Vanhemmuus Minä vanhempana
22/10/2016

Maijun lapsi vammautui: Elsa ei tiedä, miltä juokseminen tuntuu

Maiju vietti viime kevään ja kesän tyttärensä Elsan, 3, sairaalavuoteen vierellä. Kun pelko lapsen puolesta kävi ylivoimaiseksi, Maiju muistutti itseään, että tähänkin asti on selvitty.

Maiju ja Dan Elsan, Rubyn ja Anna-vauvan kanssa.

Maijun lapsi vammautui: Elsa ei tiedä, miltä juokseminen tuntuu

Maiju vietti viime kevään ja kesän tyttärensä Elsan, 3, sairaalavuoteen vierellä. Kun pelko lapsen puolesta kävi ylivoimaiseksi, Maiju muistutti itseään, että tähänkin asti on selvitty.

Minunko vauvani aivokuollut? Emme kai oikeasti menetetä lastamme?

Sekavat ajatukset kimpoilivat Maijun mielessä. Hän oli synnyttänyt esikoisensa muutamaa päivää aiemmin ja oli jo ehtinyt tuntea pökerryttävää äitiyden onnea.

Synnytys oli käynnistynyt, kun raskausviikkoja oli takana vasta 33. Maijun ensimmäinen ajatus oli: ”Ei vielä”. Myöhemmin selvisi, että etuajassa käynnistynyt synnytys pelasti vauvan.

Elsa syntyi hätäsektiolla Poolen sairaalassa, Englannissa, jossa Maiju on asunut kolme vuotta englantilaisen miehensä Danin kanssa. Elsa oli syntyessään vitivalkoinen, ei punakka kuten vauvat yleensä. Kalpea iho johtui anemiasta. Istukka, jonka tehtävänä on kuljettaa vauvalle ravintoa ja happea, oli alkanut toimia osittain päinvastoin – pois päin sikiöstä. Sen vuoksi Elsa ei ollut saanut riittävästi ravintoa ja happea.

Vastasyntyneellä oli vaikeuksia hengittämisessä, joten hänet kytkettiin hengityskoneeseen. Parin päivän ajan Elsan vointi näytti paranevan, mutta kun hänet irrotettiin hengityskoneesta, kunto romahti.

Lääkärit pelkäsivät, että hapenpuute on vahingoittanut aivoja. Aivokäyräskannauksessa ja ultraäänikuvauksessa näkyi huolestuttavia muutoksia. Lääkärin mukaan seuraavat päivät näyttäisivät, selviääkö vauva.

– Sain kuulla pahimmat sanat, mitkä vanhempi voi kuulla. Tunnetta ei voi kuvailla, se on samaan aikaan syvää järkytystä ja koko elämää suurempaa tuskaa, Maiju muistelee.

Viikonlopun aikana vauva alkoi tehdä taas pieniä liikkeitä: jalat nytkähtelivät ja käsi avautui nyrkistä. Mutta Maiju ja Dan eivät saaneet toivoa liikoja.

Maanantai saapui viimein. Vanhemmat saattoivat huokaista helpotuksesta, sillä Elsan aivokäyrä oli parempi kuin aiemmin. Siinä näkyi edelleen huolestuttavia muutoksia, mutta Elsan vointi oli kohentunut.

Lue myös: ”En vaihtaisi Emiliaa terveeseen lapseen.”

Onni ei löytynytkään kotoa

Syöminen ja hengittäminen: näitä elintärkeitä asioita pieni Elsa opetteli sairaalassa. Pikkuhiljaa hän alkoi kasvaa ja vointi parani. Elsa oli sairaalassa huhtikuusta kesäkuun loppuun.

– Näimme Danin kanssa, miten muut vauvaperheet tulivat ja lähtivät. Vaikka olin onnellinen heidän puolestaan, samalla tunsin myös katkeruutta, Maiju muistelee.

Koko sen ajan, jonka Elsa vietti sairaalassa, Maiju haaveili kotiin pääsystä.

Mutta vauva-arki kotona ei ollutkaan niin ihanaa kuin Maiju oli kuvitellut. Elsa heräsi joka yö parin tunnin välein syömään. Koska vauva oli liian heikko imemään, Maiju lypsi maitoa ja syötti sen hänelle tuttipullosta.

Lisäksi Maiju oli koko ajan huolissaan Elsan terveydestä. Hän pelkäsi jatkuvasti, että vauva saisi jonkun pöpön. Vieraat eivät saaneet koskettaa vauvaa ja Maiju siivosi kotia hysteerisesti.

– Kodin piti olla yhtä steriili kuin sairaala. Ajattelin, että jos tekisin jonkin virheen, joutuisimme takaisin sairaalaan.

Pienikin vastoinkäyminen sai Maijun itkukohtauksen partaalle. Hän ahdistui mitättömistä asioista eikä voinut sille mitään.

– Pahimmillaan ajattelin, että Elsalla ja Danilla olisi asiat paremmin, jos minä katoaisin heidän elämästään.

Terveydenhoitaja pyysi Maijua täyttämään masennuskartoituslomakkeen. Sen mukaan hän kärsi synnytyksen jälkeisestä vaikeasta masennuksesta. Maiju sai mielialalääkkeet ja pääsi terapiaan.

– Masennukseni syvyyteen vaikutti kaikki se, mitä tapahtui. Tunsin epäonnistuneeni. Etsin itsestäni syitä siihen, miksi Elsa voi huonosti. Koska minun kehoni ei toiminut niin kuin piti, Elsalla oli erittäin vakava anemia.

Tiesitkö, millaista on elää cp-vamman kanssa?

Diagnoosi oli sokki

Elsa kehittyi ja kasvoi hyvin hitaasti jos ollenkaan. Silti äidille oli iso sokki, kun Elsa sai puolivuotiaana CP-vammadiagnoosin. Aivojen magneettikuvauksessa näkyi vaurioita liikekeskuksessa.

– En halunnut uskoa, että lapsessani on jotakin vikaa. Suljin siltä silmäni, Maiju muistelee.

Dan oli aavistanut, että kaikki ei ole kunnossa. Hänellä on aiemmasta suhteestaan 11-vuotias Ruby-tytär, joten hän tiesi, miten terve lapsi kehittyy. Silti hänkin järkyttyi.

Toisaalta diagnoosi auttoi vanhempia.

– Tiesimme, mitä odottaa tulevaisuudelta. Meille kerrottiin myös, mitä apua ja tukea Elsa tarvitsee meitä vanhemmilta, Dan sanoo.

Maijun päässä pyöri kysymyksiä, joihin ei ollut vastauksia.

– Teenkö tarpeeksi lapseni eteen? Onko hän onnellinen? Lääkärit sanoivat vain, että aika näyttää, oppiiko lapseni kävelemään, puhumaan tai leikkimään.

CP-vamman lisäksi Elsalla todettiin neljän kuukauden ikäisenä kuulovamma ja näkövamma kaksivuotiaana. Tarkemmissa tutkimuksissa selvisi, että Elsa kuulee, jos ääni on riittävän kova. Hän reagoi vasta 120 desibelin ääneen. Käytännössä se tarkoittaa samaa kuin että henkilö seisoisi kaiuttimen vieressä rock-konsertissa.

Elsalle asennettiin sisäkorvaimplantit ja kuulolaite, joiden avulla hän kuulee nyt puheen.

Tyttö tunnistaa ihmiset ja suosikkiohjelmansa hahmot televisiossa, mutta miten hän näkee, sitä ei varmasti tiedetä.

Lisää aiheesta: Näin istukka toimii

Uusi raskaus pelotti

Elämä oli vauvaperheessä yhtä hullunmyllyä. Päivät täyttyivät Elsan lääkärikäynneistä, toimintaterapiasta ja fysioterapiasta. Elsa joutui sairaalaan vähän väliä: oli keuhkokuumeita, tyräleikkaus, sisäkorvaimplanttien asennus. Dan työskenteli IT-alan analyytikkona, ja terapia- ja lääkärikäynnit sekä paperihommat jäivät Maijun vastuulle.

Kaiken tämän keskellä Maiju tuli raskaaksi viime vuoden huhtikuussa, kun Elsa oli juuri täyttänyt kaksi vuotta. Dan oli toivonut Elsalle sisarusta, mutta Maijusta oli tuntunut, ettei hän ole vielä valmis uudestaan äidiksi.

Asiaa piti sulatella hetki.

– Jos olisin jäänyt odottamaan, että aika on oikea, en olisi ikinä ollut valmis seuraavaan lapseen. Olen kiitollinen, että vauva päätti tulla. Ajankohta oli yhtä hyvä kuin mikä muu tahansa.

Elsan vamman aiheuttanut istukan toimintahäiriö on äärimmäisen harvinainen eikä sen syytä tiedetä. Ainoa merkki on, että vauvan liikkeet vaimenevat kohdussa ja lopulta loppuvat kokonaan. Elsaa hoitanut sydänlääkärikin oli pitkän uransa aikana tavannut vain kaksi toimintahäiriöstä kärsinyttä vauvaa, jotka olivat selvinneet hengissä. Elsa oli näistä toinen. Toimintahäiriön uusiutuminen seuraavassa raskaudessa on yhtä todennäköistä kuin että salama iskisi kaksi kertaa samaan puuhun.

Silti Maiju pelkäsi koko toisen raskautensa ajan. Hän kävi tiiviisti ultraäänikuvauksissa ja lääkäri vakuutti kaiken olevan kunnossa. Mutta kauhu ei hellittänyt.

Synnytys piti käynnistää, koska Maijun raskausdiabeteksen vuoksi vauva oli kasvanut jo yli nelikiloiseksi. Maiju halusi sektion, mutta sairaalassa oli varauduttu hormonaaliseen käynnistämiseen. Leikkausaika järjestyi vasta seuraavalle päivälle.

– Lääkäri kehotti minua lähtemään kotiin. Aloin itkeä hysteerisesti. En halunnut palata kotiin pelkäämään, että jokin menee vielä pieleen. Olin sairaalassa yön yli, jotta sain tarkkailla vauvan sydänääniä.

Mikään ei ole itsestään selvää

Kuopuksen syntymän jälkeen Maiju on itkenyt kiitollisuudesta, koska Anna osaa itse hengittää. Hän on iloinnut, kun Anna on haronut käsillään ilmaa. Puolivuotias tyttö osaa jo seistä tukea vasten. Kolmevuotias sisko ei pysty nielemään, kannattelemaan päätään, seisomaan eikä puhumaan.

Terveen lapsen vanhemmat pitävät yleensä lapsensa taitoja itsestäänselvyyksinä.

– Kun lapsi ei halua lähteä puistosta vaan juoksee karkuun, ymmärrän, että vanhempi turhautuu. Mutta vaihtaisin milloin tahansa paikkaa hänen kanssaan. Elsa ei voi juosta, hän ei tiedä, miltä se tuntuu. Hän pääsee puistosta pois vain, jos minä työnnän hänen pyörätuoliaan.

Maiju puhuu Annalle suomea ja Elsalle englantia, sillä kuulo- ja CP-vamman takia puheterapeutti suositteli pysymään Elsan kanssa yhdessä kielessä. Dan puhuu tytöille englantia.

Vanhemmat käyttävät Elsan kanssa taktiili-viittomakieltä, joka perustuu kosketukseen. Elsa osaa viestiä vain ilmeillään ja päästämällä äännähdyksiä: kiljahduksia, kikatusta, murinaa. Jos Elsa on tyytyväinen, hän hymyilee. Kun jokin asia on huonosti, hän vetää suupielet alaspäin.

Kun Maiju kulkee Elsan kanssa kaupungilla, aikuiset tuijottavat tai kääntävät katseensa pois. Se tuntuu Maijusta pahalta. Lapset sen sijaan tulevat rohkeasti utelemaan, mikä Elsalla on.

– Aikuiset voisivat ottaa mallia lapsista. Mutta toivon, että Elsassa nähtäisiin muutakin kuin vammainen tyttö. Hän on lapsi, joka rakastaa Futuramaa, saippuakuplia ja auringon paistetta.

Happitankkien kanssa kotiin

Annan syntymää seurasi kuitenkin uusia murheita. Elsa joutui pian taas sairaalaan. Viime keväänä hän vietti sairaalassa yhtäjaksoisesti 101 päivää.

Aluksi Elsa sairastui keuhkokuumeeseen ja influenssaan. Sen jälkeen hän sai pahan allergisen reaktion lääkkeistä. Sitä seurasi haimatulehdus. Elsa vietti pitkiä aikoja teho-osastolla, ja vanhemmat ovat joutuneet pelkäämään hänen henkensä puolesta. Eräänä iltana Elsa lakkasi hengittämästä, mutta onneksi Maiju oli lapsensa vieressä auttamassa.

Elsa tarvitsee nyt jatkuvasti lisähappea: hän tuli kotiin heinäkuun lopussa happitankkien kanssa.

Dan tunsi syyllisyyttä siitä, että hän jätti Maijun Annan odotusaikana selviytymään yksin Elsan hoidosta. Niinpä hän päätti viime joulukuussa lopettaa työt ja jäädä kotiin Maijun avuksi. Lisäapua he ovat saaneet Danin vanhemmilta, jotka ovat antaneet kyytejä sairaalaan, ja naapureilta, jotka vaikka lainaavat maitoa, kun kaupat ovat kiinni.

Pimeitä hetkiä ovat ne, kun Elsa kunto heikkenee. Silloin Maiju miettii, kuoleeko hänen lapsensa. Miksi juuri heidän elämänsä on tällaista taistelua?

Miksi en uskonut vaistoani?

Syyllisyys kuristaa Maijua edelleen.

Hän muistelee usein Elsan raskausaikaa ja sitä, miten hän kävi rutiininomaisessa ultraäänitutkimuksessa raskausviikolla 32. Nähdessään mittaustulokset monitorista tuleva äiti ajatteli, että jotakin on vialla. Vauvan pään koko vastasi raskausviikkoa 40, keskikeho raskausviikkoa 36, ja vain jalat olivat oikean kokoiset raskausviikkoihin nähden. Lääkärin mukaan vauva oli vain normaalia isokokoisempi, koska Maijulla oli raskausdiabetes.

Tutkimus oli tarkoitus uusia kahden viikon kuluttua, mutta vauva ehti syntyä ensin.

Jälkeenpäin Maiju on miettinyt, miksi hän uskoi lääkärin vakuutteluja.

– Vieläkin herään pohtimaan, kuinka äidinvaistoni petti. Miksi en uskonut sitä pientä, kaihertavaa huolen tunnettani? Olisiko Elsa paremmassa kunnossa, jos hapenpuute olisi huomattu aikaisemmin?

Lapset tuovat ilon

Kun ahdistus ja tuska nostavat päätään, Maiju muistuttaa itseään, että perhe on selvinnyt tähänkin asti. Toisinaan hän käyttää mindfulness-tekniikkaa.

– Suljen silmät, keskityn hengittämiseen. Annan ajatusten tulla enkä tuomitse niitä. Pian ahdistus alkaa helpottaa. Olen myös opetellut olemaan heikko. En enää patoa tunteita sisääni vaan itken, kun itkettää.

Maiju purkaa mieltään niin Danille kuin ystävillekin. Hän myös unelmoi, jos mieli alkaa täyttyä huolilla. Toiveita on monta, esimerkiksi oma talo, koira ja kirjan kirjoittaminen. Maiju ja Dan haaveilevat myös muutosta Suomeen, mutta toistaiseksi koti on Englannissa, sillä siellä on myös Danin tytär Ruby.

Mutta kaikista tärkein ilon aihe ovat kuitenkin lapset.

– Yritäpä olla itse nauramatta, kun lapsi nauraa. Yritäpä olla surullinen, kun lapsesi katsoo sinua virne huulillaan.

Maiju kirjoittaa perheen elämästä ja Elsa-tytön vaiheista Meriannen mielessä -blogia Kaksplussalla.

Maiju käyttää blogissa ja tässä jutussa lapsistaan lempinimiä Elsa ja Anna heidän yksityisyytensä suojelemiseksi.

Sinua voi kiinnostaa: Raskaus selvisi MS-taudin verikokeesta

Kommentit

Oma kommentti

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.