Touretten ihmeellinen syndrooma: 11-vuotias Eric tarvitsee pukemisapua, mutta osaa puhua kiinaa
Ericilla on Touretten syndrooma. Hän nytkähtelee, kiljahtelee ja huutelee tahtomattaan sekä kärsii kovista kivuista. Hän ei saa tehtyä läksyjään mutta puhuu liki kolmeakymmentä eri kieltä.
Ovi avautuu. Vastassa on hymyilevä nuorimies, 11-vuotias Eric.
– Perkele, hän huudahtaa ja kättelee tulijaa.
– Pääsenkö tänään vielä ulos ajamaan kuormurilla? hän tarkistaa sitten vanhemmiltaan.
– Sen takia haluan, kun uiiIIIIIIIIIII!
Ericin puhe muuttuu korviavihlovaksi, junan vihellystä muistuttavaksi huudoksi, mutta pian hän jatkaa tyynesti:
– Jos se kuormuri viedään tänään pois.
Eric alkaa kertoa transformereista, mutta vähän väliä hän nytkähtää, ravistelee itseään tai kallistaa päätä, kiljaisee tai kiroilee. Hän tulee näyttämään huonettaan, mutta ensin hän hyppää rajusti ilmaan ja pomppii pari kertaa tasajalkaa. Huoneessaan hän näyttää kirjoittamiaan kiinalaisia kirjaimia ja huudahtaa:
– Saatanan tikut!
Silloin tällöin hän nappaa puheterapeutilta saamansa huutopurkin ja huutaa sinne.
Putkessa on äänenvaimennin perheenjäsenten hermojen säästämiseksi.
Ericillä on paljon rakastavia läheisiä ympärillään. Äiti Mirta, kasvatti-isä Marco-Mihail, siskot Veronica ja Vanessa sekä Vanessan poikaystävä Ilari.
Tic syöksyy takaraivosta otsaan
Ericillä on Touretten syndrooma, autismin kirjoon kuuluva neurologinen häiriö. Tourettea sairastavat huudahtelevat ja äännähtelevät tahtomattaan, ja lisäksi he tekevät haluamattaan äkillisiä nykäiseviä liikahduksia eli tic-liikkeitä.
– Tic tuntuu siltä, kuin se yhtäkkiä syöksyisi takaraivosta perseeseen, ei vaan otsaan, Eric luonnehtii.
– Samalla tavoin kuin aivastusta ei voi pidättää. En halua sen tulevan, mutta se vaan tulee.
15 prosentilla Tourettea sairastavista on myös koprolaliaa eli tahatonta hävyttömien sanojen huutelua. Niin on Ericilläkin.
Ääniticsit ja kiroilu rasittavat muita, ovat sosiaalisesti kiusallisia ja rajoittavat elämää. Raskainta on kuitenkin se, että Ericillä on myös kivuliasta dystoniaa: vääntyilyä ja liikehtimistä. Ajoittain dystoniaa ei edes huomaa, mutta välillä liikehäiriöitä on niin paljon, että Eric tarvitsee pyörätuolin.
– Ericin lääkitystä täytyy säätää kasvamisen vuoksi viikon parin välein. Viime kesänä kesti kauan, ennen kuin lääkitys saatiin kuntoon. Oli sydäntä raastavaa nähdä, kun Eric vääntyili tuskasta ja huusi, että äiti, tämä on kidutusta, kertoo Ericin äiti ja omaishoitaja Mirta.
Ericillä on myös semanttis-pragmaattista dysfasiaa: hän ymmärtää puhutut asiat konkreettisemmin kuin muut. Esimerkiksi lauseesta ”Mies tuli meille”, hän ihmettelee, missä on tulipalo. Hän ei myöskään ymmärrä kunnolla vertauksia tai vitsejä.
Toisaalta autismiin kuuluu taitoja, joita tavalliset ihmiset kadehtivat. Monilla autismidiagnoosin saaneilla on erityislahjoja. Eric on intohimoisesti kiinnostunut kielistä. Hän tutustui pari vuotta sitten japaniin ja innostui saman tien muistakin kielistä. Tällä hetkellä Eric opiskelee omin päin 29:ää eri kieltä. Hänen lempikielensä ovat englanti, viro, espanja, arabia, kiina ja swahili: mitä vaikeampi kieli, sen parempi.
– Äiti, kerro siitä – plplplpl – taksikuskista! Eric ehdottaa.
Ja äiti kertoo: he olivat kerran menneet somalikuljettajan kyytiin, joka osasi todella huonosti suomea. Taksissa Eric alkoi kuitenkin yhtäkkiä puhua hänen kanssaan sujuvasti arabiaa.
– Enkä minä ymmärtänyt taksin takapenkillä sanakaan, Mirta sanoo nauraen.
– Kiinalaisessa ravintolassa hän puhuu työntekijöiden kanssa kiinaa. Ihmisten on vaikea ymmärtää, että tämä sama herra ei pysty saamaan sukkia jalkaan. Tai että Eric voi istua tuntikausia pöydän ääressä ja kirjoittaa arabiaa siistillä käsialalla, mutta ei saa äidinkielen yksinkertaista pientä koulutehtävää tehtyä, ja lopputulos on sekasotkua.
Vain mustaa ja valkoista
Ericillä ei ole kavereita, mikä surettaa sekä häntä että perhettä. Ikätoverit pelkäävät Tourette-oireilua, ja Eric häiritsee muita huudoillaan. Lisäksi syntyy ristiriitoja. Ericin on vaikea ymmärtää pilailua tai sitä, että mustan ja valkoisen ääripään välillä voi olla harmaata.
Touretten takia Eric on ehdoton ja ryhtyy muille lapsille poliisiksi. Esimerkiksi esikoulussa hän kävi käsiksi niihin, jotka etuilivat ruokajonossa, sillä olihan sanottu, että ei saa etuilla.
Muiden lasten on vaikea ymmärtää sitä, että Eric nimittelee, haukkuu ja antaa tappouhkauksia tarkoittamattaan. Ikätoverit eivät käsitä sitäkään, miksi Eric saa puhua rumasti, mutta he eivät.
Sosiaalisia kontakteja tulee onneksi koulusta, jossa Eric opiskelee kielihäiriöisten ryhmässä, tilapäishoitopaikasta – ja tietenkin perheestä.
Ericillä on 21- ja 18-vuotiaat isosiskot Vanessa ja Veronica, joilla riittää kärsivällisyyttä. Ericin oireilu yltyy hetkessä silloin, kun hän hermostuu tai käy ylikierroksilla. Silloin Vanessa ja Veronica toimivat kuin höyryventtiilit: he saavat halauksillaan ja kommenteillaan Ericin rauhoittumaan ja hyvälle tuulelle. Samalla ticsit vähenevät.
– Olemme oppineet hyväksymään erilaisuutta ja nähneet, että sitä ei tarvitse pelätä, sisarukset kertovat.
Elämä Ericin kanssa on vaikuttanut myös tyttöjen tuleviin ammatinvalintoihin. He ovat saaneet erityislapsen kanssa toimimiseen niin paljon rutiinia, että haluavat myös alalle töihin.
Vanessa haaveilee erityisopettajan ammatista ja opiskelee parhaillaan puhevammaisten tulkiksi. Lisäksi hän työskentelee toisen erityislapsen henkilökohtaisena avustajana. Veronica taas pyrkii lääketieteelliseen tiedekuntaan.
Vanessa asuu nykyään omillaan, Veronicalla on edessä lakkiaiset. Tyttöjen opiskelu on ollut kotona tietynlaista säätämistä, sillä välillä on pitänyt lähteä kodin meteliä karkuun ja mennä muualle lukemaan kokeisiin.
Osa kavereista ei ymmärtänyt
Kun sisaret olivat nuorempia, he miettivät, mitä muut ajattelevat Ericistä. Erityislapsen sisarena olo vaikutti myös ystävyyssuhteisiin. Jotkut tyttöjen kavereista eivät edes halunneet tulla kylään Ericin takia.
– Kaikki kaverit eivät ymmärtäneet myöskään sitä, että emme voineet noin vain lähteä ulos. Kotona oli oltava, jos oli sovittu, että jompikumpi meistä on ottamassa Ericin vastaan koulutaksista.
Vanessan poikaystävä Ilari kertoo, että aluksi hänelläkin oli ennakkoluuloja.
– Vanessa oli varoittanut Ericistä etukäteen. Odotin tosin paljon pahempaa kuin millainen Eric loppujen lopuksi oli. Kun tutustuimme, huomasin, että hänhän on aivan mahtava poika.
Ericin kasvatti-isä Marco-Mihail toteaa, että perhe on saanut Ericin myötä paljon hyvää – mutta toki joskus muutkin tarvitsisivat kuuntelijaa ja rauhallista omaa aikaa.
– Ericin kanssa pitää olla aina skarppina. Jos jossain on toimittu hänen kanssaan vähemmän fiksusti, se heijastuu heti kaikkeen. Jokainen meistä tekee joskus virheitä, ja niiden hinta on Ericin kanssa kova. Kun mennään takapakkia, sitä mennään sitten pahasti.
Ericin arabian kielen harjoitelmia.
Ticsejä voi pidättää
Perhe yrittää kuitenkin erottaa, mikä on Ericin oireilua, mikä ihan tavallista huonoa käytöstä ja rajojen koettelua.
– Olemme pitäneet kiinni siitä, että diagnoosien taakse ei voi mennä. Olen sanonut Ericille, että vaikka hänellä olisi kymmenen tourettea, jotkin teot eivät siltikään ole oikein, äiti Mirta painottaa.
Eric pystyy pidättämään oireita jonkin aikaa ja menemään esimerkiksi vessaan kiroilemaan. Toisaalta oireilu pahenee pidättämisen jälkeen. Toisinaan Ericin kanssa kuitenkin sovitaan, että nyt se hinta maksetaan, ja haukkumiset ja nimittelyt siirretään sopivampaan tilanteeseen.
Vastasyntyneenä Ericillä oli säpsähdyksiä ja silmävärvettä, ja hänellä epäiltiin ensin epilepsiaa. Hän jäi myös kehityksessä jälkeen, eivätkä vuorovaikutustaidot olleet kohdillaan. Tourette diagnosoitiin kuitenkin vasta 6-vuotiaana.
Kielihäiriötäkään ei huomattu heti vaikeiden käytöshäiriöiden takia. Se diagnosoitiin vasta, kun Eric oli kahdeksan.
Parhaillaan Eric on esimurrosiässä. Varsinainen murrosikä tulee olemaan taitekohta myös tourettessa: silloin oireet todennäköisesti pahenevat entisestään. Pahenemisen jälkeen oireiden pitäisi tasoittua sellaisiksi, millaisena ne luultavimmin pysyvät loppuelämän.
Ericin isosisko Vanessa haluaa työskennellä erityislasten kanssa.
”Äiti, tapa mut!”
Millainen on vaikein päivä Ericin kanssa?
– Sellainen, kun yöllä on ensin herätty oireiluun 5–6 kertaa. Sen jälkeen hänellä on ääni- ja hajuherkkyydet pahimmillaan, ja kaikki haisee ja maistuu pahalta. Keho elää omaa elämäänsä ja vääntyilee, häneen sattuu jatkuvasti kipulääkityksestä huolimatta, ja hän repii kivun vuoksi kasvojaan, Mirta kuvailee.
Tällaisen aamun jälkeen koulussa saatetaan joutua pitämään Ericiä tiukasti kiinni, koska hän on myös fyysisesti aggressiivinen. Illalla äiti voi joutua painimaan pojan kanssa esimerkiksi huoltoaseman lattialla, kun ollaan asioilla.
– Niitä päiviä ei unohda. Vaikka tekisin mitä, en saa kipuja häneltä pois, ja hän vain huutaa.
Pahimmillaan huuto särkee sydämen: ”Äiti, tee jotain näille ticseille, en kestä enää! Tapa mut, mulla on niin kauhea olla.”
– On ollut pakko hyväksyä se, että vaikka kuinka rakastan lastani, en saa häntä rakastamalla terveeksi.
Toisaalta perheen arkeen mahtuu myös ihania ja valoisia päiviä.
– Ne ovat päiviä, kun kipuja ei ole, ja lapsi nauraa ja on iloinen. Niinä päivinä Eric pystyy fyysisesti tekemään vaikka mitä, onnistuu ja saa onnistumisen kokemuksia, Mirta hymyilee.
– Ja mitä siitä, jos joudun laittamaan hänelle aamuisin sukat jalkaan? Hänhän osaa puhua kiinaa.
20.8.2018 klo 10.12: Korjattu faktalaatikkoon Touretten oireyhtymän määritelmää asiantuntijalausunnon perusteella.
Jaa oma kokemuksesi