Vammaisen Sonja-Elinan vaikea tie äidiksi: ”Lääkäri oli sitä mieltä, että lapsi ei ole hyvä idea”

”Kävittekö pitkään hoidoissa? Niin minulta kyseltiin etenkin, kun odotin toista lastani Lenniä. Oletettiin, että en voisi tulla raskaaksi ilman hedelmöityshoitoja, koska olen vammainen. Se loukkasi minua.

Äidiksi olen halunnut aina. 22-vuotiaana pyysin lääkäriltäni lähetettä äitiyspoliklinikalle. Hän oli sitä mieltä, että lapsi ei ole hyvä ajatus, mutta kirjoitti lähetteen. Hän myös kävi läpi lääkitykseni. Kaikki sikiölle haitalliset lääkkeet piti karsia. Siihen meni vuosi.

Yleistynyt dystonia vei pyörätuoliin

Tarvitsen lääkkeitä, koska minulla on monimuotoinen kipuoireyhtymä CRPS II ja siihen liittyvä yleistynyt dystonia. Sairastuin 15-vuotiaana hoitovirheen seurauksena. Sain umpilisäkeleikkauksessa ääreishermovaurion alavatsaani ja oikeaan jalkaan vieviin hermoihin. Se käynnisti kipuoireyhtymän.

Kivut ovat nyt hallinnassa: selkäytimeeni on asennettu kipustimulaattori, joka puuduttaa minut navasta alaspäin. Pyörätuoliin minut vei yleistynyt dystonia. Se aiheuttaa raajojen jäykkyyttä sekä kouristelua ja lihasten nykimistä. Sairaus on vaikeahoitoinen, mutta ei johda kuolemaan.

Sonja-Elina kärsi esikoisen odotusaikana pahoinvoinnista raskausviikolle 27 asti. Tässä ollaan viikolla 31+ 3.

”Avustajani ihmetteli, eivätkö kuukautiseni ole alkaneet”

Äitiyspoliklinikalla oltiin hyvin kannustavia. Kun lääkitys oli purettu, saimme mieheni kanssa luvan yrittää raskautta.

Kolmen kierron jälkeen aloin odottaa Aadaa. Muistan vieläkin sen päivän, kun tein raskaustestin. Oli joulukuun seitsemäs, ja avustajani ihmetteli, eivätkö kuukautiseni ole vielä alkaneet. Ne olivat neljä päivää myöhässä. Hän tiesi, että yritämme lasta ja yllytti tekemään testin.

Raskaustestiin tuli heti yksi viiva, sitten toinen. Tunsin yhtä aikaa iloa, pelkoa ja onnea. Elimistöni oli aivan uudessa tilanteessa. Pahoinvointia lukuun ottamatta odotus sujui kuitenkin hyvin. Sektio tehtiin nukutuksessa. Herättyäni sain vauvan syliini. Itkin. Hän oli täydellinen.

Olisin voinut vaikka heti lähteä synnyttämään uudelleen. Tiesin, että haluan toisenkin lapsen.

Toinen odotus oli vaikea, ja Sonja-Elina oli usein sairaalassa.

Vauvan keuhkot lakkasivat toimimasta

Sylini huusi vauvaa, mutta kehoni ei olisi jaksanut raskautta siinä kohdassa. Kun Aada oli parivuotias, dystonia eteni nieluuni. Nielemisessä oli niin pahoja ongelmia, että minulle laitettiin PEG-letku. Nykyään ruoka menee avanteen kautta suoraan vatsalaukkuuni.

Alkuvuodesta 2016 tilanne oli tasaantunut ja varasimme ajan äitiyspoliklinikalle mieheni kanssa. Toimimme saman kaavan mukaan kuin ensimmäiselläkin kerralla. Lääkäritkin uskoivat, että kaikki menisi jälleen hyvin.

Sillä kerralla raskausaika oli aivan hirveä. Menin ketoosiin alkuraskaudesta. Letkun kautta annettu ravinto ei riittänyt minulle ja vauvalle. Ruokamääriä sumplittiin, mutta siitä ei ollut apua. Viikolla 25 elimistöni alkoi pettää.

Verensokeri oli vaarallisen matalalla jatkuvasti. Siitä seurasi supistuksia, ja minut otettiin osastolle. Tätä jatkui koko loppuraskauden. Olin äärimmäisen väsynyt, kalpea ja heikko. Jos minulla oli hypoglykemia, se oli myös vauvalla.

Lenni kasvoi vatsassa pienikokoisena, mutta painoi lopulta syntyessään 2,8 kiloa.

Lenni syntyi tammikuussa 2017 suunnitellulla sektiolla.

”Oli hirveää kuulla, että oman vauvan tila on romahtanut”

Lennin vauvavuosi meni pilalle, koska se oli niin täynnä murhetta. Vain kahden viikon ikäisenä Lenni joutui sairaalaan. Hänellä todettiin flunssaviruksen aiheuttama keuhkokuume, ja hänen keuhkonsa lakkasivat toimimasta. Selviytymisen mahdollisuutta ei olisi ollut ilman ECMO-hoitoa, jota hän sai Tukholmassa.

Vauva kiinnitettiin kahdeksaksi päiväksi sydän-keuhkokoneeseen. Kun arpeutuneet keuhkot olivat saaneet levätä muutaman päivän, Lenni alkoi taas hengittää itse. Sitkeä poika, sanoivat lääkäritkin.

On maailman hirvein asia kuulla, että oman vauvan tila on romahtanut eikä mitään ole tehtävissä. Koko Lennin vauvavuoden ajan odotin, että hän täyttäisi vuoden. Sitten hän ei olisi enää vauva, eivätkä infektiot olisi niin kohtalokkaita.

Nyt Lenni on kaksivuotias. Hän kaipaa hurjasti läheisyyttä, paljon enemmän kuin Aada. Ehkä se johtuu siitä, mitä hän koki elämänsä alussa. Ja ehkä siksi minun oli vaikea lopettaa hänen imettämistään vuosi sitten. Tuntui niin hyvältä pitää häntä lähellä.

Aada oli äidin kanssa kotona esikoulun alkuun saakka.

”Pyörätuoli ei vaikuta kykyyni olla vanhempi”

Nyt meidän perhe on kokonainen, täydellinen. Mieheni Jukka oli rinnallani jo ennen sairastumistani ja on edelleen. Kaikki koettu on vain vahvistanut suhdettamme.

Minulla on kuudetta vuotta sama avustaja, ja hänestä on tullut meille kuin perheenjäsen. Hän on jopa ottanut Aadaa luokseen yökylään, kun tyttöä on harmittanut, ettei esikoulun vuoksi näe avustajaa enää niin usein.

Joskus avustajaani on luultu lapseni äidiksi, vaikka lapsi olisi ollut minun sylissäni. Silloin on tuntunut siltä, että äitiyteni on kyseenalaistettu. Pyörätuoli on ehkä rasite ja rajoite, mutta se ei vaikuta äidin kykyyn olla vanhempi. Arki sujuu siinä kuin muillakin, menemiset pitää vain suunnitella tarkemmin.”

Seuraa Sonja-Elinan Kun äiti kelaa -IG-tiliä täällä!