Vauvan pulauttelun syyksi paljastui maksakirroosi – hoitona elinsiirto yksivuotiaana
Sampo-vauvan pulauttelun ja keltaisuuden syyksi paljastui maksakirroosi, joka voitiin hoitaa vain elinsiirrolla.
Ainahan vauvat pulauttelevat. Ainahan vauvat ovat vähän keltaisia. Ja itkevät.
Sonjan, 34, ja Sakun, 33, kolmas lapsi Sampo syntyi helmikuussa 2011. Kuukauden etuajassa mutta kymmenen pisteen vauvana. Ei siis syytä huoleen, lastenlääkäri sanoi.
Ja olivathan isosisaruksetkin, Siiri, 9, ja Samuel, 1,5 vuotta, valvoneet ja pulautelleet vauvoina.
Tosin Sampo oksensi niin paljon, että matot poistettiin lattioilta ja päivässä kului koko harsoliinavarasto, 40 kappaletta. Sampo ei myöskään heilutellut käsiään eikä ottanut katsekontaktia.
Vanhempien mielestä se ei ollut normaalia. Kun Sampo oli kuukauden vanha, Sonja sanoi terveydenhoitajalle, että haluaa vielä toisen lääkärin lausunnon. Perhe sai lähetteen laboratorioon.
Sonja oli valmistamassa parsahöystöä vierailleen, kun lääkäri soitti. Maksan toimintaa kuvaavat veriarvot olivat huonot.
Kätilöopiston lääkäri tutki Sampon vatsan ensin päältä tunnustellen.
– Oho, miltä tää maksa tuntuu, hän sanoi.
Lue myös: Pyörätuolissa istuvan äidin tarina: ”Sain perheen, koska terveyteni romahti”
Keskustele: Vauvan keltainen puklu
Maksan ongelmat tekivät lapsesta apaattisen
Kätilöopistolta Sampo siirrettiin Lastenklinikalle jatkotutkimuksiin. Lääkärit eivät kuitenkaan saaneet sielläkään selville, mikä maksassa tarkalleen oli vialla.
Joka päivä Sampon huoneen lasioven taakse kerääntyi joukko erikoislääkäreitä. Sonja ei kuullut, mitä lääkärit puhuivat, mutta arvasi ilmeistä, kuinka keskustelu sujui.
– Aluksi uudet lääkärit hymyilivät. Kun Sampon tilasta kerrottiin lisää, ilmeet muuttuivat totisiksi.
Lapsen päässä ei ole vikaa, neurologi vahvisti. Apaattisuus johtui energiavajeesta, koska aineenvaihdunta ei toiminut normaalisti. Vauvan kaikki energia meni hengissä selviämiseen.
Kun Sampo alkoi saada ravintolisiä lisämaidossa, hänen olonsa koheni muutamassa päivässä. Kädet alkoivat haroa ja vanhempien kasvot kiinnostaa.
Lue myös: Weeti-vauva sai uuden sydämen alle vuoden ikäisenä
Perhe-elämä sekaisin sairauden takia
Sampo voi paremmin, mutta muun perheen elämä oli sekaisin. Sonja muutti asumaan Lastenklinikan lattialle Sampon huoneeseen.
Saku oli vaihtanut vastikään hoitoalan työpaikkaa ja teki erikoistumisopintoja iltaisin. Välillä hän kiisi Lastenklinikalle pitelemään Sampoa siksi aikaa, että Sonja pääsi suihkuun, syömään ja vaihtamaan maidon ja puklun peittämät pyjamahousut puhtaisiin.
Kaiken lisäksi perhe oli myynyt vanhan kotinsa ja oli muuttamassa väliaikaisasuntoon.
Yllättäen alkaneessa poikkeustilanteessa isoveli Samuelia hoiti milloin kukakin sukulainen tai ystävä, joskus vähän vieraampikin. Kun sosiaalityöntekijä kävi Sampon huoneessa kierroksella, Sonja alkoi itkeä – ei Sampon vaan Samuelin takia. Kyllähän Sampoa hoidetaan, mutta kuka huolehtii Samuelista? Samuel on kuitenkin vasta vuoden ja kahdeksan kuukautta!
Sosiaalityöntekijä soitti perheen lähipäiväkotiin. Samuel sai hoitopaikan heti seuraavasta maanantaista alkaen.
Muuton väliaikaisasuntoon ja uuteen kotiin hoiti ystäväpiiri, ja hyvin hoitikin. Vuoteet oli sijattu ja kirjat lajiteltu aakkosjärjestyksessä hyllyyn.
Siiri, perheen iso tyttö, kävi kolmatta luokkaa.
– Kukaan ei muistanut näyttää Siirille koulumatkaa uudelta asunnolta. Ohjasin häntä sitten kännykän avulla oikealle reitille, Sonja muistelee sekavaa aikaa.
Lue myös: Työtön yksinhuoltajaäiti ryhtyi hyväntekijäksi: ”Auttaminen mullisti elämäni”
Keskustele: Lapsi sairaalassa, saako äiti/isä sairaslomaa hoitoa varten?
Koepala maksasta
Sampo oli välillä kotona, välillä sairaalassa. Kevään aikana ei useista verikokeista ja ultraääni- ja magneettikuvatutkimuksista huolimatta selvinnyt, mikä maksassa oli vikana.
Kesäkuussa hänet kuitenkin siirrettiin elinsiirto-osastolle. Siellä maksasta otettiin koepala.
Tulokset olivat ”tosi huonot”.
Elimestä ei löytynyt yhtään elävää kudosta. Diagnoosiksi varmistui maksakirroosi, joka hoitamattomana johtaisi kuolemaan.
Miksi Sampo sairastui? Siihen ei ole vastausta.
– Päätimme jo alussa, että emme googlaa sairautta. Sanoimme ystäville ja sukulaisillekin, että he saavat hakea tietoa, mutta me emme halua kuulla hakutuloksista.
Joulukuussa Sampo pääsi elinsiirtojonoon.
Maksansiirtoja tehdään Suomessa vuosittain 50–56 ja niistä 3–5 lapsille.
Lue myös: Äiti otti huostaan narkomaaniystävänsä lapsen
Sokkinäky teho-osastolla
3. toukokuuta 2012 Sampo oli päiväunilla parvekkeella, kun odotettu soitto tuli. Sopiva maksa oli löytynyt. Sampo oli vuoden ja kolme kuukautta vanha.
Leikkaus alkoi iltakymmeneltä. Vanhemmat menivät kotiin. Neljältä aamuyöllä lääkäri soitti: leikkaus onnistui, ja Sampo on siirretty heräämöön.
Kahdeksalta aamulla vanhemmat pääsivät katsomaan kuopustaan teho-osastolle.
Kymmenkiloinen Sampo makasi hengityskoneessa. Saku laski, että pojasta lähti parikymmentä piuhaa: osa vei nesteitä ja kipulääkettä sisään, osa pumppasi vatsasta nesteitä ulos. Herätessään Sampo oli lepositeissä, jottei vahingossa repisi letkuja irti.
Turvotuksen vuoksi vatsa oli jätetty auki, ja sen peitteenä oli ainoastaan gore-tex-kalvo.
– Eipä niitä vanhempien itkuja voinut muualla kuin yön pimeydessä itkeä, Saku sanoo.
– Lapselle piti viestiä, että kaikki on hyvin.
Vanhemmat jännittivät, pyrkisikö Sampo syliin.
– Mutta ehkä lapsen vaisto kertoi, että nyt kannattaa pysyä paikoillaan. Sampo makasi ihan hiljaa ja rauhassa, Sonja sanoo,
Lue myös: Tositarina: Kaksonen kuoli kohtuun, sama oli tapahtua toisessa raskaudessa
Takapakki ja uusi leikkaus
Teho-osastoaika kesti neljä päivää. Vaikean siitä teki erityisesti tiukasti rajoitettu vierailuaika: vanhemmat saivat käydä kolme kertaa päivässä, kaksi tuntia kerrallaan.
Sampo pääsi takaisin tavalliselle osastolle. Vatsa suljettiin, ja piuhojen määrä väheni. Nestettä ja morfiinia Sampo sai yhä suonensisäisesti. Osastolla olisi saanut yöpyä, mutta hoitajat kannustivat vanhempia lepäämään: Sampo tarvitsisi heitä virkeinä.
Kun leikkauksesta oli kulunut kaksi viikkoa, Sonja tuli aamulla osastolle ja näki heti, että asiat olivat huonosti. Happiviikset olivat tulleet takaisin, ja Sampo oli taas turvoksissa.
Yhdistelmä oli huono. Sampo ei halunnut syödä, mutta hänen olisi kuitenkin pitänyt kakata. Lisäksi morfiini lamautti suolistoa.
Lääkärit päättivät avata Sampon vatsan uudestaan. Leikkauksessa selvisi, että suolistossa oli kiinnikkeitä, jotka estivät ulosteen kulun. Sampo oli oksentanut omaa kakkaansa.
Lapsi oli tuskainen, mutta enempää morfiinia ei voinut antaa.
– Sen päivän jälkeen olen suhtautunut todella huonosti, jos joku sanoo, että kaikella on tarkoitus. En näe mitään tarkoitusta siinä, miksi Sampon piti mennä niin huonoon kuntoon, Sonja sanoo.
Lue myös: Yksikätisen äidin tarina: ”Sain sittenkin perheen”
Infektioriski maksaleikkauksen jälkeen
Uuden leikkauksen jälkeen Sampo alkoi toipua.
Hän oli oppinut kävelemään ennen leikkausta, ja taito oli yhä lihasmuistissa. Lihakset vain olivat hävinneet.
– Jalat olivat pelkkää spagettia, mutta Sampo ei olisi antanut yhtään auttaa. Hän vain töni meitä tuohtuneena kauemmaksi, kun yritimme kuljettaa tippatelinettä mukana, Sonja kertoo.
Loppukesästä 2012 Sampo pääsi kotiin.
– Tuntui samalta kuin silloin, kun tuli ensimmäisen vauvan kanssa synnäriltä kotiin. Elämä oli muuttunut kokonaan, ja mietimme, miten selviämme ilman sairaalan tukea.
Keittiön ylähyllyt tyhjennettiin lääkeruiskujen säilyttämistä varten. Vanhemmat pistivät Sampoon verenohennuslääkkeitä, sillä uuden maksan mukana oli tullut laskimotukos.
Reidet olivat pistosten takia kuin perunapellot, mutta silti niillä piti päästä pihalle harjoittelemaan huteraa kävelyä. Kotitalon piha olikin ainoa paikka, jossa perhe uskalsi käydä. Sampon elimistön puolustuskyky oli niin heikko, että infektio olisi vienyt hänet takaisin sairaalaan.
Pistosten lisäksi Sampo sai jatkuvasti hylkimisenestolääkkeitä ja antibioottia. Isoveli Samueliin iski niin paha lääkekateus, että hänelle piti hankkia oma dosetti, joka täytettiin ksylitolpastilleilla ja kalkkitableteilla.
Infektioriskin takia Samuelkin otettiin pois päiväkodista. Naapurit ilmoittivat heti, jos joku heidän lapsistaan oli kipeä – silloin Sampoa ei voinut laskea pihalle leikkimään.
Meillä on nyt nuhaa, voidaanko tulla pihalle, naapurit viestittelivät.
– Kultaiset naapurit! Mutta kyllä se oli meidän perhe, joka jäi sisälle suojaan, Saku kertoo.
Lue myös: Down-lapsen äiti: ”En vaihtaisi Emiliaa terveeseen lapseen”
Yllätyskäänne
Loppukesästä 2012 Sonja-äiti alkoi voida huonosti. Kun Sonjaa närästi aamupalalla, Saku huomautti, että viimeksi samoja oireita oli tullut raskauden aikana.
Kun Sonja alkoi tuntea liikkeitä sisällään, hän totesi joko seonneensa lopullisesti tai olevansa taas raskaana.
Ultraäänessä näkyi 20-viikkoinen sikiö. Hormonikierukasta huolimatta.
– Laskettiin, että vauva on saanut alkunsa silloin, kun Sampo pääsi sairaalasta kotiin. Että olihan se onnellinen vuorokausi, Saku sanoo hymyillen.
Seemi syntyi helmikuussa 2013.
Lue myös: Koskettava tositarina: synnytysvauriosta toipuminen vei vuosia
Keskustele:
Sampo ei saa perheessä erityiskohtelua
Nyt perheessä on kolme alle kouluikäistä lasta. Sampon leikkauksesta muistuttaa vatsassa oleva arpi ja silmien väri, joka muuttui leikkauksen jälkeen vihreästä ruskeaksi. Syytä värinvaihdokseen vanhemmat eivät tiedä.
Puolivuosittaisilla kontrollikäynneillä pian viisivuotias Sampo osaa itse kertoa hoitajalle, kummassa kädessä on parempi suoni. Kun verikoe otetaan sormenpäästä, Sampolla ei edes lause keskeydy.
– Hän vain toteaa, että mä en viitti enää itkeä, Sonja sanoo.
Mattoja ei ole vieläkään lattiassa, sillä Sampolla on krooninen ruokatorventulehdus, joka aiheuttaa oksentelua päivittäin.
Kolme sisarusta on taannut, että Sampo ei sairaudestaan huolimatta ole saanut erityisasemaa perheessä. Huomiota on pakko jakaa muillekin, ja kaikkia Sampon vaiheita, vaikkapa uhmaa, ei ole laitettu sairauden piikkiin.
Eräänä iltana Saku alkoi lukea ääneen Sonjan kirjoittamaa juttua Sampon sairastumisesta ja hoidosta. Hän oli päässyt kaksi riviä eteenpäin, kun Samuel suuttui:
– Siis ootteko te kirjoittaneet vain Samposta?
Sonja otti Samuelin syliin ja kysyi, tietääkö Samuel, montako ihmistä Suomessa on.
– Kuusi miljoonaa.
– Entä tiedätkö, montako ihmistä on Helsingissä?
– Kuusisataatuhatta.
– Tiedätkö, että Suomessa on vain sata lasta, jotka ovat saaneet maksansiirron, äiti jatkoi.
– Meille Sampo on ihan tavallinen, mutta muille tosi ihmeellinen.
Lue myös: Seitsemän keskenmenoa saanut äiti: ”Lapsemme on ihme”
Keskustele: Loppuvaiheen maksakirroosi
Jaa oma kokemuksesi