidin kokemuksia epätietoisessa odotuksessa olivat keskittyminen pelkkään hengitykseen ja lopulta helppo päätös raskauden jatkumisesta.
Missä nenä? Missä suu? Missä arpi?
Kun Heidi Forsell, 39, arvuuttelee kehonosia 2-vuotiaan Emman kanssa, tytön rinnan halki pystysuorassa kulkeva, noin viidentoista sentin mittainen leikkausarpi lasketaan osaksi kehoa. Vaikea sydänvika todettiin raskauden puolivälissä.
Sydämestä puuttui keuhkovaltimorunko. Diagnoosi muutti Heidin ja hänen miehensä Tuomaksen, 40, käsityksen tulevaisuudesta: syntymättömällä vauvalla olisi edessään useita leikkauksia läpi elämän, jos hän ylipäätään selviäisi raskauden loppuun.
Kun lääkäri kertoi uutiset, Heidin elämä meni kerralla palasiksi.
– Oloni oli epätodellinen. Tapahtuuko tämä todella meille?
Heidin oli pakko päästä pois vastaanottohuoneesta. Hän meni vessaan ja itki siellä hysteerisesti.
Sydänvian lisäksi sikiöllä todettiin kampurajalka. Koska oli löydetty jo kaksi merkittävää rakennepoikkeavuutta, sikiöllä olisi todennäköisesti muutakin vaikeavammaisuutta, esimerkiksi vaikeaa kehitysvammaisuutta. Kohdun ulkopuoliseen elämään ei välttämättä olisi edellytyksiä.
”Oivalsin, että jos keskityn hengittämiseen, en pysty ajattelemaan muuta.” Se suojasi Heidiä kuormittavimmalta sydänvian murehtimiselta.
Seuraavat puolitoista viikkoa Heidi ja Tuomas ravasivat kotoaan Riihimäeltä Helsingissä lisätutkimuksissa. Ehdittäisiinkö saada kaikki tarvittava tieto ennen raskausviikkoa 24, jolloin raskauden voisi vielä keskeyttää?
Päätös raskauden jatkamisesta tai sen keskeyttämisestä olisi Heidin ja Tuomaksen, ja Heidi tiesi jo, että tekisivät he minkä päätöksen tahansa, elämä tulisi muuttumaan pysyvästi.
Odottaessaan tuloksia Heidi ja Tuomas pitivät toisensa pystyssä vuorotellen: kun toinen itki, panikoi ja hajosi, toinen oli tukena. Heidistä tuntui, että elämä oli tässä.
– Tuntui utopistisen kaukaiselta ajatukselta, että olisin selvinnyt seuraavaan päivään. Jossain vaiheessa tajusin, että minun ei tarvitsekaan selvitä seuraavaan päivään, vaan riittää, että selviän seuraavat viisi minuuttia. Oivalsin myös, että jos keskityn hengittämiseen, en pysty ajattelemaan mitään muuta. Kun kaoottiset ajatukset yrittivät vallata mieltä, hengitin syvään ja keskityin pelkästään hengittämään.
Pikimusta huumori osoittautui tärkeäksi selviytymiskeinoksi. Heidi ja Tuomas nauroivat yhdessä vammaisuudelle ja kuolemalle.
– Yhtenä päivänä olin kaupassa, kun puhelimeeni tuli sähköposti Finlaysonilta: tilaamiani petivaatteita ei voitu toimittaa, koska ne eivät olleet menneet läpi laadunvalvonnan seuloista. Silloin purskahdin nauruun. Petivaatteet eivät mene seuloista läpi, lapseni ei mene seuloista läpi, mitä vielä?
Sydänvika tarkoitti äidille pitkää vuodelepoa
Viimein tulokset saapuivat: sikiöstä ei löydetty muuta vikaa.
Sen jälkeen päätös oli helppo. Sydänviasta selvittäisiin, ja kampurajalka tuntui pikkujutulta. Raskaus saisi jatkua. Oli toivoa, että Heidi ja Tuomas voisivat saada syliinsä elävän vauvan.
Viisi viimeistä raskauskuukautta Heidi oli vuodelevossa. Jos vauva syntyisi ennenaikaisena, selviytymismahdollisuudet olisivat heikot. Toistuvat verenvuodot ja supistukset pitivät yllä Heidin epätietoisuutta. Saisiko hän sittenkään vauvaa elävänä syliinsä?
Heidi purki huoliaan neuvolapsykologille ja perusti Facebookiin erityisen vauvan odotusryhmän.
– Minulla oli kauhea tarve saada vertaistukea raskauteen. Siinä vaiheessa en halunnut kuulla yhdenkään sydänlapsen selviytymistarinaa, vaan halusin vain selvitä raskaudesta.
Myös kirjoittaminen auttoi, kun ajatukset sai ulos pään sisältä. Lääkärikin neuvoi kirjoittamaan ylös kaikki mieleen nousevat kysymykset. Hiljattain Heidi siivosi vinttiä ja löysi kirjoittamiaan kysymyksiä: Mitä vauvalle tapahtuu, jos raskaus keskeytetään? Heitetäänkö sikiö sairaalajätteen mukana roskiin vai hautaavatko vanhemmat sen?
Sydänvika ei nykyään juuri näy Emman elämässä. Hän elää tavallista taaperon elämää.
Myöhemmässä raskaudessa Heidi halusi jakaa kokemuksia muillekin. Syntyi Uuden elämän selviytymisblogi.
– Ajattelin, että tämä on niin kauheata, että en halua pitää tätä sisälläni. Jos meidän kauheuksistamme olisi hyötyä jollekin toiselle, tämä olisi sen arvoista. En suostunut siihen, että elämä on vain hirveää. Siitä oli pakko seurata myös jotakin hyvää.
Kokemuksia sairaalasta: toisen vauva ei selvinnyt
Nyt se ei ole enää minun vauvani vaan sairaalan vauva.
Kun Emma syntyi täysiaikaisen raskauden päätteeksi, Heidi muistaa sairaala-ajalta vahvan kokemuksensa siitä, että vauva oli sairaalan omaisuutta.
– Piti kysyä lupa, saanko koskea vauvaani tai vaihtaa vaipan.
Heidi oli synnytyksen jälkeen heikossa kunnossa. Istukka jäi kiinni, ja Heidi menetti sen vuoksi kolme litraa verta. Vauva vietiin heti teho-osastolle, mutta Heidin keho suorastaan huusi vauvaa syliin ja rinnalle.
– Oli kauhea tunne, kun en saanut ottaa vauvaa syliin, enkä olisi uskaltanutkaan.
Imetys oli ainoa konkreettinen asia, jonka Heidi pystyi tekemään vauvan hyväksi. Siitä hän piti kiinni myös itsensä takia.
– Maidon pumppaaminen rytmitti arkea. Pysyin joten kuten järjissäni, kun tiesin, että taas kolmen tunnin kuluttua olisi aika pumpata.
Pumppaaminen oli lisäksi hyvä syy lähteä pois teho-osastolta.
– Teholla pelkäsin koko ajan, että lapsi saa jonkun kohtauksen tai alkaa kouristella ja kuolee siihen silmieni eteen.
Emma leikattiin ensimmäisen kerran jo viiden päivän ikäisenä. Leikkaus sujui hyvin, ja Heidi ja Tuomas istuivat omaistenhuoneessa odottamassa, milloin pääsisivät katsomaan häntä. Eräs äiti, jolle oli myös syntynyt sydänvikainen lapsi samana päivänä kuin Emma, tuli kertomaan uutisen: hänen vauvansa oli menehtynyt.
Ristiriita oli kamala. Heidi ja Tuomas olivat samaan aikaan helpottuneita siitä, että heidän vauvansa leikkaus oli mennyt hyvin ja järkyttyneitä toisen kuolemasta.
– Siinä tilanteessa konkretisoitui se, että tätä meidän arkemme tulee olemaan. Kaikki eivät selviä. Sydänvikaan menehtyy vuosittain noin 50 lasta.
Sydänvika tuo kokemuksia, jotkä elävät Emman leikeissä
Haastattelua edeltävänä yönä Heidi on ottanut Emman pitkästä aikaa viereensä. Juuri ne hetket ovat onnellisimpia: Emma on ihan lähellä kiinni ihossa ja Heidi saa tuntea hänet. Siitä, että Emma ylipäätään on olemassa, Heidi on kiitollinen päivittäin.
Emman ensimmäisenä elinvuotena vanhempien piti seurata Emman ihonväriä ja hengitystä ja saturaatioita. Lääkkeitä meni myös paljon. Viimeisin vuosi on pärjätty kokonaan ilman lääkkeitä, ja päälle päin Emma on nykyään ihan tavallinen taapero. Sydänvika ei tällä hetkellä näy arjessa niin paljon.
Emmalla on todennäköisesti edessään vielä useita kokemuksia sydänleikkauksista.
Sairaalassa ja lääkärien pakeilla vietetty elämän alkutaival näyttäytyy kuitenkin Emman leikeissä.
– Emma leikkii paljon lääkärileikkejä. Hän ottaa paidan pois ja haluaa EKG-lätkät tai laittaa ne pehmoleluille.
Heidille raskaudesta ja sairaala-ajoista on jäänyt syvät traumat. Helmikuu, Emman syntymäkuukausi, on erityisen raskas.
– Pakkasessa höyryävä hengitys ja tietynlainen auringonpaiste vievät minut takaisin teholle. Muistan, miten auringonvalo siiloutui puiden välistä, kun kävelimme sairaalan ovelle.
Heidi on hakenut apua psykoterapiasta. Myös toisten, samassa tilanteessa olevien vanhempien auttaminen voimaannuttaa.
– Kohtaan työssäni paljon erityislasten vanhempia, sillä työskentelen vammaisten ja kehitysvammaisten sekä heidän perheidensä kanssa. Valmistuin viime jouluna myös kokemusasiantuntijaksi ja haluan olla mukana kehittämässä palveluita, että pienet potilaat ja perheet tulisivat paremmin nähdyksi ja kuulluksi.
Arvuuttelemalla Emman kehonosia arpineen kaikkineen Heidi pyrkii tukemaan Emman hyväksyntää omaa kehoaan kohtaan. Tulevaisuudessa arpia tulee vielä lisää, sillä leikkauksia on edessä vielä useita. Toistaiseksi Emma suhtautuu arpiinsa luonnollisena osana itseään.
– Naisena tiedän, että rintojen välissä oleva arpi voi olla arka paikka esimerkiksi teini-iässä.
Silloin Heidi toivoo, että hän pystyy välittämään Emmalle kokemuksia oivalluksista, jotka ovat kannatelleet häntä itseään viime vuodet.
– Kauheimmissakin asioissa voi nähdä hyvää, jos päättää niin. Kaikkea ei voi hallita, mutta siihen voi vaikuttaa, miten asioihin suhtautuu. Ihmisen mieli on ihmeellinen. Se tekee kaikkensa, että tästä selvitään.
Emman nimi on muutettu.
Siitä, että Emma ylipäätään on olemassa, Heidi on kiitollinen päivittäin.
Lue myös: Kukaan ei osannut selittää, miksi Ronja kasvaa käyrällä -4 – sitten lääkäri näki isän ja tiesi heti
Jaa oma kokemuksesi