Erityislapsi ei käyttäydy tahallaan poikkeavasti ­– kysykää siis, älkää kyräilkö ­

11-vuotiaan Ericin Touretten syndrooma näkyy ja kuuluu. Ympäristön paheksunta tekee Ericin perheen haastavasta arjesta vielä haastavampaa. He toivovat, että ihmiset kysyisivät asiasta, eivät vain väistäisi ja kyräilisi.

Teksti Maria Kesti
Erittyislasten käytös ei ole usein valinta, mutta silti ympäristö suhtautuu siihen valitettavan usein huonona käytöksenä.
Erittyislasten käytös ei ole usein valinta, mutta silti ympäristö suhtautuu siihen valitettavan usein tuomitsevasti.

Eric näyttää tavalliselta pojalta mutta voi yhtäkkiä äityä kaupassa puhumaan kovaan ääneen hävyttömiä, eikä hänen perheensä silloin toru häntä. Vuosien mittaan ohikulkijoilta onkin tullut monenlaista tuomiota Ericin kasvatuksesta.

– Ja saamme kyllä tilaa kadulla. Kun Eric vääntyilee, ihmiset väistyvät ja katsovat pitkään, mutta eivät kysy suoraan, mistä on kyse, Ericin äiti Mirta toteaa.

Mirta kuljettaa mukanaan käyntikortteja, joissa kerrotaan Touretten syndroomasta. Hän ojentaa kortteja tarvittaessa kohtausten todistajille. Nykyään Eric pystyy myös itse selittämään tilannetta.

Mitä vanhemmaksi Eric tulee, sitä enemmän hän on ymmärtänyt olevansa erilainen kuin muut. Eric tuntee nahoissaan ympäristön paheksumisen ja pelon ja reagoi siihen.

– Vähän aikaa sitten Eric ei halunnut enää tulla kauppaan. ’Siksi ku mua ticsittää niin paljon, ja ihmiset katsoo’, hän sanoi. Olemme kuitenkin jutelleet yhdessä siitä, että on tärkeää, että ihmiset tottuvat Tourettea sairastaviin ja oppivat ymmärtämään.

Lentomiehistö ymmärsi, viranomaiset eivät

Kun perhe lähti ulkomaille, Mirta varoitti lentokoneen henkilöstöä, että koneeseen on tulossa kaveri, joka voi huudella haluamattaan tappouhkauksia. Henkilökunta otti yllättäen tilanteen hienosti vastaan: he pyysivät Ericiä auttamaan heitä ja päästivät hänet omiin tiloihinsa.

– Eric jakoi sämpylöitä ja keräsi ihmisiltä roskia kasvot ylpeydestä loistaen. Lennon lopuksi lentokapteeni kiitti häntä kuulutuksessa, ja koko lentokone puhkesi taputuksiin. Se oli uskomaton tunne. Tuntui, että olemme kuin elokuvassa, Mirta naurahtaa.

Erityisen paljon perhettä satuttavat kommentit, joita tulee virkakoneistolta. Koska Eric pystyy liikkumaan ja ilmaisemaan itseään hyvin, viranomaisten on usein vaikea hahmottaa perheen vaikeuksia.

– Olisimme halunneet saada Ericin kesällä hiukan tavallista pidemmäksi ajaksi tilapäishoitopaikkaan, mutta siihen ei suostuttu. Meille sanottiin, että ovat muidenkin perheiden lapset koko kesän kotona, Mirta huokaa.

– Muut lapset voivat olla pihalla itsekseen tai lähteä käymään kaverin luona, kun taas Eric ei voi olla hetkeäkään yksin, Mirta kertoo.

Kolme vapaapäivää kuukaudessa

– Ericille olisi tärkeää kokea kotipiirin lisäksi muuta elämää, mutta siihen ei anneta mahdollisuuksia. Silti samaan aikaan virkamiehet ohjeistavat, että Ericin pitää itsenäistyä ja minun irrottaa napanuorani. Miten ihmeessä se näillä keinoilla onnistuu?

Perheen isä Marco-Mihail on ehdottanut, että Ericin asioista päättävät tulisivat joskus heille viikoksi asumaan.

– Eivät ole tulleet. Veikkaan, että eivät kestäisi kirkumisen keskellä vuorokauttakaan.

Mirta saa omaishoitajan työstään vapaapäivän kolmena päivänä kuussa. Silloin Eric menee tilapäishoitopaikkaan, ja perheen aikuiset viettävät aikaa keskenään – hiljaisessa kodissa.

20.8.2018 klo 10.12: Korjattu faktalaatikkoon Touretten oireyhtymän määritelmää asiantuntijalausunnon perusteella.

Kommentit

2 kommenttia

Touretten syndrooma ei liity autisminkirjoon.

Tourette on neuropsykiatrinen häiriö ja liitännäisenä usein ADHD ja pakko-oireinen häiriö OCD

Loistava kirjoitus, mutta artikkelin lopussa olevan tietoiskun asiavirhe on häiritsevä. Touretten syndrooma ei kuulu autisminkirjon häiriöön vaan on erillinen diagnoosi, kuten adhd:kin. Nämä kaikki kolme kuuluvat neuropsykiatrisiin oireyhtymiin ja esiintyvät usein limittäin, mutta ovat erillisiä diagnooseja.

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.

Lue seuraavaksi

Yhteistyössä