Näin Suomessa: Äiti ei saa 2-vuotiaana yllättäen kuolleen lapsensa terveystietoja – kysyimme miksi

Nuori äiti Cecilia koki vuosi sitten tapahtuman, jota kukaan vanhempi ei halua kohdata. Hänen 2-vuotias poikansa kuoli syliin.

Lapsen kuolinsyy selvitettiin ja tämä tieto välitettiin äidille. Kuolinsyy ei kuitenkaan vastannut kaikkiin menetyksen kohdanneen äidin kysymyksiin.

Pojan geenejä on tutkittu ja niistä on etsitty yhteyttä kuolinsyyhyn. Cecilia pyysi poikansa potilastietoja lasta hoitaneesta sairaalasta, mutta hän sai yllätyksekseen kielteisen vastauksen. Hänelle sanottiin, että on ”ulkopuolinen” eikä siksi voi saada lasta koskevia tietoja.

– Tuntuu haikealta luopua toivosta selvittää, miksi, Cecilia kirjoittaa blogissaan.

Selvitimme Valvirasta, mihin tämä perustuu. Miksi kuolleen lapsen huoltajalle ei anneta potilastietoja?

Lue myös: Miia, 40, on haudannut kaksi lastaan: ”Lapsen kuolemalla ei ole mitään tarkoitusta”

Omaiset saavat kuolinsyyn aina tietoonsa. Huoltajalla on oikeus saada myös elävän alaikäisen lapsen potilastiedot haltuunsa, jos hän on vastuussa lapsen hoidosta. Mutta: kun lapsi kuolee, huoltaja ei enää vastaa lapsen hoidosta, eikä hänellä ole tämän johdosta oikeutta lapsen potilastietoihin.

– Kaikilla potilailla on itsemääräämisoikeus ja oikeus päättää hoidostaan, mikäli potilas siihen kykenee. Tämä oikeus pätee myös alaikäisiin lapsiin, sanoo Valviran esittelijäneuvos Kirsi Liukkonen.

– Tämä perustuu yksityisyyden suojaan, jolla suojataan vainajan yksityisyys, Liukkonen sanoo.

Lue myös: Tositarina puolison kuolemasta – ”Tuska oli kova siitä, miten kertoa lapsille”

Hoitovirhe-epäilyllä voi saada tiedot

On myös tapauksia, jolloin potilastietoja luovutetaan omaisille.

– Potilastietojen luovuttamista harkitaan aina tapauskohtaisesti, Kirsi Liukkonen sanoo.

Tietojen luovuttamiseen voi olla syynä hoitovirhe-epäily tai omaisen henkilökohtaiseen terveydentilaan liittyvät selvitykset. Sellaisia voivat menehtyneen lapsen kohdalla olla esimerkiksi periytyvät sairaudet, jotka ovat omaiselle tärkeää tietoa esimerkiksi uutta raskautta harkitessa. Tietoja pyydettäessä täytyy yksilöidä, mitä tietoja tarvitaan ja miksi.

– Koskaan ei anneta kaikkia potilastietoja, vaan luovutetaan vain ne asian selvittämisen kannalta olennaiset potilastiedot.

Jos julkinen hoitolaitos ei anna pyydettyjä tietoja, sen pitää antaa tästä pyytäjälle valituskelpoinen päätös. Näin pyytäjä voi valittaa hallinto-oikeuteen.

Cecilia on nyt laittanut uuden terveystietopyynnön viranomaisille. Cecilian mukaan potilasasiamies oli neuvonut pyytämään tietoja uudelleen hoitovirhe-epäilynä.

– Koin hieman syyllisyyttä, sillä hoito Tampereen teholla oli hyvää, ja läheiset huomioon ottavaa, kertoo Cecilia blogipostauksessaan.

– Mielestäni vainajan tietojen luovutukseen liittyvät lainsäädännöt ovat pahasti pielessä. Alaikäisen lapsen tiedot kuuluvat vanhemmille. Joillekin vanhemmille ne olisivat ainoa muisto lapsesta.

Cecilia Linnea: 290 päivää käsi kädessä kuoleman kanssa