Minun tarinani 16.12.2017 Päivitetty 26.06.2023

Kaksplussan bloggaaja Melissa: ”Elän päivän kerrallaan Josefiinan kanssa”

Kaksplussan bloggaajan Melissa Nylundin, 21, tyttärellä on erittäin harvinainen kromosomipoikkeama, joka hidastaa lapsen kehitystä.

Teksti
Oili Urmas
Kuvat
Pekka Nieminen / Otavamedia

”Muutin 16-vuotiaana mieheni perässä Vantaalta Vaasaan. Ehdimme asua Teron kanssa kuukauden yhdessä, kun soitin äidilleni vähän ennen 17-vuotissyntymäpäivääni ja kerroin, että olen raskaana. Äitini oli arvaillut, että niin kävisi.

Minulle itselleni raskaus oli pieni yllätys, mutta oli heti selvää, että vauva oli tervetullut. Olin 12-vuotiaasta lähtien hoitanut sukulaisteni lapsia. Jo silloin olin ajattellut että oma lapsi olisi kiva, kunhan suorittaisin peruskoulun loppuun.

Tapasin Teron netissä kesällä 2012. Olin 15-vuotias. Palaset loksahtivat kohdalleen, ja suhteemme eteni nopeasti. Vanhempani suhtautuivat seurusteluumme hyvin, vaikka Tero on minua viisi vuotta vanhempi.

Ehdin aloittaa merkonomiopinnot Vaasassa, ennen kuin jäin äitiyslomalle. Odotus sujui hyvin, ja Josefiina syntyi toukokuussa 2014 suunnitellulla sektiolla, sillä hän oli perätilassa. Luulin, että sektio olisi helppo ja nopea, mutta siitä toipuminen kesti pitkään. En voinut nostaa enkä kantaa mitään. Onneksi Tero jäi heti isyyslomalle. Minä hoidin vauvaa ja Tero kotia.”

Kesäkuu 2014: Esikoinen saa nimekseen Josefiina. Kuva: Melissan kotialbumi.

En osannut olla huolissani

”Josefina oli helppo vauva, joka ei juurikaan kitissyt. Viisikuisena hän sai kouristuskohtauksen, ja kiidätimme hänet Tampereelle sairaalaan. Tutkimuksissa ei löytynyt mitään poikkeavaa.

Josefiina kuitenkin kehittyi hyvin hitaasti. Vasta vuoden vanhana tyttö ryömi, ja hän oppi kävelemään vuoden ja kymmenen kuukauden ikäisenä. Äitini huomautti asiasta, mutta minä en osannut olla huolissani. Josefiina oli esikoiseni, joten minulla ei ollut vertailukohtaa.

Josefiinalle tehtiin neurologisia tutkimuksia puolen vuoden välein. Lopulta kun hän oli noin kaksivuotias, verikokeiden kautta löytyi diagnoosi. Hänellä on erittäin harvinainen kromosomipoikkeama, Ring 20 -syndrooma. Tällaisia kromosomipoikkeamia tiedetään koko maailmassa vain 18 tapausta. Syndroomasta ei ole olemassa tietoa suomeksi, joten lääkärit käänsivät meille englanninkielisiä artikkeleita.

Kun saimme diagnoosin, se oli järkyttävää, mutta omalla tavallaan helpottavaa. Tiesimme lopulta syyn Josefiinan hitaaseen kehitykseen. Diagnoosin jälkeen itkin ja syytin itseäni, vaikka lääkäri erityisesti painotti, että en ole voinut vaikuttaa asiaan. Nyt olen hyväksynyt Josefiinan kromosomipoikkeaman, joka ei ole perinnöllinen. Se on sattuma, jonka kanssa on vain elettävä.

Uskon, että Josefiina on tarkoitettu meille. Ystäväni Julia totesikin minulle, että erityinen lapsi saa tarpeeksi vahvat vanhemmat, jotka pystyvät selviytymään tilanteessa.”

Välillä turhautunut olo

”Tulin uudelleen raskaaksi, kun Josefiina oli yksitoista kuukautta. Halusimme Teron kanssa lapset pienellä ikäerolla. Vanessa syntyi joulukuussa 2015. Alatiesynnytys oli hyvä kokemus, ja muutaman päivän kuluttua totesin, että voisin lähteä synnyttämään milloin vain uudestaan.

Nyt Josefiina on kolmevuotias ja Vanessa täyttää pian kaksi. Tytöillä on suurin piirtein yhtä paljon sanoja käytössä. Siskoksista on seuraa toisilleen, mutta välillä pitää myös tapella.

Lasten myötä olen aikuistunut todella paljon. Olen ottanut vastuuta sekä kodista että raha-asioista. Opin myös selviytymään hankalista tilanteista kahden pienen lapsen kanssa.

Muutimme puolitoista vuotta sitten Vaasasta Vantaalle, jossa vanhempani ja sisarukseni asuvat. Halusin, että meillä on lähellä apua.

Josefiina on päiväkodissa neljänä päivänä viikossa, ja itse olen vielä Vanessan kanssa kotona. Päiväkoti on osa Josefiinan kuntoutusta. Muiden lasten seura tekee hyvää tytölle, ja hänen puheensa on kehittynyt. Silti yhä tulee turhauttavia hetkiä, kun en ymmärrä Josefiinan puhetta. Hän käy nyt puheterapiassa.

Ennen päiväkotia Josefiina ei suostunut syömään muuta kuin vauvojen purkkisoseita. Nyt hänelle kelpaa vain kotiruoka.”

Tulevaisuudesta ei voi tietää

”Aloin kirjoittaa blogia, kun muutin omilleni. Aluksi purin ajatuksiani nimettömästi, sittemmin muutin blogini julkiseksi. Kirjoitan ajatuksiani äitiydestä ja lapsista. Elämä ei ole aina ruusuista, enkä salaa sitä. Toivon myös, että voin antaa tukea Rakkauden Iso/Pieni kupla -blogini kautta samankaltaisessa tilanteessa oleville.

Tyttöjen syntymän jälkeen minulla ja Terolla on entistä vähemmän yhteistä aikaa, mutta lapset ovat myös lujittaneet suhdettamme. Jos välillämme ei olisi todellista rakkautta, olisimme lähteneet jo omille teillemme.

On hienoa nähdä lasten kasvavan ja oppivan uusia asioita. Vaikka arki lasten kanssa ottaa paljon, niin enemmän se antaa takaisin.

Josefiinan tulevaisuudesta emme tiedä, lääkärit eivät osaa antaa mitään ennustetta. Kaikki selviää ajan kanssa. Jokainen Ring 20 -diagnoosin saanut on erilainen. Elämme päivän kerrallaan.”

Lue muita Äitiyden askeleet -tarinoita:

Rakkaus toi elämääni lesken ja kaksi lasta

Autistisen lapsen äiti: ”Havahduin siihen, että Juho ei leikkinyt kuten muut lapset”

Raskaaksi e-pillereistä huolimatta

Jaa oma kokemuksesi

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

Kaupallinen yhteistyö

Kokeile Kaksplussan laskureita

X