Erityislapsen äiti blogissaan: ”Onneksi en tiennyt lapseni syntyvän vammaisena”

”Miksi sillä on jotain väliä, onko sisälläni kasvava ihme sukupuoleltaan tyttö vai poika? Hänhän on vauva, lapsi, tuleva ihminen. Eikö kaikkein tärkeintä tässä vaiheessa olisi vain sillä, että hän on terve?” Maiju kirjoitti Meriannen mielessä -blogiinsa tammikuussa 2013 ennen ensimmäistä rakenneultraansa.

Rakenneultra näytti tuleville vanhemmille terveen vauvan, mutta vain pari kuukautta myöhemmin sama lapsi syntyi hätäsektiolla ja fetomaternaalisen vuodon takia vammaisena.

Nyt Elsa on nelivuotias, eikä osaa istua ilman tukea, puhua, niellä eikä kävellä. Hän ei kuule ilman kuulolaitetta, eikä myöskään näe kunnolla. Käytännössä Elsa siis tarvitsee apua vuorokauden ympäri. Nyt Maiju miettii koskettavassa blogipostauksessaan, miten olisi toiminut, jos olisi tiennyt lapsensa vammaisuudesta jo raskausaikana.

”Jos ennen raskautta olisin saanut kuulla, että tulevaisuudessa olisin edelleen kotosalla neljä vuotta vanhaa lastani hoitamassa, olisin ollut aivan kauhuissani. Etten olisi päässyt takaisin työelämään, että tarvitsisimme paljon tukea yhteiskunnalta, että miehenikin olisi kotona hoitamassa lapsiamme, koska yksin en pärjäisi. En tiedä, mitä olisin tehnyt, jos olisin saanut kuulla lapseni syntyvän vammaisena”, bloggaaja kertoo avoimesti.

Heinäkuussa 2016 Maiju kertoi Kaksplussalle Elsan syntymästä ja siitä, millaisisia haasteita elämään vammaisen lapsen kanssa liittyy.

Maijun tytär Elsa elää vammoistaan huolimatta hyvää elämää.

Vammaisuudesta huolimatta hyvää elämää

Maiju on blogissaan myöntänyt, että on katkera lapsensa vammaisuudesta ja sen vaikutuksesta koko perheen elämään. Siitä huolimatta hän uskoo tyttärensä elävän hyvää elämää ja on kiitollinen, ettei tiennyt Elsan tilanteesta etukäteen.

”Olen iloinen, että hän selvisi. Hänen elämänsä on kaikista vammoistaan huolimatta hyvää ja laadukasta, minkä eteen me teemmekin paljon töitä. Että hän pääsee osallistumaan ja tekemään, että hän kokee asioita. Ei hän kaikista vammoista huolimatta todellakaan ole mikään ’vihannes’.”

Myös Maijun käsitys terveydestä on muuttunut Elsan myötä.

”Elsa on opettanut minulle senkin, että terve ei ole vammaisen vastakohta. Ennen Elsaa toivoin lapseni vain olevan terve. Sitä hän olikin rakenneultran aikaan, vammaton ja terve. Nyt hän on vammainen ja terve. Hän ei ole sairaalassa hengityslaitteessa, hän ei ole taistelemassa tulehdustilaa vastaan. Hän on kotona leikkimässä siskojensa kanssa ja nauramassa, kun minä ilmeilen hänelle”, hän kirjoittaa.

Siitä, mitä tulevaisuus tuo Elsalle ja hänen perheelleen tullessaan, ei ole varmuutta. Maijun mielessä tulevaisuuden näkymät ovat kuitenkin lupaavat, kun ennakkoluulojen vähenemisen ja tietoisuuden lisääntymisen myötä vammaisten asema yhteiskunnassa vahvistuu. Yhden asian äiti voi myös tyttärelleen luvata:

”Hänen perheensä rakastaa häntä ja tekee kaikkensa hänen eteensä.”

Kenellä on oikeus elää?

Maiju pohtii postauksessaan sitä, kenellä on oikeus päättää siitä, kuka saa elää ja kuka ei, ja millaiset ovat syntymättömän lapsen oikeudet.

”En ole aborttia vastaan, todellakaan. En usko, että kukaan tekee aborttipäätöstä kepeästi. Onhan kyse kirjaimellisesti elämästä tai kuolemasta”, Maiju korostaa.

Bloggaajalla ei ole antaa valmiita vastauksia vanhemmille, jotka ovat vasta saaneet tietää vielä syntymättömän lapsensa vammaisuudesta. Hän kuitenkin kannustaa ottamaan selvää vamman laadusta ja sen mukanaan tuomista rajoitteista sekä tutustumaan johonkuhun, jolla on sama diagnoosi kuin syntymättömällä lapsella.

Maiju muistuttaa, ettei päätöstä elämästä tule tehdä ennakkoluulojen perusteella, vaan tutkittuun tietoon pohjautuen.

”Minä en tiedä, olisinko abortoinut, jos olisin tiennyt. Ehkä. Mutta olen vain iloinen, että minulle ei annettu moiseen mahdollisuutta.”

Lue myös:

Down-lapsen äiti: En vaihtaisi Emiliaa terveeseen lapseen

Huonoja uutisia rakenneultrassa: Abortti vai ei?

Tositarina: Down-lapsen yh-äiti kieltäytyi abortista