Vanhemmuus Minä vanhempana
29/04/2016

Isla-tytön vaikea kehitysvamma opetti äidille, miten elämästä otetaan ilo irti

Lapsen vakava sairaus voi viedä vanhemman romahduksen partaalle mutta myös nostaa sieltä. Lissenkefaliaa sairastava viisivuotias Isla on opettanut äidilleen, kuinka elämästä otetaan ilo irti juuri tässä hetkessä.

Isla-tytön vaikea kehitysvamma opetti äidille, miten elämästä otetaan ilo irti

Lapsen vakava sairaus voi viedä vanhemman romahduksen partaalle mutta myös nostaa sieltä. Lissenkefaliaa sairastava viisivuotias Isla on opettanut äidilleen, kuinka elämästä otetaan ilo irti juuri tässä hetkessä.

Viisivuotiaalla Islalla on saparot ja katse kiinnitettynä paperivalaisimeen huoneen nurkassa. Hän lähtee matkaan kehittämällään loikkivalla konttaustyylillä. Isla tarraa kiinni lampun valkoiseen reunaan ja kiskaisee. Paperi repeää, tyttö on innoissaan.

– Isla, mitä puuhaat, tytön äiti Mette huhuilee keittiöstä.

Kotva sitten äidin katseen vältettyä Isla avasi keittiönkaapin ja kaatoi kilon herajauhetta ylleen. Äiti on tytön tempauksista lähinnä iloinen, sillä tässä perheessä taaperomainen touhottaminen ei ole itsestäänselvyys.

Lue myös: Aino-vauvan perhe selvisi äidin aivoinfarktista

Isoäiti huomasi oireet

Neurologin vastaanottohuoneessa oli hiljaista. Lääkäri oli juuri kertonut, että vauvan aivokuvissa on jotain poikkeavaa. Lapsen aivot eivät olleet kehittyneet normaalisti.

Nuori äiti ei heti ymmärtänyt vaan odotti hiljaa lääkärin sanoja. Lapsen isä istui jännittyneenä vieressä, tyttö nukkui heräämössä.

Mitä meille tapahtuu?

Ajatus vauvan tarkemmasta tutkimisesta oli herännyt pari viikkoa aiemmin olohuoneen lattialla tytön kanssa touhutessa. Meten sairaanhoitajaäiti oli ollut kyläilemässä ja tohtinut ehdottaa lääkärikäyntiä vasta, kun Mette kysyi kolmikuisen tyttönsä oireista.

Nukenoloinen vauva ei vaikuttanut näkevän tarkasti, hymy oli verkkainen ja ote hento kuin höyhen. Vasta sairaalassa vauvan 19-vuotias äiti Mette on oikeastaan ynnännyt asioita yhteen.

– Neurologi sanoi, että vaikka vauva näyttää terveeltä, hänellä on vaikea aivovamma. Oli erittäin todennäköistä, että tyttärelläni puhkeaisi myös epilepsia. Ja että minun pitäisi ottaa päivä kerrallaan, eikä mistään tulevasta ollut takeita, Mette muistelee nyt, viisi vuotta myöhemmin.

Lue myös: ”Äidinvaistoni sanoi, että lapsellani on downin syndrooma”

Lissenkefaliaan liittyy myös epilepsia

Kolmekuisena saatu diagnoosi, lissenkefalia, on vaikea aivovamma, johon Islan tapauksessa liittyy myös epilepsia. Kohtaukset ovat viikoittaisia.

Suomessa tällaisia lapsia syntyy vuosittain yksi ja eliniän odote puolella lissenkefalialapsista on 10 vuotta. Sitä, millaisia asioita lapsi elämänsä aikana oppii ja omaksuu ei voi ennustaa, vaan kehitys on yksilöllistä.

Isla on äsken alkanut hakeutua ylöspäin ja nousta esineitä vasten.

– Isla on hyvässä peruskunnossa ja voi elää pitkäänkin. En murehdi enää, mitä tyttö ei osaa. Kaikki uudet asiat, joita tyttö oppii, ovat riemastuttavia molemmille. On liikuttavaa nähdä, miten innoissaan ja ylpeä Isla on siitä, että pystyy liikkumaan itse, Mette iloitsee.

Isla ei puhu, mutta ääntelee niin, että äiti ja muut läheiset osaavat tulkita äänensävyistä ja -painoista tytön tunnelmia. Fiilislukemat kohoavat äidin kanssa yhdessä kotona puuhatessa, tiskatessa ja ruokaa laittaessa.

Ja musiikin soidessa, ei tosin lastenlaulujen vaan äidin poppibiisien Rihannan ja Aviciin.

Lue myös: Katri Manninen: ”Lapsiperhearki oli kaaosta ennen ADHD-diagnoosiani”

Tuskanhuutoa tyynyliinaan

Islan ensimmäisestä elinvuodesta Mette ei muista juuri mitään. Vauva oli ollut tervetullut, mutta yksinhuoltajuus ei ollut suunniteltua. Tytön vanhemmat erosivat tämän ollessa viisikuinen.

Diagnoosin jälkeen sairaalakäynnit jatkuivat kuukausia ja paperisota Kelan kanssa kesti pitkään. Kun tilanne alkoi rauhoittua, oli tuskalle tilaa.

– Elämä oli jatkuvaa pientä paniikkikohtausta. Varsinkin iltaisin iski ahdistus, joka tuntui hirveänä paineena rinnassa. Ajattelin katkerana, miten epäoikeudenmukaista elämä oli. En voinut uskoa, miten oli mahdollista, että minulle joka olin niin nuori syntyi lapsi, jolla oli näin harvinainen sairaus.

Mette kävi kolmena päivänä viikossa töissä ja luki pääsykokeisiin. Apuna olivat isä ja äiti.

– Yhtenä iltana kun olin saanut Islan nukkumaan ryntäsin omaan sänkyyni, painoin tyynyn naamalleni ja aloin huutaa niin kovaa kuin keuhkoista lähti. Silloin tajusin, että tarvitsin apua, etten jaksaisi tätä yksin.

Päivystyspoliklinikan kautta Mette sai lähetteen psykiatriselle sairaanhoitajalle, jolla kävi kevään ja kesän.

– Tuntui ylitsepääsemättömältä, että ahdistukseni voisi koskaan mennä ohitse. Mietin epätoivoissani, pystynkö handlaamaan arjen, vai olisiko Islan parempi olla jossakin muualla.

Ennen syksyä kriisi alkoi helpottaa. Mette aloitti toimintaterapeutin opinnot kun Isla oli puolitoistavuotias.

– Koulussa opiskelukavereilta tuli usein viestiä siitä, kuinka vahva olin. Se oli ristiriitaista ja ärsyttävääkin, koska koin että olin ja toimin niin kuin tein, koska minulla ei ollut vaihtoehtoja, Mette kertoo.

Lue myös: Äiti otti huostaan narkomaaniystävänsä lapsen

”Olen oppinut kylmähermoiseksi”

Mette elää tyttärensä kanssa yksinhuoltaja-arkea ja on samalla lapsensa omaishoitaja. Lisäksi hän opiskelee ja tekee töitä.

Silti korviin kiirii välillä kommentteja siitä, kuinka Mette on arkensa järjestänyt. Jollekin on syntynyt käsitys, että hänen elämänsä on turhan huoletonta vaikeavammaisen yksinhuoltajaäidiksi, kun omaan aikaan on silloin tällöin saumoja.

Seitsemän jälkeen aamulla Mette pukee unisen tyttönsä haalariin. Taksi ajaa pihaan ja vie Islan päiväkotiin, jossa tämä käy kokopäiväisesti. Yksikkö on pieni ja kuntouttava. Päivisin Mette käy Turun ammattikorkeakoulussa toimintaterapiakoulutusta, johon pääsyprosentti on matala.

Parina iltana viikossa Meten isä tai Islan isän äiti hoitaa Islaa illalla sillä välin, kun tämä käy treenaamassa salilla. Yhtenä viikonloppuna kuussa Isla käy tilapäishoidossa ”ihanassa perheessä”.

– Ihan hirveästi en viitsi muita vaivata Islan hoitamisella, koska se on fyysisestikin raskasta. Tyttöä täytyy kantaa tai työntää rattaissa koko ajan, ja vaikka hän on pieni ikäisekseen, alkaa hän tietenkin jo painaa, Mette kertoo.

Mette päätti kirjoittaa avoimen kirjeen sosiaaliseen mediaan ja kertoi, miksi on halunnut ulkoistaa osan monista rooleista; jotta tytär saisi kokea arvokkaita hetkiä muiden läheistensä ja välittävien aikuisten kanssa. Ja jotta hän itse jaksaisi, niin fyysisesti kuin henkisestikin, tärkeässä tehtävässään äitinä.

Mette asuu Islan kanssa kaksin. Kaikki lastaan koskevat päätökset sekä jatkuvan yhteydenpidon päiväkotiin, muihin hoitopaikkoihin, neurologiin ja palvelutahoihin Mette hoitaa itse.

Epilepsiakohtaus voi alkaa milloin tahansa, kaupassa, kotona, yöllä. Eniten Mette pelkää, ettei joskus heräisi Islan kohtaukseen. Ne saadaan loppumaan ensiapulääkkeillä, joiden vaikuttamista pitää odottaa tovi.

– Olen oppinut kylmähermoiseksi. Soitan ambulanssin, jos kohtaus ei muutamassa minuutissa mene ohi. Kohtauksen jälkeen Isla on yleensä tosi väsynyt koko päivän, Mette sanoo.

Lue myös: Weeti-vauva sai uuden sydämen

Erityislapsen äiti ei halua säälittelyä

Vaikka äidin ja tyttären arki on tarkoin aikataulutettua ja silti ennakoimatonta erityisperhe-elämää, Metteä harmittaa itseensä kohdistuva sääli ja voivottelu.

– Elämä on haastavaa, mutta on se myös arvokasta. Koen paljon voimauttavia hetkiä enkä osaa ajatella, että Islan pitäisi olla toisenlainen. Hän on minulle ihana tyttöni, ei sairas lapsi. Tehtäväni vanhempana on kypsyä juuri tämän lapsen äitinä ja tarjota hänelle turvallinen ympäristö kasvaa ja kehittyä. Haluan, että tyttäreni voi luottaa tulevansa rakastetuksi juuri sellaisena kuin on, Mette pohtii.

Taannoin synttärijuhlavierailulla Meten ystävätär totesi Islan kanssa pitkään touhuttuaan, kuinka omakin olo muuttui leikin myötä harvinaisen läsnä olevaksi. Samaa raportoivat muutkin aikuiset.

– Loppujen lopuksi olen oppinut ottamaan elämän juuri niin kuin neurologi alussa neuvoi, päivän kerrallaan. En voi tietää, tuleeko Islan kanssa seuraavaa kuukautta tai vuotta. Ehkä suojelenkin itseäni olemalla ajattelematta tulevaa liikaa. Kun alkaa murehtia tulevaisuutta, joutuu välittömästi pois tästä hetkestä. Silloin ei näe, mitä kaikkea hyvää tässä juuri nyt on, Mette tuumii.

Isla puolestaan tähyää tärvääntynyttä paperivalaisintaan. Josko siitä vielä saisi riekaleen repäistyä.

Juttu on julkaistu Kaksplussassa 3/2015.

Lue myös: Koskettava tositarina: Lapsi äidin mukana vankilassa

Avainsanat

Kommentit

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.