Vanhemmuus Äidin terveys
21/11/2014

Narkolepsia tuli jäädäkseen: ”Kadun rokotteen ottamista päivittäin”

Liian väsynyt äiti. Kun Pandemrix-rokotteesta narkolepsiaan sairastunut Niina herää torkuilta, Venla, 2, ja Akseli, 4, saattavat löytyä vaikka lähimetsästä.

Narkolepsia tuli jäädäkseen: ”Kadun rokotteen ottamista päivittäin”

Liian väsynyt äiti. Kun Pandemrix-rokotteesta narkolepsiaan sairastunut Niina herää torkuilta, Venla, 2, ja Akseli, 4, saattavat löytyä vaikka lähimetsästä.

Yhtäkkiä Niina säpsähtää hereille. Nopeusmittari näyttää yhdeksääkymppiä, auto heittelehtii moottoritiellä ja keulan suunta on rekan alle.

Adrenaliiniryöpyssä Niina tajuaa painaa ennemmin kaasua kuin jarrua ja saa auton hallintaansa.

”Nukahdinko minä? Kylläpä nykyään väsyttääkin.” Niina ajattelee.

Ja miksei väsyttäisi. Niina on neljännellä kuulla raskaana, puolitoistavuotiaan Akselin valvottama äiti, lähihoitajaopiskelija ja harjoittelussa fyysisessä työssä.

Hän päättää tästä lähtien ostaa automatkoille karkkia, jotta energiataso pysyisi korkealla.

Niina ei tiedä, että hänen elämänsä on lopullisesti muuttunut.

Raskausväsymystä?

Ensimmäiset oireet menivät elämäntilanteen piikkiin.

Totta kai Niina tajusi, ettei ole normaalia nukahtaa päivittäin rattiin, koulutunnille ja satukirjan ääreen. Mutta hänen toinen raskautensa näköjään oirehti painavana väsymyksenä. Ja kun Venla syntyi elokuussa 2011, vauva nukkui huonosti. Myös isoveli heräili.

Totta kai äiti on jatkuvasti vähän sumussa.

Mutta kun terveydenhoitaja kysyi Venlan yksivuotistarkastuksessa, miten äiti jaksaa energisten lastensa kanssa, hän tyrmistyi.

”Nukahdat rattiin joka kerta, kun ajat. Se ei ole normaalia.”

Lääkäriaika varattiin saman tien.

Puolitoista vuotta ja lukuisia tutkimuksia myöhemmin neurologin diagnoosi oli valmis. Niinalla on narkolepsia. Samalla on selvinnyt sairauden alkuperä eli Pandemrix-sikainfluenssarokote.

Niina on ajatuksesta yhtä hämillään kuin muutkin. Rokotehan sairastutti vain lapsia. Niinhän sitä aluksi luultiin.

Narkolepsia on ikuinen

Diagnoosin varmistuminen viime lokakuussa oli Niinalle yhtä aikaa helpotus – oireilla on nyt syy – ja tyrmäys.

Narkolepsiasta ei voi parantua. Hänen loppuelämänsä on tästä lähtien tällaista.

Perheessä on aina herätty varhain, yleensä viideltä. Juho-isä menee töihin, ja Niina pakkaa 2- ja 4-vuotiaat lapset autoon ja ajaa heidät päiväkotiin. Sieltä hän jatkaa vielä parikymmentä kilometriä työpaikalleen.

Niina on vaihtanut oppisopimuskoulutukseen, sillä hän ei pysy koulutunneilla hereillä. Eikä hän pysy koko päivää hereillä töissäkään. Puoliltapäivin Niina ottaa pukuhuoneen puupenkillä parinkymmenen minuutin tirsat vaatteista tehty mytty tyynynään.

Työpäivän aikana Niina pesee, syöttää ja hoivaa hoitokodin asiakkaita.

Kolmelta Niina ajaa päiväkodille. Enää hän ei välttämättä nukahda rattiin, sillä Niina on oppinut ennakoimaan väsymystään ja muistaa kaikki matkalla olevat bussipysäkit, joilla voi nukahtaa hetkeksi.

Joskus hän nukkuu päiväkodin pihassa ennen kuin hakee lapset.

Akselilla on yleensä leikkieläimiä, käärmeitä ja dinoja mukana. Venla haluaa välttämättä prinsessahameen ja tyllihameen mukaan automatkoille. Niillä ja vanhoilla kännyköillä lapset leikkivät sillä aikaa, kun äiti nukkuu bussipysäkillä.

Kotona, jos isä on töissä ja äitiä nukuttaa, Niina laittaa yleensä Niko, lentäjän pojan, Mimin ja Kukun tai Risto Räppääjän pyörimään.

Niina tietää, ettei televisio ole mikään lapsenvahti, mutta ei hän itsekään pysty olemaan niin hyvä lapsenvahti kuin haluaisi.

Toisinaan Niina herää uniltaan ja löytää lapset Crocseissa ja t-paidoissa ulkoa. Isoveli saa ulko-oven lukon auki. Kotipiha on syrjässä ja rauhallinen, muttei vaaraton. Läheisessä ojassa on yleensä vettä. Katolle vievät tikapuut on tilkitty lapsilta jo aikoja sitten.

Toistaiseksi mitään vakavaa ei ole sattunut.

Liikunta auttaa

Niina pystyy katsomaan telkkaria, lukemaan tai kirjoittamaan tietokoneella viitisen minuuttia. Sitten tulee uni. Leffa- ja teatteri-illat ovat aika lailla jääneet.

Ystäviä hän pyrkii näkemään, vaikka vuorokausirytmi on monien kanssa erilainen. Viimeksi tyttöjen saunaillassa Niina kävi jo tunnin rupattelun jälkeen nokosilla ja jatkoi sitten saunomista.

Viime kesänä tuttavien häissä Niina päätyi juoksemaan juhlakengät jalassa seurojentaloa ympäri, ettei olisi nukahtanut ruokapöytään. Kerran hänet on heitetty baarista ulos seitsemältä illalla.

Ja mitä parisuhteeseen tulee, näkyyhän se, kun Niina käy iltaisin kahdeksalta nukkumaan eikä työpäivän jälkeen jaksa juuri muuta kuin pakollisia kotitöitä ja lasten kanssa olemista.

Toisinaan mies passittaa Niinan lenkille tuulettumaan. Liikunta auttaa narkoleptikkoa jonkin verran. Niina käy kerran viikossa tanssitunnilla ja lenkkeilee. Silti kahden äkkipikaisen taloudessa välillä leiskuu. Niinasta se on tosin ihan hyvä juttu. Eipähän jää asioita sanomatta, ja kenellekäs ihminen itseään purkaisi ellei perheelleen.

– Olen harjoitellut anteeksi pyytämistä ja selittämistä.

Silti Niinasta tuntuu usein, että perhe kärsii hänen sairaudestaan. Äiti ei jaksa leikkiä ja puuhata niin paljon kuin haluaisi.

Taistelua oikeudesta hoitoon

Niina miettii joka kerta auton rattiin käydessä, onko tämä hänen viimeinen matkansa tai aiheuttaako hän jotain peruuttamatonta esimerkiksi niille perheille, joiden lapset käyvät työmatkan varrella olevaa koulua ja päiväkodissa.

Mutta vaihtoehdot ovat vähissä, oli narkolepsia tai ei. Niinasta on käsittämätöntä, ettei lääkäri ei ottanut ajokorttia pois, vaan käski vain välttää ajamista.

Se on mahdotonta, sillä perhe asuu maalla kaukana kaikesta. Työmatka on 40 kilometriä suuntaansa, kaupat, päiväkodit ja harrastukset ovat kilometrien päässä. Lähimmät kaverit sentään asuvat parin kilometrin päässä.

Niina haki vammaistukea, joka auttaisi taloudellisesti vain vähän, mutta päätös oli kielteinen. Hän aikoo hakea uudelleen.

Sillä jos jotain Niina ei siedä, niin vääryyttä ja vastuunpakoilua. Ja niitä hän kokee kohdanneensa. Sikainfluenssarokotteesta sairastuneet lapset ja nuoret, joilla oireet alkoivat kahdeksan kuukauden sisällä rokotuksesta, saavat lääkevahinkovakuutuksesta monenlaisia, läpi elämän jatkuvia korvauksia.

Niina ei saa tällä hetkellä muuta kuin 65 prosentin korvauksen lääkkeistä, joihin menee silti pitkälti yli kaksisataa euroa kuussa.

Hänen oireensa alkoivat yhdeksän kuukautta rokotuksesta.

Niina on ehtinyt kokeilla monenlaisia lääkkeitä. Osasta on tullut kamalia, esimerkiksi sydämen toimintaan vaikuttavia, sivuoireita. Lääkkeet helpottavat sen verran, ettei Niinan tarvitse nukkua viisiä päiväunia, parit kolmet riittävät.

Silti koko ajan on sellainen olo, että uni tulisi heti, jos sille antaisi luvan.

Tällä hetkellä Niina taistelee oikeudesta yksityisen Uniklinikan hoitoon. Tähän asti hän on maksanut parhaaksi kokemansa hoidon itse, kaksisataa euroa käynti.

Paikka yhteiskunnassa

Narkolepsia tekee myös kiukkuiseksi. Yleensä Niina herää 10–20 minuutin unien jälkeen itsekseen, mutta auta armias, jos joku herättää hänet kesken kaiken. Sille kiukulle tai ärsytykselle ei vain mahda mitään, vaikka kuinka haluaisi.

Niina kokee, että hänen persoonallisuutensa on jonkin verran muuttunut, samoin identiteetti.

– Tuntuu, etten ole enää ystävä tai opiskelija. Olen äiti ja sitten nukun. Ei ketään ole tarkoitettu elämään ainoastaan kotielämää. Ihminen tarvitsee muutakin: ihanan kahvihetken kahvilassa, tyttöjen saunaillan tai drinkin. Tällä hetkellä lähteminen on jo psyykkisestikin hankalaa.

Aika usein Niina huomaa miettivänsä, mikä on hänen paikkansa yhteiskunnassa. Onko hän 
merkityksellisempi palkkatyössä, jolloin lapsille jää todella vähän voimia? Vai kuuluisiko hän kotiin tukemaan lastensa kasvua?

Nykyisessä tilanteessa Niina ei näe järkeä. Hän kulkee puolivaloilla sekä kotona että töissä.

Niina haluaisi tehdä osa-aikatyötä, mutta se on taloudellisesti vaikeaa. Hän on alkanut haaveilla osa-aikaisesta työkyvyttömyyseläkkeestä. Talous ei kaatuisi, hän saisi tehdä unelmiensa työtä ja kehittää luovaa toimintaa hoitokodin asiakkaille. Lisäksi jäisi aikaa ja voimia myös perheelle.

Toinen vaihtoehto olisi kokonaan eläkkeelle jääminen. Sitten Niina jakaisi ammattitaitoaan vapaaehtoistyössä.

Miksi äiti on väsynyt?

Etenkin Akseli kyselee välillä, miksi äiti nukkuu ja miksi äiti on aina väsynyt. Neljävuotias on ymmärtänyt, että kaikki äidit eivät ole yhtä väsyneitä. Kerta toisensa jälkeen Niina selittää pojalle, mitä narkolepsia tarkoittaa.

Välillä olisi hyvä, jos joku perheen ulkopuolinen ottaisi lapset silloin tällöin hoitoon, selittäisi perheen tilannetta ja katsoisi, että lapset voivat varmasti hyvin.

Niinalla on olo, että hän on tehnyt kaikessa triplatyön terveisiin verrattuna.

– Usein mietin, että miten minä jaksan tästä eteenpäin.

Monesti auttaa, kun lähtee ulos. Perhe tekee retkiä lähimetsään. Akseli on innostunut luonnosta. Hän leikkii Rölliä ja kiipeilee. Mukana on kaakaota. Syksyllä kerätään mustikoita ja sieniä.

Joskus Niina jaksaa mukaan uimahalliin, aika usein ei.

Lasten isovanhemmilta heiltä saa apua. Rakas ystäväperhe on viidentoista kilometrin päässä. Sinne Niina saa mennä kiukkuisenakin.

Päivittäin Niina katuu, että hän joulukuussa 2009 ajoi terveysasemalle viisikuisen Akselin kanssa ja nosti hihansa rokotusta varten. Ettei vain tartuttaisi vauvaansa.

Nykyisissä kausi-influenssarokotteissa ei ole narkolepsiariskiä.

Narkolepsia ja rokote: Aikuisiakin sairastui

Vuosina 2009–2011 narkolepsiaan sairastui Suomessa 25 aikuista. Sairastuneista 18 oli saanut Pandemrix-rokotteen. Aikuisen riski sairastua oli pienempi kuin lapsilla ja nuorilla. Sairastuneiden aikuisten rokotustietojen varmentaminen on ollut huomattavasti työläämpää kuin lasten selvityksissä.

Lääkevahinkovakuutuspooli on päättänyt korvata myös aikuisten narkolepsiavahingot THL:n selvityksen tulosten mukaisesti. Jokainen vahinkoilmoitus ratkaistaan tapauskohtaisesti. Korvauksen saannin ehtona on, että myös vahingon muut edellytykset ja syy-yhteys täyttyvät. Niistä keskeisin on, että narkolepsian oireet ovat alkaneet kahdeksan kuukauden kuluessa rokotuksesta. Tässä vaiheessa pooli on maksanut aikuisille tilapäisen ja pysyvän haitan ennakkokorvauksia. Korvausten suuruus on määritelty samoin periaattein kuin aikaisemmin on tehty lasten ja nuorten vahingoissa.

Sairauden hoidosta aiheutuneet hoito-, matka- ja lääkekulut sekä muut tarpeelliset kulut korvataan todellisten kustannusten mukaisesti. Lisäksi voi tulla maksettavaksi ansionmenetyskorvaus, mikäli narkolepsiasta aiheutuu työkyvyttömyyttä. Vahingonkärsineiden tilaa seurataan ja korvausten maksaminen tulee olemaan vahingonkärsineen koko eliniän kestävä prosessi.

Lähde: THL

Juttu on julkaistu Kaksplussan numerossa 4/14.

Avainsanat

Kommentit

Eikä ole sitten oikeesti tullut mieleen jäädä pois siitä auton ratista????????? Ehdoin tahdoin haluaa tappaa jonkun tuolla toiminnallaan?? Ihan sama kuin ajaisi kaatokännissä autolla lapset kyydissään. SAIRASTA!!!!!

Oikeesti lapset saa oven auki joo mut nyt äkkiä ostamaan se Salpa ja ovi säppiin ylhäältä päin. Huh. Tsemppiä toivotaan että löytyy helpotusta <3

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.