Vanhemmuus Minä vanhempana
14/05/2016

Lapsen epilepsia varjostaa arkea: ”Jokainen kohtaus vie kehitystä taaksepäin”

Emilian, 30, pahat aavistukset kävivät toteen, kun Liinuksella todettiin vauvana harvinainen Sturge-Weber-oireyhtymä. Nyt arkea varjostavat Liinuksen pahat epilepsiakohtaukset, jotka vievät joka kerta pojan kehitystä taaksepäin.

Lapsen epilepsia varjostaa arkea: ”Jokainen kohtaus vie kehitystä taaksepäin”

Emilian, 30, pahat aavistukset kävivät toteen, kun Liinuksella todettiin vauvana harvinainen Sturge-Weber-oireyhtymä. Nyt arkea varjostavat Liinuksen pahat epilepsiakohtaukset, jotka vievät joka kerta pojan kehitystä taaksepäin.

”’Tietääkös rouva, kuinka harvinaisia toispuoleiset epilepsiakohtaukset ovat?’

Ambulanssin ensihoitaja kuulosti epäilevältä. Pidin sylissäni kolmikuista Liinusta, joka oli kuin mitään ei olisi tapahtunut. Vasen silmäkulma, suupieli, käsi ja jalka olivat lakanneet nykimästä juuri ennen ambulanssin tuloa.

Sitten kohtaus alkoi uudestaan. Ensihoitajat eivät enää epäröineet, vaan kantoivat toispuoleisesti kouristelevan vauvan ambulanssiin.

Lue myös: Pöyrätuolissa istuva äiti: ”Sain perheen, koska terveyteni romahti”

Tunsin jo raskausaikana, että jokin oli pielessä

Epäilys vaivasi minua koko Liinuksen raskausajan. Tommi ja minä olimme saaneet toisen lapsemme Lennin koeputkihedelmöityksen avulla, kun esikoinen Venla oli kuusivuotias. Tuumasimme silloin, että kolmas lapsi saisi tulla vaikka heti, jos olisi tullakseen.

Tulin uudestaan raskaaksi, kun Lenni oli kolmikuinen. Jotain on pielessä, kun tämä kävi näin helposti, sanoin miehelleni.

Kaksi viikkoa ennen laskettua aikaa Liinus syntyi syöksyllä.

”Mikä siinä on vikana?” oli ensimmäinen kysymykseni. Kätilö vakuutti, että kaikki on hyvin ja asetti vauvan rinnalleni.

Katselin vauvan kasvoja. Oikean silmän ympärillä ja otsassa oli punaisia laikkuja. Todennäköisesti mansikkaluomi, kätilö kuittasi.

Kun lääkäri tutki Liinuksen, huomasin heti, että hän mietti jotakin. Vauva päätettiin lähettää aivoultraan – ihan vain varmuuden vuoksi, koska hän syntyi niin vauhdilla.

Aivoultrasta ei löytynyt mitään poikkeavaa. Huoleni ei vaan väistynyt. Kotona menin suoraan tietokoneelle ja kirjoitin Googleen tuliluomi.

Haku antoi kuvia punalaikukkaista kasvoista. Sitten vastaan tuli Sturge-Weber, harvinainen oireyhtymä, johon liittyvät yleensä tuliluomi sekä esimerkiksi epilepsia, migreeni tai oppimishäiriöitä. Aloin miettiä, voisiko Liinuksella olla se.

Lue myös: Isla-tytön vaikea kehitysvamma opetti äidille, miten elämästä otetaan ilo irti

Diagnoosi: Sturge-Weber-oireyhtymä

Ambulanssin kyytiin johtanut kohtaus alkoi korvatulehduksesta. Olin juuri ehtinyt antaa Liinukselle antibiootit, kun vauvan vasen puoli alkoi nykiä. Ensihoitajat veikkasivat kuumekouristuksia, mutta olin varma, että kyseessä oli toispuoleinen epilepsiakohtaus.

Kun kohtaus loppui, Liinuksen koko vasen puoli oli halvaantunut. Me vanhemmat jäimme teho-osastolle hänen kanssaan. Liinus sai useita kymmeniä kohtauksia päivässä. Osa kesti minuutin, osa tunnin. Diagnoosini oli osunut oikeaan: Liinuksella todettiin Sturge-Weber-oireyhtymä.

Vauvan voinnin ohella kannoin huolta tuolloin ekaluokkalaisesta Venlasta ja puolitoistavuotiaasta Lennistä, jotka joutuivat olemaan erossa meistä kolmen kuukauden sairaalajakson ajan.

Lue myös: ”Äidinvaistoni kertoi, että lapsella on Downin syndrooma”

Jokainen epilepsiakohtaus vie kehitystä taaksepäin

Sopiva epilepsialääkitys löytyi lopulta, ja kohtaukset saatiin kuriin. Vasen käsi ja jalka alkoivat toimia. Liinus oppi pikkuhiljaa kannattelemaan päätään, ryömimään, istumaan ja kävelemään.

Sittemmin halvaannuttavat kohtaukset ovat toistuneet puolen vuoden välein aina Liinuksen ollessa kipeänä. Ne vievät kehitystä taaksepäin: Liinus on opetellut kävelemään jo kolmesti.

Viimeisimmästä kohtauksesta on nyt yhdeksän kuukautta. Neljävuotias Liinus nousee itse seisomaan, kävelee, nousee rappusia, potkii, juoksee.

Vasen käsi on yleensä puristuneena nyrkkiin, eikä siinä ole koskaan ollut hienomotoriikkaa. Se toimii apukätenä esimerkiksi lattialta noustessa.

Lue myös: Vauvan pulauttelun syyksi paljastui maksakirroosi – Hoitona elinsiirto

Elämää ei voi suunnitella pitkälle

Pelkään uutta kohtausta aina, kun Liinus sairastaa. Mihin asti lapsi ehtii kehittyä ennen sitä? Jokaisen kohtauksen jälkeen aloitetaan nollasta, ja se on minulle äitinä kaikkein raskainta. Elämää ei voi suunnitella kovin pitkälle.

Liinus itse ei valita. Hän on joka kerta sinnikkäästi opetellut menetetyt taidot uudelleen.

Suurena apuna on ollut puolitoistavuotias pikkusisko Selja. Meille vinkattiin, että kannattaisi hankkia Liinukselle pienempi sisarus, jonka kehityksestä hän voisi ottaa mallia. Kun Selja kiipeää sohvalle, Liinus menee perässä. Selja on alkanut puhua, ja Liinus toistaa hänen sanansa.

Liinus puhuu vain yksittäisiä sanoja. Minä, Tommi ja Venla, 11, käytämme tukiviittomia, mutta pojalle ne ovat hankalia yhdellä kädellä.

Liinuksen paras tulkki on vuotta vanhempi Lenni. Veljeksillä on sanaton yhteys.

Suunnitelmissa aivoleikkaus

Vaikka Sturge-Weber on iso osa perheemme arkea, se on kuitenkin vain pieni osa Liinusta.

Nyt pojalle suunnitellaan aivoleikkausta, joka todennäköisesti poistaisi epilepsian. Kehon vasemman puolen motoriikka tosin heikentyisi nykyisestä, mutta se olisi pieni hinta.

Mitä nuorempana leikkaus tehdään, sitä helpompi siitä on toipua. Leikkauksen riskit pelottavat vähemmän kuin tulevaisuus halvausten kanssa. Ilman leikkausta jonain kauniina päivänä voi tulla kohtaus, josta Liinus ei enää toivu.”

Juttu on julkaistu Kaksplussassa 4/2016.

Lue myös: Koskettava tositarina: ”Valmistauduin turhaan vauvani kuolemaan”

Avainsanat

Kommentit

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.